Glasauge diverse Probleme

Erfahrungsaustausch zu künstlichen Augen
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Saskia F.
Beiträge: 4
Registriert: Mo 1. Mär 2021, 08:41

Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Saskia F. »

Hallo zusammen :)

Ich bin neu hier auf dem Forum und es kostet mich einiges an Überwindung, über die folgenden Punkte zu kommunizieren.

Aber erst einmal zu meiner Wenigkeit: Mein Name ist Saskia, bin 25 Jahre alt und trage nun seit etwas mehr als 3 Jahren eine Glasprothese (rechts). Als kleine Vorgeschichte muss ich erwähnen, dass ich das sogenannte Stickler-Syndrom (Bindegewebs- & Gelenkerkrankung) habe und unter anderem schon seitdem ich denken kann, Probleme mit meinen Augen hatte. Ich bin stark kurzsichtig (-10,25 Dioptrien - Stand Mai 2020), hatte/habe an beiden Augen den Katarakt und auf meiner linken Netzhaut mehrere Netzhautrisse (wurden natürlich gelasert bzw. vereist). 2004 wurde am rechten Auge eine Netzhautablösung erkannt, welche viel zu spät behandelt wurde (danach konnte ich nur noch Schemen in hellem Licht erkennen). Nach einem Haufen OP's ging es dann mit dem Glaukom los. Für ein paar Jahre hatte ich zunächst "Ruhe" (Regelmäßiges Tropfen & Arztbesuche). Im Jahr 2012 ging es dann aber richtig los, der Druck an meinem rechten Auge war oft so hoch, dass ich unter extremen Schmerzattacken mit Erbrechen und seltener auch Ohnmacht-Anfällen litt.
Nach etlichen Punktionen, dreimaliger Filterkissen-OP und schlussendlich dem Baerveldt-Implantat (Januar 2013) und einer angepassten Medikation konnte ich dann endlich wieder aufatmen. Natürlich gab es schlechte Tage, aber das war ein großer Schritt in mehr Lebensqualität. Nach 4 1/2 Jahren "Ruhe", ging alles im Juli 2017 wieder von vorne los...

Der Grund für die Enukleation im Januar 2018 war eine chronische Entzündung meines rechten Auges, mein Augenarzt wusste nach 3 Monaten Qualen nicht mehr weiter und verwies mich zu einem sehr freundlichen und kompetenten Kollegen nach Bremen. Wir versuchten es dann noch einmal für circa 1 Monat - Antibiotika, Kontaktlinse um Reibung zwischen Lidern und Auge zu reduzieren, Gele, Tropfen und schlussendlich die Entfernung des Baerveldt-Implantates. Durch die Entfernung des Implantats kam das Glaukom dann mit voller Wucht zurück (höchster gemessener Druckwert 69 mmHg) und belastete zu der Entzündung noch mehr. Im Dezember 2017 wurde mir dann geraten über eine Entfernung nachzudenken, da das Auge nun schon so lange entzündet war, dass die Gefahr einer sympatischen Ophthalmie (Entzündung wandert über kranken Sehnerv zum eigentlich gesunden Auge). Ich habe mir eine Woche Zeit genommen, über diese Entscheidung nachzudenken und bin dann zu dem Entschluss gekommen, dass mir das Licht der Welt deutlich wichtiger ist, als die Optik.

