Vorstellungsrunde :-)

[apojo167]

Liebe Vanessa u. Charlotte,
vielen Dank für eure Mut
machenden Worte.
Liebe Grüße Jeannette

[Olga1991]

Hallo Jeanette,

ich hab meine Diagnose in der Pubertät bekommen und hatte ziemlich viele OP am betroffenen Auge. Ich selber habe es über 15 Jahre mitgemacht und all die Schmerzen ertragen. Die Ärzte waren sehr glücklich über meine Entscheidung zur Enukleation.

Ich kann dir sagen, es war die beste Entscheidung. Ich bereue es den schritt nicht viel früher gegangen zu sein.

LG

[Charlotte]

Liebe Jeannette,

für die OP am Dienstag wünsche ich deiner Tochter alles Gute und drücke die Daumen, dass sie alles schnell und problemlos übersteht.
Und auch wenn es in den ersten Tagen vielleicht nicht ganz einfach ist, denkt daran, dass es von Tag zu Tag besser wird .
Ich wünsche euch, dass damit ein Ende der vielen Augenprobleme in Sicht ist!!!

Liebe Grüße

Charlotte

[Rainchen]

Liebe Jeanette,

auch von mir alles gute für die OP, möge alles reibungslos verlaufen! Ich hoffe deine Tochter wird keine Schmerzen haben und das es keine Komplikationen gibt.

Mir tat nach meiner Enukleation die Wunde am Po, wo sie das Fettgewebe für das DFT entnommen haben weh, am "Auge" hatte ich keinerlei Schmerzen, darum hoffe ich das es deiner Tochter ähnlich geht, aber da ist leider jeder Mensch unterschiedlich.

Auf alle Fälle viel Glück.

Grüße,
Vanessa

[apojo167]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für alle guten Worte und Wünsche. Meine Tochter hat alles gut überstanden u d ist seit gestern wieder zu Hause. Sie hat noch Schmerzen am "Auge" und die Wunde an der Hüfte tut auch weh.
Man hat uns erklärt, das die Naht an der Hüfte die meisten Probleme macht und sich immer mal Fäden lösen. Ich finde es nur merkwürdig, das wir da Floxal AS drauf machen sollen. Meine Tochter sagt, das das sehen jetzt so komisch ist, kann aber nicht beschreiben was es ist. Hatte jemand von euch auch Sehprobleme nach der OP. Sind das Irritationen vom Gehirn? Sie konnte vorher ja nur hell/dunkel sehen und Umrisse.Auch hat die Schmerzen, wenn sie das gesunde Auge zumacht. Das andere ist zugenäht und noch stark geschwollen. Sie glaubt die eingelegte Plastikschale drückt vielleicht beim Augen schließen.
Wie war das bei euch?
Wir müssen am Freitag wieder zur Kontrolle und Fäden ziehen an der Hüfte. Wenn alles gut läuft dürfen wir dann in den Urlaub fahren.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße Jeannette

[Sebastian]

Hallo Jeannette

Ich bin 29 Jahre und habe mir auch die OP hinter mir.
Ich habe es in Hagen machen lassen.
Am 19.06 habe ich es gemacht.

Wichtig ist das deine Tochter regelmäßig kühlt nicht zu kalt damit die Schwellungen zurück gehn.
Ich hätte es nicht gemacht weil keiner es mir gesagt hatte müssten danach wieder ins Krankenhaus für 3 Tage.

Jetzt bin ich zu Hause und warte.

[Charlotte]

Hallo Jeannette,

wie schön, dass deine Tochter die OP gut überstanden hat!

Dass sich das Sehen bei ihr nochmal ein bisschen verändert hat, kann ich mir gut vorstellen.
Auch wenn sie vorher nur hell/dunkel erkennen konnte war der Raum auf der betroffenen Seite doch noch vorhanden, zumindest schemenhaft.
Jetzt gibt es ihn definitiv nicht mehr, die Seite fehlt ja jetzt total. Aber daran wird sie sich bestimmt ganz schnell gewöhnen.

Sebastian ( herzlich willkommen im Forum, Sebastian! ) hat den guten Tipp gegeben "kühlen", damit die Schwellungen schnell zurück gehen.
Dass jede Augenbewegung und Augenschließen noch weh tut, ist bei so einer starken Schwellung wohl normal.
Und nun braucht es halt Geduld, bis alles gut verheilt ist.

Ich wünsche deiner Tochter und Sebastian, dass alles weitere unproblematisch verläuft!

Liebe Grüße

Charlotte

[Ellokko]

Hallo zusammen,

ich heiße Sven alias Ellokko und bin neu in diesem Forum.
Ich bin 35 Jahre alt und komme aus Rheinland-Pfalz.

Zu meiner Vorgeschichte:

In meinem 5 Lebensjahr hatte ich durch einen Unfall, mein Bruder schoss mir mit einem Luftgewehr (die Dinger vom der Kirmes) vesehentlich ins linke Augen, seit diesem moment bin ich blind.
Nach zieg Op´s in der Uni Homburg, und Jahren langen Medizinischen Silkon wechseln im linken Auge lebte ich bis jetzt ganz gut damit.
Nun haben sich die Dinge aber Grundlegend geändert, da ich seit fast 1 Jahr unter dauerhaften Schmerzen leide, die laut Augenarzt und Uni Mainz auch nicht mehr verschwinden werden, kommt nun hinzu dass es anzeichen gibt dass mein Körper anfängt das kaputte Gewebe abzustossen.
Dies wirkt sich unteranderem auf das gesunde Auge aus, in dem ich alles nur noch wie im Nebel sehe.
Nach einem dringlichkeits Termin an der Uni Mainz habe ich vermutlich keine große Wahl, oder wie der Professor meinte entweder das blinde Auge rausnehmen oder ganz blind werden.
Also habe ich am 16.7 nun einen Termin für die Op vorbereitung und am 12.8 den Op Termin.
Da ich so gut wie gar nicht weiß was auf mich zu kommen wird hab ich im moment sehr große Angst.
Auch wen diese vieleicht unbegründet ist werde ich sie einfach nicht los was mich auch zu dieser späten Stunden in dieses Forum verschlagen hat.
Immer hin werde ich nun aller vorausicht nach nun ein Körperteil von mir abgeben müssen, und dass eher nicht ganz freiwillig.
Also werde ich schauen wie es weiter geht und hoffe auf das Beste.
Ich wollte dass einfach mal loswerden, bevor ich noch ganz meinem Mut verliere, ausserdem fällt mir schreiben leichter wie darüber zu reden zumindestens im moment.

