Enukleation Ja / Nein ???

Die OP und das Leben mit einer Augenprothese.
Ösi
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Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Ösi » Fr 8. Sep 2017, 20:02

Hallo liebe Gemeinde,

Auch wenn dieses Forum noch nicht lange existiert und die Gemeinde noch ein kleiner Kreis ist, finde ich es gut das es so ein Forum überhaupt gibt. Wie Patient schon erkannt hat, kann ein Arzt, ein Psychologe, ein Nachbar, ein Bruder, eine Schwester, eine Mutter etc. nur bedingt Verständnis entgegnen. Ein Betroffener jedoch ist ein adäquater Ansprechpartner, um unsere Situationen besser zu vergleichen. Mit wem sollte ich mich dann austauschen. Ich habe lange mit mir gehadert ob ich überhaupt hier sein sollte. Aber wer sollte mich besser verstehen.....

Nun gut, nun bin ich hier und nachdem ich ja wie berichtet selber SuperModerator eines Forum´s bin, möchte ich kein "stiller Beteiligter" sein, sondern auch meine Geschichte ein wenig ein- bzw. euch kurz näherbringen.

Nachdem es ja doch jemand wissen möchte ein paar flüchtige Gedanken.

Nur, wie soll ich da beginnen. Es war einmal.......?? hört sich wohl ein wenig Märchenhaft an, oder? war es aber leider nicht.

Juni 1986, der letzte Schultag, das ist das letzte Mal das ich mit gesunden Augen wach werden kann! denkt man an so etwas wenn man morgens die Augen öffnet??.
Ab jenem Tag sollte sich allerdings einiges in meinem Leben ändern. Mein Leben nahm an dem Tag eine traurige, wenn nicht sogar dramatische Wendung. Nichts mehr war wie vorher......