Januar 18 war es dann soweit und ich muss ehrlich gestehen, ich bereue es nur aus dem Grund nicht, dass mein gesundes Auge soweit keine Schäden erlitten hat. Die OP an sich verlief ohne große Probleme, ich hatte nicht einmal Schmerzen nach dem Aufwachen. Meine erste richtige Prothese wurde in Bremen gefertigt und war leider zu klein, so dass meine Augen nicht mal ansatzweise identisch aussahen ( die Iris etc sehr schön gefertigt, die Passform katastrophe). Ich als Laie wusste es leider nicht besser und da nicht mal mein Augenarzt etwas auszusetzen hatte, habe ich es akzeptiert.
Mittlerweile habe ich den Ocularisten gewechselt und bin deutlich zufriedener, da er mir direkt beim ersten Termin sagte, die Prothese sei sehr klein geraten. Mittlerweile ist es ok, die riesige Furche über dem Auge stört nur wahnsinnig..
Ich habe zudem große Probleme mit starken Absonderungen und Verklebungen, teilweise so schlimm, dass ich nicht mehr blinzeln kann und die Lider manuell mit den Fingern "abziehen" muss - was deutlich schmerzhaft ist. Ich habe mich hier auf dem Forum schon vor einem guten Jahr umgesehen und einige Ratschläge privat für mich umgesetzt: Reinigung mit Isopropyl, nicht zu oft rausholen, in Kontaktlinsenwasser (hart) kurz liegen lassen. Nicht mit den Fingern ans Auge gehen, um so viele Umgebungskeime wie möglich zu vermeiden. Ich habe Gele, Salben, Tropfen in wässriger und öliger Form verwendet. Vor kurzem noch ein Spray, was auf die Augenlider gesprüht wird und so die Lipidschicht aufbauen soll. Antibiotische Salben und Gele helfen nur sehr kurzfristig (längste Phase ohne Probleme: 6 Tage), Tropfen höchstens für ein paar Minuten. Die Ärzte wissen nicht, woran es liegt. Standardsatz: "Manche Patienten haben nun mal mehr Sekretabsonderung, seien Sie doch froh über mehr Sekret als über trockene Augen". Das Problem an der Geschichte: Ich habe von Natur aus Probleme mit trockenen Augen und das in Kombi mit diesen Verklebungen ist echt nicht schön. Ich möchte mich nicht wie die größte Pessimistin anhören, aber ich kann nicht mehr. Ich habe neben diesem Problem noch einige andere körperliche Einschränkungen/ Erkrankungen und ich kann dem nicht allem gerecht werden (Hauptprobleme: Augen, Gelenke, Darm, Neuralgie,)
Ich versuche jetzt seit Jahren die Ratschläge der Ärzte umzusetzen, mache seit zwei Jahren Kraftsport um meine Gelenke zu entlasten (hilft auch ein bisschen), nehmen Schmerzmedikamente seit dem ich denken kann (und ich halte nicht viel von diesen Sachen) und trotzdem komme ich nicht vorwärts, weil die größten Probleme bestehen bleiben.

Ich dokumentiere auch seit längerem, wie ich damit zu kämpfen habe (Schmerztagebuch, Bilder, Videos). Mittlerweile sind meine Lider so wund und aufgescheuert, dass ich schon blutigen Schleim absondere. Mein letzter Termin war am 28.01.2021 und dort habe ich alles geschildert. Festgestellt wurde eine Entzündungsherd an den Lidrändern sowie an einem Teil der noch vorhandenen Augenmuskulatur (Neue Salbe und das Spray bekommen). Der Rest sei "normal". Muss am 08.03.21 nochmal dorthin, dort soll besprochen werden, was man noch tun kann und diesmal will ich mit einem entgültigen Beschluss da raus gehen, denn ich bin mittlerweile an dem Punkt, an dem ich lieber eine Augenklappe tragen würde. :|

Also meine Fragen an euch:

Habt ihr noch eine Alternative, vielleicht wisst ihr was? Ist eine wasserabstoßende Prothese auf Kunststoff wirklich eine Alternative, wenn man trockene Augen hat?
Sind hier welche, die trotz Bemühung immer noch solche Probleme haben? Irgendwas?

Ich danke jedem, der sich mein Gemoser bis hierhin durchgelesen hat und ich danke jedem, der mir auch nur die kleinste Kleinigkeit mitteilt, die vielleicht helfen kann! :mrgreen:

Ganz liebe Grüße

Saskia F.


Charlotte
Beiträge: 271
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Charlotte »

Hallo liebe Saskia,

herzlich willkommen im Forum :) - ich freue mich, dass du Mut gefasst hast und von deinen Problemen berichtest!

