Wie Seht ihr die Welt mit glasauge ?

[May2018]

Hallo guten abend . Es tut mir sehr leid .. Ich weiss garnicht wie ich anfangen soll ..

Ich bin Oktober 2017 Mutter einer kleinen Tochter geworden . Das wunderschönste Mädchen auf der Welt ...

Schon am ersten Tag wusste ich irgendwas stimmt nicht .. Die Ärzte gingen meinen Fragen nur aus dem weg ..

Am 3ten tag erfuhr ich das ein Auge unterentwickelt ist (somit blind) .. Ich bin bis heute zu tiefst getroffen frage mich jeden Tag warum wir ?! Warum überhaupt auf dieser Welt irgendwer ?! Warum wieso weshalb ... Meine Eltern verkraften es noch weniger ..

Obwohl meine kleine sich jetzt schon entwickelt wie jedes andere Kind .. Stelle ich mir oft die frage ...

Wie ist es mit einem Auge ?!

Bitte bitte ...Kann mir jemand hier berichten wo er sich eingeschränkt fühlt oder auch nicht ... Ich habe so angst das ich mir ständig Gedanken machen muss .. egal ob beim spielen ...Bis hin zum Auto fahren irgendwann ?!

Ich würde so gerne lesen wie es euch ergeht ..

Am liebsten würde ich mit meiner Tochter tauschen .. auch wenn sie so aufwächst...beschäftige ich mich jeden Tag damit .

Ich würde mich sehr über Antworten freuen . Liebe grüße Michele

[Bits&Bytes]

Hallo Michele,

ich bin seit ca. 20 Jahren auf dem linken Auge blind, kann mich aber noch erinnern wie es ist, sozusagen in stereo, also mit zwei Augen zu sehen. Von daher ist meine Situation nicht mit derjenigen Deiner Tochter vergleichbar.
Ich würde sagen, es ist schwieriger im Laufe des Lebens auf monokulare (einäugige) Sicht umstellen zu müssen, als wenn man von Geburt an so sieht, denn das Gehirn muss sich erst auf die neuen Gegebenheiten einstellen.

Wenn das zweite Auge Deiner Tochter die volle Sehkraft hat, denke ich, wird sie keine großen Probleme haben. Natürlich gibt es Einschränkungen, zuallererst mal das um ca. 30 % eingeschränkte Gesichtsfeld. Dies hat zur Folge, dass Deine Tochter auf der blinden Seite öfter den Schulterblick machen muss, um dort die Situation voll erfassen zu können.

Wie die Rechtslage beim Führerschein ist, weiß ich nicht genau, weil ich selbst kein Auto fahre, bin aber der Meinung das es zahlreiche Einäugige gibt die Autofahren (dürfen), dazu können Dir vielleicht andere hier etwas sagen.

Leben, Spielen, usw. ....., ja es gibt leichte Einschränkungen, aber es kommt immer darauf an wie die Mitmenschen Deiner Tochter im Kindergarten, in der Schule und später bei der Arbeit darauf reagieren. Soll heißen, sind es gute Menschen, werden sie es Deine Tochter nicht spüren lassen, andernfalls .... ?!

Leider kann ich auch nicht beurteilen, wie es ist, wenn man nie mit beiden Augen sehen konnte, denn erst durch das beidäugige Sehen lernt man ja z. B. Entfernungen abzuschätzen. Dieses Wissen und die Erfahrungen hat man dann auch noch, wenn man später einäugig wird.

Alles in allem bin ich davon überzeugt, dass Deine Tochter ein (fast) ganz normales Leben führen kann.