Es war der Tag der Zeugnisverteilung. Da dieses ganz gut ausgefallen war, war eigentlich alles bestens und ich fuhr mit dem Bus nach Hause. Nachmittags fuhren wir (mein Bruder und ich) mit meiner Mam in die Weingärten, in D sagt ihr glaube ich Weinberge dazu, um bei der Arbeit mitzuhelfen. Doch was interessiert Jungs im Alter von 11 und 13 Jahren (mein Bruder ist der ältere) schon die Arbeit. Wir hatten natürlich was besseres zu tun. Wir fanden ein kleines Plastikrad von einer Modelleisenbahn in unserem Weingarten das wir uns eine Zeitlang zu warfen. Allerdings war das plötzlich durch eine Windböe abhanden gekommen und nicht mehr auffindbar. Darauf hin bückte sich mein Bruder zu Boden und nahm einen Kotbrocken (hart gepresste Erde in der Größe einer Faust) und warf diesen nach mir. Naja - Ein Schuss, ein Treffer, ein VOLLTREFFER wie sich angesichts des weiteren Verlaufs herausstellte. Schmerzerfüllt schrie ich laut auf und sank zu Boden. Meine Mam kam und reinigte vorsorglich und vorsichtig mein Auge. Ich denke ich erlitt durch die Schmerzen einen Schock, da ich nicht mehr weiß was mein Bruder in der Situation gemacht oder gesagt hat. Da es sich offensichtlich doch um eine Besorgniserregende Verletzung handeln musste, fuhren meine Eltern mit mir dann zum Hausarzt. Nicht nur das der Schlag auf´s Auge schon schmerzte, passierte hier der nächste fatale Fehler. Der Arzt meinte nur "das wird ein bisschen blau werden, aber das vergeht wieder" - dies war ein Freitag. Über das Wochenende hin verschlimmerte sich mein Zustand so sehr das ich nach schmerzvollen und schlaflosen Nächten über das Wochenende mehr oder weniger blind geworden bin und an jede geschlossene Tür anlief, da ich bei der Klinke vorbei gegriffen habe.
Auf Grund dieser Vorfälle fuhren wir umgehend in die nächste gelegene Klinik wo ich stationär aufgenommen wurden. Nächste Fehler. Warum? hier wurde ich mehr oder weniger zum Versuchskaninchen herangezogen. Ich musste einige Untersuchungen über mich ergehen lassen, die mein Wohlbefinden nicht unbedingt gebessert haben. 2 Wochen lang wurde ich nur mit Cortison und schmerzstillenden Medikamente vollgepumpt bis ich aussah wie das Michelin-Männchen und sich der Arzt endlich herablies und uns verkündetet das ich operiert werden sollte, das er allerdings zur Zeit nicht auf dem "medizinisch technischen" Standard ausgelegt ist um mir zu helfen und ich in eine Spezial Klink müsste.
Was sich in den zwei Wochen Krankenhausaufenthalt in meinem Auge abspielte spottet jeder Beschreibung. Durch den Schlag, den Schmutz der Erde und der Wundverheilung des Körpers verlegten sich die geplatzten Gefäße und ließen einen Blutfluss nicht mehr zu. Meine Vorderkammer füllte sich vollends mit Blut und der Druck stieg bis 77. Dass Kopfweh an der Tagesordnung stand und sich der Normale Druck zwischen 10-15 aufhalten sollte brauche ich hier wohl nicht erwähnen. Dieser enorme Druckanstieg wiederum hatte eine Glaskörper-, Sehnerv und Hornhaut Quetschung sowie eine Netzhautablösung zur Folge. Kurz das Auge hatte mehr oder weniger (aus jetziger Sicht gesehen) einen Totalschaden. Aber das ist ja nicht so schlimm, nicht wahr ?........... zu mindestens war das einmal eine Aussage einer Krankenschwester als ich nach Schmerzmedikamenten fragte. Zitat: "NA, a bisl was muss er schon aushalten". Ja genau, und das mit 11 Jahren. Kurz um: nachdem die Ärzte keinen Ausweg mehr fanden, wurde ich mit der Rettung ins AKH - Wien gebracht.
Na, und da gings dann gleich mal mit Vorwürfen meinen Eltern gegenüber los. "-Wie kann man nur so verantwortungslos sein, ein Kind mit diesen Verletzungen so lange liegen zu lassen". Bis sich dann einmal so einiges geklärt hat, bin ich mehr oder weniger schon auf den OP Tisch gelegen. Dabei wurde mir das gestockte Blut aus der Vorderkammer absaugt und eine "Generalreinigung" von innen gemacht. Wie lange ich damals im Krankenhaus war kann ich nicht mehr sagen. Danach begann ich (kurzfristig) wieder zu sehen, allerdings nicht mehr so wie früher. Es gab keine richtige Farbe mehr, alles war nur mehr ?? einfach blass und verschwommen. Des Weiteren stellte sich heraus, dass nicht nur vorangegangen Verletzungen vorlagen sondern auch die Linse kaputt war. Eigentlich war alles im A*****. Als mein Auge nach einigen Therapien und weiteren OP´s wieder zu "sehen" begann, oder beginnen wollte, hatte ich Doppelbilder, da das Auge vergeblich versuchte "scharf" zu stellen. Schließlich wanderte es irgendwo hin. Was folgte waren schließlich zig Operationen: Einige Schieloperationen, viele künstliche Muskeln, einige Moltenodrain´s, div. Revisionen der Op´s, Hornhauttransplantationen (mittlerweile 4), div. Laser (JAK) und und und - und natürlich unzählige Fahrten in die Klink mit mal mehr mal weniger starke Schmerzen. Das zog sich dann bis 2004 so hin. 2004 war es dann das erste Mal so weit das sich die Ärzte keinen weiteren Eingriff mehr zu trauten und rieten mir zur Enukleation. Sie wollten mir wieder einmal sagen ich sei blind. Ich sagte was soll der Blödsinn, ich seh doch wo das Licht herkommt - ansonsten war es zu dieser Zeit finster - (ich war in meiner Laufbahn 2 x total blind auf diesem Auge und zur Zeit nur mehr eingeschränktes Sehvermögen). Ich benötige nur eine neue Hornhaut. Davon rieten mir die Ärzte in Wien allerdings ab, da ich in meinem Leben schon zu viele Vollnarkosen erhalten habe und die Gefahr für die Organe steigt und ich frühestens in 4 - 6 Monaten einen Termin für eine Transplantation bekommen könnte. Nichts desto trotz habe ich mich dann vors WWW gesetzt und nach Spezialkliniken gesucht. In D fand ich einige, doch das war mir doch ein wenig zu weit und fand schließlich in Salzburg die Paracelus Privat Universitätsklinik. Mit diesen Ärzten nahm ich mal Kontakt auf. Na aufgeben tun wir einen Brief war die Aussage eines Arztes und es kam zu einem Treffen mit besagten. 2 Wochen darauf war ich operiert, wieder einmal schmerzfrei und vor allem habe ich meine Hände, meine Finger, und wieder (zwar nur blas aber doch) Farben gesehen. Schärfe hatte ich natürlich keine mehr, da mir Ende der 80er die Linse mit dem JAK - Laser rausgeschossen wurde. Auch konnte ich, jedoch nur mit Lupe wieder Zeitung lesen. Meine Eltern holten mich aus der Klink und auf der Heimfahrt war ich so überwältigt das ich sogar zu weinen begonnen habe. Weil ich K E I N E Schmerzen mehr hatte. Ich dachte ich bin in Salzburg in guten Händen und jetzt wird endlich alles gut.
Jaja dachte ich wohl.
Dann kam 2008: Das setzte dem ganzen doch die Krone auf. Selbst nach 2004 war ich nicht immer schmerzfrei geblieben, aber ich hatte mich arrangiert. Mitte des Jahres 2008 schleuderte ich vor lauter Ärger (warum möchte ich nicht näher erläutern) beim Aussteigen meines PKW´s den Sicherheitsgurt nach hinten. Jo, was soll ich sagen. Dieser traf mich mit der schmalen Seite, wo?? Klar doch, am verletzten Auge und machte mir somit einen "Schnitt" in Hornhaut. Hat nur ein wenig gebrannt, fuhr aber trotzdem ins Spital und holte mir einen Verband und Medikamente. Wird schon wieder dachte ich. Nächsten Tag war das Brennen nicht weg, im Gegenteil es wurde mehr und mir fiel auf das mein Auge ziemlich rot und entzunden war. Ich wieder in die Klinik. Dort haben sie mir geraten vorsichtshalber doch wieder die Ärzte in Salzburg zu kontaktieren. Mir schwante schon böses. Aber gesagt getan. Ich dann nach Salzburg. Mittlerweile fand sich ein winzig kleiner weißer Punkt in meinem Auge ein. Wusste zu dem Zeitpunkt allerdings noch keiner was genau das sein könnte und daher wurde ein Abstrich für das Labor gemacht. In der Zwischenzeit wusste man aber schon das die Hornhaut zu sehr verletzt wurde und ich eine neue brauche. Also wurde schon mal ein Termin gemacht. Die Schmerzen, Rötungen und der kleine Punkt wurden immer mehr. Mittlerweile war der weiße Punkt schon mit freiem Auge sichtbar. Dann kam das Laborergebnis - es war ein Pilz der sich von Horn ernährt und der sich wahrscheinlich durch die Verletzung in der Hornhaut eingenistet hat. Na das war dann wohl ein Festmal für ihn. Aber nicht für mich. Je größer er wurde umso schneller nährte er sich, umso unerträglicher wurden die Schmerzen. Wie ihr ja alle wisst ist die Hornhaut reines Nervengewebe. Und wenn man Nerven angreift könnt ihr euch meine Schmerzen vorstellen. Von leichteren Schmerzmitteln bis hin zum Morphium intravenös hat nicht´s mehr geholfen. Ich stand förmlich senkrecht im Bett. Nach einigen Untersuchungen warum ich momentan so heftige Schmerzen habe, stellte sich heraus das mein Auge die Nacht nicht überleben wird. Es würde auslaufen. Daher wurde ich notoperiert und erst die schweren Narkotika versetzen mich in eine andere Welt. Zuvor hatte ich noch innerhalb 36 Stunden 3 intravenöse Schmerzmittel mit Cortison erhalten. Na da drauf hab ich mal dann mal den Mageninhalt unfreiwillig entleert. Als ich 2008 nach der OP aufwachte dachte ich "wo bin ich - das ist nicht das Aufwachzimmer! und warum tut mein Hals so weh??" Ne, ich lag auf der Intensivstation. Als ich hier lag schossen mir wie vom Blitz getroffen die Worte aus 2004 wieder ein. Nach Rücksprache stellte sich heraus das meine Organe kurzfristig nicht das taten was sie sollten, ich war mehr drüben als im Leben, daher wurde ich lange Zeit intubiert. Naja - das Licht am Ende des Tunnels ist erloschen und ich weile immer noch unter den Lebenden. Den Ärzten sei dank. Allerdings ist es nicht bei der OP geblieben. Es folgte 2011 nochmal eine Keratoplastik - die letzte OP? von wegen. Seit 2014 begann sie sich langsam aber sicher zu verabschieden (platzende Bläschen). Allerdings bei einer Untersuchung der nächste Schock. Die Spezialisten die mich operierten gibt es in Salzburg nicht mehr und man sagte mir das es nicht gut wäre das Auge noch mal "aufzuschneiden" da der Augendruck momentan sich ruhig verhält und man die Befürchtung hat wenn man eine weitere Keratoplastik vornimmt der Druck entweder ins Bodenlose fällt (Auge beginnt zu schrumpeln - ach was red ich da - ihr wisst das ja) oder so hoch ansteigt das ich das selbe wie 1986 habe und das Auge endgültig kaputt ist.
Daher entschied man sich für eine Amniontransplatation (für die die nicht wissen sollte was ein Amnion ist: https://de.wikipedia.org/wiki/Amnion - Link) Allerdings hatte ich die nicht von einem Tier sondern Menschen. Hielt zwar eine Zeitlang. Nur nicht so wie erhofft. Seit 2014 hatte ich noch 3 weitere Amnion OP´s. Die letzte dürfte allerdings "gefruchtet" haben. Da ich bis Anfang Frühling 2017 gut über die Runden gekommen bin. Dann ging wieder alles von vorne los. Bläschen auf der Hornhaut, Schmerzen, das Gefühl ein schier unerlangendes Ende nie zu erreichen. Daher nahm ich Kontakt mit den Spezialisten in Salzburg auf ------ leider kam keine Rückmeldung mehr. Daher ging ich zu meinem Arzt des Vertrauens der mich von Kindheit an betreut und wir ein, meiner Meinung nach ehrliches Verhältnis haben. Er hat mich eingehend untersucht und wir haben lange geredet. Er würde mir zwar eine Entfernung empfehlen, allerdings schließt er eine weitere Keratoplastik nicht aus und würde mir, trotz das er schon in Pension ist, weiterhin zur Verfügung stehen, egal wie meine Entscheidung ausfällt. Allerdings machte er mich aufmerksam das das nicht die letzte sein würde. Aber über eine weiter OP komme ich nicht herum. Die Frage ist jetzt nur - welche? Visus = schemenhaft, Druck unter 17 - lässt sich allerdings nicht mehr konkret messen da meine Hornhaut einer Mondlandschaft gleicht. Seltsam ist nur, seit ich mir eine weitere OP (welcher auch immer) eingestanden habe, sind die Schmerzen halbwegs erträglich. Mal sind sie zwar stärker, überhaupt wenn die Bläschen platzen, mal sind sie weniger. Aber im Großen und Ganzen momentan zum ertragen. Am 19.9. hab ich auf jeden Fall einmal einen Thermin bei einem Primar (der kennt mich auch, und hat mich auch schon operiert) der eine eventuelle Enukleation durchführen würde. Ich denke allerdings das ich das psychisch nicht durchhalte. Schließlich kämpfe ich seit 1986 und einigen OP´s darum. Und nun soll alles umsonst gewesen sein..............
Sorry das der Beitrag jetzt doch etwas länger wurde, aber ihr habt mich ermutigt einen Teil meiner Geschichte zu erzählen. Wie gesagt: einen Teil der Geschichte - einen Teil der körperlichen Angelegenheiten. Was meine Seele bzw. meine Psyche mitgemacht hat und noch mitmacht........... von div. Beleidigungen im Kindesalter begonnen bis Abweisungen in der Familie habe ich einiges hinter mir.

