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Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Fr 2. Aug 2019, 18:48
von DirkH
Hallo,
mein Name ist Dirk, komme aus der Nähe von Frankfurt und ich habe seit gestern die Augenentfernung auf dem Schirm ;-(

Seit 2009 habe ich ein Aderhautmelanom - lebte damit jetzt gut 10 Jahre. Allerdings seit 1 Woche wurde die Pupille riesig und nicht mehr klein, dann kamen Druckschmerzen, Übelkeit, Kopfschmerz dazu und als ich dann endlich zum Augenarzt konnte, schickte diese mich mit einem Druck von über 60 in die Augenklinik.
Nach vielen Untersuchungen stand Glaukomanfall aufgrund Tumor fest und mir wurde eine Entfernung angeraten. Leider durfte ich nicht gleich da bleiben und die haben mich abends um 9 (ohne Transportschein, völlig fertig und mit 2 Wassertabletten intus) auf die Straße gesetzt - sieh zu, wie du heim kommst ;-( Äußerst unschön.

Nun ist der OP Termin für die Entfernung am 20.8.

Meine Frage: heute sind die Schmerzen wieder viel schlimmer geworden, ich habe Simbrinza Tropfen, die scheinbar nichts (nicht viel) bewirken. Dazu soll ich Ibu nehmen, was aber auch nicht wirklich hilft. Aktuell graut mir schon vor dem Wochenende. Und nie im Leben halte ich diese Schmerzen bis zum 20.8. noch aus.

Hat irgendwer Erfahrungen mit Schmerzmitteln? Hilft da irgendwas?
Kann man sonst irgendwie den Druck runter bekommen? Die Wassertabletten soll ich nicht daheim nehmen, weil gestern mit den 2 Tabletten der Blutdruck krass abfiel und Beine + Arme + Gesicht kribbelten wie irr.

Danke vorab (ich werde sicher dann noch einige Fragen haben).
Dirk

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Sa 3. Aug 2019, 11:58
von Charlotte
Hallo Dirk,

willkommen im Forum!

Das klingt ja wirklich heftig, was du schreibst.
Ich habe leider keine Idee, was Druck-Reduzierung und Schmerzbehandlung angeht.
Ich würde bei so starken Schmerzen aber auf jeden Fall noch einmal in die Augenklinik fahren - und zwar als Notfall!!!
Die sollten doch fähig sein, entweder den Druck zu reduzieren oder aber ein stärkeres Schmerzmittel verschreiben.
Oder aber den OP-Termin vorverlegen.
Auf jeden Fall muss es doch möglich sein, dir zu helfen.

Ich drücke dir die Daumen, dass es klappt!

Liebe Grüße

Charlotte

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: So 4. Aug 2019, 10:53
von DirkH
Danke Charlotte!

Ich war gestern als Notfall wieder dort und hab jetzt noch Entwässerungstabletten und ein anderes Schmerzmittel bekommen, aber zufrieden bin ich nicht. Tut immer noch weh und mein Magen streikt jetzt schon mit den ganzen Medikamenten.

Vorziehen würde ich gern, allerdings beraten die erst Montag in ihrer Konferenz ob und wenn ja auf wann sie vorziehen können. Insgesamt sehr sehr unangenehm das drumrum.
Ich fühle mich irgendwie nicht für voll genommen.

War hier noch irgendwer in Höchst?

Kennt irgendwer einen guten Fachmann für danach das Implantat (oder wie heisst das Glasauge?)?

Müde Grüße
Dirk

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Mo 5. Aug 2019, 06:12
von Rainchen
Hallo Dirk,

willkommen im Forum auch von mir :) Nun in Sachen Druck-Reduzierung kann ich dir nur sagen, dass mir damals in München in mein Auge ein kleines Löchlein gelasert wurde, um als Druckventil zu fungieren.

Allerdings hatte ich damals zu niedrigen Innendruck im Auge und das wurde gemacht, falls der Druck rasant wieder ansteigen sollte.

Und zur Frage wegen des Implantats: Das ist der Teil, der dir anstelle des Augapfels eingesetzt wird, um die leere Augenhöhle zu füllen. Hier für gibt es ein paar Möglichkeiten, was dir dafür eingesetzt werden kann.

