Enukleation wie ist es danach?

Die OP und das Leben mit einer Augenprothese.
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Patrickgluth
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Registriert: So 20. Sep 2020, 18:43

Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Patrickgluth »

Hallo an alle,
ich bin der Patrick 39 Jahre jung.
Ich will mich vor erst mal bedanken für die Aufnahme in dieses Forum. Was ich so Klasse finde das Ihr das hier anbietet, Danke dafür.

So:
Ich habe im Alter von 16 Jahren mein linkes Augenlicht an Silvester verloren. Vermutlich ein Feuerwerkskörper ich weiß es nicht genau! Die Hornhaut ist zerstört, das obere Lied wurde auch sehr heftig beschädigt. Was aber nach einer Keroplastic ( Gewebe aus der unteren Lippe ) wieder sehr gut rekonstruiert werden konnte ( Augenklinik Trier).
Dann folgte eine lange Zeit mit vielen OP´s insgesamt 4 Hornhauttransplantationen leider immer wieder abgestoßen ( die Transplantationen in Gießen,Trier,Mainz ).

Die letzte 2006 in Mainz. Das Problem ist das die Hornhaut immer wieder eintrübt und abgestoßen wird. Gutes Immunsystem ! Mein Gehirn hat das Auge auch auf das Nebengleis gestellt, so das ich nur aktiv gucken kann wenn ich das Gesunde Auge zu mache. Nach den Transplantationen sehr gute Resultate ich würde sagen 10-30 Prozent Sehkraft und dann geht es wieder runter auf unter 1 Prozent.

Die Augenklinik Marburg hat mir letzten Monat bestätigt was ich schon lange weis, das dass Auge nie wieder sehen wird. Jetzt ist natürlich die Frage was soll ich damit noch anfangen.

Zu den Beschwerden:
Ich bin extrem Licht empfindlich ich kneife mein kaputtes Auge ständig zu weil ein leichtes schimmern habe( Art Doppelbild ). Die Wimpern wachsen nach innen was immer wieder reibt,Brennt und schmerzt. Vom Tränen mal ganz abgesehen. Ich kann nicht aufrecht durchs Leben gehen im wahrsten Sinne des Wortes, mein Kopf ist ständig geneigt oder ich schaue nach unten. Überwiegend wegen der Sonne bzw dem Licht. Auto fahren nicht denkbar. Sonnenbrille ist ein ständiger Begleiter.
Ich hätte es schon längst entfernen lassen wenn die Ärzte nicht mir immer wieder Hoffnungen gemacht hätten. Das Auge ist voll Funktionsfähig außer der Hornhaut usw. nur leider brauche ich diese um zu sehen. Die Medizin macht große Fortschritte usw. Ich war erleichtert als mir in Marburg gesagt wurde das es vorbei ist. Als ich den Arzt auf das entfernen des Auges ansprach wiegelte er sofort ab. Er hat mir gegen das Brennen,reiben usw. "Ikervis 1mg/ml Ciclosporin verschrieben ein sehr teures Medikament was über 6 Wochen genommen werden soll. Es brennt als ob es reiner Alkohol wäre aber ich habe es gemacht. Keine Verbesserung! Aber selbst wenn es eine Verbesserung gegeben hätte wäre ich Trotzdem an dem Punkt angelangt endlich mit der Geschichte und dem Leidensweg Auge eine strich zu ziehen.

So jetzt zu meinen Fragen,es tut mir Leid das ich Ihr einen halben Roman schreibe aber ich möchte das Ihr alle Hintergrund Informationen habt um mich zu verstehen.
Wie ist es ein Glasauge zu tragen? Wie fühlt es sich an? Ich habe relativ wenig Angst vor der OP aber ich habe Angst wie es sich anfühlt und das ich damit nicht klar komme und es bereue. Als mein Lied zerstört war tru g ich ein Art Plastik Schale. Die Schale blieb ca. 2-3 Monate drin am Anfang war es sehr unangenehm aber nach einer Zeit hat man sich daran gewöhnt ist das bei einer Prothese genauso? Merke ich die Prothese? Ich habe Angst es zu bereuen aber ich denke auch kann es schlimmer werden wie jetzt? Oh Mann.
Was ist bei einer Enukleation zu beachten? Muss ich das ganze Auge entferne lassen oder nur ein Teil, weil es schrumpft ja nicht usw. Was für eine Halterung für die Prothese ist die Beste? Mein Auge hat ein Fehlstellung entwickelt bekomme ich das durch Training wieder hin also nach der Enukleation ( Sehschule? ) damit sich die Prothese mit bewegt.
Ich habe mich ja eigentlich schon entschieden aber ich will trotzdem wissen was ich wissen muss und worauf ich Achten muss.
Wäre schon wenn Ihr mir etwas weiter helfen könnt. Vielen lieben Dank