LG an alle M


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Bits&Bytes
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes » Fr 8. Sep 2017, 23:04

Hallo M/Ösi,

Man, ich bin platt, verstehe jetzt warum Du noch etwas Anlauf brauchtest Deine Geschichte zu erzählen, aber das hast Du jetzt in aller Ausführlichkeit und plastischen Darstellung nachgeholt. Ich habe die Schmerzen fast mitgefühlt :shock:.
Deinen (inneren) Kampf um die Vermeidung der Enukleation, hast Du auch sehr eindringlich geschildert.
Niemand kann sich wirklich in die Haut eines anderen versetzen, selbst wenn er auch nur annähernd das gleiche Schicksal erlitten hätte.
Kann sein, dass ich es schon mal gesagt habe, aber wenn man auch nur noch einen minimalen Sehrest auf dem Auge hat, ist es nachvollziehbar, dass man (fast) alles tut um eine Enukleation zu vermeiden.
Und man schöpft auch in den Zeiten mit wenig, oder zumindest aushaltbaren Schmerzen, immer wieder die Hoffnung, das doch noch Besserung eintritt.

Sorry, ist schon spät, muss erst mal meine Gedanken sortieren .....

Was wir Dir hier geben können, ist Mitgefühl, Anteilnahme und Verständnis. Entscheidungen, aber das brauche ich Dir nicht zu sagen, kann Dir keiner abnehmen.

Zunächst danke für deinen starken Bericht, viele Grüße und eine gute Nacht

Udo


Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )

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Olga1991
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Olga1991 » Fr 8. Sep 2017, 23:15

Hallo Ösi,

ich finde es echt klasse dass du uns ein Teil von deiner Geschichte erzählt hast!

Es ist zwar ein seeehr langer Text, aber ich habe alles in Ruhe durch gelesen... :roll:

Ich bin ganz ehrlich zu dir, du hast mein vollsten Respekt. Ich habe eine richtige Gänsehaut bekommen beim durchlesen!

Ich dachte immer ich habe schon sehr viel durchgemacht mit meiner unheilbaren Krankheit, weshalb ich auch das Auge verloren habe. :shock:

Ich habe mein Augenlicht links ebenso mit 11 Jahren verloren und ich kann mich da sehr gut rein versetzen, wie schwer und hart das gewesen sein muss ... Denn ich hatte es auch sehr schwer.

Auch ich hatte seit 2004 sehr viele Augenoperationen, mit der Hoffnung dass ich wenigstens bisschen Sehkraft zurück bekomme. Nach den ersten OPs konnte ich auch wieder 10-15 % sehen und plötzlich nur noch gaaaaaanz große Buchstaben. Plötzlich war es nur noch Licht!

Schmerzen hatte ich seit 2004 auf dem Auge und seit ca 2012 wurde es immer schlimmer und unerträglicher.

Ich glaube 2009 wurde mir schon die Entfernung des Auges geraten, die ich jedoch abgelehnt habe.

Ich möchte dir damit sagen, es lohnt sich nicht diese Schmerzen in Kauf zu nehmen ... Wenn keine Besserung in Sicht ist!

Befreie dich davon, alles ist besser als diese doofen chronischen Schmerzen!

Es ist nicht leicht sich davon zu trennen, aber du musst das positive sehen ... Es kann danach nur besser werden, lieber Ösi!
Ich weiß es ist leichter gesagt als getan! :cry:

Dir kann leider niemand diese Entscheidung nehmen aber ich hoffe du kannst bald schmerzfrei sein :|

Ich Frage mich, wie erging es deinem Bruder danach? :?

Was ich dir noch auf dem weg geben möchte, WIR sind in so einer Zeit für dich da und versuchen dich bestmöglich zu unterstützen!

Gute Nacht und Liebe Grüße


12/2016: Enukleation linkes Auge
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)

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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Ösi » Sa 9. Sep 2017, 08:13

Guten Morgen Leute,

Vielen Dank für eure Anteilnahme. Es ist gut zu wissen das irgendwo noch andere Menschen sind die uns ein wenig verstehen. Sorry noch einmal für die lange Schilderung, aber ich war da so dran, dann wusste ich nicht mehr was ich zuerst schreiben soll. Daher habe ich dann auch abgebrochen. Wenn ich alles schreibe wird das ein Buch :lol: :lol:
Aber vielleicht kommen ja nach und nach Fragen die ich beantworten kann und es ergibt sich die Fülle meiner Geschichte von selbst ;)
Bits&Bytes hat geschrieben:
Fr 8. Sep 2017, 23:04
........minimalen Sehrest auf dem Auge hat, ist es nachvollziehbar, dass man (fast) alles tut um eine Enukleation zu vermeiden.
Und man schöpft auch in den Zeiten mit wenig, oder zumindest aushaltbaren Schmerzen, immer wieder die Hoffnung, das doch noch Besserung eintritt.
Nun das ist ja das eigenartige - derzeit habe ich die Schmerzen die letzte Zeit wieder im Griff, gesunde Menschen würden zwar Medikamente dagegen nehmen, aber für mich sind die normal :D also brauch / nehme ich keine. Auch bin ich ja (noch) nicht total blind. Und mit einer neuen Hornhaut, würde ich wieder etwas an Sehvermögen gewinnen.
Olga1991 hat geschrieben:
Fr 8. Sep 2017, 23:15
Ich Frage mich, wie erging es deinem Bruder danach?

Danke liebe Olga das du danach fragst. Aber ich muss mich zurückhalten sonst wird das wieder ein mega Text.

Direkt nach dem Unfall weiß ich es nicht. Ich war zu jung und hatte mit mir selber zu kämpfen um zu verstehen was eigentlich passiert ist. Mein Bruder ist daher ein eigenes Kapitel. Ich habe und werde ihm NIE im Leben einen Vorwurf machen, da es ein Unfall und keine Absicht war, bzw. hätte es umgekehrt genauso passieren können. Einen Vorwurf mache ich den erstbehandelnden Ärzten, wenn richtig reagiert worden wäre, hätte ich eine OP gehabt und alles wäre gut gewesen und ich hätte zwei gesunde Augen erhalten.
Aber zurück zur Frage: Das ist auch ein Problem das in mein seelisch/psychisches Verhalten eingedrungen ist. Er wandte sich ab, beleidigte mich in der Öffentlichkeit, ich glaube er hat es bis heute nicht verkraftet. Er geht mir, selbst nach einigen Aussprachen und Versprechen das es NICHT SEINE SCHULD ist, aus dem Weg und möchte nichts mit mir zu tun haben. Das belastet wenn man die Geschwister in der näheren Umgebung sieht und die ein freundschaftliches Verhältnis zueinander haben. Er hat mich nicht einmal in der Klinik in Slbg besucht. Was genau in ihm diesbezüglich vorgeht kann ich nicht sagen. Er spricht nicht mehr sehr viel mit mir - ich denke er kann mir im wahrsten Sinne des Wortes nicht mehr in die Augen schauen.

LG Martin
(ich denke ihr könnt meinen Namen ja wissen :D )


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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Olga1991 » Sa 9. Sep 2017, 09:21

Guten Morgen Martin,

Das ist aber komisch, dass dein Bruder sich gegenüber dir so verhaltet.
Sowas finde ich so traurig, die Familie ist das wichtigste...

Ich möchte da jetzt auch nicht tiefer reingehen, ich denke dass belastet dich auch ein wenig :cry:

Zurück zur eigentlichen Sache :)
Es wäre eventuell möglich ein wenig Sehkraft wieder herzustellen mit der Hornhaut OP aber hast du auch noch die Geduld dazu?