In diesem Sinne wünsche ich euch noch einen angenehme Nacht.

Liebe Grüße

Sven

[Bits&Bytes]

hallo sven,

hab mal wieder reingeschaut und muss dir einfach schreiben.

du musst leider schnellstens dein blindes auge loswerden. das ist absolut notwendig, dein professor hat recht.

was leider höchstwahrscheinlich gerade bei dir passsiert, nennt man sypmpatische ophthalmie. das ist kein kindergeburtstag

du brauchst keine angst vor der augenentfernung zu haben. lese bitte meinen thread

"Enukleation - Alles halb so wild !"

oder einen der vielen anderen berichte über eine erfolgreiche und (fast) schmerzlose augentfernung.

wir alle hatten mit dem gedanken an den verlust eines körperteils, die gleichen oder der ähnliche probleme wie du,

aber leider gilt für dich, wie auch zuvor auch schon für uns, die das hinter sich haben: "auge(n) zu und durch".

du packst das, keine frage

alles gute wünscht dir

udo

[Rainchen]

Hallo Sven,

wie Udo bereits sagte, es gibt hier zahlreiche Berichte von gut verlaufenen Enukleationen und auch bei mir war es halb so schlimm.
Und ist es nicht ein guter Tausch? Keine Schmerzen und hoffnungsvollerweise weiterhin auf dem gesunden Auge sehen?
Auch bei mir war die Gefahr einer Sympathischen Ophthalmie groß, das bedeutet, dass der Körper fängt an auch das gesunde Auge anzugreifen und man in Folge dessen komplett blind wird. Wenn das nicht frühzeitig verhindert wird, ist es fast nicht mehr aufzuhalten.
Ich hoffe für dich das die OP reibungslos verläuft und du nachher keine Schmerzen mehr haben wirst. Du wirst sehen mit einem Kunstauge ist auch ein Stück weit die Gesichtsharmonie wieder hergestellt. Ich kann mir vorstellen das dein linkes Auge nach diesem Schuss ins Auge nicht gerade gut aussieht.
Der Occularist passt dein Kunstauge auf dein gesundes Auge an und man kann es fast nicht mehr von deinem gesunden Auge unterscheiden.
Für mich hat das ein ganz neues Gefühl bedeutet. Endlich kann man nicht mehr auf den ersten Blick sehen das etwas mit einem meiner Augen nicht stimmt.
Ich hoffe das auch so etwas für dich ein Stück weit die Lebensqualität wieder herstellt.

Liebe Grüße,
Vanessa

[lili]

Hallo,

habe mich hier gestern angemeldet nachdem ich schon des öfteren in meiner Verzweiflung nach "Hilfe", Lösungsansätzen und dergleichen suchte. Ich bin 49 sehe bis auf die Entstellung meines Auges recht gut aus und im Normfall ein aktiver, glücklicher Mensch. Dieser Normalfall ist leider immer seltner bis gar nicht mehr vorhanden.

Vor ca 10jahren wurde bei einem MRT und darauf folgender Biopsie die Diagnose gestellt: orbitaler pseudo-Tumor links. Die Sicht hatte sich verschlechtert (ohne erkennbaren Grund), deswegen fanden diese Untersuchungen statt.

Ich versuche mich kurz zu halten, antworte aber gerne auf Nachfragen.

Das Teil hinter meinem Auge wächst immer weiter, wurde seitdem fünf Mal transnasal biopsiert um es einerseits eingehender zu untersuchen und andererseits um eine Druckentlastung zu erreichen. Mein Visum auf dem Auge ist so gut wie nicht mehr vorhanden seit Sommer/18. Kurz zuvor wurde die Immunologie hinzugezogen und meinte es können sich um Autoimmunerkrankung handeln (iGg4) um mich mit Kortison zu behandeln und später mit Immunsupressiva sogenanten Biologicals (Rituximab).
Die Ärzte im Unispital Zürich sind nun an Ihren Grenzen, das letzte MRT ergab nicht das gewünschte Resultat im Gegenteil es ist progredient und mir wurde gesagt: " wir dachten immer Sie leiden an etwas sehr seltenem. Nun müssen wir feststellen, dass wir es nicht wissen - wir kennen dies nicht. Wir können Ihnen drei Wege vorschlagen: warten ob das Medikament vielleicht doch noch greift da die volle Wirkung erst jetzt erreicht ist.
...oder wir versuchen ein anderen Medikament ....oder Enukleation. Es handelt sich um jeweils Professoren, Chefärzte, kurz keine Assistenzärzte in Ausbildung.

Ich habe gar nicht so bedenken mir das Auge rausnehmen zu lassen. Mein Alltag ist durch den Druck auf Auge welches dadurch heraussteht und den stetigen druck auf Nasenbein so beeinträchtigt , dass es nur noch um dies geht. Mein Lid schliesst auch nicht mehr richtig dadurch brennt, juckt und tränt das Auge unaufhörlich. Zudem wird durch den Rest von Licht meine Sicht so gestört, dass ich die meiste Zeit mit einem offenen und einem geschlossenen Auge versuche meinen Alltag zu meistern. Kopfschmerzen stellen sich auch immer wieder ein und ich bin oft müde.
Wollte nur erklärt haben, dass für mich die Entscheidung iO wäre, da ich mir dadurch eine signifikante Erleichterung für mich und meine Umwelt erhoffe. Ewig möchte ich auch nicht damit warten, da die Masse schon teilweise die Augenmuskulatur eingeschlossen hat und diese somit zum Teil starr sind. Dies macht sich so bemerkbar, dass ich das Auge nicht mehr in alle Richtungen mehr bewegen, es immer etwas nach unten links schielt. Ich glaube nicht mehr an eine Heilung und alles wird gut; ich denke 10 Jahre des Leidens mit stetiger Verschlechterung sind genug. Nun ich möchte den Schaden begrenzen und mich endlich wieder mit Anderem zu beschäftigen.

