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An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Di 29. Aug 2017, 23:09
von Bits&Bytes
Hallo stille Mitleser,

es ist mir schon klar, dass es nicht jedem leicht fällt, sich sozusagen über die Türschwelle eines Forums zu begeben und seinen ersten Beitrag zu verfassen.
Ich sehe, das hier eigentlich ständig Gäste unterwegs sind und sich auch einige Mitglieder angemeldet, aber nie etwas geschrieben haben.
Sicherlich, man muss eine gewisse Schwellenangst :oops: überwinden, weiß vielleicht nicht wie und ob man die richtigen Worte findet, hat gar Angst sich falsch und missverständlich auszudrücken..... :shock:

Daher möchte ich hier jeden ermutigen, ganz gleich welches Anliegen sie oder er in diesem Bereich hat, sich das angstfrei von der Seele zu schreiben, was sie / ihn beschäftigt oder sogar bedrückt.

Für die hier schreibenden Mitglieder würde ich mich verbürgen, dass jeder nach besten Wissen und Gewissen und ohne Vorurteile irgend jemandem gegenüber, antworten würde.

In diesem Sinne, auf das sich ja vielleicht der/die eine oder andere ein Herz fast.

Udo

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Mi 30. Aug 2017, 09:18
von Marcy
Vielen Dank, Udo, für diesen aufmunternden und sehr schön geschriebenen Beitrag!
Ich kann dem nur beipflichten.

Liebe Grüße
Marcy

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Mi 30. Aug 2017, 17:19
von Olga1991
Ich bin schon ganz froh, dass überhaupt ein paar Leute Beiträge verfassen. :D

Aber umso mehr, umso besser ;)

Traut euch, wir haben alle das selbe Schicksal :P

Liebe Grüße

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Mi 6. Sep 2017, 23:00
von Ösi
Hallo Udo,

Wie ich in meiner Vorstellung schon erwähnt habe, ist es dir zu verdanken, dass ich den Schritt gewagt habe mich hier anzumelden.

Nicht nur aus dem Grund da ich auch ein Forum leite und ich das eigentlich auch als ein "nogo" finde sich NICHT anzumelden und nur für sich was rauszuholen, da ja ein Forum zum Austausch und zur Hilfestellung da ist, vor allem zur Hilfestellung und ein Forum lebt nur von den Mitgliedern und der Hilfestellung. Und jeder kann von jedem etwas lernen und was positives mitnehmen, daher sollte man es auch zurückgeben. Aber auch weil ich einige Beträge von dir gelesen habe, auch im Glaukom Forum und ich der Überzeugung bin das ihr alle sicherlich vielen Menschen helfen könnt.
Ob´s bei mir was bringt ist jetzt mal dahin gestellt :roll:

LG M

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: So 10. Sep 2017, 01:08
von Bits&Bytes
Hallo Martin,

danke, das war die Absicht meines kleinen Aufrufs, auch mir ist es damals nicht leicht gefallen den ersten Schritt ins Glaukom-Forum zu tun, habe das aber nie bereut sondern im Gegenteil viel Kraft aus der Anteilnahme von Mitbetroffenen oder auch nur Mitfühlenden geschöpft.
Für mich war die Entscheidung zur Enukleation relativ leicht zu treffen, denn das linke Auge hatte ja auch nicht mehr die allerkleinste Lichtwahrnehmung, einen Durchschnittsdruck von 50, Hornhaut in Wellen, dementsprechende Schmerzen, etc. pp.
So entsprach mein Einstieg ins Glaukom-Forum eher irgendwie einem Selbstgespräch, einer Reflektion der Möglichkeiten, aber eben mit Rückmeldung von Mitmenschen, die es gut mit Dir meinen und Dir auch das Gefühl geben in einer Gemeinschaft angekommen zu sein.
Das Forum hatte mich also bei der Entscheidung begleitet, sogar praktisch während der OP und auch noch bei der Nachsorge, schade wenn man so eine Möglichkeit ungenutzt verstreichen lässt.