Also ich hatte meine letzte OP im Jahre 2014 , aber auch nur weil der Druck auf 50 angestiegen ist ... Es könnten noch weitere Versuche stattfinden, zb eine Kältebehandlung ... Aber ich habe mich dann für eine Enukleation selbst entschieden weil ich genug Ärger und Probleme mit dem Auge hatte :)

Egal wie du dich entscheidest, wir wollen auf dem laufenden bleiben :)

Schönes Wochenende


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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 » Sa 9. Sep 2017, 12:54

Hallo Martin,

vielen Dank dafür, dass du uns deine persönliche Geschichte offenbart hast.

Ich möchte vorerst zu deiner Frage kommen, ob eine Enukleation durchgeführt werden soll oder nicht.
Denn die Gesundheit ist dein Kapital und es liegt in deiner Pflicht, diese so gut wie möglich zu pflegen.

Was ich damit sagen möchte, wenn die Ärzte eine Enukleation als notwendig betrachten, weil dein jetziger Zustand später sonst schlimmere Schäden herleiten könnte, dann solltest du es machen lassen. Denn es hilft kein Hinauszögern, wenn akute Gefahr einer Verschlimmerung besteht.

So hart es klingt und unromantisch es ist, aber die Melancholie musst du in solch einer Phase so gut es geht abschalten
bzw. verringern. Ich weiss, es ist eine große Bürde, die zu tragen ist, aber wenn du positive Energien freisetzt,
wird dich das vor allem mental fördern - die berühmte Weisheit, ist das Glas halbvoll oder halbleer.

Betrachte das Glas halbvoll und lass dich nicht in die Irre führen von anderen Menschen, die dich meiden oder nicht verstehen möchten oder können. Denn das ist ein natürlicher Prozess. Wenn du sichtlich einen Nachteil zu haben scheinst, sind die Menschen zunächst irritiert und stoßen dich oder deinesgleiche ab oder halten Distanz.
Solch ein Verhalten ist aber der Haltung der zum größten Teil Medien geschuldet.
Im Idealfall soll der moderne Mensch makellos sein, die beste Karriere schon im Alter von 20 Jahren haben und und..

Warum erzähle ich das jetzt? Du sagtest, dass in deiner Familie es zumindest deinen Bruder gibt, der dich meidet. Auch unsere Familie umgibt solch eine eben besagte Welt und entsprechend oberflächlich können auch in unseren Familien Menschen sein von denen wir eigentlich die Nächstenliebe en masse erwarten würden.

Denn starke oder schwache Charaktere lassen sich nicht von Blut, Farbe, Religion etc. abhängig machen. Will damit sagen,vielleicht wirst du einen Freund haben, der dir mehr Bruder sein kann als dein eigener Bruder, um es kurz zu fassen.

Natürlich schmerzt es dennoch, dass eine Familie oder ein Teil einer Familie einem nicht das Gefühl gibt, was man gerne hätte.Und wenn man dann auch noch nahezu ein lebenlang mit unerfüllten Wünschen klarkommen muss, ist es umso mehr eine Tortur.

Im Großen und Ganzen möchte ich dir eigentlich sagen, mache dich nicht verrückt, wenn andere Menschen sich nicht in deine Lage versetzen möchten. Lebe dein Leben und mach das BESTE daraus. Daher ist deine Gesundheit dein Kapital. Unerfüllte Wünsche eventuell kompensieren, wäre auch eine kleine Hilfe.
Wenn z.B. eine Person dich als besondere Bezugsperson anerkennt, kannst du dieser Person auch die nötige Aufmerksamkeit schenken.


Schöne Grüße :)

Patient81



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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von annaklaus » Sa 9. Sep 2017, 22:11

Lieber Martin,

vielen Dank für das Teilen deiner Geschichte, für die Zeit, die du dir genommen hast, sie niederzuschreiben und vor allem dafür, dass du doch noch einmal vieles erläutert hast – denn ich bin hier im Forum der absolute Noob, was all diese medizinischen Dinge betrifft. ;)

Ich denke, Udo hat vollkommen recht: die Entscheidung liegt bei dir und wir können sie dir nicht abnehmen. Und ich denke, dass auch du dich bereits entschieden haben magst, da du dich an ein Forum mit Personen wendest, die eine Enukleation bereits hinter sich haben. Tja und wenn du hier ein wenig rumblätterst, wirst du sicher bald feststellen, dass auch nach der Entfernung nicht unbedingt alles sofort wieder besser sein muss, sich sogar ganz neue Probleme ergeben, an die du bisher noch gar nicht gedacht haben magst.
Ich hatte mich vor gut 15 Jahren für die Entfernung des Auges entschieden und sicher gibt es manchmal Momente, in denen ich mich frage, ob das verfrüht gewesen ist und es nicht in zwanzig Jahren eine Wunderkur gegeben hätte, die mein Auge wieder gefixt hätte. Oder vielleicht gibt es sie sogar heute schon – wer weiß. Da hilft es auch wenig, wenn die Omma in der Apotheken-Umschau etwas über ein neues Wundermittel gegen diese oder jene Augenkrankheit gelesen hat und das unbedingt jedes Mal mitteilen muss, ungeachtet der Tatsache, dass diese Krankheit so gar nichts mit mir zu tun hat und ungeachtet dessen, dass ein Auge einfach nicht wieder nachwächst – nicht einmal krank. Aber, so unzufrieden ich gerade auch mit meiner aktuellen Prothese sein mag, an sich habe ich diese Entscheidung bis heute nicht bereut.
Was mich an deiner Geschichte den ganzen Tag beschäftigt hat – um zum Kern meiner Antwort zu kommen – ist der enorme Kraftaufwand, den es für dich bedeutet haben mag in den letzten zwanzig Jahren zu kämpfen, welche Ressourcen dadurch gebunden wurden. Ich habe versucht mir vorzustellen, was es für mich bedeutet hätte, in den letzten fünfzehn Jahren im Schnitt einmal jährlich eine OP gehabt zu haben. Dazu kommen noch unzählige Arztbesuche, der psychische Stress und die massenweisen Informationen, die du angesammelt zu haben scheinst und aus denen eine intensive Beschäftigung mit dem Thema spricht. Ehrlich, es gelingt mir einfach nicht.
Die Aussage, dass es sich nach einem vergeblichen Kampf anfühlt, dass du das Gefühl hast aufzugeben oder vielleicht auch aufgegeben zu werden klingt bei dir trotz alledem nicht bitter, vielleicht resigniert, aber nicht bitter und ich wünsche dir, dass welche Entscheidung du auch immer in den nächsten Tagen treffen magst, du an dieser nicht verbitterst. Denn das würde vielleicht tatsächlich bedeuten verloren zu haben.

Alles, alles Gute und weiterhin viel Liebe wünscht dir,
anna :)


... mehr als nur kein Auge ;)

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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes » So 10. Sep 2017, 02:32

Hallo,

mal wieder ein toller Beitrag von Anna, sehr einfühlsam und gut geschrieben, aber ich denke nicht, dass die Tatsache das sich Martin an ein Forum gewendet hat, das im aktuell schreibenden Mitgliederpool nur aus Prothesenträgern besteht, schon etwas darüber aussagt, dass er innerlich bereits eine Entscheidung zur Enukleation getroffen hätte.
War jedenfalls bei mir damals bei meinem Einstieg ins Glaukom-Forum nicht so, war aber drauf und dran mich durchzuringen und suchte praktisch eine Bestätigung / Versicherung, dass alles gut wird bzw. werden kann :)

Auch mich beschäftigt Martins langer, zäher Kampf um die Erhaltung seines Auges. Ich bin ganz ehrlich, ich hätte schon lange die Flinte ins Korn geschmissen, aber ich bin eben auch nicht Martin.

Ich als, sorry furztrocken rational denkender Mensch hätte eine Kosten-/Nutzenanalyse gemacht und wäre zu dem Schluss gekommen, das der Sehrest der auf dem Auge nur noch schemenhaftes Sehen ermöglicht, ins Verhältnis zu den Schmerzen gesetzt, die ich dafür erleiden muss, nur eine Option offenlässt....

