Mausi ihr Weg zur Enukleation

MamaFranzi
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Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von MamaFranzi » Fr 23. Mär 2018, 21:46

Hallo Ihr lieben ;)

Ich möchte hier die Erfahrungen von mir und meiner Tochter noch mal strukturieren und Ihren Leidensweg erzählen und es auch ein Stück weit selbst für mich verarbeiten.

Meine Tochter ist 2010 geboren.
Sie ist sozusagen meine zweite Schwangerschaft gewesen, denn mein erstes Sternenkind wurde im 4 Monat 2008 geholt aufgrund schwerer Missbildungen.
Auch ihre Schwangerschaft war kein Traum und ich hatte relativ schnell den Status Risiko.
Blutungen, 12 Kilo Gewicht verloren, Krankenhausaufenthalt mit Bettruhe und so weiter.

Nach einer schweren Entbindung wurde ich Not operiert und sah meine Maus knapp 7 Stunden später das erste Mal.

Relativ schnell fiel mir Ihre Graue Linse auf.
Die Schwestern hielten mich eher als übervorsichtig und Taten es ab als Milchüberzug der verschwinden wird. Jedoch war ja nur die Pupille und die Iris grau. Mit schwarzen Punkten.
Nach 2 Tagen hab ich mich entlassen lassen. Denn das Auge war immer noch so und es gab andere Probleme (ich lag wegen Überfüllung im Privat Zimmer und würde vergessen und trotz Klingel durfte ich Nachts 2h warten bis jemand kam, durch Blutverlust konnte ich eigentlich nicht stehen ohne Schwindel und Kraftlosigkeit.

Dann sind wir beim Kinderarzt Nummer 1 gewesen, der meinte das er sowas nicht kennt.
Kinderarzt Nummer 2 war schockiert. Der Vater und seine Familie dachten auch ich bin bekloppt... Naja Wochenbett und Psyche wurde gerne erwähnt.
Die Ärztin überwies uns in die Augenklinik. Da waren wir gerade 1 Woche zuhause und nur unterwegs. Dann bekamen wir sehe schnell einen Termin. Der Oberarzt schaute nicht schlecht.

Diagnose November 2010 : Grauer Star
Mausi wurde aufgenommen und die Augenklinik wollte intern mit der Entbindungsstation die Situation klären.
Dann folgte die erste OP. Linse wurde entfernt.
2 Op zur Entfernung der Steine im Auge (die schwarzen Punkte, sorry aber was dies genau war, weiß ich heute nicht mehr)
Sie war dann 5 Wochen in der Klinik bis sie am 23.12 entlassen wurde.

Relativ schnell kam es dann zum grünen Star.

Wir tropften wirklich zeitlang Stündlich Trusopt S, irgendwelche Salben, Azarga, Taflotan.
2014 wechselte ich die Klinik 100km weiter entfernt zu einem Professor. Da ich immer wieder gesagt bekam, der Fall ist schwierig und man hat einfach keine Erfahrung mit Kinder die solche Erkrankungen haben.
Am Ende bekamen wir dann die Diagnosen
Grüner Star der dringend schnellstmöglich operiert werden musste aufgrund Sehnerv Schäden.
Uveitis
Strabismus convergens
Amblyopie
Makro Auge aufgrund des Drucks
Grüner Star wurde operiert.
Dann allerdings alle 6 Monate unter Nakose um richtig kontrollieren zu können und alle 3 Monate so zur Kontrolle. Zwischenzeitlich haben wir auch aubgeklebt was nicht funktionierte da sie ausser hell und dunkel nicht viel sah und sehr orientierungslos war wenn das sehende Auge aubgeklebt wurde.
2014 im Juli bekam sie eine Linse implantiert, August 2014 war diese im Hinteren Augenabschnitt, dadurch wurde sie entfernt, November erneute Implantation. Da war das Auge kurz davor entfernt zu werden aufgrund Komplikationen und es lief aus etc.
Januar 2015 pneumokkoken im Auge, Glaskörper voll mit Eiter. Wieder 2 mal operiert, gespült und Antibiotikagabe. Mai 2015 Unfall im Kindergarten mit Stift im Auge. Einblutungen und wieder 1 Woche Stationär.
2016 dann Wechsel zur Klinik zuhause. Da die andere Klinik sagte meine Maus ist austherapiert, Hoffnungslos und man sollte sich darauf gefasst machen das es irgendwann raus muss.
Nun stellte sich herraus, das Auge ist natürlich tot. Hinten nicht mehr Abgrenzbar. Kein Druck mehr richtig messbar, es ist ein Fischauge also wieder grau, mit Struktur erläutert der Iris, Kalkablagerungen der ganzen Tropfen die sie als wie eine Art Sand Reizung empfindet. Desweiteren ist es ständig gereizt durch kleine Wölbungen. Es ist oft rot und tränt.
Es sticht, sie ist blind und leidet unter Kopfweh. Aktuell fällt es ihr schwer die Epithese zu tragen da das Auge weh tut. Und sie Druck empfindet.