Es ist ja wirklich mehr als heftig, was du bisher mitgemacht hast. Es liest sich wie eine Ansammlung von Horrorgeschichten und trotzdem hab ich nicht das Gefühl, dass du jammerst oder wehleidig bist - bewundernswert!!!
Wenn es nun schon so viele Dinge mit deiner Gesundheit gibt, die du nicht ändern kannst, dann sollten die Probleme mit der Glasprothese eigentlich nicht auch noch dazu gehören.

Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass meine Probleme (ständige Verschleimung, Lidrandentzündung) mit dem Wechsel von Glas auf Kunststoff weg waren. Für die Kunststoffprothese wurde ja ein Abdruck der Augenhöhle gemacht und dadurch ist der Sitz der Prothese absolut passgenau.
Ich weiß, dass die meisten von uns mit Glas ganz prima klar kommen. Aber wenn es so große Probleme wie bei dir gibt, dann ist es sicher sinnvoll auf Kunststoff umzusteigen und zumindest einen Versuch damit zu machen.
Du mußt dafür einen Antrag bei der Krankenkasse stellen mit Begründung deines Augenarztes und Kostenvoranschlag des Okularisten. In Hannover gibt es einensehr guten Okularisten (Greiner & Sohn), der nicht nur Glas, sondern auch Kunststoffprothesen macht.

Ich drücke dir beide Daumen, dass es eine gute Lösung gibt und schick dir einen ganzen Sack voll guter Wünsche!

Ganz liebe Grüße

Charlotte


Saskia F.
Beiträge: 4
Registriert: Mo 1. Mär 2021, 08:41

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Saskia F. »

Hallo Charlotte,

Vielen Dank für deine schnelle Antwort! :)

Da ich seit klein auf mit der Krankheit lebe, konnte ich mich mit gewissen Sachen arrangieren. Das muss man denke ich auch, wenn man chronisch krank ist, sonst sieht man denke ich irgendwann alles schwarz. Aber es freut mich dann, das es nicht wehleidig rüberkommt, danke :)

Okay, danke für die Empfehlung. Ich war anfangs abgeschreckt von der Kunsstoffprothese, da einige Ocularisten den Nachteil aufführen, dass die Oberfläche wasserabweisend ist und somit kein flächendeckender Tränenfilm zu Stande kommt. Aber wenn doch ein paar Betroffene nach dem Materialwechsel deutlich besser zurecht kommen, werde ich mich auf jeden Fall mit dem Ocularisten in Verbindung setzen und meine KK vorwarnen.

Ich berichte gerne über eine mögliche Besserung!

Konntest du dir bis zum Wechsel der Prothese eine Abhilfe zu schaffen? Vielleicht gibt es doch noch Tropfen oder so, die vorübergehend helfen könnten?

Danke für lieben Worte!

Wünsche dir noch einen schönen Tag :)


Charlotte
Beiträge: 271
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Charlotte »

Hallo Saskia,

ich glaube, dass einige Okularisten ihre Vorbehalte gegen Kunststoff haben, da sie selbst nur mit Glas arbeiten.
Ich merke von mangelnder Haftung des Tränenfilms nichts.
Allenfalls wenn ich länger am Computer sitze habe ich das Gefühl, dass das Auge trocken wird. Dann muß ich einfach öfter mal kräftig blinzeln oder die geschlossenen Augenlider etwas massieren, dann geht es wieder ;) .
Bei mir entstanden die Hauptprobleme wohl durch eine nicht optimale Passform der Glasprothese.
Dahinter hat sich immer etwas Schleim gebildet und das war wohl ein idealer Nährboden für Bakterien. Kurzfristig war es jeweils nach Desinfektion mit Alkohol bzw. mit Antibiotika-Tropfen besser, das hat aber nie lange angehalten.
Jetzt nehme ich die Prothese nur alle paar Tage raus und wasche sie mit einer milden Seifenlösung ab. Isopropylalkohol darf man nur bei Glas nehmen, aber nicht bei Kunststoff.
Ich weiß, dass es bei trockenen Augen auch helfen kann, wenn man sich 2 - 3 x täglich warme Kompressen für ein paar Minuten auf die geschlossenen Augen legt. Das sorgt dafür, dass das ölige Sekret der "Meibomschen Drüsen" (Bestandteil des normalen Tränenfilms!) besser abfliessen kann.
Mach dich mal im Internet schlau und lies unter "Meibomsche Drüsen" nach. Zumindest sind warme Kompressen auf den Augen angenehm, entspannen schön und schaden nicht :) .
Ich bin gespannt, wie es bei dir weitergeht und freue mich, wenn du dich wieder meldest.
Im Forum ist es im Moment so ruhig, dass ich gar nicht weiß, wer hier noch regelmäßig reinschaut - kann ja aber wieder besser werden...