Aber man muss den ganzen Menschen und die ganze Situation sehen und wie Martin ja sagt, vermutlich für jeden hier schwer nachzuvollziehen, man kann sich so an Schmerzen gewöhnen, dass man sie scheinbar nur noch unterschwellig wahrnimmt und auf Schmerzmittel verzichten kann. Und immer wieder:

Die Hoffnung stirbt zuletzt !

Ich gehe jetzt mal davon aus, dass bei Martin eine sympatische Opthalmie kein Thema ist, auch wenn ich bei der grossen Zahl an OPs an dem Auge, da so allmählich meine Bedenken hätte.

Lese aber gerade im DocCheck Flexikon, Zitat:
"Die sympathische Ophthalmie tritt sehr selten auf. Die Inzidenz liegt bei 0,2-0,5% der nicht-iatrogenen Augenverletzungen und bei weniger als 0,01 % der penetrierenden Eingriffe am Auge."

Ich werde mich hüten Martin eine Enu schmackhaft machen zu wollen, wenn er sich aber dafür entscheidet sollte er wissen, dass wir alle ihn auf diesem Weg unterstützen werden. Da bin ich mir sicher.

Viele Grüße und einen schönen Sonntag

Udo


Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Ösi » Mo 11. Sep 2017, 19:15

Hy Leute,

nehmt es mir bitte nicht übel wenn ich nicht immer "aktiv online" bin und eure Fragen nicht sofort beantworte. Die letzten Tage waren wieder ein wenig - naja, sagen wir mal "unruhig". Wenn es mir besser geht, versuche ich die Zeit zu nutzen um viel liegengebliebene Arbeit zu erledigen. Meistens sitze ich am Abend am PC, was mir allerdings die letzten Tage verwehrt blieb da ich meistens ins Bett gerauscht bin da sich immer wieder Bläschen bilden die dann aufplatzen. Da ist es dann besser das Auge geschlossen und ruhig zu halten um das Risiko gering zu halten, sich einen Infekt einzuhandeln, hatte ich ja schon mal.

liebe Olga: ich gebe dir vollkommen Recht das die Familie das wichtigste ist im Leben, und genauso traurig und unverständlich du das findest, empfinde ich eigentlich große Trauer in mir. Einerseits kann ich das Verhalten meines Bruders zwar nachvollziehen, aber nicht verstehen. Deine Aussage: ..... denke dass belastet dich auch ein wenig..... muss ich leider dementieren. Nicht nur ein wenig - sein Verhalten belastet mich sogar sehr. Ich möchte auch mit meinem Bruder z.B. ein Bier trinken gehen, oder an einem Abend gemeinsam am Grilltisch sitzen, oder sonst einen Blödsinn machen. Aber das geht einfach nicht. ABER: wenn er was braucht - ja das ist der kleine Bruder gut genug. Also wenn du da "tiefer" gehen willst kannst du ruhig fragen.
Die Frage nach der Geduld: Ja, liebe Olga. Die stelle ich mir die letzte Zeit fast täglich.... Mein Arzt sagte mir wenn ich eine Keratoplastik machen lasse wird das mit 100%iger Sicherheit nicht die letzte gewesen sein. Was bedeutet, ich bin vielleicht wieder einige Zeit schmerzfrei und kann vielleicht wieder was sehen, aber irgendwann beginnt wieder alles von vorne..........

Patient: Nun, akute Gefahr einer Verschlimmerung kann es glaube ich nicht mehr geben. Mittlerweile beinahe täglich sitze ich mit tränenden Augen (allerdings keine Tränen der Trauer, sondern weil Bläschen platzen) in der Zeit. Ich verstehe dein Argument zu einer Entfernung, allerdings kann ich mich (noch) nicht ganz dazu durchringen, obwohl ich mir mittlerweile bewusst bin, wenn ich rational denke, dass es eigentlich keine andere Alternative mehr für mich geben vermag. Leider sind mir nicht nur ein wahrer Bruder "abhanden" gekommen, sondern auch "wahre Freunde". Was bedeutet, ich steh zwar mitten im Leben mit einer Familie, aber bin trotzdem irgendwie allein.
Naja lebe dein Leben - wenn ich das machen würde...........

Liebe Anna: du wirst mir immer unheimlicher (aber jetzt im positiven Sinne gemeint) dennoch lese ich gern deine Worte - kennst du mich etwa?????? du sprichst mir teilweise aus der Seele. Aber verzeih bitte, wenn ich dich korrigiere, aber mein Kampf dauert nicht zwanzig Jahre an, sondern 31 Jahre. Das ist ja das Problem, die ganzen Medikamente, wie du sagst, der psychische Stress, die immer wieder kehrenden OP´s, die ganzen Nachbehandlungen und Wege die ich gegangen bin - alles soll umsonst gewesen sein??? Langsam aber sicher geht mir aber die Kraft oder auch der Wille aus weiter zu kämpfen. Aber ich habe noch nie einen Kampf verloren........ Ich denke doch das ich insgeheim wie du sagst schon eine Entscheidung getroffen habe, welche auch immer. Ich weiß nur nicht wie es nach einer ENU ist... Diese Ungewissheit macht mir doch Angst. Verbittert - Nein. Kann´s ja sowieso nicht mehr ändern. Resigniert - tja, da könntest du Recht haben.

lieber Udo: naja - ich kann dir sagen das du nicht der einzige bist der schon drauf gesch***** hätte. Thema sympatische Opthalmie: da kann ich Entwarnung geben, das liegt Gott sei dank nicht vor. Reicht doch sowieso was ich hab, nicht wahr :D Die letzten Tage sind wieder ein wenig schlimmer, aber es kommt auch wieder Sonne.

Ich danke euch allen für die herzliche Anteilnahme.
Ganz liebe Grüße an euch alle wünscht euch Martin


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Marcy
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Marcy » Mo 11. Sep 2017, 20:48

Lieber Martin,

ich habe deine Geschichte bisher still verfolgt - und muss sagen, dass das ziemlich heftig ist, was du durchgemacht hast.

Die anderen haben dir ja schon den einen oder anderen Ratschlag gegeben.
Im Absatz, der auf Annas Post eingeht, schreibst du, dass mit einer Enu der ganze Kampf umsonst gewesen wäre.

Da möchte ich doch widersprechen! Du hast es bisher geschafft und schaffst es noch immer, dein Sehvermögen zu erhalten - das ist ganz viel Wert!

Ich wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst!

Liebe Grüße
Marcy



Patient81
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 » Mo 11. Sep 2017, 20:55

Nabend Martin,

also ich bin wirklich sehr beeindruckt, wie du über deine innere Welt schilderst. Gleichzeitig bin ich sehr erbost darüber, wie dir so viele wichtige Menschen den "Rücken kehren" können und besonders dein Bruder dich so sehr meidet. Das ist echt ein Unding. Mensch, das will mir einfach nicht in den Kopf wandern...Gut, zum Teil bin ich ähnlichen Situationen begegnet, aber dann meistens, weil ich den Kontakt nicht mehr wollte. Aber bei dir ist es ja andersrum und das macht mich echt wütend.

Ja, "du musst dein Leben leben", sagte ich, dazu muss ich sagen, war es wirklich so gemeint. Sollte keine leere Phrase sein. Ich habe stark das Gefühl, dass eher diese von dir geschilderte Einsamkeit dir die Kraft nimmt und "lähmt" als dass du vor einer großen Frage der möglichen Enukleation stehst. Kleine Dinge können Wunder bewirken, in deinem Fall wäre es wohl, wenn einfach dein Bruder vorbei käme und dich einmal umarmen würde, um dir seinen Beistand anzubieten.

Wenn ich die Möglichkeit hätte, würde ich nur zu gerne deinen Bruder kontaktieren, nur um zu sagen, welch ein großer Schritt es für dich wäre, wenn er einen kleinen Schritt auf dich machen würde.

Ich hoffe, es gibt diese telepathische Wirkung wirklich und dein Bruder bekommt mal die Eingebung, zu dir mehr Kontakt haben zu möchten. Ich wünsche es dir zumindest sehr!