Kann mir jemand einen Operateur in der Schweiz empfehlen? ist jemand in diesem Forum auch aus der Schweiz oder hat hier Erfahrungen?

Liebe Grüsse Lili

[Charlotte]

Hallo Lili,
herzlich willkommen im Forum!

Deine Geschichte hört sich ja sehr nach einer dringenden Entscheidung für die Enukleation an und ich kann dich darin nur 100 %ig unterstützen!!!
Ich finde je schneller desto besser, um in der Augenhöhle noch möglichst gute Voraussetzungen für das Implantat und die Prothese zu haben.

Leider habe ich keine Ahnung, welche Klinik in der Schweiz die meisten Erfahrungen mit einer solchen OP hat.
Für Deutschland gibt es die "weisse Liste der Krankenhäuser" www.weisse-liste.de/de/krankenhaus/krankenhaussuche/ wenn man da "Entfernung des Augapfels" eingibt, bekommt man die Fallzahlen jeder gewünschten Klinik.
Danach sind die Universitätskliniken Essen absoluter Spitzenreiter mit weit über 100 Enukleationen pro Jahr.

Vielleicht ist es ja sinnvoll für solch eine OP mit unklarem Befund nach Essen zu fahren und der dortigen Erfahrung zu vertrauen?
Ich weiss allerdings nicht, ob schweizer Krankenkassen so etwas genehmigen...

Ich hoffe, dass noch einige von uns mit ihrer Erfahrung weiterhelfen können.

Liebe Grüße

Charlotte

[lili]

hallo Charlotte

es ist wirklich sehr lieb mir zu antworten.
Ich habe gerade ein Mail von Prof des Unispital Zürich (Fachgebiet Orbita) bekommen, der mir nun möglichst schnell einen Termin zwecks Beratung zustellen wird. Das grösste Problem ist seiner Meinung nach, dass ja auch und hauptsächlich die Muskeln mitbefallen sind und von daher zum Grossteil (komplett?) raus müssten.
Ist hier jemand im Forum der ein Implantat ohne angenähte Muskeln hat? Also keinerlei Beweglichkeit mehr hat? Wie schlimm sieht so ein starres Auge aus im Alltag ?

Bin recht verzweifelt und verunsichert was da alles noch kommt.

Des Weiteren habe ich nun noch bei einem Spezialisten in Lausanne (Ophthalmologie Fundation des aveugles) für September einen Termin bekommen, damit er auch noch seine Einschätzung abgeben kann.

Die Krankenkasse übernimmt keine Kosten im Ausland zumindest nicht für Eingriffe die auch hier möglich sind. Hatte mich bereits erkundigt bezüglich Zweitmeinung im Ausland und diese Antwort erhalten.

Würde mich wirklich freuen über etwa Zuspruch/ Aufklärung/Info, da in meinem Umfeld keiner weiss wie er damit umgehen soll. Ist nicht gerade einfach zur Zeit. Hoffe es wird irgendwann wieder besser und bleibt dann nur noch als schwierige Zeit in Erinnerung und ich lerne damit zu Leben

schönen sonnigen Tag allerseits
LG lili

[Rainchen]

Hallo Lili,

soweit ich das Forum durchforstet habe gibt es hier durchaus Mitglieder, die keine Augenmuskeln am Implantat haben. Du musst wissen, früher hat man nicht einmal die leere Augenhöhle nach der Enukleation mit etwas aufgefüllt. Das gibt es noch nicht gar nicht sooooo lange.

Also rein eine "gefüllte" Augenhöhle denke ich wird schon viel ausmachen, auch in dem Umgang für dich später.

Auch jetzt, mit angenähten Augenmuskeln bewegt sich mein Glasauge nur ein paar Millimeter in jede Richtung, im normalen Leben schaut man ja auch meistens nur gerade aus, ich denke du kannst das kompensieren indem du einfach etwas mehr den Kopf drehst anstatt die Augen.

Informiere dich auf alle Fälle welche Art von Implantat dir anstelle des Augapfels eingesetzt wird. Ich habe ein Dermis-Fett-Transplantat, hierfür wird dir ein Stück Fett und Hautgewebe aus dem Po entnommen, zu einem Ball geformt und eingesetzt.

Ich weiß aber nicht wie das ohne Augenmuskeln funktioniert, da dieser meines Wissens über diese in Position gehalten wird.

Vielleicht kann man ja ein paar deiner Muskeln retten, denn ich glaube auch das nicht komplett alle Muskeln angenäht werden.

Liebe Grüße,
Vanessa

[Bits&Bytes]

Hallo Lili,

auch ich möchte Dich herzlich im Formum willkommen heissen, auch wenn der Anlass alles andere als positiv ist.

Ich persönlich kenne leider niemanden hier im Forum, der komplett auf eine Unterstützung der gerade Augenmuskeln bei der Bewegung verzichten muss, oder
ich habe das verdrängt.
Einige Personen wie Charlotte oder Vanessa berichten über (gefühlt) nur minimale Beweglichkeit, ich denke damit kann man aber leben.
Wie Vanessa es schon sagte, war es früher wohl eher die Regel, dass das Prothesenauge starr und unbeweglich blieb.

Aus Deinem Berichten ist abzulesen, dass bei Dir dann wohl nur die Alternative der Komplett-Enukleation bleibt, also inklusive dem Entfernen (aller) Augenmuskeln.
Das ist sehr traurig, aber wohl nach dem Stand der Dinge nicht zu vermeiden.
Wichtiger sind am Ende des Tages Schmerzfreiheit und eine möglichst gute Wiederherstellung der Gesichtsharmonie.
Was alle die ein Kunstauge haben lernen müssen ist, wie Vanessa schon sagte, den Kopf bewusst nach links und rechts mitzubewegen. Der Eine mehr, der Andere weniger.