In diesem Sinne nochmals, schön das Du hier angekommen bist.

Alles Gute

Udo

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Mo 2. Apr 2018, 12:13
von Vkcky
Hallo. Ichbinfroh hier zu sein. Eure Berichte machen mir Mut und helfen echt weiter. Ich hab schon sehr viel gelesen und nun schreibe ich auch ,u d hoffe auf Antworten. Ein Dank an allen schon mal. LG. Vicky.

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Fr 10. Aug 2018, 22:14
von Teiresias
Hallo,

auch ich muss sagen, dass mich dieses Forum weitergebracht hat. Es sind die Menschen, die ein Forum ausmachen und da kann ich nur ein großes Lob in die Runde zurückgeben. Das ist nicht das erste Forum in welchem ich aktiv bin und ich habe hier noch nie etwas negatives (okay, solange bin ich auch noch nicht dabei) oder abwertendes gelesen und erfahren.

Das ist in anderen Foren ganz anders. Vielen Dank dafür :-)

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Mi 4. Dez 2019, 23:39
von felix
Hallo
ich habe schon öfters hier mitgelesen und möcht mich mal vorstellen. Seit meiner Kindheit habe ich geschielt und wurde auch zuerst mit Augenpflaster
behandelt. Später sollte ich eine Prismenbrille tragen die mir aber Kopfschmerzen bereitete. Mit zehn Jahren hatte ich meine erste Operation am li. Auge.
um die Fehlstellung zu beheben. Das Doppelsehen, was sich mittlerweile bei mir eingestellt hatte, kam aber schon bald wieder, sodass eine zweite Operation erwogen, dann aber verworfen wurde. Da dass Doppelsehen sehr störend war, wurde mir statt dessen eine lichtundurchlässige Kontaktlinse für mein linkes Auge verordnet. Bis auf die etwas umständliche Handhabung und manchmal Augenreizung konnte ich so recht unbeschwert mit meinem rechten Auge sehen, welches mit der Zeit sowieso das gesamte Sehen übernommen hatte. Links hat sich das Sehvermögen mittlerweile deutlich verschlechter. Das räumliche Sehen war bei mir noch nie gut entwickelt und das eingeschränkte Sehfeld bin ich schon immer gewöhnt. Ich bin jetzt 38 und mein Augenarzt hat mir empfohlen, durch Einsetzen einer lichtundurchlässigen Interokkularlinse (iol) in die hintere oder vordere Augenkammer das Licht im linken Auge total zu blockierenen womit dann die Augenreizungen links der Vergangenheit angehören würden. Es wäre eine sehr bequeme Lösung aber auch irgendwie entgültig. Alternativ käme noch eine Skleralschale in Frage, welche das Auge nicht so reizt, wenn der Okularist im Bereich der Hornhaut eine entsprechende Wölbung berücksichtigt, sodass die Schale dort nicht berührt. Diese Technik sei aber bei Schalen und Kunstaugen, die über einem noch vorhandenen Auge getragen werden eigentlich Standard. Trotzdem kann eine solche Schale das Auge oder Lid reizen.

Hat hier jemand Erfahrung mit sowas ? Was wäre hier zu empfehlen ?

Grüsse Felix

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Fr 6. Dez 2019, 09:45
von jobo68
Hallo Felix, ja grundsätzlich ist es möglich eine Skleralschale auf einem Bulbus zu tragen. Die dünne Augenprothese hat aber in jedem Fall Kontakt mit der Bindehaut und Bulbus. Wenn genug Platz vorhanden ist, könnte es gut funktionieren, wenn nur wenig Raum für die Schale ist, wird es vermutlich zu Beschwerden kommen. Man müsste sich das anschauen und auch einen Versuch machen und dann entscheiden ob diese Variante sinnvoll ist.

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Sa 7. Dez 2019, 08:23
von Winnie
Hallo Felix,
da hast Du ja auch schon einen ganz schön langen Weg hinter Dir ... Respekt!