Es gibt das DFT (Dermis-Fett-Transplantat), für welches dir ein Teil Fett und Haut aus dem Po entnommen wird, zu einer Kugel geformt wird und dann in die Augenhöhle eingesetzt wird, es wird dann auch mit den Augenmuskeln verbunden und somit bewegt sich die Prothese (das Glasauge) mit. Ich persönlich habe ein solches Transplantat eingesetzt bekommen.

Dann gibt es noch Hydroxylapatit, dass ist etwas das aus Korallen gewonnen wird und auch das wird ähnlich wie das DFT eingesetzt.

Ich denke es gibt noch ein paar mehr, allerdings sind mir diese nicht sehr geläufig, vielleicht kann dir dazu jemand anderes mehr sagen, aber ich denke das diese zwei die häufigsten Implantate sind.

Dann kommt über das jeweilige Transplantat das Glasauge, welches du nach belieben herausnehmen und einsetzen kannst. Du musst dir das wie eine überdimensionale Kontaktlinse vorstellen. Das Glasauge schlüpft oben und unten zwischen das Transplantat und deine Lider und wird somit im Auge gehalten.

Ich hoffe ich konnte damit ein bisschen helfen.

Liebe Grüße,
Vanessa

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Fr 9. Aug 2019, 10:01
von DirkH
Danke Vanessa!

Mittlerweile hat Höchst meinen "Fall" an Karlsruhe abgetreten, sie trauen es sich nicht zu, weil der Sehnerv u. U. mit betroffen ist.

Hatte schon jemand den Fall mit dem Sehnerv? Leider konnte mir noch keiner sagen, was das nun für die OP und für mich bedeutet.
In Karlsruhe war da jemand schon? Bei Prof. Lieb?

Mo. muss ich hin und HOFFE, dass mir dann endlich geholfen wird ...

Euch allen ein hoffentlich schönes WE!

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Sa 10. Aug 2019, 02:17
von Bits&Bytes
hallo dirk,

leider kenne ich karlsruhe nicht, allerdings scheint nur ein KH dort einigermassen erfahrungen mit der operation enukleation des auges zu haben.
guckst du:
https://www.weisse-liste.de/de/krankenh ... ance=KM_50

also was da jetzt für bedenken wegen des sehnervers bestehen. keine ahnung. bist du denn nicht blind auf dem auge mit dem melanom ? lass dir das bitte einmal erklären.
ich hatte vor meiner op ähnliche druckentgleisungen mit schmerzen wie du. vermutlich war der sehnerv ebenfalls geschädigt, aber das war niemals thema.

wünsche dir alles gute und viel erfolg für die op.

grüße
udo

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Mo 19. Aug 2019, 12:35
von DirkH
Hallo,
die Entfernung bzw. das Drumherum war Hölle! Schei... KH! Keinerlei Empathie - alle Untersuchungen 5 x (hatte ja alle Befunde mit und einmal alles neu hätte ich verstanden, aber doch nicht jeder nochmal! Wirklich unmöglich, zumal für das gesunde Auge.).

Die Bedenken waren ja, dass der Sehnerv auch von Melanom schon befallen ist, da waren sie sich nach Kontrast-MRT total sicher. GsD hat sich das als falsch raus gestellt. Nix außerhalb vom Auge gewachsen, Sehnerv ist trotzdem komplett raus.

Täglich Stunden auf dem Gang für Visiten zugebracht, auch nach der OP, keinerlei Fragen beantwortet. Am 3. Tag heim (mit dem tollen Spruch: Fahren sie doch Bus und Bahn! Mit starken Schmerzen, Nerven völlig runter und gute 300 km mit geschätzt 9 x Umsteigen und für die letzten 20 km keine Möglichkeit). Null Informationen - null Schmerzmittel (am 1. Tag gab es Novalgin, das hat so gut wie gar nicht gewirkt) ...

Echt unmöglich vom Ablauf.

Nun hocke ich daheim und harre auf den Augenarzt Termin morgen. Hoffe, dass die mir meine Fragen erklären kann.
Z. B. hatte ich gestern plötzlich ein Plastikteil in der Hand - keine Ahnung, ob ich das wieder richtig reingestopft habe. Wusste ja nicht mal, dass da was drin ist, was rausfallen könnte.

Hoffe, dass das nicht bei allen derartig bescheiden ablief!
müde Grüße

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Di 20. Aug 2019, 10:56
von Charlotte
Lieber Dirk,

das ist ja mehr als fürchterlich, was du erzählst!!!! Gut, dass du es hinter dir hast!