Nun ist am Montag 26.03 die Vorstationäre Untersuchung und am 28.03 die Entfernung.

Mausi hat langsam Angst das sie hässlich danach sein wird. Und auch unsere Augenärztin meinte Na wollen sie es nicht lieber verschieben und ein 7 Jähriges Kind kann noch keine richtigen Schmerzen von geringen Schmerzen unterscheiden und sie weiß ja gar nicht was auf sie zukommt. Dadurch ist meine Maus verunsichert und ich... Naja am Ende entscheide ich es. Ich kann mich nur darauf stützen wenn sie sagt das sie schmerzen hat und auch der Chefarzt der Klinik meinte, es ist optisch schöner und auch die Maus kann dann abschließen und es ist dann endlich zu Ende.

Ich denke für den Anfang reicht mein Text ja erstmal.
Zuzufügen ist nur von 4 Jahren regulärer Kita Zeit war sie vielleicht insgesamt 2 Jahre. Sie ist schon sehr weit für ihr Alter und ihr Wortschatz ist eher der eines Teenys aufgrund der Tatsache das sie viel mit Erwachsenen zutun hatte. Sie spielt am liebsten alleine IM Zimmer. Sie macht Dienstag und Donnerstag schwimmen im Verein, ansonsten hat sie wenig Kontakte ausser in der Schule.
Bilder hänge ich später an und ich melde mich Montag und Mittwoch auf jeden Fall.

Danke fürs Lesen.



Marcy
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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Marcy » Sa 24. Mär 2018, 14:39

Liebe Franzi,

ich drücke euch beiden ganz dolle die Daumen, dass alles gut geht und deine Maus mit der Prothese dann endlich ohne Schwierigkeiten und Schmerzen leben kann!

Liebe Grüße
Marcy



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Olga1991
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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Olga1991 » So 25. Mär 2018, 10:50

Hallo Franzi,

schön dass du deinen eigenen Therad eröffnet hast. :-)
So hat man schon ein besseren Überblick... :-)

Wie ich schonmal sagte, bleib stark und ich wünsche euch ganz viel Geduld! ;)
Ich bin schon ganz gespannt, auf weitere Berichte ...

Schönen Sonntag!


12/2016: Enukleation linkes Auge
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)

Patient81
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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Patient81 » So 25. Mär 2018, 14:01

Hi Franzi,

vielen Dank, dass du uns teilhaben lässt an deiner Geschichte. Ich kann dir nur eine Sache mit auf den Weg geben - dass es keine schnellen Lösungen gibt, ist normal und das sollte dich nicht verunsichern. Ich glaube, dieser Gedanke sollte dich immer begleiten. Patentrezepte gibt es nun mal nicht für solche Extremfälle.

Enukleation ist zwar ein Eingriff, was die meisten hier hinter sich haben, aber die Gründe dafür sind dann wiederum unterschiedlich. Damit möchte ich betonen, dass du dir niemals Vorwürfe machen musst bezüglich Entscheidungen, wenn du diese vorher gründlich abgewägt hast. Denn Entscheidungen müssen früher oder später fallen. Und wenn du und deine Tochter der Meinung seid, dass die Schmerzen überwiegen, dann ist es auch nicht schlimm, wenn bereits jetzt eine Enukleation vollzogen wird. Schließlich muss deine Tochter damit klarkommen - ob früher oder später.

Zu guter Letzt geht die Gesundheit vor.

Beste Grüße

Patient81



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Charlotte » So 25. Mär 2018, 15:00

Hallo Franzi,
auch von mir ganz viele liebe Grüße - und ich drücke euch beiden am 28. ganz kräftig die Daumen!!!
Charlotte



Ralf W.
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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Ralf W. » Mo 26. Mär 2018, 08:08

Wir drücken auch ganz dolle und fest die Daumen. Den langen Leidensweg habt ihr toll geschafft. Den weiteren Weg schafft ihr auch.