Vielleicht meldet sich ja hier noch jemand, der Deine Fragen zur Starrheit der Prothese beantworten kann und ich bin sicher, Du wirst lernen damit zu leben.

Alles Gute und viel Kraft wünscht Dir

Udo

[Charlotte]

Liebe Lili,

ich weiß, dass es für einige von uns ein echtes Problem ist, dass sich das Prothesen-Auge nicht bzw. kaum mitbewegt.

Ich glaube, es hängt sehr davon ab, wie die Optik vor der OP war.
Wenn ein relativ "normales" Auge entfernt werden muss, dann ist ein mehr oder weniger starres Auge gewöhnungsbedürftig und unschön.

Wenn wie bei mir das blinde Auge ständig zur Nase geschielt hat und insgesamt nicht mehr normal ausgesehen hat, dann ist ein geradeaus sehendes Auge, das sich optisch kaum vom anderen unterscheiden lässt, eine echte Verbesserung!!!
Die Beweglichkeit (bei mir nur minimal) ist dann gar nicht so wichtig.

Du schreibst, dass dein Auge ständig nach links unten schaut und dass du es kaum noch schließen kannst.
Ich bin sicher, dass du auch ohne Beweglichkeit eine gewaltige Verbesserung der Optik feststellen wirst.
Und wie Vanessa und Udo schon sagten: wenn du beim zur Seite schauen den Kopf mitdrehst, fällt es kaum auf.
Wenn ich dabei das Prothesen-Auge auch noch etwas mehr schließe als das andere, dann ist es wirklich kaum zu merken.

Außerdem schauen die wenigsten Menschen einen so genau an. Kaum einer wird auf Anhieb sehen, dass deine Augen nicht "normal" sind .

Also mach dir keine allzu große Sorgen um die zukünftige Beweglichkeit!

Viele liebe Grüße

Charlotte

[lili]

Um die machte ich mir keine allzu grossen Sorgen mehr, bin aber seit gestern Abend total fertig. Der Arzt schlug mir vor mich doch schon mal bei einer Epithekerin zu informieren. Als ich die googelte die er mir vorgeschlagen hat, stiess ich sofort auf einen Bericht über 2tes Gesicht, Teilgesichter aus Silikon, Kunstaugen mit Lid und Wimpern. Jetzr habe ich riesen Angst dass bei mir alles weg soll also nicht nur die Muskulatur im Auge, sondern Tränendrüsen, Lid und Bindehaur. Quasi die Sachen die es braucht damit ein Kunstauge ob nun beweglich oder nicht überhaupt eingesezt werden kann. Auf meine Nachfrage bekam ich als Antwort, dass dies bei dem Termin besprochen wird am 16.8.19. Er wolle dies nicht weiter am Tel oder per Mail besprechen, da genaudies dazuführe, dass Missverständnisse und Fehlinterpretation entstehen. Ich weiss also wirklich nichts mehr. Der ganze Befall von dem Gewächs ist hinter dem Bulbus und soweit ich weiss sind 3 Muskel durchwachsen von dem Gebilde nicht alle. . Ich bin fix und fertig. Hat jemand was rausgefunden oder weiss wohin ich mich wenden kann? Der Arzt sagte noch was von Schnitt an der Augenbraue damit ein haltestifte für das Implantat am Knochen angebracht werden könnten. Muss wenn keine Muskulatur am Bulbus erhalten werden, wirklich alles weg inkl Augenlid oder steigere ich da in was rein was reine Spekulation ist? Ich danke euch und entschukdige mich wenn ich nerve aber ich habe wirklich Angst und kann nicht mehr klar denken.

[Charlotte]

Liebe Lili,

das klingt ja nun wirklich beängstigend, was du schreibst.

Ich glaube allerdings, dass der Ratschlag mit einem Epithetiker Kontakt aufzunehmen, noch lange nicht heißt, dass es ganz fürchterlich wird.
Auch wenn du statt Glasprothese eine Acrylprothese möchtest (so wie ich) ist dafür der Epithetiker zuständig.
Alles, was etwas komplizierter ist mit speziellen Haltestiften oder ähnlichem, ist beim Epithetiker in besten Händen.
Wenn beim Entfernen des Tumors die ganze Augenhöhle ausgeräumt werden muss, dann heißt das ja absolut nicht, dass das Augenlid und die gesamte Bindehaut mit raus müssen.
Der Tumor liegt schließlich hinter(!) dem Auge und da wird man alles rundherum erhalten, was nicht betroffen ist.

Du hattest geschrieben, dass du vom Prof. des Unispitals Zürich mit Fachgebiet Orbita einen Termin bekommst. Ist das der Termin am 16. 8.?
Wenn ja, dann ist er mit seinem Fachgebiet wohl genau er richtige für dich.
Ärgerlich nur, dass du nun so lange warten mußt. Ich finde immer, dass Ungewissheit schlimmer ist als alles andere.
Kannst du nicht versuchen dem Prof, bzw. seiner Sekretärin deine extremen Ängste und Sorgen zu schildern, damit du einen schnelleren Termin bekommst???
Ich drücke dir auf jeden Fall ganz gewaltig beide Daumen!

Viele liebe Grüße

Charlotte

[lili]

Liebe Charlotte,

Ja das wäre wohl gut aber es gibt vorher keinen Termin, weil noch eine weitere Ärztin (Fachgebiet Rekonstruktion) dabei sein wird. Siie würden auch zu zweit operieren.
Und das ganze Theater kam erst zustande wegen den Mails und Telefonat, 'Reden zw Tür und Angel' quasi, wesgen er sagt ich soll jetzt bitte warten bis zum Termin : " Lassen Sie uns das in Ruhe besprechen. Es ist nicht gut, wenn wir per e-mail, per Telefon, etc. solch komplexe Fragen diskutieren. Das Risiko von Missverständnissen, unnötiger Aufregung und Übersprungshandlungen ist echt zu gross!
Ich bin ihm wohl ziemlich auf die Nerven gegangen, als ich dieser Antwort noch ein Mail drangehänt habe mit der Lid Frage. Für ihn scheint es beantwortet zu sein.