Charlotte
Beiträge: 213
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Charlotte »

Hallo Patrick,

herzlich willkommen im Forum - schön, dass du so ausführlich schreibst!

So wie du deine Situation beschreibst, kann ich deine Entscheidung zur Enukleation sehr gut verstehen.
Und auch wenn danach neue Probleme auftreten könnten, ist das wahrscheinlich leichter auszuhalten, als der jetzige Zustand.

Normalerweise wirst du nach relativ kurzer Zeit überhaupt nicht mehr merken, dass du eine Prothese trägst.
Das Prothesen-Auge wird geradeaus schauen, auch wenn es vorher eine Schiefstellung gab, das braucht keine besondere Schulung.
Bei mir war gerade das eine unheimliche Erleichterung, weil mein Auge vorher ständig zur Nase geguckt hat und ich Probleme hatte, andere Menschen anzuschauen. ich freue mich auch heute noch (2 Jahre nach der Enu) über meine gerade schauenden Augen ;) !
Wenn es bestens läuft, bewegt sich das Auge mehr oder weniger mit, allerdings meistens wohl eher weniger.....
Bei mir ist die Bewegung mini-minimal, stört mich aber nicht so sehr. Statt mit den Augen zur Seite zu schauen, drehe ich den ganzen Kopf, dann fällt es nicht so auf.
Es kann sein, dass es Probleme mit der Tränenflüssigkeit gibt. Da muss man oft rumprobieren, bis man die richtigen Tropfen gefunden hat.
Kann aber auch sein, dass das Auge null Probleme macht. So ist das zum Glück bei mir, seit ich von Glas auf Kunststoff gewechselt habe.
Kunststoff ist aber nicht das Allheilmittel. Es gibt auch Leute, die mit Glas ganz prima klarkommen und kaum Tropfen brauchen.
Ganz sicher werden deine Schmerzen weg sein, Lichtempfindlichkeit, Doppelbilder und all das, was dir Probleme macht.
Also nur Mut - auch wenn du vielleicht ein paar neue Probleme dagegen eintauscht!
Autofahren sollte dann auch möglich sein, denn im Prinzip hast du dich an die Einäugigkeit ja schon lange gewöhnt.

Über die Fragen, welche OP-Methode und welches Implantat für die Prothese, hatte ich mir gar keine Gedanken gemacht. Da hab ich der Klinik und den Ärzten vertraut.
Dass die Ärzte zögern zur OP zu raten ist wohl normal, hab ich auch so erlebt, obwohl mein Auge von Geburt an blind war.
Aber schließlich kannst nur du entscheiden, wie sehr du unter dem jetzigen Zustand leidest.
Also nochmal: nur Mut!!!!!

Liebe Grüße

Charlotte


Patrickgluth
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Re: Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Patrickgluth »

Hallo Charlotte,

Sorry das ich mich jetzt erst melde.
Vielen Dank für deine erliche Antwort das hilft mir sehr. Ja ich denke auch das da neue Probleme auf mich zu kommen werden. Ich hoffe das ich das alles hin bekomme. Ich habe erlich gesagt Angst vor dem ersten Blick in den Spiegel. Auf der anderen Seite freue ich mich auf die Prothese und wieder in ein Gesicht mit zwei Augen zu blicken ( klar am Anfang nicht, erst mit Prothese :-) ) . Aber ich denke daran gewöhnt man sich das hat man ja gelernt.
Mit der Trännenflüssigkeit denke ich habe ich am wenigsten Probleme mein Auge tränt jetzt momentan ständig.