Ganz liebe Grüße
Ralf und Familie



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von MamaFranzi » Mo 26. Mär 2018, 20:13

Hallo ihr lieben,

Also wir waren heute zum Vorgespräch wegen der OP und Patientenaufnahme auf der Station u d Narkose Arzt. Mittwoch 8 Uhr ist sie dran sozusagen die erste.
Ihr Kuscheltier darf mit in den OP. Leider darf ich nicht in den Aufwachraum. Erst wenn sie wach ist darf sie ins Zimmer. Und da sehen wir uns dann. Sie bekommt 48 Stunden einen Druckverband.
Freitag kommt der ab. Drückt die Daumen das sie nicht beide Augen verbinden müssen. Sollte dann alles gut aussehen dürfen wir freitag schon nachhause. 2 Wochen gibt es Schmerzmittel. Sie bekommt eine Plombe und so eine Ilis Schale. Sorry wenn das falsch geschrieben ist. Mausi kann sich nicht entscheiden ob ich da schlafen soll oder nicht. Mal sagt sie nein ich soll nachhause und mal Na komm doch mit.
Ich weiß nicht so recht.
Wenn ich ehrlich bin wäre ich froh Abends heim zu fahren und dann gleich früh 7 Uhr wieder hin zu fahren. Einfach damit ich auch abschalten kann und vielleicht auch weinen kann oder so.
Gesagt wurde jedenfalls es ist die letzte OP.
Das wäre toll denn dann haben wir endlich sozusagen Ruhe. Nicht alle 4 Wochen zum Doc und Tropfen und schauen... Sondern haben dann größere Abstände und aller halbe Jahre zum Augenmacher. Das ist okay.
Der Oberarzt sagte zu mir ich soll mich nach der Op nicht erschrecken und auch später nicht wenn der Verband ab ist. Denn das Auge wird mehr zu sein. Sie wird ein Druckgefühl haben und Schmerzen und ein Fremdkörper Gefühl. Das gibt sich mit der Zeit. Und Bettruhe mindestens bis Freitag wegen der großen Gefahr der Blutungen. Das darf nicht passieren. Aber sie will sich daran halten denn umso schneller sie raus ist, umso eher bekommt sie ihre 2 Meerschweine. Die bekommt sie sozusagen zu Ostern.
Jedenfalls hat sie ein Tablett am Bett. Mit TV, Internet, Telefon womit man kostenlos telefonieren kann. Also könnte sie auch jederzeit anrufen wenn sie will oder nicht schlafen kann. Sie bekommt ihr Radio mit, Nachtlicht, Kuscheltiere und Ihre Puppe mit. Also ich weiß noch nicht genau was ich tun werde...

Ich frag erstmal auf Station morgen noch mal ob es überhaupt passt. Und dann schauen wir mal.

Habt ihr einen Tipp? Sie war schon mal 2015 alleine im Kh. Wegen dem Auge. Da durfte ich aufgrund Infektionsschutz und meiner Risiko Schwangerschaft. Abends hat sie 2 Minuten geweint und wenn ich weg war, war schnell Ruhe.

Ist echt nicht einfach.



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von MamaFranzi » Mo 26. Mär 2018, 20:14

Ach und lieben Dank für die ganzen lieben Genesungswünsche und Grüße.



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von MamaFranzi » Mi 28. Mär 2018, 21:21

:( Mausi hat es hinter sich.

Halb 8 war sie drinnen und gegen 12. Total verschlafen im Zimmer. Sie hat kaum etwas gegessen, lag nur und war am schlafen und hatte Schmerzen.
Sie bekommt das gesunde nur nicht auf und ist wirklich sehr Lichtempfindlich.
Das Auge war schon sehr klein und entzündet sowie die Augenhöhle.
Die Entfernung war die richtige Entscheidung.
Auch wenn heute viele Tränen flossen. Vor Freitag hab ich etwas Angst wenn der Druckverband abkommt. Aber das schlimmste ist wohl erstmal geschafft. Antibiotika und Schmerzmittel gibt es ja. Aber sie nimmt lieber Zäpfchen. Was ganz neues. Absolute Schonung hat sie. Und darf nur auf die Toilette. Ansonsten geht es morgen mit Rollstuhl zur Augenklinik.

Ich versuche jetzt zur Ruhe zu kommen, bin seit 6 wach und ziemlich fertig. Alles liebe, morgen schreib ich mehr.



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Charlotte » Mi 28. Mär 2018, 23:05

Hallo Franzi,
ich freue mich, dass ihr das Schlimmste schon mal hinter euch habt!
Ich glaube Mausi ist im Krankenhaus wirklich in guten Händen. Und damit du gut für Mausi dasein kannst brauchst du jetzt auch ein paar ruhige Stunden und etwas Entspannung. Ich wünsch dir, dass du gut schlafen kannst und morgen früh gut erholt aufwachst.
Viele liebe Grüße
Charlotte



Ralf W.
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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Ralf W. » Do 29. Mär 2018, 08:10

Wir wünschen euch alles gute und bewundern wie stark Mausi ist. Ihr schafft das. Schöne Ostern.