Wie du auch sagst, es ist ja alles hinter dem Auge, somit haben weder Lid noch Tränendrüse noch Bindehaut eine Beeinträchtigung. Ich denke auch das jeder vernünftige Operateur alles dran setzten wird alles was möglich ist zu erhalten um ein möglichst natürliches, harmonisches Ergebniss zu erzielen.. Und sollte es bei dem Prof nicht so sein, es gibt ja noch andere Spitäler.
Ich habe bereits einen Termin in einer Augenklinik am 27.8.19, wo ein paamal im Jahr ein Arzt aus Holland komplexe Orbirafälle behandelt. Nicht bei ihm direkt aber bei seinem Co und dieser bespricht sich mit ihm. Persönlicher Termin wäre dann je nachdem wie dringend sie meinen Fall einschätzen 3 Tage später oder Anfang November. Jedenfalls habe ich so wenigstens wieder einen Augenarzt, da ich ja so oder so einen brauche.
Und in Lausanne habe ich auch einen Termin bei dem dafür zuständigen Dr am 9.8.18.

Ich denke das ist das Beste, mich von drei verschiedenen Stellen beraten lassen, hören was sie vorschlagen/anbieten und dann entscheiden wo ich hingehe. Dauert zwar und dieses Ungewisse zerrt an meinen Nerven und Gemüt aber jeder Tag geht auch zuende und am Montag ist ja schon mal
die Epithekerin welche hoffentlich auch schon etwas beraten und somit berühigen kann. Ich nehme an sie hat Kunden, denen auch die Muskulatur entfernt wurde.

Heute fahre ich übers WE zu einer Freundin nach Österreich in die Berge und versuche mich so abzulenken.
Ist mühsam was ich grade durchmache und ich hoffe einfach, dass es bald zu einem guten Ende kommt.

Für das Forum bin ich sehr dankbar, so habe ich zumindest irgendeine Möglichkeit des Austauschs. Es ist für "normale" Menschen zu abstrackt und schräg und die meisten beschäftigen sich lieber mit schönen Dingen.

Somit: merci und ein schönes WE
LG lili

PS: ich denke ich sollte für die Sache einen getrennten Thread beginnen, macht sonst den "Willkommen" etwas unübersichtlich?

[Charlotte]

Liebe Lili,

ja, das ist schon gut im Vorfeld einige Fachmeinungen einzuholen.
Den Termin am 16. 8. beim Prof. (Fachgebiet Orbita) finde ich trotz der Wartezeit sehr vielversprechend.
Es spricht sehr für ihn, dass er noch eine weitere Fachärztin mit Fachgebiet Rekonstruktion dazu holen will und sie dann auch zu zweit operieren.
Da kannst du zumindest die Gewissheit haben, dass beide eine ganze Menge Fachwissen und Erfahrung mitbringen. Wäre für mich wohl erste Wahl.

Klasse, dass du am Wochenende erstmal wegfährst und auf andere Gedanken kommst.
Ich wünsch dir tolle Entspannung und ein superschönes Wochenende !

Liebe Grüße
Charlotte
P.S. Wäre bestimmt nicht schlecht einen neuen Thread einzurichten...

[DirkH]

Hallo,
mein Name ist Dirk, komme aus der Nähe von Frankfurt und ich habe seit gestern die Augenentfernung auf dem Schirm ;-(

Seit 2009 habe ich ein Aderhautmelanom - lebte damit jetzt gut 10 Jahre. Allerdings seit 1 Woche wurde die Pupille riesig und nicht mehr klein, dann kamen Druckschmerzen, Übelkeit, Kopfschmerz dazu und als ich dann endlich zum Augenarzt konnte, schickte diese mich mit einem Druck von über 60 in die Augenklinik.
Nach vielen Untersuchungen stand Glaukomanfall aufgrund Tumor fest und mir wurde eine Entfernung angeraten. Leider durfte ich nicht gleich da bleiben und die haben mich abends um 9 (ohne Transportschein, völlig fertig und mit 2 Wassertabletten intus) auf die Straße gesetzt - sieh zu, wie du heim kommst ;-( Äußerst unschön.

Nun ist der OP Termin für die Entfernung am 20.8.

Meine Frage: heute sind die Schmerzen wieder viel schlimmer geworden, ich habe Simbrinza Tropfen, die scheinbar nichts (nicht viel) bewirken. Dazu soll ich Ibu nehmen, was aber auch nicht wirklich hilft. Aktuell graut mir schon vor dem Wochenende. Und nie im Leben halte ich diese Schmerzen bis zum 20.8. noch aus.

Hat irgendwer Erfahrungen mit Schmerzmitteln? Hilft da irgendwas?
Kann man sonst irgendwie den Druck runter bekommen? Die Wassertabletten soll ich nicht daheim nehmen, weil gestern mit den 2 Tabletten der Blutdruck krass abfiel und Beine + Arme + Gesicht kribbelten wie irr.

Danke vorab (ich werde sicher dann noch einige Fragen haben).
Dirk

[Charlotte]

Hallo Dirk,

willkommen im Forum!

Das klingt ja wirklich heftig, was du schreibst.
Ich habe leider keine Idee, was Druck-Reduzierung und Schmerzbehandlung angeht.
Ich würde bei so starken Schmerzen aber auf jeden Fall noch einmal in die Augenklinik fahren - und zwar als Notfall!!!
Die sollten doch fähig sein, entweder den Druck zu reduzieren oder aber ein stärkeres Schmerzmittel verschreiben.
Oder aber den OP-Termin vorverlegen.
Auf jeden Fall muss es doch möglich sein, dir zu helfen.