Was den medizinischen Part angeht, hoffe ich, dass du gut beraten bist von deinen Ärzten....

Zusatz: Marcy gebe ich Recht. Nichts ist umsonst gewesen. Wenn man für etwas kämpft, ist nie etwas umsonst.


Schöne Grüße

Patient81



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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Ösi » Mi 13. Sep 2017, 23:37

Hallo Marcy,
@alle: heute war ein annehmbarer Tag, zwar Schmerzen, für mich aber nicht mehr relevant :!: - ich ignoriere sie einfach.
Ha, das denke ich wohl... :cry: :?: Sie sind ja trotzdem da - - - und das spürt auch die Umwelt.

Marcy, auch dir möchte ich für deine Anteilnahme ganz herzlich danken,
aber ich kann dich beruhigen, es ist nur ein Teil von dem was ich durchgemacht habe bzw. noch machen werde (aber da könnte ich ein Buch füllen). Nur fehlen mir ehrlich gesagt, mein Empfinden, meine Gefühle, meinen Schmerz, meine Angst vor der Vergangenheit und auch der Zukunft verständnisvoll in Worte zu fassen. Leider ist, wie Eingangs erwähnt, damals nicht nur eine Welt, sondern mein ganzes Leben aus den Fugen geraten.
Vielleicht verstehe ich dich auch falsch, aber was ist daran positiv wenn ich einen Kampf verliere. Wenn ich mir mein Auge entfernen lasse, ist es endgültig vorbei. Aber ich versuche zu mindestens mich mit dem Gedanken anzufreunden, wie auch Olga verständnisvoll eingebracht hat, danach keine Schmerzen mehr zu haben. ABER: @ an alle: ist das wirklich so??????? Sind die Schmerzen dann vorbei????
NOCH sehe ich - (zwar schemenhaft als ob ich blas durch ein Milchglas sehe und tlw. mit Schmerzen) - aber danach ist es einfach finster :x und endgültig vorbei mit Hoffnung auf Besserung :cry:
tut mir leid, wenn ich mich vielleicht ein wenig "aggressiv" anhöre, aber es ist absolut nicht böse gemeint.

Patient: also von meiner Welt musst du nicht beeindruckt sein :P das ist sie bei weitem nicht ;) Ich verstehe deine Reaktion das das nicht in deinen Kopf will, ist aber leider so. Darum bin ich auch allein auf weiter Flur.
Ich denke du liegst mit deiner Vermutung gar nicht mal so weit daneben
Patient81 hat geschrieben:
Mo 11. Sep 2017, 20:55
Ich habe stark das Gefühl, dass eher diese von dir geschilderte Einsamkeit dir die Kraft nimmt und "lähmt" als dass du vor einer großen Frage der möglichen Enukleation stehst.
aber was soll ich dagegen tun??? du hast mit deiner Aussage (ich lehne mich mal aus dem Fenster) Recht, mein Leben ist aber seit Tag "X" nicht mehr das was es war. Ich kämpfe seit 86, dass ich ein normales Leben führe. Aber wie soll ich das machen wenn ich nicht "normal" bin (mit einem IQ von 121 bin ich allerdings nicht dumm), wenn sich jeder von mir wendet, wenn sich meine Kinder vor Aussagen der Mitschüler die mein Auge betreffen fürchten müssen, mich heute noch Erwachsene "schief" anschauen, wenn ich im Büro mit Sonnenbrille sitzen muss, weil mir schon düsteres Licht Schmerzen verleiht, ich nach wie vor abfällige Bemerkungen (von Erwachsenen die über mein Leid Bescheid wissen) über mich ergehen lassen muss, mein Privatleben dadurch den Bach runter geht, ich langsam aber sicher verfalle weil ich keine Kraft mehr habe, keine Kraft mehr um zu sehen wofür es sich lohnt zu kämpfen, keine Kraft mehr um zu "LEBEN", mein Leben einfach nicht mehr führen kann wie ich es möchte, aber dennoch Hoffnung habe...............

Sorry Leute.............................................................................................
es ist nicht nur EIN, oder DER Kampf...............................................................
es sind auf Grund meiner Verletzungen inzwischen mehrere Kämpfe zu bestehen die Maße von unbeschreiblicher Größe angenommen haben.

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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes » Do 14. Sep 2017, 03:51

Ösi hat geschrieben:
Mi 13. Sep 2017, 23:37
Aber ich versuche zu mindestens mich mit dem Gedanken anzufreunden, wie auch Olga verständnisvoll eingebracht hat, danach keine Schmerzen mehr zu haben. ABER: @ an alle: ist das wirklich so??????? Sind die Schmerzen dann vorbei????
NOCH sehe ich - (zwar schemenhaft als ob ich blas durch ein Milchglas sehe und tlw. mit Schmerzen) - aber danach ist es einfach finster :x und endgültig vorbei mit Hoffnung auf Besserung :cry:

.....

..... mich heute noch Erwachsene "schief" anschauen, wenn ich im Büro mit Sonnenbrille sitzen muss, weil mir schon düsteres Licht Schmerzen verleiht

.....

I hope you can understand me
Lieber Martin,

zu den Schmerzen. Ja, das ist so, die Schmerzen sind nach der Enukleation weg, natürlich nicht direkt nach der OP, aber so nach ca. 7 bis 14 Tagen, in denen noch leicht ertragbare Nachschmerzen auftreten, die wären für Dich vermutlich ein Witz.
Das die Schmerzen danach für immer weg sind, kann Dir niemand garantieren, Du kannst ja hier auch lesen, dass es durchaus zu späteren Komplikationen kommen kann.

Die letzten Monate vor meiner Enu habe ich auch mit Sonnenbrille und/oder bei heruntergelassen Jalousien im Büro gesessen. Diese Blendempfindlichkeit hatte sich nach der Augenentfernung komplett erledigt.

Ich bin jetzt nicht der grosse Psychologe, könnte mir aber denken, dass Dein Bruder starke Schuldgefühle Dir gegenüber hat und diese bewirken manchmal ein sehr seltsames Verhalten.
Er denkt vielleicht, dass Du ihn hassen MUSST, denn er hat ja miterlebt, was Du aufgrund seiner Tat, Unfall hin oder her, erleiden musstest.
Wenn man denkt, dass man von jemandem gehasst wird, bzw. glaubt das derjenige ihm seine Tat niemals verzeihen könnte, wird man ihn bewusst oder unbewusst meiden. Insofern finde ich das Verhalten Deines Bruders gar nicht sooo merkwürdig.
Da kann nur die grosse Aussprache helfen, die so fürchte ich, Du in die Wege leiten musst.

Ja, wir verstehen Dich, vielleicht nicht vollständig und in allen Aspekten, aber das kann man auch nicht erwarten.

Viele Grüße

Udo


Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )

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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Olga1991 » Do 14. Sep 2017, 07:44

Lieber Martin,

nach der ENU sind deine Schmerzen weg.
Natürlich hast du nach der OP noch paar Schmerzen aber die sind anders :D

Ich denke dein Auge sieht grad optisch auch nicht so gut aus oder?

Mit einer Prothese wird es toll aussehen!

Jeder muss sich daran erst gewöhnen :)


12/2016: Enukleation linkes Auge
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)

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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 » Do 14. Sep 2017, 13:19

Lieber Martin,

ich denke, du solltest keine Angst vor Veränderungen haben. Betrachte es doch mal so- das Schicksal hat dich nicht vorgewarnt oder dich vor einer Entscheidung gestellt, als es deinem Auge Schaden zufügte. Und ich kann dir ruhigen Gewissens sagen, wir alle haben diesen Zustand zwischen Not und Elend erlebt.

Auf der einen Seite zweifelhafter Hoffnungsschimmer, denn medizinisch gibt es derzeit LEIDER keine Möglichkeit das restliche Auge in den alten oder besseren Zustand zu versetzen, und auf der anderen Seite die Erlösung von Schmerzen.