Einen sonnigen Tag wünsch ich dir!

Charlotte


Saskia F.
Beiträge: 4
Registriert: Mo 1. Mär 2021, 08:41

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Saskia F. »

Guten Morgen Charlotte,

ich habe gestern Abend mal eine warme Kompresse auf mein Auge gelegt und ich muss ehrlich sagen, es war eine Wohltat! :)
Heute Morgen merke ich da leider nichts mehr von, aber so kann ich wenigstens Abends mal entspannt TV schauen ohne die Augen ständig zukneifen oder tropfen zu müssen.

Ich habe auch bereits am kommenden Dienstag einen Termin bei Greiner & Sohn. Meine Krankenkasse habe ich bereits informiert, die waren aber relativ offen gegenüber der Kunststoffprothese. Am Montag habe ich auch direkt den Termin bei meinem Augenarzt und werde dann nochmal einer "Lidexpertin" vorgestellt, werde mir im Zuge dann auch direkt das Rezept mit Begründung organisieren.
Werde mich dann in den nächsten Tagen nochmal melden und euch berichten :)

Liebe Grüße und eine angenehme Restwoche :)


Olga1991
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Registriert: Mo 20. Mär 2017, 18:27
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Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Olga1991 »

Hallo,

Auch ich hatte dauernd Lidrand Entzündungen bei meiner Glasprothese.

Ich wechselte dann auf Kunststoff und die Entzündung war verschwunden.

Jedoch muss ich sagen , dass ich erneut meine Prothesenseite operieren lasse wegen nicht gutem Prothesensitz. Diese Empfehlung bekam ich vom Lidspezialisten ....

Alles gute !!!!


12/2016: Enukleation LA
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)
2020: RA Netzhautablösung,
Silikonölfüllung, Sehkraft 30%
Charlotte
Beiträge: 271
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Charlotte »

Liebe Olga,

ich freue mich sehr mal wieder von dir zu hören :) :) :) .

Hab schon des öfteren gedacht, wie es dir inzwischen wohl gehen mag, vor allem mit den Problemen an deinem gesunden Auge.
Ist da alles stabil auch ohne weitere Eingriffe? Und die Sehfähigkeit passabel???

Und was wird nun an der Prothesenseite operiert???
Ich hoffe es ist nur eine Kleinigkeit und drück dir schon mal die Daumen für einen guten Erfolg!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

Charlotte


Olga1991
Beiträge: 390
Registriert: Mo 20. Mär 2017, 18:27
Wohnort: Hessen

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Olga1991 »

Hallo Charlotte

Mein sehendes Auge ist nun stabil seit 6 Monaten, diese Woche war ich erneut zur Kontrolle in der Uni und die Ärzte sind zufrieden und ich auch .

Meine Sehkraft liegt immernoch bei 30%, ich komme dementsprechend klar . Zumindest mache ich das beste draus!

Da ich meine Prothese nach max 6 - 8 Stunden leider raus machen muss weil es einfach unangenehm ist, war ich beim Lidspezialisten der Uni und es wurde eine Korrektur empfohlen.

Ich habe zu wenig Volumen im unterlid und das Unterlid muss gekürzt werden.

Laut Bericht nennt sich die Op: Operation des Unterlides mit Fornix rekonstruktion mit Refixation und Unterlidverkürzung.

