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Re: Augen enukleation

Verfasst: So 18. Jun 2017, 08:33
von Olga1991
Hallo wasi,

erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum :)

Da du noch auf dem Auge etwas siehst ist es echt bitter es zu entfernen. :?

Aber da du kein normales Leben mehr führen kannst und unerträgliche schmerzen hast, kann ich nachvollziehen dass du diesen Schritt gehen möchtest. ;)

Ich habe im Glaukom Forum gelesen dass du in Köln warst?
Versuch mal dein Glück in der Augenklinik in Essen. Wenn du möchtest kontaktiere ich mal den Oberarzt von dort und erkundige mich :)

Ich kam nach der Enukleation ganz gut zurecht, somit keine psychischen Belastungen. Ich war einfach nur erleichtert und glücklich, diesen weg geschafft zu haben. Schmerzen hatte ich nur die ersten 2 Tage nach der Enukleation.

Ich kenne kein Prothesenträger der diesen Schritt bereut ;)



Liebe Grüße

Re: Augen enukleation

Verfasst: So 18. Jun 2017, 09:28
von Olga1991
@Udo: Du hast im Glaukom Forum geschrieben, dass es wahrscheinlich keine Klinik entfernen wird da noch ein visus von 50 besteht ...

Kurze Anmerkung:
Mir ist eingefallen damals als die Augenklinik mir das Auge entfernen wollte, aber ich noch nicht bereit dafür war ...
Ebenso noch ein visus von ca 20 gehabt habe und ich hatte damals auch noch keine schmerzen, also ich kann mich erinnern dass ich früher mal große Zahlen/Buchstaben lesen konnte :)
Ich bin mir sicher dass ich damals nicht vollständig blind war, als die Ärzte zu dieser Entscheidung kamen.

Begründung:
Es wird irgendwann anfangen zu schmerzen und das Auge hat kein Sinn mehr :D

Und genau so ist es später gekommen ...

Irgendwelche Kriterien müssen die Ärzte haben, ab wann ein Auge entfernt werden kann :roll:

Das wollte ich nur mal loswerden :lol:

Re: Augen enukleation

Verfasst: So 18. Jun 2017, 09:33
von Bits&Bytes
Hallo Wasi,

erst einmal herzlich willkommen in diesem Forum. Wir haben uns ja schon kurz im Glaukom-Forum kennengelernt. Schön, das Du jetzt hier her gefunden hast.

Vorausgeschickt: Jeder, dem in diesem Forum ein Auge entfernt wurde und der darüber hier schreibt, hat vor der Enukleation mehr oder weniger starke, chronische Schmerzen gehabt, obwohl die Ursachen dafür wohl in den meisten Fällen nicht mit den Deinen vergleichbar sind.
Ich glaube einzig das Mitglied @pechvogel, dass aber leider aktuell hier nicht mehr (regelmäßig) schreibt, hat seine Augenverletzung durch äußere Gewalteinwirkung, bei Dir Unfall, bei @pechvogel eine Gewalttat, erfahren.

@pechvogel und einige andere hier, hatten auch wohl noch einen, allerdings wohl nur minimalen Sehrest auf dem Auge, das die Schmerzen bereitete und dann schliesslich entfernt wurde.

Ob Du einen Arzt/Klinik/Operateur findest, der Dir ein Auge entfernt, dass noch einen nahezu 50prozentigen Restvisus hat, habe ich ja schon im Glaukom-Forum stark angezweifelt, denn eine Enukleation ist ein absolut endgültiges Ereignis und kann natürlich nie mehr rückgängig gemacht werden.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, bestehen bei Dir (nach 8 Monaten) auch keinerlei Ausichten mehr, dass die Doppelbilder wieder verschwinden, oder zumindest besser werden, es sei denn Du verschattest das schmerzende Auge durch eine Augenklappe oder einen Verband.

Wie sind denn die Reaktionen der Ärzte, wenn Du nach einer Enukleation fragst, bzw. darum bittest ? Totale, unnachgiebige Ablehnung ? Wenn ja, macht man Dir denn Hoffnung, dass doch noch über kurz oder lang eine Besserung mit Schmerzverringerung oder sogar -freiheit eintreten könnte und dass die Doppelbilder z. B. durch Anpassung (des Gehirns) verschwinden ?