Soweit ich dir folgen kann, trifft dieses Dilemma auch auf dich zu, da die Ärzte dir eine Enukleation anraten. Der Unterschied zu uns ist, dass du diesen Kampf nahezu seit mehr als 10-20 Jahren bestreitest.
Deine mentale Ressource nagt vermutlich stets am Limit und vielleicht sogar schon längst aufgebraucht?

Meine Mutter sagte einmal zu mir, wir Menschen sind Gewohnheitstiere, aber zugleich wollen wir stets positive Veränderungen. Wie kannst du aber etwas positiv ändern, wenn du nicht bereit bist das Gewohnte aufzugeben? Das
ist natürlich mit Risiken verbunden, aber es gibt keine Garantien für dieses und jenes.

Last but not least- habe keine Angst vor einer Enukleation, falls dies dir wirklich die Schmerzen nehmen sollte. In dem Zusammenhang wird es dich sogar zum klaren Denken bringen. Denn permanente Schmerzen trüben unser Bewusstsein, da können wir noch so klug sein.

Und eine Augenprothese ist auch nur eine Gewöhnungssache. Wenn du sie einmal input hast, merkt es eh keiner. Man wird vielleicht fragend schauen, ob was nicht stimmt, aber auch nur wirklich sehr harmlos. Denn die meisten Menschen denken dann, da schielt jemand leicht oder das Auge bewegt sich nicht zu 100% mit. Aber nur wenige vermuten eine Augenprothese.


Schönen Gruss

Patient81



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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von annaklaus » Sa 16. Sep 2017, 22:34

Lieber Martin,

wie viele Menschen spreche ich meistens nur über mich, insofern kann es einfach sein, dass wir uns in bestimmten Dingen ähneln, das heißt aber noch keinesfalls, dass wir uns kennen. Hingegen bekomme ich langsam das Gefühl mich einigermaßen zu kennen 😉

Du und die anderen sprecht verschiedene Themen an, das eine ist die Trauer um den Verlust einer noch lebenden Person. Ich glaube, das Gefühl kennen wir alle und wir gehen damit unterschiedlich um. Die eine mag wütend werden und die andere Person zum Teufel wünschen, der andere zieht sich zurück und trauert still und leise vor sich hin und wieder eine ganz andere Person geht in die berühmte Offensive, versucht den Kontakt zu halten und trotz erfolgter Verletzungen die eigenen Schmerzen zu adressieren. Und dazwischen und daneben gibt es sicher noch dreihunderttausend Mischvarianten oder ganz andere Möglichkeiten. Was ich mich allerdings bei der Beziehung zu deinem Bruder frage, ist, ob er denn tatsächlich jemals die Person gewesen ist, die du da betrauerst? Du schreibst, dass er sich meldet, wenn er Hilfe benötigt und ich kann mir auch vorstellen, dass ihr euch an hohen Feiertagen im Familienkreis trefft, vielleicht sogar außerhalb regulärer Veranstaltungen noch ein- oder zweimal im Jahr um gemeinsam einfach nur ein Bier zu trinken oder was-weiß-ich zu machen. Ich glaube, du wünschst dir einen Freund, den dein Bruder nicht sein kann oder vielleicht auch gar nicht sein will. Bei mir in der Familie ist es oft so, dass wir uns gegenseitig unterstützen, wenn es einer Person nicht gut geht. Das kann durchaus auch ein paar Monate währen, aber irgendwann kehren wir wieder in unsere eigenen Kleinfamilien zurück und verbleiben da bis zur nächsten Krise. Da deine Krise nun schon Jahrzehnte anhält, ist es für mich nachvollziehbar, dass auch deinem Bruder die Kraft irgendwann ausgeht und er sich seinen Problemen und Alltagsnöten zuwendet.
Eingangs hast du in der „Vorstellungsrunde“ sehr warm von deiner verständnisvollen Partnerin und euren liebenswerten Kindern gesprochen, ich glaube, sie sind es die dir in den letzten Jahren Kraft gegeben haben. Dein Halbsatz „… und das spürt auch die Umwelt“ ist vermutlich auf sie gemünzt. Ich muss zugeben, dass mich dieser Halbsatz schmerzt, wenn ich an euren Alltag denke und ich glaube, sie haben es verdient, dass du dich um dich kümmerst und ein Stück deiner Kraft in sie reinvestierst. Das ist vielleicht der Punkt, den ich mit meinem ersten Posting hier machen wollte: Wenn die Schmerzen und der Kampf vorbei sind, müsste sehr viel Kraft deinerseits frei werden, die du für andere Sorgen nutzen kannst. Sei es deine Kleinfamilie, Arbeit, Freizeit oder gar die Beziehung zu deinem Bruder oder anderen Freundschaften.

Das zweite Thema, dass du ansprichst, ist die Angst. Die Angst vor der Dunkelheit und die Angst vor anderen Personen und deren Reaktionen. Bei mir ist es so gewesen, dass das Licht quasi über Nacht ausgeknipst wurde. Ich wurde am späten Abend ins Krankenhaus mit einem verletzten Auge eingeliefert. Zu diesem Zeitpunkt leuchteten sie mir ins Auge und alles was ich sehen konnte, waren Farben die ineinander flossen. Vor allem Rottöne, aber auch alle anderen Farben des Regenbogens waren vertreten. Am kommenden Morgen wurde ich gleich als erstes vom ausgeschlafenen Professor operiert, der zu diesem Zeitpunkt allerdings nichts mehr für mein Augenlicht machen konnte. Als ich wieder aufwachte, war es also dunkel. Komischerweise bin ich mir dieser Dunkelheit nie bewusst. Selbst wenn ich das rechte Auge zuhalte, ist es nicht dunkel, sondern ich nehme ja durch das geschlossene Lid noch etwas wahr, so wie du, wenn du beide Augen schließt. Zu den Schmerzen kann ich dir nichts sagen, da ich weder nach dem „Unfall“, noch nach der Enukleation Schmerzen hatte. Ich kann dir aber fast garantieren, dass du mit deiner geschärften Aufmerksamkeit nach der Entfernung feststellen wirst, dass die Anderen tuscheln und dass sie deine Prothese irritiert ansehen. Zumindest mir geht es so und besonders schlimm sind natürlich Kinder, die noch nicht gelernt haben, ihre Wahrnehmung und ihre Äußerungen zugunsten der Gefühle anderer zurückzustellen. Es ist bei mir eine Weile her, dass mich die Freunde meines Sohnes schräg angeguckt haben oder dass mein Auge von ihnen thematisiert wurde. Auch sie, genauso wie das gesamte Umfeld gewöhnen sich daran, wie die Eltern ihrer Freunde aussehen und äußern sich dazu nicht. Warum auch? Niemand spricht jemanden auf seine Akne, die Narbe an der Augenbraue oder die Segelohren an. Wir müssen irgendwie lernen damit umzugehen, dass wir glauben, dass die Anderen uns schräger angucken, als sie andere Personen angucken würden, dass wir glauben, optisch besonders auffällig zu sein und die Anderen uns dafür abwerten. Oder vielleicht lernen wir auch irgendwann, dass dem gar nicht so ist.

Langes Gerede und dies ist nun auch mein zweiter Versuch, dir zu antworten, da beim ersten Mal das böse Internet die Nachricht nicht abschicken wollte und alles im Nirvana des Forums verschwunden ist – also ich habe gelernt: besser im Schreibprogramm vortippen und dann copy-paste…
Ich drücke dir die Daumen, dass deine Schmerzen bald der Vergangenheit angehören und du deine Kraft für andere Dinge einsetzen kannst. Und ich hoffe, dass du dich nicht zu sehr auf den Schlips durch meine Worte getreten fühlst – denn, wie gesagt, ich kenne dich nicht und ich weiß nicht, wie du mit der Ehrlichkeit anderer Personen umgehst.