Kannst du mir sagen wie du das mit der Reinigung der Prothese machst? Ofters am Tag? Bleibt Sie Nachts drin oder nimmst du Sie raus?
Habe da jetzt auch schon unterschiedliche Meinungen gehört.

Das dass Auge evt nur geradeaus schaut daran könnte ich mich gewöhnen. Bei mir ist das selbe Probleme mein Auge zeigt nach links von der Nase weg. Wäre also auch eine verbesserung.
Ich habe am 1. Oktober eine vorstellung in der Uniklinik Mainz und werde denen mal mein vorhaben unterbreiten und alles medizinische mit denen durchgehen.
Was für eine klinik ich dan nehme bin ich noch sehr unschlüssig. Mainz macht halt nicht so viele OP was die entfernung des Auges angeht. Glaube etwas mehr als 6 Stück im Jahr. Aber ist eine Hervorrangende Augenklinik ich hatte ja dort eine OP und war sehr zufrieden.
Naja aber ich werde es machen ich habe immer mehr Probleme mit dem Auge und um mein gesundes Auge zu entlasten werde ich diesen Weg gehen und um ein schmerzfreies Leben zu führen.

Vielen Dank Charlotte ;)

Liebe Grüße Patrick


Charlotte
Beiträge: 213
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Charlotte »

Hallo Patrick,

Die Meinungen zur Reinigung der Prothese gehen tatsächlich weit auseinander:
Von 1-2 mal täglich reinigen bis zu Wochen und sogar Monate gar nicht rausnehmen ist alles vertreten.
Ich lasse meine Prothese über Nacht drin wie die meisten von uns, nehme sie aber jeden Morgen raus und wasche sie ab.
Außer manchmal wenn ich wenig Zeit hab. Dann mach ich "Katzenwäsche" und sie wird nur von außen etwas gesäubert.
Manche von uns haben mit ständiger Verschleimung des Auges zu tun, eventuell durch Bakterien auf der Prothese.
Also versuch ich das Ding möglichst sauber zu halten ;) - aber es muss wohl jeder selbst schauen, wie er am besten klar kommt.

Zur Frage, welche Klinik du nehmen sollst:
Wenn du in Mainz mit deiner OP und den Ärzten so zufrieden warst, dann würde ich an deiner Stelle bei den Ärzten bleiben, die du kennst und zu denen du Vertrauen hast.
Ich hatte für mich damals extra eine Klinik gesucht, in der schon viele Augenentfernungen gemacht wurden. Operiert wurde ich dann allerdings von einer Assistenzärztin,die bisher nur wenige Enus gemacht hatte....konnte ich mir leider nicht aussuchen... hat mich auch ziemlich schockiert :shock: .
Es ist aber trotzdem alles gut gegangen.

Und übrigens: ein mulmiges Gefühl vor der OP ist völlig normal, auch wenn man eigentlich ganz sicher weiß, was man will.

Ich bin gespannt, was deine Ärzte im Oktober zu deiner Entscheidung sagen.

Liebe Grüße

Charlotte


Patrickgluth
Beiträge: 5
Registriert: So 20. Sep 2020, 18:43

Re: Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Patrickgluth »

Hallo Chalotte

Muss ich halt mal schauen wie es dann bei mir ist mit Flüssigkeit usw. hoffe, ich kann es oft drin lassen wie nur möglich. Die Reinigung muss natürlich sein das ist klar. Was ich schon gelernt habe "Vorsicht über dem Waschbecken" :-). Eine Horrorvorstellung, wenn die Prothese kaputtgeht! Solange ich hier nicht sechs Augen herumliegen habe wäre das blöd :-).
Wenn ich ehrlich bin habe ich Angst und ich freue mich darauf. Wie blöd oder? Endlich wieder normal gucken, nicht diese unerträgliche Lichtempfindlichkeit schmerzen und der ganze andere sch****.