Beste Grüße


12/2016: Enukleation LA
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2020: RA Netzhautablösung,
Silikonölfüllung, Sehkraft 30%
Charlotte
Beiträge: 271
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Charlotte »

Hallo Olga,

das klingt ja ziemlich kompliziert - aber irgendwie auch toll, dass man chirurgisch so viel machen kann.
Und wenn die Prothese danach einwandfrei sitzt, ist das schließlich eine gute Aussicht!

Klasse, dass du dich nicht unterkriegen lässt!!!!!!!

Ich drück ganz fest die Daumen, dass du die OP bald hinter dir hast und der Erfolg super ist!

Viele liebe Grüße

Charlotte


Brisme
Beiträge: 11
Registriert: Mi 26. Apr 2017, 22:57

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Brisme »

Hallo Saskia,

Ich habe von Glas nach Kunststoff gewechselt, weil ich einige Probleme mit der Passform hatte. Obwohl die Tränenflüssigkeit nicht auf dem Acryl bleibt, bleibt zumindest das Lid von innen feucht und rutscht meiner Meinung nach gleich gut über die glatte Oberfläche. Bei mir durch die verbesserte Form (weniger Wölbung) sogar besser.
Trotzdem neige ich zu trockenen Augen (also schon immer, weswegen ich schlecht mit Kontaktlinsen auskam)

Tropfen helfen nur so viel wie Spucke - also nur in den 3 Minuten wie sie im Auge feucht bleiben. Finde ich fast Geldverschwendung. Wenn ich geschminkt bin, benutze ich tatsächlich mal nen angeleckten Finger um den Knös zu lösen und zu befeuchten. Ist das Augenlid Wund ist so eine keimverseuchte Spucke natürlich nicht zu empfehlen ;) (Mache ich trotzdem :) )
Wenn es Abends etwas später wird nehme ich einfach irgendwas fettiges. Wund und Heilsalbe, Öl, Gleitmittel ( :lol: wirklich, das ölige - nicht das Gel hält länger fettigfeucht als Speiseöl - je nach Marke) Bei Wund und Heilsalbe klebt es natürlich pappig, dafür ist es am Morgen aber schön entspannt und nicht so gerötet wie sonst vom Schlafsand.

Es ist normal, dass sowohl auf Glas wie auch auf Acryl die Tränenflüssigkeit festtrocknet, kristallisiert und dadurch die Haut empfindlich aufrauht. Sind einmal mikroskopisch kleine Schnitte davon in der Haut, wird der Weg für Keime frei und es entzündet sich. daher gehe ich lieber einmal öfter mit Spucke dran, als wenn es zu spät ist und es sich wirklich entzündet. So lange keine Risse vorhanden sind, kommt die Schleimhaut mit Spuckekeimen gut klar.
Aus medizinischer Sicht darf man das natürlich alles nicht empfehlen. Aber die Folge wäre dann natürlich eine Entzündung wie es bei dir der Fall ist, und dann eine Behandlung benötigt.

Also probier aus was auf Haut und Mundschleimhaut auch funktioniert. (Ein Mittel das im Auge nicht vertragen wird, wird auch auf der Mundschleimhaut nicht vertragen. Wie zum Beispiel wärmende oder kühlende Salben für Sportverletzungen oder anderem, die würden im Auge brennen, also bitte nur mit Vorsicht probieren!)


1993: Irismelanom mit Sekundärglaukom.
1994: Protonenbestrahlung
2012: Enukleation/Glasauge
2016: Acrylauge
https://www.glaukom-forum.net/wbb3forum ... -aussehen/
Saskia F.
Beiträge: 4
Registriert: Mo 1. Mär 2021, 08:41

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Saskia F. »

Hallo Brisme,

ich war jetzt schon lange nicht mehr online. Lief alles nicht so, wie gedacht :(

Danke für deinen Tipp, mittlerweile habe ich wirklich alles durch - außer Gleitgel :D - und ich bin echt kurz davor, einfach eine Augenklappe zu tragen. Man sieht eh voll den Unterschied, also macht das wohl nicht mehr so viel. Mit Spucke gehe ich nicht an das Auge, ich bin schon anfälliger für entzündliche Prozesse und habe so schon immer gelben Schleim. Das macht es nicht besser.
Sowohl die Krankenkasse, als auch der medizinische Dienst haben den Antrag auf eine Kunststoffprothese abgelehnt. Haben einen Widerspruch mit ausführlichem Arztbericht eingereicht - Auch abgelehnt.