Ich drücke dir die Daumen, dass es klappt!

Liebe Grüße

Charlotte

[DirkH]

Danke Charlotte!

Ich war gestern als Notfall wieder dort und hab jetzt noch Entwässerungstabletten und ein anderes Schmerzmittel bekommen, aber zufrieden bin ich nicht. Tut immer noch weh und mein Magen streikt jetzt schon mit den ganzen Medikamenten.

Vorziehen würde ich gern, allerdings beraten die erst Montag in ihrer Konferenz ob und wenn ja auf wann sie vorziehen können. Insgesamt sehr sehr unangenehm das drumrum.
Ich fühle mich irgendwie nicht für voll genommen.

War hier noch irgendwer in Höchst?

Kennt irgendwer einen guten Fachmann für danach das Implantat (oder wie heisst das Glasauge?)?

Müde Grüße
Dirk

[Rainchen]

Hallo Dirk,

willkommen im Forum auch von mir Nun in Sachen Druck-Reduzierung kann ich dir nur sagen, dass mir damals in München in mein Auge ein kleines Löchlein gelasert wurde, um als Druckventil zu fungieren.

Allerdings hatte ich damals zu niedrigen Innendruck im Auge und das wurde gemacht, falls der Druck rasant wieder ansteigen sollte.

Und zur Frage wegen des Implantats: Das ist der Teil, der dir anstelle des Augapfels eingesetzt wird, um die leere Augenhöhle zu füllen. Hier für gibt es ein paar Möglichkeiten, was dir dafür eingesetzt werden kann.

Es gibt das DFT (Dermis-Fett-Transplantat), für welches dir ein Teil Fett und Haut aus dem Po entnommen wird, zu einer Kugel geformt wird und dann in die Augenhöhle eingesetzt wird, es wird dann auch mit den Augenmuskeln verbunden und somit bewegt sich die Prothese (das Glasauge) mit. Ich persönlich habe ein solches Transplantat eingesetzt bekommen.

Dann gibt es noch Hydroxylapatit, dass ist etwas das aus Korallen gewonnen wird und auch das wird ähnlich wie das DFT eingesetzt.

Ich denke es gibt noch ein paar mehr, allerdings sind mir diese nicht sehr geläufig, vielleicht kann dir dazu jemand anderes mehr sagen, aber ich denke das diese zwei die häufigsten Implantate sind.

Dann kommt über das jeweilige Transplantat das Glasauge, welches du nach belieben herausnehmen und einsetzen kannst. Du musst dir das wie eine überdimensionale Kontaktlinse vorstellen. Das Glasauge schlüpft oben und unten zwischen das Transplantat und deine Lider und wird somit im Auge gehalten.

Ich hoffe ich konnte damit ein bisschen helfen.

Liebe Grüße,
Vanessa

[DirkH]

Danke Vanessa!

Mittlerweile hat Höchst meinen "Fall" an Karlsruhe abgetreten, sie trauen es sich nicht zu, weil der Sehnerv u. U. mit betroffen ist.

Hatte schon jemand den Fall mit dem Sehnerv? Leider konnte mir noch keiner sagen, was das nun für die OP und für mich bedeutet.
In Karlsruhe war da jemand schon? Bei Prof. Lieb?

Mo. muss ich hin und HOFFE, dass mir dann endlich geholfen wird ...

Euch allen ein hoffentlich schönes WE!

[Bits&Bytes]

hallo dirk,

leider kenne ich karlsruhe nicht, allerdings scheint nur ein KH dort einigermassen erfahrungen mit der operation enukleation des auges zu haben.
guckst du:
https://www.weisse-liste.de/de/krankenh ... ance=KM_50

also was da jetzt für bedenken wegen des sehnervers bestehen. keine ahnung. bist du denn nicht blind auf dem auge mit dem melanom ? lass dir das bitte einmal erklären.
ich hatte vor meiner op ähnliche druckentgleisungen mit schmerzen wie du. vermutlich war der sehnerv ebenfalls geschädigt, aber das war niemals thema.

wünsche dir alles gute und viel erfolg für die op.

grüße
udo

[DirkH]

Hallo,
die Entfernung bzw. das Drumherum war Hölle! Schei... KH! Keinerlei Empathie - alle Untersuchungen 5 x (hatte ja alle Befunde mit und einmal alles neu hätte ich verstanden, aber doch nicht jeder nochmal! Wirklich unmöglich, zumal für das gesunde Auge.).

Die Bedenken waren ja, dass der Sehnerv auch von Melanom schon befallen ist, da waren sie sich nach Kontrast-MRT total sicher. GsD hat sich das als falsch raus gestellt. Nix außerhalb vom Auge gewachsen, Sehnerv ist trotzdem komplett raus.

Täglich Stunden auf dem Gang für Visiten zugebracht, auch nach der OP, keinerlei Fragen beantwortet. Am 3. Tag heim (mit dem tollen Spruch: Fahren sie doch Bus und Bahn! Mit starken Schmerzen, Nerven völlig runter und gute 300 km mit geschätzt 9 x Umsteigen und für die letzten 20 km keine Möglichkeit). Null Informationen - null Schmerzmittel (am 1. Tag gab es Novalgin, das hat so gut wie gar nicht gewirkt) ...

Echt unmöglich vom Ablauf.

Nun hocke ich daheim und harre auf den Augenarzt Termin morgen. Hoffe, dass die mir meine Fragen erklären kann.
Z. B. hatte ich gestern plötzlich ein Plastikteil in der Hand - keine Ahnung, ob ich das wieder richtig reingestopft habe. Wusste ja nicht mal, dass da was drin ist, was rausfallen könnte.

Hoffe, dass das nicht bei allen derartig bescheiden ablief!
müde Grüße

[Charlotte]

Lieber Dirk,

das ist ja mehr als fürchterlich, was du erzählst!!!! Gut, dass du es hinter dir hast!