Die OP in Mainz ist jetzt auch schon wieder lange her, weiß nicht, ob die noch denselben Standard wie damals haben aber ich werde es sehen. Ja mann macht sich total verückte Gedanken auch wenn Mainz die OP nicht so oft durchführt dann ist es noch was Besonderes als wie wenn es wie am Fließband gemacht wird. Aber wie du schon gesagt hast, wer es dann am Ende macht, hat man eh nicht in der Hand. Ich höre mir erste Mal an was die so zusagen haben und lass mich komplett aufklären.
Ich werde dich auf dem laufenden halten.

grüße Patrick


Charlotte
Beiträge: 213
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Charlotte »

Hallo Patrick,

sehr witzig: genau die gleiche "Gefühlsverwirrung" hatte ich auch: Ich hab mich auf die OP gefreut, ich wollte es endlich hinter mich bringen - und gleichzeitig hatte ich Riesenangst vor dem was kommt und ob die Entscheidung überhaupt richtig war...
Du siehst also, du bist in bester Gesellschaft :lol: .
Lass dich nicht verunsichern, falls die Ärzte sich mit der OP-Entscheidung schwer tun.
Mit deiner Sorge (nicht über dem Waschbecken Prothese wechseln) liegst du wohl richtig. Die Dinger gehen wirklich schnell kaputt, wenn sie auf was Hartes fallen. Ist mir 3 mal passiert!!! Zum Glück hatte ich immer noch die einschalige Prothese aus der Anfangszeit, war also nicht so schlimm, als wenn man auf einmal ohne Auge dasteht... Mit meiner Kunststoff-Prothese bin ich jetzt viel entspannter, die ist bruchfest!
Bin mal gespannt, wie es bei dir weitergeht.

Liebe Grüße

Charlotte


Winnie
Beiträge: 66
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Winnie »

Hey Patrick,
etwas spät, aber dafür um so herzlicher: Willkommen!

Ja - ich denke, Du tauscht auf jeden Fall die Probleme.
Ich persönlich würde lieber mit einem unperfekten eigenen (wenn auch blindem) Auge leben, als mit der Prothese.

Die OP an sich war unschön, die Zeit danach teils gruselig (Gott-sei-Dank war Sonnenbrillen-Wetter). Mit der Glasprothese ist das so eine Sache (Nr 1 war nur für kurze Zeit, ca. 8 Wochen und arg hübsch), Nr. 2 passte nach 3 Monaten nicht mehr (das Auge fiel extrem ein), Nr. 3 war zu Anfang voll das "riesen Glubsch-Auge" - sieht mittlerweile jedoch echt klasse aus.

Niemand in meinem Umfeld merkt, dass ich nur 1 Auge habe.
Ich dafür sehe immer im Spiegel, dass das Auge sehr eingefallen ist (könntest Du unter Oberlid-Sulkus googeln) und sich das Auge nicht mitbewegt bzw. nur sehr wenig. Oft versuche ich dran zu denken, den gesamten Kopf zu drehen, dann wieder kommen mir Fotos unter ... zum fürchten.

Nachteilig empfinde ich das Handling. Ich nehme die Prothese so gut wie nie raus, habe keine Salben/Tropfen. Aaaber: schon 2 x hatte ich unterwegs ein Problem mit einem Fremdkörper. Du darfst nicht reiben (rausfallen ist übel, weil fix kaputt - verdrehen im Auge schaut kacke aus und man selber merkt es ja nicht) - rausnehmen und abspülen ist auch schwierig im Wald.
Außerdem war das Glas im Winter sehr kälte-leitend, ich empfand das äußerst unangenehm.

Davon abgesehen merke ich mittlerweile (nach etwas über einem Jahr) häufig gar nicht mehr, dass ich einäugig bin ;-)

Leider hatte ich keine Zeit mich vorher schlau zu machen. Dann hätte ich mir eine Klinik gesucht, die das a) häufiger macht und b) mit Fett-Implantaten arbeitet.

Schreib doch mal, wie es weiter geht bei Dir und wenn Du noch Fragen hast: immer her damit.

Alles Gute
Winnie

Ps.: Seit ich 2 "Reserve Augen" rumliegen habe, bin ich entspannter. Nehme auf Reisen auch immer eins mit ...