Ich denke bei starken, chronischen Schmerzen und keinerleit Aussichten auf Besserung, werden auch schon mal Enukleationen gemacht, wenn dann noch ein minimaler Sehrest vorhanden ist, war glaube ich hier auch bei mehreren Usern so.
Mein linkes Auge war schon seit ca. 18 Jahren vollblind, also ohne die geringste Lichtwahrnehmung und daher war eine Enukleation, nachdem die Schmerzen eingesetzt hatten, kein Thema. Ausserdem hatte mein Gehirn da ja dann schon auf einäugiges Sehen umgestellt und es gab keine Anpassungsprobleme.

Die Enukleation selbst war bei mir keine grosse Geschichte (hier nachzulesen) und ich habe auch im Alltag keinerlei psychische Probeme durch die Einäugigkeit.

Ich denke hier werden sich einige Mitglieder melden, ob die Dir allerdings Kliniken nennen können, die bei Dir eine Augenentfernung machen würden, muss ich leider stark bezweifeln und wie ich schon gesagt habe, solange auch nur die geringste Aussicht auf Besserung Deiner Situation besteht, auch wenn die Heilung vielleicht extrem lange dauern und viel Geduld erfordern würde, kommt aus meiner Sicht auch (noch) keine Enukleation für Dich in Frage.

Viele Grüße und Genesungswünsche

Udo

Re: Augen enukleation

Verfasst: So 18. Jun 2017, 09:55
von Bits&Bytes
Guten Morgen Olga,

da warst Du etwas schneller als ich ;)

Ich gebe Dir natürlich Recht, es muss ja irgendwelche Kriterien, also eine medizinische Indikation zur Enukleation geben, aber die dürfte imho die sein, dass wirklich absolut keinerlei auch noch so kleine Aussicht auf Besserung der Schmerzsituation besteht, zumindest dann wenn man noch einen (theoretischen) Restvisus von ca. 50 % auf dem Auge hat.

@Wasi:
Ich verstehe nicht wie von einer Aderhaut-, bzw. Bindehautnarbe so starke chronische Schmerzen ausgehen können, zumal eine Narbe ja anzeigt, dass da ein Riss 'verheilt' ist.
Oder gibt es vielleicht nicht doch noch andere Schmerzquellen ?
Ich würde mir, wie Olga sagt, auch noch mehrere Meinungen einholen. Die Uni-Augenkliniken Essen und Bochum sind ja in der Nähe von Hagen.

Viele Grüße

Udo

Re: Augen enukleation

Verfasst: So 18. Jun 2017, 14:11
von Patient81
Hallo Wasi,

erstmal herzlich willkommen hier auf dieser Seite.

Ich habe mich kurzfristig über "Contusio bulbi" erkundigt und es heisst, dass es verschiedene Stufen gibt.

Du schreibst, dass du extreme Doppelbilder auf dem verletzten Auge wahrnimmst und Schmerzen hast, die unerträglich sind. Kannst du das verletzte Auge denn synchron zu dem gesunden Auge bewegen oder ist die Beweglichkeit auch eingeschränkt? Ist dein Jochbein unbeschadet geblieben?

Ich würde es begrüßen, wenn du uns so ausührlich wie möglich alles erzählen könntest- also was alles auf dich zutrifft. Dann können wir auch umso besser für dich Recherche betreiben und uns erkundigen und für dich einsetzen.

Denn im Endeffekt ist das deine Gesundheit und ich möchte das so sehr ernst nehmen, als ob es meine wäre. Daher bin ich so direkt und konkret zu dir.

Des Weiteren kann ich dir eine Sache versichern- die Ärzte therapieren dich auch ein Stück weit deswegen, weil sie auch irgendwelchen Dingen hinterher sind. Es kann sein, dass sie einfach Medikamente "testen", um zu sehen, ob es einschlägt oder nicht, obwohl gegenwärtig Erfolg gar nicht zu erwarten ist. Dies kann ich aus eigener Erfahrung so sagen.

Ich hatte nämlich eine Schmerztherapie über 1 Jahr und konnte auf dem Auge von Anbeginn nichts sehen, als man letzten Endes eine Enukleation für richtig empfand.