Das Plastikteil, das dir aus dem Auge gefallen ist, ist wohl die Illig-Schale. Das ist so eine kleine durchsichtige Halbschale, die nach der OP als Platzhalter in die Augenhöhle gesetzt wird. Die hast du sicher richtig wieder eingesetzt, da kann man eigentlich gar nichts verkehrt machen.

Hoffentlich bist du bei deinem Augenarzt besser aufgehoben als im KH.
Ich drück dir für den weiteren Verlauf beide Daumen und wünsch dir, dass der Rest möglichst unproblematisch wird.

Liebe Grüße

Charlotte

[DirkH]

Vielen Dank Charlotte!
Ja - meine Augenärztin konnte mir meine Fragen beantworten (traurig genug, dass das KH dies nicht tat) und hat mir ein Rezept für das Glasauge gegeben. Dort hab ich nächste Woche Termin für ein Provisorium und bin schwer gespannt.
Leider drückt und reibt die Plastikschale im Auge sehr und es ist alles noch extrem geschwollen (sogar die Zornesfalten auf der Stirn sind glatt .

Liebe Grüße

[Charlotte]

Hallo Dirk,

andere Leute müssen sich Botox spritzen lassen, wenn sie die Zornesfalten weghaben wollen !
Aber Spaß beiseite: die Schwellung wird von Tag zu Tag weniger werden und dann hast du auch deine Zornesfalte wieder....
Es hat bei mir allerdings relativ lange gedauert, bis der Bluterguss unterm Auge weg war.

Wenn die Illigschale drückt und reibt hilft im Moment wohl nur ganz viel Schmieren mit Augensalbe.
Sobald du in der nächsten Woche das Provisorium drin hast, wird es sowieso besser. Der Okkularist kann beim Anpassen solange ändern, bis du ein gutes Gefühl hast.
Ich glaube, das Schlimmste hast du jetzt langsam hinter dir - ich wünsch es dir auf jeden Fall!

Liebe Grüße

Charlotte

[DirkH]

Danke für Deinen Zuspruch! Ich hoffe auch ...

Hattest Du schon mal Stress mit dem Rezept?

Auf meinem steht jetzt "ein Kunstauge nach der Natur". Gestern kam die Bestätigung des Termins bei dem Augenprothetiker - aber da steht auf einmal dabei: "Rezept muss eine Diagnose enthalten".
Ist das so??? Weil ich jetzt nicht mehr an ein neues Rezept komme, die Augenärztin hat 1 Woche Urlaub ;-(

War bei Dir das Provisorium halbwegs ok? Muss man auf irgendwas bei der Anfertigung achten?

Schönen Sonntag!

[Charlotte]

Hallo Dirk,

nicht schlimm, wenn das Rezept nicht vollständig ist, das Problem hatte ich auch schon.
Der Okularist wird trotzdem seine Arbeit machen und dann reichst du das richtige Rezept eben nach, ist ja nur eine Formsache.
Du kannst dir vom Okularisten auch genau sagen lassen, wie es formuliert werden soll.
Augenärzte haben mit diesen Dingen meist wenig Erfahrung...
Das neue Auge wird wahrscheinlich schon relativ gut aussehen. Allerdings muss die Augenhöhle ja erst noch abheilen und ihre endgültige Form haben.
Also mach dir nichts draus, wenn es dir vom Aussehen her noch nicht optimal vorkommt.
Passen sollte es allerdings richtig gut, also möglichst nicht drücken oder kratzen.
Das wird dein Okularist schon hinkriegen .

Einen schönen Sonntag wünsch ich dir!

Charlotte

[DirkH]

Danke für Deine lieben Worte!!

[DirkH]

Hallo Charlotte,

es hat alles gut geklappt und das Leben ist zurück! Hab jetzt eine einschalige Glas-Versorgung drin und es schaut es wieder wie Mensch Gott sei Dank! Alles war recht unkompliziert. Klar sieht das Auge nicht aus wie das andere, aber vermutlich bin ich da viel kritischer als es je ein Fremder merken würde. Vielleicht wird das im Heilungsprozess noch besser.
Viel Bewegung ist leider nicht drin, obwohl ich deutlich eine Bewegung spüre, wenn der Finger auf dem Glasauge liegt.

Die haben sich in Wiesbaden sehr viel Mühe gegeben und im November gibt es das endgültige.

Einen Tipp bekam ich noch: die gehen alle auch auf Reisen. Aber davon wurde mir indirekt abgeraten, weil da deutlich weniger Zeit pro Patient ist.

Zu guter letzt noch eine Frage:
Ich müsste mir ja eigentlich jetzt einen gesetzlichen Augenarzt für die wiederkehrenden Rezepte suchen. Das gestaltet sich enorm schwer, da hier keiner mehr neue Patienten annimmt. Könnten die Folgerezepte auch vom Hausarzt gemacht werden?

Schönes sonniges Wochenende
Dirk - zurück im Leben

[Charlotte]

Hallo Dirk,

klasse!!! Das sind ja endlich mal gute Nachrichten von dir !
Das Aussehen war bei mir mit der einschaligen Prothese zwar schon ganz gut, dann aber mit der endgültigen Prothese nochmal deutlich verbessert.
Da kannst du also gute Hoffnung haben.
Die Beweglichkeit ist bei mir auch nicht so supergut, macht mir aber nicht so viel aus. Ich drehe den Kopf immer mit, wenn ich zur Seite schaue, dann fällt es kaum auf.
Außerdem glaube ich auch, dass einen die Leute viel weniger genau anschauen als man meint.
Für das neue Rezept würde ich mir auf jeden Fall einen Augenarzt suchen. Die Krankenkassen können da sehr pingelig sein. Bei mir wurde nach einem Glasbruch bei der neuen Prothese moniert, dass die Formulierung "Glasbruch, bzw. defekt" nicht auf dem Rezept stand...
Aber jetzt freu dich erstmal über dein "neues Auge" und genieß das Wochenende!

Liebe Grüße

Charlotte

[Olga1991]

Hallo Dirk,
leider war ich in der letzten Zeit nicht sehr aktiv im Forum

Erstmal schön dass du alles hinter dir hast!