Ich würde mich Jobo68 anschließen und lieber erst die Schale ausprobieren, ehe ich etwas endgültiges wie die iol durchziehen tät. Die läuft Dir ja nicht weg oder? Wobei ich die iol normalerweise eher als Sehkorrektur und nicht zum abdichten kenne.

Sind Deine Augenreizungen arg schlimm/oft? Denn nach meiner eigenen Erfahrung wird neues oft als Verbesserung "beworben" und hat dann eigene (neue) Nachteile.

Liebe Grüße
Winnie

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Mi 18. Dez 2019, 00:58
von felix
Hallo Winnie, Hi jobo68
meine Augenreizungen werden durch das Kontaktlinsentragen verursacht. Meine Hornhaut reagiert da manchmal empfindlich.
Ich weiß nicht, wie man hier Bilder hochläd, sonst könnte ich die von mir verwendete schwarze Kontaktlinse mal zeigen.
Die Reizungen werden wohl oft durch Staub etc. verursacht, wenn ich sie fast den ganzen Tag
trage. Auch läßt sie bei heller Beleuchtung zuviel Licht durch. Die tägliche Handhabung ist mir auch etwas zu aufwendig.

Die abdichtenden IOL´s gibt es von verschiedenen Herstellern, sowohl für die Vorderkammer als auch für die hintere Augenkammer, was dann auch total unauffällig wäre und notfalls auch rückgängig gemacht werden kann.

Ich würde es aber besser mit einer Bulbusschale oder Skleralschale probieren, wenn bei mir genug Raum für eine solche Schale
wäre. Mein Arzt sagte, evtl. müßte der Raum mit einem Conformer oder Gelexpander etwas geweitet werden.
Mir wurde gesagt, dass bei einer Abdeckung eines noch vorhandenen Auges immer darauf geachtet werden muss, das im Bereich der schmerzempfindlichen Augenhornhaut die Schale eine konkave Wölbung haben muss, sodass die Schale nur aussen auf dem Weissen des Auges Kontakt hat und ansonsten nur am Augenlied bzw. Muskeln anliegt. Dann stellt sich noch die Frage Glas od. Kunststoff ? Vielleich kann hier im Forum mir jemand vom Fach einen Rat geben.

Liebe Grüsse Felix

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Do 26. Dez 2019, 08:40
von Winnie
Guten Morgen Felix,

das mit dem Weiten durch Conformer funktioniert schon ein Stück weit ... halt nicht ewig viel. Mir ist noch etwas unklar, wo genau die Schale liegen soll? Ich kann jetzt nur von meiner "normalen" Augenprothese reden und da soll Glas schon extrem angenehm sein. So glatt bekommt man wohl Kunststoff nicht hin. Wichtig nur: das Glas wird (theoretisch) jedes Jahr ersetzt. Durch das Lid drüber und die Tränenflüssigkeit, wird es über die Zeit etwas rau und reizt dann auch wieder.
Kunststoff hält auch nicht ewig, kann (und sollte) aber jährlich aufpoliert werden und hält dann wohl länger.

Bitte schreib doch immer mal, wie es Dir geht und wie es weiter geht!

Alles, alles Liebe
Winnie

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Fr 27. Dez 2019, 22:11
von felix
Hallo Winnie,

wenn ich es richtig verstanden habe, sitzt die Schale auf dem vorhandenen Auge, ähnlich meiner Kontaktlinse. Sie berührt aber die empfindliche Hornhaut nicht, sondern nur den äußeren Bereich des Bulbus ( weisse Skleren) und liegt dort auf der Tränenflüssigkeit auf. Weiter wird sie gehalten durch das Augenlied oben und unten, wie wohl immer bei einer Bulbusschale. Dies sei aber bei Bulbusschalen über einem Auge immer so, da auch ein erblindetes, nicht entferntes Auge im Bereich der Hornhaut oft noch schmerzempfindlich sei. Ich hoffe mal, dass ich das richtig verstanden habe.