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von MamaFranzi » Do 29. Mär 2018, 22:10

Huhu. Also Mausi hat schon ziemlich Schmerzen. Und hatte heute auch mal das Gefühl das was raus flutscht. Aber solange wie nichts blutet wird der Verband nicht geöffnet vor morgen 11 Uhr.
Sie nimmt aber freiwillig die Zäpfchen daher lässt es sich dann aushalten. Wir sind heute mit Rollstuhl über die Station gefahren. Und auch spazieren gewesen (mit Rolli) die Luft tat ihr gut. Nur Lichtempfindlich ist sie noch sehr.
Die hat heute auch schon gemalt. Geweint hat sie bis auf gestern vor der OP überhaupt nicht. Heute konnte ich auch mit aufgenommen werden und bin somit die ganze Zeit über bei ihr. Unsere Betten liegen zusammen. Eine Ärztin wollte heute alles ganz genau wissen. Die kam nicht aus der Augenabteilung und überhaupt hier auf der Kinder-Chirurgie sind die nicht so wirklich spezialisiert auf Augen... Aber okay. Gestern rutschte ständig die Binde vom Kopf.das war ein Theater. Weil keiner genau wusste wie wo was. Die Augenklinik sagte erst niemand macht dort etwas an der binde, dann sollten die Schwestern doch binden... Ach herje... Das war vielleicht für alle etwas aufregend. Aber jeder versucht zu helfen so guter kann.



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Charlotte » Fr 30. Mär 2018, 09:54

Hallo Franzi,
ich muß schon sagen: du hast ja wirklich eine tolle, tapfere Tochter - und deine Tochter hat eine tolle Mutter!!!
Ich wünsch deiner Maus, dass die Schmerzen ganz schnell nachlassen und dass ihr die Ostertage zuhause geniessen könnt.
Frohe Ostern wünscht euch beiden
Charlotte



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von MamaFranzi » Fr 30. Mär 2018, 21:29

Huhu. Bei uns war heute alles echt ziemlich emotional. Aber der Verband ist ab und es geht ihr besser. Sie hat heute bloß früh ein Zäpfchen genommen. Nun bekommt sie Augentropfen die sie wahrhaftig nur von mir nimmt. Ansonsten läuft es etwas. Aber das sind eher Tränen und eine leicht gelbe Flüssigkeit. Hattet ihr das auch? Es ist etwas verklebt und leicht dick. Ich muss mich an das innere noch gewöhnen aber es ist nicht mehr so eingefallen wie es war. Ich bin echt froh.
Könnt ihr das verstehen wenn ich sage das ich nicht wusste ob es mir gefällt oder ob ich Angst hatte oder ähnliches. Als sie den Verband abwickelten hab ich geweint und der Papa brauchte Wasser und war extrem weiß. Aber es sah nicht schlimm aus. Es ist so komisch zu erklären. Ich hab vor der nächsten Zeit Angst. Wie sie das alles so schafft auch in der Öffentlichkeit. Ab Dienstag soll das Pad auch ab. Ich tupfe ganz leicht und wechsel das auch jetzt regelmäßig. Kaufe aber noch welche für sie als Selbstschutz. Bis zur Prothese in 4 Wochen.



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Patient81 » Fr 30. Mär 2018, 23:52

Nabend Franzi,

sehr schön, dass die OP ohne Kompliktionen überstanden wurde. Dass Flüssigkeit aus dem Auge absondert, ist nicht unüblich. Aber Genaueres wird euch der zuständige Arzt sowieso erläutern, denk ich mal.

Und ja, ich kann deine Fragen verstehen, ob es dir gefallen würde oder nicht oder die Gedanken um die Ängste. Das sind aber ganz natürliche Prozesse. Die schlimmste Sache habt ihr hinter euch. Ich denke, dass von nun an alles etwas entspannter sein wird für euch, wenn auch einige Hürden noch kommen werden hinsichtlich Schule etc..Immerhin sind viele Nichtbetroffene nun mal anders drauf und man muss halt schauen, wie die Reaktionen sind, vor allem der Kinder.
Dennoch sind das keine Hürden vor denen man Bange haben muss.
Ich drücke euch die Daumen.

Frohe Feiertage.