Du weisst sicherlich auch, dass deine Prellung auch Spätfolgen haben kann? Haben dich die Ärzte darauf angesprochen?

Wir stehen hinter dir, wenn du das möchtest, liebe Wasi. Denn wir sind eine kleine Gemeinschaft und umso wichtiger ist es dann, dass man zusammenhält in diesen Angelegenheiten.


Schöne Grüße

Patient81

Re: Augen enukleation

Verfasst: So 18. Jun 2017, 17:42
von Olga1991
wasi hat geschrieben: So 18. Jun 2017, 16:29 olja ich würde mich sehr freuen wen du dich erkundigen könntest ob ich mit meinen beschwerden mein Auge entfernen könnte und ob es überhaupt möglich ist.
Ich melde mich sobald der Oberarzt geantwortet hat, ich habe ihm gerade eine Nachricht zukommen lassen.

Liebe Grüße

Re: Augen enukleation

Verfasst: So 18. Jun 2017, 19:21
von Patient81
@Wasi

Das hört sich wirklich atemstockend an, zu was Menschen in der Lage sind. Hoffe, dass wenigstens dieser Mensch (diese Menschen) irgendwie bestraft werden. Mensch, das ist echt krank, was es für Psychopathen gibt. Da bekomme ich echt Gänsehaut, wenn ich das lese.

Ja, deine beschriebenen Schmerzen kommen mit sehr bekannt vor. Denn ich hatte auch große Schmerzen und besonders, wenn ich das "kranke" Auge bewegte, war es noch schlimmer. Ich musste das Auge ruhig halten, damit es ja nicht gereizt wird. Manchmal kam ein Stechen, da dachte ich, jetzt hat mich jemand mit einer Nadel gestochen.
Auch Ärzte waren erst versuchst, das Auge zu retten und keiner konnte auch bei mir nicht wirklich verstehen, was ich für wahnsinnige Schmerzen hatte.

Ich hatte sogar teilweise höhere Dosis bekommen, um die Schmerzen zu lindern. Aber wie lange kann das gut gehen? Vielleicht haben die Ärzte einfach auch die Übersicht darüber, dass man schnell abhängig werden kann von höheren Dosen.

Wichtig für dich wird sein, was du möchtest! Möchtest du das Auge noch behalten und die Schmerzen durch Schmerzmittel lindern ( was ich für eine sehr komplexe Angelegenheit halte bei solchen Schmerzen- da hohe Dosis und kontinuierlich) oder einfach ein für allemal schmerzfrei sein und auf das Auge verzichten?

Keiner von uns kann dir diesbezüglich helfen, du musst diese Entscheidung treffen, aber hast du ja bereits. Nur musst du auch die Ärzte davon überzeugen, dass du das so nicht aushalten kannst und nicht möchtest!

Letzten Endes ist Olgas Hilfe wirklich schön, aber der Arzt wird dich definitiv persönlich sehen wollen und auch er wird mehr oder weniger das sagen, was er als Arzt auch wirklich darf oder nicht. Vielleicht hat das auch seine Richtlinien, dass man ein einigermaßen sehendes Auge nicht entfernen darf. Da müsste man sich vielleicht auch vergewissern, ob nicht rechtliche Einflüsse in die Entscheidungsfindung fließen.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen und stehe auf jeden Fall bereit, wenn du was wissen möchtest etc..Denn ich weiss, was du gerade durchmachst. Man kann wirklich nicht mal ruhig sitzen, wenn man das Auge bewegt und es schmerzt.

Gruß

Patient81

Re: Augen enukleation

Verfasst: So 18. Jun 2017, 19:29
von Olga1991
Patient81 hat geschrieben: So 18. Jun 2017, 19:21 Letzten Endes ist Olgas Hilfe wirklich schön, aber der Arzt wird dich definitiv persönlich sehen wollen und auch er wird mehr oder weniger das sagen, was er als Arzt auch wirklich darf oder nicht. Vielleicht hat das auch seine Richtlinien, dass man ein einigermaßen sehendes Auge nicht entfernen darf. Da müsste man sich vielleicht auch vergewissern, ob nicht rechtliche Einflüsse in die Entscheidungsfindung fließen.