Ich habe mich aber noch nicht weiter darum gekümmert, d.h. jeden Tag Monatslinse rein und abends wieder raus. Ich schiebe dies nun schon länger vor mir her. Bei meinem letzten Arztbesuch vor zwei Monaten wegen einer gereizten Hornhaut meinte mein Arzt, dies sei keine Dauerlösung mehr für mich. Er hat mir die Vorgehensweise mit der IOL anhand von Bildern erklärt und wollte mir auch gleich einen ambulanten Op Termin machen.
Er meinte, die Bulbusschale könnte auch das Auge reizen. Da die Schale sehr dünn sei, würde Glas leicht zerbrechen und Kunststoff müsse man sehr oft polieren. Mir war das aber alles zu viel und so schiebe ich die Sache vor mir her. Vielleicht treffe ich ja hier jemanden mit einem ähnlichen Problem.

Bilder kann ich hier immer noch nicht hochladen, sonst könnte ich die verschiedenen Vorschläge zeigen.

Liebe Grüsse Felix

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Mo 30. Nov 2020, 17:06
von wernerAugsburg
Hallo Felix,
da ich ähnliche Probleme wie Du habe, würde mich interessieren, wie Deine Geschichte weitergegangen ist.
Wofür hast Du Dich entschieden?
LG
Werner

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: So 6. Dez 2020, 10:54
von Charlotte
Hallo Werner,

einerseits schön, dass du ins Forum gefunden hast - andererseits sehr schade, dass Felix schon seit einem Jahr hier nicht mehr aktiv ist. Also wird er deine Anfrage wahrscheinlich nicht lesen und auch nicht beantworten.
Ich finde es immer schade, wenn man so gar keine Antwort bekommt und dazu noch bei einem so speziellen Problem.
Deshalb von mir, auch wenn ich dir nicht weiterhelfen kann, ganz einfach viele liebe Grüße.
Und ich wünsche dir, dass es eine gute Lösung für dein Auge gibt!

Charlotte

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Fr 11. Dez 2020, 13:01
von wernerAugsburg
Servus Charlotte,
danke für die nette Begrüßung.
Ich hatte schon gesehen, dass Felix seit einem Jahr nicht mehr hier war -hatte aber gehofft, dass er vllt per Mail informiert wird, dass es neue Antworten auf seinen Beitrag gibt.
Ich hoffe auch, dass es vllt im nächsten Jahr eine Lösung für mein Auge gibt. Eine Oklussionslinse vertrag ich leider nicht, eine Augenklappe mag ich nicht...Bleibt nicht mehr viel übrig. Im Januar hab ich nen Termin beim Augenarzt, da werd ich ihn mal auf eine opaque Intraocularlinse bzw auf eine Sklerallinse ansprechen.

LG
Werner

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Fr 11. Dez 2020, 15:23
von Charlotte
Hallo Werner,

da du ein wirklich sehr spezielles Problem hast und - außer Felix - wohl keiner von uns damit eigenen Erfahrungen hat, macht es vielleicht Sinn es nochmal mit einer "persönlichen Nachricht" an Felix zu versuchen.
Wenn unser Admin dies liest, könnte er Felix über eine Mail von der PN benachrichtigen, stell ich mir zumindest so vor...
Vielleicht gibt es eine kleine Chance, dass doch noch ein Kontakt zustande kommt.

Liebe Grüße, ich wünsch dir Erfolg!!!

Charlotte

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Fr 11. Dez 2020, 16:48
von wernerAugsburg
Servus Charlotte,
danke für die Tipps. Ich habe jetzt mal eine PN geschickt... mal schauen ob er sich meldet 😊
LG
Werner

Re: An die Unentschlossenen, Zögernden und Zaudernden

Verfasst: Mi 30. Dez 2020, 19:04
von felix
Hallo Werner,

ich benutze weiter eine einfache schwarze Kontaktlinse (Pupille). Der Schweizer Hersteller Swisslens hat eine prothetische Linse, die auch die Iris künstlich abbildet und deshalb besser den Lichteinfall blockt. Sie wurde mir jetzt empfohlen. Wegen Corona etc. habe ich mich aber bisher nicht darum kümmern können.

Schöne Feiertage, Felix