Viel Liebe wünscht dir
anna 😊

P.S.: Danke für den Ohrwurm, den du mir eingepflanzt hast: „I am a creep, I am a weirdo…“ (Radiohead)…


... mehr als nur kein Auge ;)

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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes » So 17. Sep 2017, 08:49

annaklaus hat geschrieben:
Sa 16. Sep 2017, 22:34
.... Ich kann dir aber fast garantieren, dass du mit deiner geschärften Aufmerksamkeit nach der Entfernung feststellen wirst, dass die Anderen tuscheln und dass sie deine Prothese irritiert ansehen. Zumindest mir geht es so und besonders schlimm sind natürlich Kinder, die noch nicht gelernt haben, ihre Wahrnehmung und ihre Äußerungen zugunsten der Gefühle anderer zurückzustellen. Es ist bei mir eine Weile her, dass mich die Freunde meines Sohnes schräg angeguckt haben oder dass mein Auge von ihnen thematisiert wurde. Auch sie, genauso wie das gesamte Umfeld gewöhnen sich daran, wie die Eltern ihrer Freunde aussehen und äußern sich dazu nicht. Warum auch? Niemand spricht jemanden auf seine Akne, die Narbe an der Augenbraue oder die Segelohren an. Wir müssen irgendwie lernen damit umzugehen, dass wir glauben, dass die Anderen uns schräger angucken, als sie andere Personen angucken würden, dass wir glauben, optisch besonders auffällig zu sein und die Anderen uns dafür abwerten. Oder vielleicht lernen wir auch irgendwann, dass dem gar nicht so ist.
Sorry, da bin ich anderer Ansicht. Ich denke nicht, dass ich unsensibel bin und / oder meiner Umwelt gegenüber sozusagen einen Wahrnehmungsblock gesetzt habe.
Ich kann weder über tuscheln, noch von komischen schrägen Blicken meiner Mitmenschen ( noch nicht einmal von Kindern ) berichten, nachdem ich statt eines Augenverbandes eine Prothese trage.
Ich trage das Kunstauge aber auch mit einem gesunden Selbstvertrauen und bin der Meinung, das allein dies ausreicht um fragenden und skeptischen Zeitgenossen den Wind aus den Segeln zu nehmen.

Nun habe ich aber auch das Glück, das ich selbst das Kunstauge kaum von meinem lebendigen Auge unterscheiden kann und bin mir bewusst, dass wenn ich auf Augenrollen, Hochschauen ohne den Kopf mitzunehmen, usw. verzichte, es jedem schwer fallen wird hier auf den dummen Gedanken zu kommen, es würde etwas mit dem linken Auge nicht stimmen. :)
Wäre der Sulcus jetzt auch nicht mehr vorhanden, würde ich soweit gehen zu sagen, da ist auch nichts Auffälliges zu sehen, allerdings wie gesagt nur solange man es nicht mit den Augenbewegungen übertreibt.

Wie Ninfa/Brisme es mal so schön ausdrückte: Solange man die Augen nicht über die Brillenfassung hinaus bewegt, sieht alles normal aus.

Bitte nicht falsch verstehen, ich kann durchaus nachvollziehen, das z. B. Du, Anna, oder auch unser Patient81, das anders sehen, bzw. andere Erfahrungen gemacht haben, resp. leider machen mussten, aber ich denke das kann man nicht als regelhaft festschreiben.

Wichtig wäre, nicht solange mit der Augenentfernung zu warten, bis sich schon die Augenhöhle verändert, dann wird's eventuell schwierig mit der An-/Einpassung von Implantat und Prothese.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Udo


Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 » So 17. Sep 2017, 12:51

Hi Udo,

du hast natürlich Recht, dass man Erfahrung X und Erfahrung Y nicht als "regelhaft" darstellen "kann". Aber das versucht auch keiner, ich zumindest nicht.

Darüber hinaus aber finde ich, hat anna eine aufrichtige Darstellung von ihren Eindrücken geschildert und ich erkenne da nichts, was irgendwas In Gefahr bringt zu verallgemeinern, Stichwort "regelhaft".

Da du Ninfa auch erwähnt hast im Zusammenhang einer Aussage- auch sie hat viele negative Erfahrungen machen müssen, auch mit Kindern, da sie nunmal oft schnurstracks sagen, was sie sehen. Aber sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, dass sie eher mit dem Schicksal spielen wird als andersrum, also eine Art Galgenhumor entwickelt.

Was ich damit eigentlich sagen möchte, ist, jeder geht damit anders um, jeder redet sich das anders ein, jeder adaptiert sich auch anders, damit das so wenig wie möglich auffällt und und und...Die Frage ist halt immer, in welchem Umfang möchte ich mich anpassen, um nicht aufzufallen oder ist mir das egal? Diese Frage ist zumindest bei jedem im Bewusstsein.

Ich z.B. habe am Anfang wegen der schlechten synchronen Bewegung gehadert, weil ich nunmal davor gerne mit meinen Augen kommuniziert habe. Alleine das abzustellen oder sich anders zu orientieren, ist für mich eine neue Welt gewesen.
Klar, wenn man sich eine Brille zulegt und auf Postierung etc. achtet, fällt es weniger auf. Aber das ist, um wieder zurück zum Besagten zu kommen, die Frage, möchte ich darauf achten oder nicht und entsprechend mit den jeweiligen Konsequenzen leben?

Ein radikaler Weg, was nicht wenige Menschen wählen, ist, dass man sich zurückzieht. Dann fällt man nicht auf, ist man nicht konfrontiert mit möglichen Reaktionen, die negativ stimmen könnten. Auf der anderen Seite ist die Offensive, dass man es verdrängt und weiterhin sein Leben lebt mit möglichen Reaktionen, die negativ sein können.

Aber Ziel sollte es allgemein sein, dass man ein gesundes Selbstbewusstsein entwickelt und da pflichte dir DEFINITIV bei!


Schönen Gruß

Patient81



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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes » So 17. Sep 2017, 19:44

Hallo Patient81,

ist natürlich alles richtig, jeder macht seine eigenen Erfahrungen und wird je nach Persönlichkeitsstruktur damit umgehen (lernen) müssen.

Ich kann nur betonen, dass ICH bisher noch keine negativen Erfahrungen hinsichtlich Reaktionen meiner Mitmenschen machen musste, ob das für alle Zukunft so bleiben wird, sei mal dahingestellt. Ich bin da durchaus Realist.
Ist bei mir ja nun auch noch nicht sooo lange her, seit ich mich Träger eines Glasauges nennen darf :mrgreen:

Schliesse mich allerdings nicht im stillen Kämmerlein ein und kenne ansonsten nur meinen Arbeitsplatz ;). Und selbst der ist sehr belebt, befindet sich in einem siebenstöckigen Gebäude mit einem Haufen Menschen. Ich begegne Leuten im Fahrstuhl, in öffentlichen Verkehrsmitteln und natürlich auf dem Universitätsgelände....

Für mich ist monokulares Sehen ja seit mehr als 18 Jahren ein alter Hut, insofern empfinde ich durch die Prothese jetzt keine spezifische Behinderung, bis auf die Tatsache das die Beweglichkeit "meines" Auges jetzt nicht mehr die alte ist. Dem kann man entnehmen, das ich 'mein' neues Auge voll und ganz akzeptiert habe und das scheint auch auf meine Umwelt auszustrahlen.

In diesem Sinne,

Grüße an die Gemeinde

Udo


Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )

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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Marcy » Mo 18. Sep 2017, 10:38

Hallo in die Runde,

ihr habt alle so lange Texte geschrieben, die alle viele wichtige und gute Dinge enthalten!
Eigentlich wollte ich schon vorher meine Gedanken dazu schreiben, wusste aber nicht wirklich wie.

Jetzt hat Udo was angesprochen, was ich als sehr bedeutsam im Zusammenhang mit dem "Prothesenleben" in der Öffentlichkeit/ im Kontakt mit anderen Menschen und der Selbstsicherheit (wie sehe ich mich mit Prothese?) erachte.

Ich glaube es ist ein Unterschied, ob man auf dem entfernen Auge vorher noch was gesehen hat, wie wenig auch immer das sein mag.
Wenn man schon lange auf dem einen Auge blind gewesen ist, ist eine Prothese nicht so eine krasse Veränderung. So ist es auch leichter, das anzunehmen.

Liebe Grüße
Marcy



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