Das Plastikteil, das dir aus dem Auge gefallen ist, ist wohl die Illig-Schale. Das ist so eine kleine durchsichtige Halbschale, die nach der OP als Platzhalter in die Augenhöhle gesetzt wird. Die hast du sicher richtig wieder eingesetzt, da kann man eigentlich gar nichts verkehrt machen.

Hoffentlich bist du bei deinem Augenarzt besser aufgehoben als im KH.
Ich drück dir für den weiteren Verlauf beide Daumen und wünsch dir, dass der Rest möglichst unproblematisch wird.

Liebe Grüße

Charlotte

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Do 22. Aug 2019, 13:05
von DirkH
Vielen Dank Charlotte!
Ja - meine Augenärztin konnte mir meine Fragen beantworten (traurig genug, dass das KH dies nicht tat) und hat mir ein Rezept für das Glasauge gegeben. Dort hab ich nächste Woche Termin für ein Provisorium und bin schwer gespannt.
Leider drückt und reibt die Plastikschale im Auge sehr und es ist alles noch extrem geschwollen (sogar die Zornesfalten auf der Stirn sind glatt ;-) .

Liebe Grüße

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Fr 23. Aug 2019, 19:12
von Charlotte
Hallo Dirk,

andere Leute müssen sich Botox spritzen lassen, wenn sie die Zornesfalten weghaben wollen :lol: !
Aber Spaß beiseite: die Schwellung wird von Tag zu Tag weniger werden und dann hast du auch deine Zornesfalte wieder....
Es hat bei mir allerdings relativ lange gedauert, bis der Bluterguss unterm Auge weg war.

Wenn die Illigschale drückt und reibt hilft im Moment wohl nur ganz viel Schmieren mit Augensalbe.
Sobald du in der nächsten Woche das Provisorium drin hast, wird es sowieso besser. Der Okkularist kann beim Anpassen solange ändern, bis du ein gutes Gefühl hast.
Ich glaube, das Schlimmste hast du jetzt langsam hinter dir - ich wünsch es dir auf jeden Fall!

Liebe Grüße

Charlotte

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: So 25. Aug 2019, 07:49
von DirkH
Danke für Deinen Zuspruch! Ich hoffe auch ...

Hattest Du schon mal Stress mit dem Rezept?

Auf meinem steht jetzt "ein Kunstauge nach der Natur". Gestern kam die Bestätigung des Termins bei dem Augenprothetiker - aber da steht auf einmal dabei: "Rezept muss eine Diagnose enthalten".
Ist das so??? Weil ich jetzt nicht mehr an ein neues Rezept komme, die Augenärztin hat 1 Woche Urlaub ;-(

War bei Dir das Provisorium halbwegs ok? Muss man auf irgendwas bei der Anfertigung achten?

Schönen Sonntag!

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: So 25. Aug 2019, 09:24
von Charlotte
Hallo Dirk,

nicht schlimm, wenn das Rezept nicht vollständig ist, das Problem hatte ich auch schon.
Der Okularist wird trotzdem seine Arbeit machen und dann reichst du das richtige Rezept eben nach, ist ja nur eine Formsache.
Du kannst dir vom Okularisten auch genau sagen lassen, wie es formuliert werden soll.
Augenärzte haben mit diesen Dingen meist wenig Erfahrung...
Das neue Auge wird wahrscheinlich schon relativ gut aussehen. Allerdings muss die Augenhöhle ja erst noch abheilen und ihre endgültige Form haben.
Also mach dir nichts draus, wenn es dir vom Aussehen her noch nicht optimal vorkommt.
Passen sollte es allerdings richtig gut, also möglichst nicht drücken oder kratzen.
Das wird dein Okularist schon hinkriegen ;) .

Einen schönen Sonntag wünsch ich dir!

Charlotte

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Di 27. Aug 2019, 11:50
von DirkH
Danke für Deine lieben Worte!!

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Sa 31. Aug 2019, 13:25
von DirkH
Hallo Charlotte,

es hat alles gut geklappt und das Leben ist zurück! Hab jetzt eine einschalige Glas-Versorgung drin und es schaut es wieder wie Mensch ;-) Gott sei Dank! Alles war recht unkompliziert. Klar sieht das Auge nicht aus wie das andere, aber vermutlich bin ich da viel kritischer als es je ein Fremder merken würde. Vielleicht wird das im Heilungsprozess noch besser.
Viel Bewegung ist leider nicht drin, obwohl ich deutlich eine Bewegung spüre, wenn der Finger auf dem Glasauge liegt.