Alles Gute für Dich und Deine Tochter

Udo

[Charlotte]

Hallo Michele,
ich bin auch mit einem blinden Auge geboren worden und ich kann dich wirklich beruhigen: es ist ein ganz normales (und schönes!) Leben mit nur einem sehenden Auge möglich!!!!!
Udo hat wohl Recht, dass es einfacher ist, wenn man es gar nicht anders kennt, denn du siehst es dann nicht als Einschränkung - es ist normal!
Natürlich gibt es Probleme, aber die empfinde ich überhaupt nicht als dramatisch.
Gut: ich kann Entfernungen nicht "sehen", sondern nur schätzen. Ich stoße öfter mal mit der Nase an eine Schaufensterscheibe, weil ich die nicht
so nah vermute und hab auch öfter mal ne Beule am Kopf.
Ich habe ja kein räumliches Sehen, d.h. ich sehe alles etwas platter und nicht so plastisch wie die Anderen.
Als Kind hat es mich wahnsinnig genervt, dass meine Eltern mich in Watte packen wollten (also mach nicht den gleichenFehler...) und aus Protest war ich gerade besonders wild, bin viel auf Bäume geklettert und habe alles gemacht, was andere Kinder auch tun.
Schule: kein Problem, ich bin nie gehänselt worden, obwohl man sah, dass ein Auge etwas anders aussah.
Berufsausbildung: ebenfalls kein Problem. Ich hab auch nie überlegt, welcher Beruf denn für "Einäugigkeit" günstig wäre, sondern bin danach gegangen, welcher Beruf mir Freude machen wird.
Führerschein: kein Problem, einzige Einschränkung: du mußt einen rechten Außenspiegel haben (haben inzwischen sowieso alle Autos).
Und ich fahre vielleicht etwas vorsichtiger und überhole nur, wenn es keinen Gegenverkehr gibt, den ich entfernungsmäßig schlecht einschätzen kann. So wie Udo sagt, mußt du öfter den Schulterblick machen, um den fehlenden Teil im Gesichtsfeld auszugleichen. Aber auch das ist so selbstverständlich, wenn man mit dieser Einschränkung geboren wird.
Wenn deine Tochter zu Laufen anfängt (und überhaupt im weiteren Leben) denk immer daran, wenn du neben ihr gehst, auf der sehenden Seite zu gehen. Wenn einer neben mir auf der "falschen" Seite geht, muß ich den Kopf immer wieder zur Seite drehen, um ihn zu sehen - das nervt mich manchmal heute noch.
Bei mir ist es jetzt so weit, dass das vorher normal große Auge schrumpft, ständig zur Nase guckt und Schmerzen macht.
Nächsten Montag ist die OP zur Entfernung des Auges und dann gibt es eine hoffentlich sehr schöne Glasprothese...
So, liebe Michele, ich hoffe ich konnte dir ein paar Sorgen nehmen.
Als Kind hatte ich immer das Gefühl, dass meine Mutter mehr darunter gelitten hat als ich - aus meiner Sicht war das alles gar nicht so schlimm!
Liebe Grüße
Charlotte

[Charlotte]

Hallo Michele,
mir ist nach deinem Bericht noch so viel eingefallen, was ich dir sagen könnte.
Ich will bestimmt das Problem nicht klein reden und ich kann mir vorstellen, wie schwer das alles im Moment für dich ist.
Was ich allerdings am Wichtigsten finde ist, dass du deine Tochter so erziehst, dass sie mutig und selbstbewußt - und fröhlich - wird. Das kann man nämlich sehr gut auch mit einem Auge sein.
Dann hat sie die beste Grundlage, um mit allen anderen Problemen klar zu kommen, auch mit solchen, die vielleicht gar nichts mit ihrem Auge zu tun haben.
Nochmal liebe Grüße
Charlotte

[Olga1991]

Auch ich kann dich beruhigen
Ich bin seit meinem 11 lebensjahr blind und ich hatte keine schöne Pubertät, weil ich mich erst an diese Situation gewöhnen musste und mit vielen nicht klar kam.

Aber dass war nur so weil ich jahre lang keine probleme hatte und plötzlich sich mein ganzes leben verändert hat!