Ich komme ursprünglich aus Nähe Karlsruhe, wurde damals mit meiner Augenerkrankung erstmal nach Karlsruhe geschickt. Die haben mich dann nach 3 Tage Aufenthalt in die Uniklinik in Essen geschickt, dort habe ich letztendlich auch mein Auge entfernt nach 15 Jahren Schmerzen aushalten

Ich hätte dir sofort geraten nach Essen zu fahren, die sind spitze.

Ich bin ebenso ab und an in Behndlung in der Uni in Mainz, wieso warst du noch dort wenn du aus Frankfurt kommst?

Ich wohne seit 1 Jahr in Wiesbaden und bin auch beim Ocularist in Wiesbaden, jedoch nu für Kunststoffaugen

Grüße.

[DirkH]

Wunderschönen guten Morgen,

@Olga ... ich wurde explizit von Frankfurt nach Karlsruhe geschickt.
Da bei mir der Verdacht bestand, dass der Sehnerv mit vom Melanom befallen ist, sollte der komplett mit raus. Das wiederum trauten sich die Frankfurter wohl nicht zu und meinten, der Prof. Lieb in Karlsruhe sei genau dafür der Spezialist.

Ich bin ja schon recht "unbeliebt" bei Ärzten, weil ich alles hinterfrage und erklärt haben will, allerdings ging es mir dieses Mal einfach viel zu schlecht um noch irgendwas in Frage zu stellen.
Andersrum scheint der Prof. sehr gut operiert zu haben. Bis auf die Tage direkt nach der OP geht es mir sau gut. Es tut nix groß weh, es war nix blau oder sonstwie bunt.

Was mir allerdings deutlich aufgefallen ist, dass das KH Karlsruhe meine OP völlig verschätzt hat bzw. die Schmerzen. Scheinbar bekommen recht viele direkt bei der OP schon Schmerzmittel oder direkt im Anschluss. Das ist bei mir total versäumt worden. Auch der Spruch "Fahren sie mit Bus und Bahn heim - sie haben ja noch ein Auge" - das ganze am 3. nach OP - hat mir gezeigt, dass die wohl sonst eher Linsen tauschen.

Jetzt aber mal: 15 Jahre schmerzen????? Was zur Hölle hattest Du? Mir haben die 4 Wochen vor OP schon gelangt!

Die Okularisten in Wiesbaden sind gut oder? Da ich mein übergangs-Glasauge jetzt seit dem 29. nicht einmal draußen hatte ohne Probleme, scheint es gut zu passen (ok 1 x für ein Bündel Hundehaare musste es raus).
Kunststoff? Wie bist Du zufrieden? Was ist da anders?

@Charlotte: Dank Deines Tipps hab ich jetzt am 23. einen Augenarzt Termin. Hoffe sehr, dass ich von dem dann immer problemlos ein Rezept bekomme.

Sonniges Wochenende für alle
Dirk wieder im leben (obwohl ich die Optik immer noch sehr sehr unterschiedlich finde, von den Lidern etc. - nicht vom Glas)

[Charlotte]

Hallo Dirk,

hab ich dich richtig verstanden, dass du deine Prothese bisher nur einmal raus genommen hast?

Mir hat der Okkularist sehr ans Herz gelegt jeden Tag die Prothese raus zu nehmen und zu säubern.
Hinter der Prothese kann sich doch einiges an Schleim ansammeln. Ich glaube gerade in der Anfangszeit ist das Reinigen wichtig, weil die Augenhöhle ja noch nicht ganz abgeheilt ist.
Ich weiß, dass einige von uns (Udo zum Beispiel) prima damit klarkommen die Prothese jeweils nur von aussen zu säubern.
Meinem Auge geht es aber mit der täglichen Reinigung deutlich besser. Bin gespannt zu hören, was dir vom Okkularisten gesagt wurde.

Ein schönes Wochenende wünscht

Charlotte

[Rainchen]

Hallo Dirk, Charlotte,

Mir hat mein Occularist am Anfang erklärt, dass das Reinigen und rausnehmen mir überlassen sei. Wenn ich fühle, dass es mich stört, dann solle ich es reinigen, ansonsten ist es kein "Muss" es z.B. täglich herauszunehmen.

Ich denke hier gibt es kein "richtig" und "falsch" und kommt rein auf den Menschen an, wenn es sich nicht gut anfühlt, dann gerne rausnehmen und reinigen, ansonsten kann es ruhig über mehrere Tage, Wochen, vielleicht sogar Monate in der Augenhöhle bleiben.

Seit ich vor einem Monat mein zweites Glasauge erhalten habe, habe ich es eigentlich nicht mehr herausgenommen und auch das andere Auge zuvor habe ich eigentlich nur noch höchstens einmal im Monat herausgenommen.

Liebe Grüße,
Vanessa

[Olga1991]

Jetzt aber mal: 15 Jahre schmerzen????? Was zur Hölle hattest Du? Mir haben die 4 Wochen vor OP schon gelangt!

Die Okularisten in Wiesbaden sind gut oder? Da ich mein übergangs-Glasauge jetzt seit dem 29. nicht einmal draußen hatte ohne Probleme, scheint es gut zu passen (ok 1 x für ein Bündel Hundehaare musste es raus).
Kunststoff? Wie bist Du zufrieden? Was ist da anders?

Naja das war etwas falsch ausgedrückt von mir
Vor 17 Jahren wurde meine Erkrankung diagnostiziert und seit dem hatte ich über 15 Operationen am Auge. Immer wieder hatte ich eine Netzhautablösung und wurde alle paar Monate gelasert. Die letzten 5 Jahre vor der Enukleation wurde nichts mehr gemacht, weil es einfach sinnlos war!

Die Schmerzen fingen erst so richtig an ca 2 Jahre vor der Entfernung... Mal besser, mal schlimmer ...

Ich bin zu Kunststoff gekommen weil ich die Glasprothese nicht vertragen habe. Ich bin sehr zufrieden damit