Die haben sich in Wiesbaden sehr viel Mühe gegeben und im November gibt es das endgültige.

Einen Tipp bekam ich noch: die gehen alle auch auf Reisen. Aber davon wurde mir indirekt abgeraten, weil da deutlich weniger Zeit pro Patient ist.

Zu guter letzt noch eine Frage:
Ich müsste mir ja eigentlich jetzt einen gesetzlichen Augenarzt für die wiederkehrenden Rezepte suchen. Das gestaltet sich enorm schwer, da hier keiner mehr neue Patienten annimmt. Könnten die Folgerezepte auch vom Hausarzt gemacht werden?

Schönes sonniges Wochenende
Dirk - zurück im Leben

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Sa 31. Aug 2019, 18:09
von Charlotte
Hallo Dirk,

klasse!!! Das sind ja endlich mal gute Nachrichten von dir :D !
Das Aussehen war bei mir mit der einschaligen Prothese zwar schon ganz gut, dann aber mit der endgültigen Prothese nochmal deutlich verbessert.
Da kannst du also gute Hoffnung haben.
Die Beweglichkeit ist bei mir auch nicht so supergut, macht mir aber nicht so viel aus. Ich drehe den Kopf immer mit, wenn ich zur Seite schaue, dann fällt es kaum auf.
Außerdem glaube ich auch, dass einen die Leute viel weniger genau anschauen als man meint.
Für das neue Rezept würde ich mir auf jeden Fall einen Augenarzt suchen. Die Krankenkassen können da sehr pingelig sein. Bei mir wurde nach einem Glasbruch bei der neuen Prothese moniert, dass die Formulierung "Glasbruch, bzw. defekt" nicht auf dem Rezept stand...
Aber jetzt freu dich erstmal über dein "neues Auge" und genieß das Wochenende!

Liebe Grüße

Charlotte

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Mi 4. Sep 2019, 17:29
von Olga1991
Hallo Dirk,
leider war ich in der letzten Zeit nicht sehr aktiv im Forum :-(

Erstmal schön dass du alles hinter dir hast!

Ich komme ursprünglich aus Nähe Karlsruhe, wurde damals mit meiner Augenerkrankung erstmal nach Karlsruhe geschickt. Die haben mich dann nach 3 Tage Aufenthalt in die Uniklinik in Essen geschickt, dort habe ich letztendlich auch mein Auge entfernt nach 15 Jahren Schmerzen aushalten :-)

Ich hätte dir sofort geraten nach Essen zu fahren, die sind spitze.

Ich bin ebenso ab und an in Behndlung in der Uni in Mainz, wieso warst du noch dort wenn du aus Frankfurt kommst?

Ich wohne seit 1 Jahr in Wiesbaden und bin auch beim Ocularist in Wiesbaden, jedoch nu für Kunststoffaugen :-)

Grüße.

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Sa 14. Sep 2019, 07:54
von DirkH
Wunderschönen guten Morgen,

@Olga ... ich wurde explizit von Frankfurt nach Karlsruhe geschickt.
Da bei mir der Verdacht bestand, dass der Sehnerv mit vom Melanom befallen ist, sollte der komplett mit raus. Das wiederum trauten sich die Frankfurter wohl nicht zu und meinten, der Prof. Lieb in Karlsruhe sei genau dafür der Spezialist.

Ich bin ja schon recht "unbeliebt" bei Ärzten, weil ich alles hinterfrage und erklärt haben will, allerdings ging es mir dieses Mal einfach viel zu schlecht um noch irgendwas in Frage zu stellen.
Andersrum scheint der Prof. sehr gut operiert zu haben. Bis auf die Tage direkt nach der OP geht es mir sau gut. Es tut nix groß weh, es war nix blau oder sonstwie bunt.

Was mir allerdings deutlich aufgefallen ist, dass das KH Karlsruhe meine OP völlig verschätzt hat bzw. die Schmerzen. Scheinbar bekommen recht viele direkt bei der OP schon Schmerzmittel oder direkt im Anschluss. Das ist bei mir total versäumt worden. Auch der Spruch "Fahren sie mit Bus und Bahn heim - sie haben ja noch ein Auge" - das ganze am 3. nach OP - hat mir gezeigt, dass die wohl sonst eher Linsen tauschen.