Patrickgluth
Beiträge: 5
Registriert: So 20. Sep 2020, 18:43

Re: Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Patrickgluth »

Hallo Leute,

Ich war ja jetzt am 1. Oktober in Mainz in der Augenklinik und wollte euch mal Berichten was dabei herausgekommen ist.

Der Besuch war mal wieder so wie ich es erwartet habe. Ich kenne die Ärzte ja mittlerweile. Als ich den Wunsch geäußert habe das ich mir das Auge entfernen lassen will haben Sie wie erwartet mir davon abgeraten. Gut das war ja klar. Leider finden die halt immer sehr gute Argumente wie zum Beispiel spätere Erkrankungen und drohende Blindheit usw. Klar was sehr unwahrscheinlich ist aber die Gefahr besteht. Gut so weit.
Als Erstes ist, momentan keine OP möglich da mein Auge eine schwere Infektion hat, woher die schmerzen kommen. Ich kneife das Auge gerade immer ordentlich zu und Abends tränt es nur noch und zwingt mich beide Augen oft zuzumachen was wirklich nervt. Sie haben mir Botox ins Augenlid gespritzt :-) und etwas in die Stirn damit das Auge etwas zu geht und sich entspannt. Zusätzlich haben Sie mir ein Breitband Antibiotika gegeben und Vigamox 5 mg was ich jetzt Stündlich im Wechsel nehmen soll. Die ersten fünf Tage war eine echte Verbesserung zu spüren aber seit gestern kommen die Beschwerden wieder.
Also erste Mal dazu. Wie soll es weiter gehen habe ich Sie gefragt. Die Ärztin war sehr nett und hat auch Verständnis gezeigt für meine Entscheidung aber Sie würde mich gerne in Offenburg in der St. Joseph Klinik vorstellen die ein spezielle Transplantation mit Knochenmark machen für Patienten, die das Problem habe mit der Eintrübung der Hornhaut nach der Transplantation haben, so wie bei mir. Also hier gehts um Sehkraft! Mmh was soll ich davon halten? Aber ich muss natürlich mir das Anschauen und gucken wie genau das vonstattengehen soll. Sollte das für mich nicht infrage kommen wäre auch eine Möglichkeit mir eine Art Kontaktlinse einzusetzen, die auch angefertigt wird und die Pupille der echten sehr ähnlich wirkt. Womit meine Wimpern die sonst immer auf der Hornhaut rum kratzen nun auf der Linse scheuern würden. Was dann meine Schmerzen ausmerzen soll, so der Plan so die Theorie! Das sind die Möglichkeiten, die Sie mir aufgezeigt haben entfernen können wir das Auge immer noch, wenn sie es wirklich wollen. Sollte die Entzündung.

Mein Auge ist richtig geschwollen und sieht überhaupt nicht gut aus. Mein Augenarzt ist momentan im Urlaub und ein Augenarzt aus der Frankfurter Uniklinik macht in seiner Sprechstunde Vertretung, bei dem war ich jetzt. Die Klinik in Mainz hat ja stündlich Medikamente verschrieben und ich sollte zu nach Untersuchung, ob das so jetzt weiter gegeben werden soll. Der hat sich das Auge angeschaut und sagt mir das mein oberes Lid total entzündet ist. Ich habe 2000 eine Operation gehabt, wo man Gewebe aus der Lippe ins obere Lid verpflanzt hat zum Rekonstruieren, er sagt das, dass nicht richtig geheilt ist und über das Auge reibt. Da die Schwellung echt krass ist und ich an einem Morgen Kopfschmerzen hatte wie ich Sie noch nie hatte gehe ich jetzt am Donnerstag wieder nach Mainz. Irgendwas stimmt da gewaltig nicht.