Hallo Patient,

da hast du Recht, der Oberarzt wird vermutlich darauf antworten dass er/sie sich persönlich vorstellen soll.

Jedoch habe ich ihm die Frage gestellt, ob es sinnvoll ist sich dort vorzustellen oder er eine Enukleation ausschließen kann :)

Re: Augen enukleation

Verfasst: So 18. Jun 2017, 19:48
von Patient81
Hi Olga,

ich verstehe das schon. Aber der Arzt wird es grundsätzlich für sinnvoll halten, dass die Betroffene zugegen ist. Denn kein Arzt macht gerne eine Ferndiagnose, besonders bei Fragen, wo es um "alles oder nichts" geht. So zumindest meine Erfahrung. Aber natürlich kennst du deinen Oberarzt besser und kannst entsprechend einschätzen, wie er tickt. Dagegen sage ich ja nichts :)

Aber gut, hoffe, dass deine Hilfestellung was Gutes bringt. Da drücke ich auch so die Daumen :)

Re: Augen enukleation

Verfasst: So 18. Jun 2017, 21:49
von Bits&Bytes
Hallo Wasi,

nachdem ich nun die ganze schreckliche Geschichte gehört habe, bin ich so entsetzt wie Patient81, es verschlägt einem den Atem zu welch brutalen Dingen Menschen fähig sind.

Auch wenn ich weiss, was starke chronische Augen- und Kopfschmerzen sind, kann ich mich doch nicht wirklich in Deine Lage versetzen. Es hört sich wie ein grosses Martyrium an, dass Du jetzt schon lange erleiden musst.

Ich will hier nicht der Unkenrufer sein, der immer wieder betont, dass zwei Augen besser sind als eines.
So blöd es sich jetzt auch anhört: Allein schon deshalb um eines in Reserve zu haben ! Das meine ich nicht scherzhaft.

Wenn ich im Glaukom-Forum lese wie sehr dort Mitglieder kämpfen um auch nur einen Minimalvisus von 5-10 % eines Auges aufrecht zu erhalten, finde ich eine Entscheidung zur Enukleation, wenn vielleicht auch aufgrund Deiner andauernen Schmerzsituation nachvollziehbar, doch etwas vorschnell.

@Wasi, meine Frage ob die Ärzte Dir keine Aussicht auf Besserung der Schmerzen gemacht haben, hast Du leider nicht beantwortet.

Patient81 hat Recht, die Entscheidung zur Enukleation kann Dir niemand abnehmen, ich würde mir aber vorher eine zweite, dritte, oder auch vierte Meinung einholen, auch wenn das mühselig und frustrierend sein kann.

Ich kann mich heute, nach 18 Jahren funktioneller Einäugigkeit kaum noch erinnern, wie es mal mit dem räumlichen Sehen funktioniert hat und vermisse es dementsprechend mittlerweile auch schon lange nicht mehr.

Dies ist wie gesagt auch nicht das Argument meines Plädoyers für den Erhalt des Auges, wenn es nur irgendwie möglich ist, sondern die "WAS IST WENN ...."-Frage (siehe 'Gutes Auge schützen') mit der jeder Einäugige leben muss.

LG
Udo

Re: Augen enukleation

Verfasst: Mo 19. Jun 2017, 08:21
von Patient81
wasi hat geschrieben: So 18. Jun 2017, 23:11 Mein leben hat sich aufjdenfall um 360grad gedreht. Man versucht nicht wieder in tiefe Depression zu verfallen die ich anfangs der verletzung hatte, da man sehr schnell die Kontrolle über sich verliert und auf dumme Gedanken kommt. Aber mir bleibt jetzt nix anderes übrig alls sich jeden tag durchzuquellen und durchgekämpfen.

Auf jeden Fall kann ich dir versichern, dass wir dich unterstützen werden. Schau mal, hier sind einige User aus NRW, also ich, der Udo und auch Brisme zumindest! Du bist also wortwörtlich nicht alleine mit deinem Problem.