Patient81



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Marcy » So 1. Apr 2018, 14:14

Liebe Franzi,

Wie schön, dass deine Leo die OP soweit gut überstanden hat und du nun auch einige Unsicherheiten los bist.
Der Anblick nach der Enu ist erstmal ungewohnt, ja, aber du wirst merken, dass es für euch beide schnell Routine wird.
Deine Ängste in Bezug auf die Öffentlichkeit kann ich gut verstehen, aber ich denke, dass du uns in einigen Wochen auch da positives berichten wirst!

Liebe Grüße und noch schöne Ostertage
Marcy



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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von MamaFranzi » So 1. Apr 2018, 20:13

2018040119594200.jpg
2018040120002200.jpg
Ich wollte Euch mal die Fotos anhängen.
Sowie die kompletten Diagnosen einfach für die, die es interessiert.
Meiner kleinen geht es seit gestern so prima.
Sie hat keine Kopfweh mehr und kein Stechen.
Das Gesicht ist kaum blau echt bloß das ober Lied ist etwas geschwollen aber echt nicht so wild wie ich dachte. Auch das innere sieht nicht mehr so schlimm aus. Es ist nicht mehr verklebt, es kommt kaum mehr diese gelbe Flüssigkeit.
Sie bekommt noch früh und Abends Antibiotika da die Augenhöhle ja innerlich entzündet war. Durch das Auge. Sie bekommt es schon leicht mit und nach links und rechts bewegt sich es auch schon prima mit.

Seit Freitag früh nimmt sie auch kein Schmerzmittel mehr. Denn da brauchte sie das noch mal. Aber seitdem ist alles gut. Mittwoch und Donnerstag waren schon heftig. Bis Freitag war der Druckverband ja auch noch drauf. Ich durfte Freitag und Samstag auch beim Arzt mit mit drauf schauen. Dort an dem Gerät ist ja noch so ein Gucker und der Doc hat mir die Nähte gezeigt, die Ilig Schale und überhaupt alles. Ich bin so froh das alles gut ist und denke auch das es eine richtig gute Entscheidung war.
Klar war es anfangs schwer beraten nun ist es einfach leichter. 4 Wochen bleibt sie definitiv erst mal zuhause. Und soll sich schonen. Aber heute war es schon etwas schwieriger denn da es ihr so prima geht vergisst sie es etwas sich zu schonen. Tropfen müssen wir 5 mal und 2 mal Augensalbe. Ich wischen es immer bissel ab mit einmal Waschlappen die verpackt sind und so gut es geht steril gehalten werden. Tropfen etc mach ich mit Handschuhen aus Schutzgründen. Aber sie zeigt es schon der Familie und freut sich über die positive Resonanz. Denn sie hat endlich keine Kuhle mehr im Gesicht.

Würde mich freuen wenn ihr mir bald wieder schreibt.
Vielen Dank das ihr uns so begleitet und ich hier ehrlich sein kann und ihr so geduldig seit.

Frohe Ostern noch :)
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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von MamaFranzi » So 1. Apr 2018, 20:54

2018040120534300.jpg
Ach und so sah es vor der OP aus.
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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von Olga1991 » So 1. Apr 2018, 21:10

Schön zu lesen dass es der kleinen gut geht :-)

Anhand den vorher und nachher Vergleich kann ich nur sagen, Hut ab ... Das Auge sah ja echt bescheiden aus :o


12/2016: Enukleation linkes Auge
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)

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Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Beitrag von MamaFranzi » So 1. Apr 2018, 21:45

Ja deswegen trug sie ja schon eine Augenschale aber da es halt nie Reizfrei war tat ihr es ziemlich weh. Dort auf dem Foto mit dem Kreuz war 10 Minuten vor der OP und links und rechts nach der Op. Wie gesagt es war schon ziemlich geschrumpft und auch hat es sich nicht mehr komplett mit bewegt und blieb des öfteren einfach mittig stehen wenn sie nach rechts und links schaute. Und das Lid hing meistens nur noch runter. Dabei war das Auge einst durch den Druck viel größer als das gesunde.
Ich hatte war aber immer die jenige die einfach gehofft hat das man es irgendwie heilen könnte. Ich hatte einfach Angst die Entscheidung für meine Tochter zu treffen. Ich denke das wird mich ein Leben lang begleiten. Leider kam im Krankenhaus keine Seelsorge. Ich hatte es extra angegeben aber seitens des Krankenhaus war es wohl nicht möglich oder so. Naja wir schaffen das auch so.
Aber ich bin einfach so stolz auf meine Perle <3
Sie ist einfach meine Kämpferin!!!

Na und ich bin die Mama und muss einfach für uns stark sein :)



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