Oh Mann Leute es ist gerade so anstrengend


Patrickgluth
Beiträge: 5
Registriert: So 20. Sep 2020, 18:43

Re: Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Patrickgluth »

Hi Winni,

Danke für deine Willkommensgrüße, dafür ist es nie zu spät. :-)
Danke für deine ehrliche Meinung.
Ja Probleme mit Probleme tauschen, das trifft es gut. Aber so wie es gerade ist, ist es unerträglich. Das ist ja gerade meine Misere, in der ich stecke.
Ich habe mal jemanden kennengelernt der hatte bei einem Autounfall sein Auge verloren ( AirBag) er kam mit der Prothese überhaupt nicht zurecht. Er trägt ein Tuch bzw. Badanner im Gesicht um das Auge bzw. Augenhöhle abzudecken. Gut er war von heute auf Morgen blind auf dem Auge. Ist vielleicht nochmal was anderes.


Vielen sagen, dass es machbar ist mit Prothese zu Leben aber auch halt viele nicht. Ich denke, es soll so kommen wie es kommen muss. Vielleicht nimmt mir meine Entzündung mir die Entscheidung ab, den sollte diese nicht aufhören muss es raus.


Trodzdem vielen Dank für deine Antwort

Gruß Patrick


Charlotte
Beiträge: 213
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Charlotte »

Hallo Patrick,

das ist ja wirklich eine Horrorgeschichte mit deinem Auge!!! Respekt, dass du das alles schon so lange aushältst!

Ich finde den Vorschlag deiner Ärztin gut, noch mal einen speziellen Versuch in Offenburg zu machen.
Solange auch nur eine geringe Chance besteht die Sehkraft zu erhalten, ist es jeden Versuch wert.
Aber wenn alles fehlschlägt, dann zählt doch wohl auch, wie sehr du unter der jetzigen Situation leidest.
Ständige Schmerzen und dabei gar keine Sehfähigkeit - ich würde mich in der Situation ganz klar für die Enu entscheiden.

Ich glaube, dass man sich mit einer Prothese und den dazu gehörigen Schwierigkeiten besonders schwer tut, wenn das Auge z.B. wegen Tumor, Unfall
o. ä. entfernt werden musste, obwohl vorher alles okay war. Dann ist die Umstellung sicher schwerer, als wenn man vorher über lange Zeit Probleme und Schmerzen hatte. Man ist schließlich nur noch froh ist, dass es vorbei ist. Und die neuen kleineren Probleme lassen sich viel leichter zu ertragen.

Aber jetzt wünsch ich dir erstmal, dass der neue Versuch mit Offenburg erfolgreich ist und dass es endlich eine Verbesserung gibt!
Halt durch, bleib tapfer und gib die Hoffnung auf Besserung nicht auf!!!

Liebe Grüße

Charlotte


Winnie
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Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Enukleation wie ist es danach?

Beitrag von Winnie »

Ach Patrick - ja - vielleicht nimmt diese Entzündung jetzt Deine Entscheidung ab.
Wobei mir auffällt, dass Dein Lid-Problem in keinster Weise durch durch Augenentfernung geändert wird. Da wird ja "nur" der Augapfel entnommen, die Muskeln - Lider etc bleiben. Ich habe manchmal so kleine Bläschen an den Lidrändern, die reiben auch auf der Prothese extrem unangenehm.

Bei mir war es auch so, dass mir die Entscheidung durch das unbeherrschbare Glaukom abgenommen wurde.
Bewusst hätte ich mich nie gegen mein Auge (auch völlig blind mittlerweile) entschieden.

Ich würde vermutlich jetzt einen Schritt nach dem anderen tun, also zuallererst muss die Entzündung in den Griff.
Falls dies gelingt, würde ich Offenburg ganz unbedingt noch versuchen. Jedoch als dann echt letzten Schritt und dies auch so kommunizieren. Du hat ja weiß Gott genug durch.

Wir drücken alle Daumen und Pfoten für Dich !!
liebe Grüß Yvonne

P.s.: Falls das eingangs zu krass rüber kam: Natürlich kann man mit Prothese gut leben. Es ist nur nicht ganz so kinderleicht, wie man (ich!) sich das vorstellt und es tauchen halt Probleme auf, die man sich vorher nicht vorstellen konnte.
Wie geschrieben, ich habe null Schmerzen, keiner sieht was außen ;-) Allein das wäre ja schon ein Traumzustand für Dich.


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