Ja, ich selber kenne diese depressiven Gedanken. Ich hatte eine Enukleation mit 22 und dass dies ein sonderbares Alter ist, auch deins, dürfte klar sein.
Ich kann daher sehr gut nachempfinden, was du eventuell gedanklich durchmachst wegen den unerträglichen Schmerzen und Gedanken, die dich einholen. Ich konnte ganze 2-3 Jahre nichts machen wegen der ganzen Sache. Ich musste mein Studium abbrechen, ich konnte nicht arbeiten etc. Also vieles war für mich wie ein schlechter Film. Während meine Freunde unbeschwert alles durchziehen konnten, waren meine Hände gebunden.

Aber schau mal, ich bin jetzt 36 und bin schmerzfrei und vor allem habe ich vieles nachgeholt und geschafft. Natürlich war das ein harter Brocken alles, aber es lohnt sich zu kämpfen. Du darfst verzweifeln, das ist normal, aber du darfst nicht aufgeben. Das wollte ich dir mitteilen.

Re: Augen enukleation

Verfasst: Di 20. Jun 2017, 11:39
von Marcy
Hallo wasi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Was du schreibst, klingt ja furchtbar. Kann mir vorstellen, dass es sehr unangenehm ist, neben den (schon allein störenden) Doppelbildern solche Schmerzen zu haben. Du sagst, momentan benutzt du Tränenersatz und Bepanthen-Creme. Vielleicht könnten auch analgesierende (schmerzstillende) Augentropfen Linderung verschaffen.

Vor meiner Enukleation hatte ich mit Diclofenac-Tropfen zumindest etwas weniger Schmerzen.

Ich wünsche dir, dass du eine für dich gute Lösung findest!

Re: Augen enukleation

Verfasst: Mi 21. Jun 2017, 11:57
von Patient81
Hallo Wasi,

ja, die 2-3 Jahre umfassen die ganze Zeispanne von Anfang bis Ende. Also von der Therapie bis zur Enukleation.
Ich muss aber sagen, dass ich auf dem Auge bereits Glaukom hatte.

Dann kam der Unfall, auch ich habe einen Schlag abbekommen und das Auge war verletzt. Hat sogar geblutet.
Von da an ging alles den Berg runter. Ich konnte sehr schlecht sehen, und es hat gepocht. Eigentlich ging das dann immer so weiter.

Bei mir wurde es dann auch so schlimm, dass ich nichts mehr sah und der Augeninnendruck auch nicht wirklich langfristig gemäßigt werden konnte. Ich hatte verschiedene Therapien, auch eine Laserbehandlung, damit Wasser abfliesst. Die Kanäle waren verengt, sodass keine Flüssigkeit abfliessen konnte und der Augeninnendruck auch nicht sinken konnte.

Letzten Endes haben die Ärzte bei mir wie gesagt viele Therapien versucht. Aber irgendwann kamen die zum Entschluss und sagten, dass es sich auf den Sehnerv so auswirken kann, sodass das andere Auge auch Schaden bekommt.
Und um das zu vermeiden, wäre eine Enukleation sehr sinnvoll. Und ich habe mich auch nach viel Recherche und Meinungen von anderen Kliniken (sogar Auslandsbesuch) dazu bereit erklärt.


Abschliessend möchte ich dir aber was sagen- es ist immer individuell zu betrachten. Daher darfst du das bitte nicht pauschalisieren oder denken, dass es bei dir auch so ist. Hast du überhaupt einen erhöhten Augeninndendruck etc..? Das sind auch Faktoren, die wichtig sind.


Daher bat ich dich, dass du uns deinen Fall so konkret wie möglich erläuterst. Denn wie gesagt, ist nicht jeder Patient gleich. Vielleicht hast du Glück und deine Ursachen für die Schmerzen werden behoben sein, das hoffe ich für dich zumindest. Und dann musst du vielleicht keine Enukleation erwägen.


Gruß

Patient81

Re: Augen enukleation

Verfasst: Mi 21. Jun 2017, 18:14
von Olga1991
Bisher hat leider der Oberarzt sich noch nicht gemeldet, nach seiner letzten Rückmeldung die ich dir geschickt habe.

Ich würde sagen, du machst einfach mal einen Termin in der Klinik...

Du wirst dann bestimmt auch von einem Oberazt angeschaut, am besten von meinem :-)

Falls ich noch was höre, melde ich mich!

Liebe Grüße