Muss wohl klarkommen :)

Danke für eure Tipps, wünsche euch nur das Beste.


Charlotte
Beiträge: 271
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Charlotte »

Hallo Saskia,

Ich bin ganz fassungslos, wenn ich sowas höre :shock: :shock: :shock: !!!

Es kann zwar keiner sicher sein, dass mit Kunststoff deine Probleme weg sind - aber es ist zumindest eine gute Chance.
Und bei den vielen Problemen, die du sowieso hast, sollte und müsste jede Chance auf Besserung genutzt werden.
Und auch wenn du jetzt am liebsten aufgeben möchtest: es lohnt sich weiter zu kämpfen!!!!!!!!
Meine Krankenkasse hatte den ersten Antrag auch abgelehnt.Die Beurteilung vom Augenarzt (Lidrandentzündung, ständiger Tränenfluss, unvollständiger Lidschluß) hatte ihnen nicht gereicht. Aber ich habe zusätzlich eine Polyneuropathie. Dadurch ist mein Tastempfinden in den Fingern gestört und mir sind insgesamt 3 Glasprothesen zerbrochen. Mein Hausarzt hat dann die Polyneuropathie bestätigt und darauf hingewiesen, dass immer wieder neue Glasprothesen im Endeffekt teurer werden, als eine einmalige unzerbrechliche Kunststoffprothese. Das hat die Kasse schließlich überzeugt.
Parallel dazu hatte ich ein gutes Gespräch mit dem Sachbearbeiter, der meinen Widerspruch auf dem Tisch hatte. Kurz nachdem ich den Widerspruch abgeschickt hatte, hab ich da angerufen und dann vielleicht einfach nur Glück gehabt...
Wenn deine jetzige Glasprothese 1 Jahr alt ist und die Erneuerung ansteht, würde ich auf jeden Fall nochmal einen neuen Anlauf machen.

Liebe Saskia, ich drücke dir beide Daumen, dass es doch noch eine Besserung gibt! Lass dich nicht unterkriegen!!!!

Ganz viele liebe Grüße
Charlotte


Winnie
Beiträge: 127
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Glasauge diverse Probleme

Beitrag von Winnie »

Saskia F. hat geschrieben: Mo 1. Nov 2021, 15:35 Hallo Brisme,

ich war jetzt schon lange nicht mehr online. Lief alles nicht so, wie gedacht :(

Danke für deinen Tipp, mittlerweile habe ich wirklich alles durch - außer Gleitgel :D - und ich bin echt kurz davor, einfach eine Augenklappe zu tragen. Man sieht eh voll den Unterschied, also macht das wohl nicht mehr so viel. Mit Spucke gehe ich nicht an das Auge, ich bin schon anfälliger für entzündliche Prozesse und habe so schon immer gelben Schleim. Das macht es nicht besser.
Sowohl die Krankenkasse, als auch der medizinische Dienst haben den Antrag auf eine Kunststoffprothese abgelehnt. Haben einen Widerspruch mit ausführlichem Arztbericht eingereicht - Auch abgelehnt.

Muss wohl klarkommen :)

Danke für eure Tipps, wünsche euch nur das Beste.
Ach mennö - ich musste auch schwer kämpfen nach 2 Ablehnungen, aber es lohnt! Welche Argumente hattet Ihr denn vorgebracht? Es kann sich auch lohnen, in den VDK einzutreten, die streiten im Zweifel sogar vor Gericht für Dich gegen einen kleinen Jahresbeitrag.
Mitfühlende Grüße


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