Jetzt aber mal: 15 Jahre schmerzen????? Was zur Hölle hattest Du? Mir haben die 4 Wochen vor OP schon gelangt!

Die Okularisten in Wiesbaden sind gut oder? Da ich mein übergangs-Glasauge jetzt seit dem 29. nicht einmal draußen hatte ohne Probleme, scheint es gut zu passen (ok 1 x für ein Bündel Hundehaare musste es raus).
Kunststoff? Wie bist Du zufrieden? Was ist da anders?

@Charlotte: Dank Deines Tipps hab ich jetzt am 23. einen Augenarzt Termin. Hoffe sehr, dass ich von dem dann immer problemlos ein Rezept bekomme.

Sonniges Wochenende für alle
Dirk wieder im leben (obwohl ich die Optik immer noch sehr sehr unterschiedlich finde, von den Lidern etc. - nicht vom Glas)

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: So 15. Sep 2019, 12:43
von Charlotte
Hallo Dirk,

hab ich dich richtig verstanden, dass du deine Prothese bisher nur einmal raus genommen hast?

Mir hat der Okkularist sehr ans Herz gelegt jeden Tag die Prothese raus zu nehmen und zu säubern.
Hinter der Prothese kann sich doch einiges an Schleim ansammeln. Ich glaube gerade in der Anfangszeit ist das Reinigen wichtig, weil die Augenhöhle ja noch nicht ganz abgeheilt ist.
Ich weiß, dass einige von uns (Udo zum Beispiel) prima damit klarkommen die Prothese jeweils nur von aussen zu säubern.
Meinem Auge geht es aber mit der täglichen Reinigung deutlich besser. Bin gespannt zu hören, was dir vom Okkularisten gesagt wurde.

Ein schönes Wochenende wünscht

Charlotte

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Mo 16. Sep 2019, 08:27
von Rainchen
Hallo Dirk, Charlotte,

Mir hat mein Occularist am Anfang erklärt, dass das Reinigen und rausnehmen mir überlassen sei. Wenn ich fühle, dass es mich stört, dann solle ich es reinigen, ansonsten ist es kein "Muss" es z.B. täglich herauszunehmen.

Ich denke hier gibt es kein "richtig" und "falsch" und kommt rein auf den Menschen an, wenn es sich nicht gut anfühlt, dann gerne rausnehmen und reinigen, ansonsten kann es ruhig über mehrere Tage, Wochen, vielleicht sogar Monate in der Augenhöhle bleiben.

Seit ich vor einem Monat mein zweites Glasauge erhalten habe, habe ich es eigentlich nicht mehr herausgenommen und auch das andere Auge zuvor habe ich eigentlich nur noch höchstens einmal im Monat herausgenommen.

Liebe Grüße,
Vanessa

Re: Vorstellungsrunde :-)

Verfasst: Mo 16. Sep 2019, 19:38
von Olga1991
DirkH hat geschrieben:
Sa 14. Sep 2019, 07:54

Jetzt aber mal: 15 Jahre schmerzen????? Was zur Hölle hattest Du? Mir haben die 4 Wochen vor OP schon gelangt!

Die Okularisten in Wiesbaden sind gut oder? Da ich mein übergangs-Glasauge jetzt seit dem 29. nicht einmal draußen hatte ohne Probleme, scheint es gut zu passen (ok 1 x für ein Bündel Hundehaare musste es raus).
Kunststoff? Wie bist Du zufrieden? Was ist da anders?
Naja das war etwas falsch ausgedrückt von mir 😄
Vor 17 Jahren wurde meine Erkrankung diagnostiziert und seit dem hatte ich über 15 Operationen am Auge. Immer wieder hatte ich eine Netzhautablösung und wurde alle paar Monate gelasert. Die letzten 5 Jahre vor der Enukleation wurde nichts mehr gemacht, weil es einfach sinnlos war!

Die Schmerzen fingen erst so richtig an ca 2 Jahre vor der Entfernung... Mal besser, mal schlimmer ...

Ich bin zu Kunststoff gekommen weil ich die Glasprothese nicht vertragen habe. Ich bin sehr zufrieden damit 😊