Da es bei deiner tochter von geburt aus so ist, kennt sie die andere seite nicht. Und dies erscheint für sie alles normal

Ich habe mein Führerschein einäugig gemacht. Ich fahre vorsichtiger, langsamer im dunkeln und mache den schulterblick mehrmals

Viele fragen mich, wie es ist mit einem Auge wenn man vorher zwei hatte ?! Ich kann dazu nur sagen, ich hatte zwar die ersten jahre beide augen aber ich erinner mich daran nicht mehr.

[Kristina]

Hallo Michele,

ich kann deine Ängste gut nachvollziehen..

meine Tochter (Dez. 2017) geboren, ist mit einem Mikrophthalmus inkl. Phpv links auf die Welt gekommen. Laut Ärzten kann sie auf diesem Auge auch nichts sehen. Das rechte Auge ist Gott sei Dank gesund. Da das linke Auge merklich kleiner ist, wird sie demnächst eine Schale erhalten. (oder auch nicht.. lt. Ärzten sollte sie schon eine haben, lt. Ocularistin können wir noch warten da der Unterschied nicht so extrem groß ist und das Auge nicht "unschön" aussieht. Sie möchte es ihr noch ersparen da es auch zu Entzündungen kommen könnte).
Da die Ärzte anfangs von einem Retinoblastom ausgingen, sind wir momentan froh, dass das zumindest ausgeschlossen werden konnte.

Ich frage mich jeden Tag wie es weiter gehen wird.. wie wird die Kindergarten-/Schulzeit für sie sein.. wie wird sie mit der Schale umgehen.. wird man den Unterschied sehen... wird sie es an ihre kinder vererben?..
1000 Fragen auf die ich keine Antwort habe..

Lg. Kristina

[Patient81]

Hallo Michele und Kristina,

vorab wünsche ich euch viel Kraft und viel Glück/Erfolg beim Erziehen eurer Kinder, sodass sie gut ins Leben starten werden.

Ich kann als Einäugiger sagen, der erst im Alter von 21 Jahren das Augenlicht verlor, dass es natürlich anders ist, sogar einen sehr großen Unterschied macht im Hinblick auf das Sehen. Äußerlich kommt hinzu, dass man halt bisschen anders ist als andere Menschen, die gesunde Augen haben. Dieses Erscheinungsbild sollte man nicht verdrängen. Das gehört einfach dazu. Sich damit anzufreunden, bringt wesentlich mehr Vorteile als daran zu hadern, kann ich aus eigener Erfahrung sagen.

Meine Vorredner haben es schon teilweise sehr gut zusammengefasst - vor allem schließe ich mich Charlotte voll und ganz an. Das Umfeld ist wichtig. Aber da man fremden Umwelten nicht immer so begegnen kann wie man es gerne hätte, würde ich das zunächst ausschließen. Denn das erste Umfeld des Kindes ist die FAMILIE! Und wenn die Familie das Kind so erzieht, dass es keine Ängste und keine Unsicherheiten verspürt, dann wird das Kind auch in die Welt da draußen so eintreten.

Vertrauen und Liebe sind die besten Mittel für solche Situationen.

Beste Grüße

Patient81

[Charlotte]

Hallo Kristina,
herzlich willkommen im Forum!!
Schön, dass du teilnimmst und von dir und deiner Tochter berichtest.
Ich möchte dir Mut machen nicht allzu viele Probleme für die Zukunft zu sehen.
Es nützt deiner Tochter nicht, wenn sie spürt, wie viele Sorgen du dir machst.
Und es nützt ihr auch nicht, wenn sie von allen bemitleidet wird. Ich bin heute noch allergisch gegen Mitleid, weil ich es als "einäugiges" Kind im Übermaß erfahren habe und nie gemocht habe.
Ich glaube du hilfst ihr am meisten, wenn du alles so normal wie möglich ansiehst. Einäugiges Sehen ist für mich von Geburt an normal, ich sehe es für mich nicht als Behinderung an - das ist der Vorteil, wenn man es nie anders erlebt hat .
Und was das Aussehen betrifft: meine Augen sahen etwas unterschiedlich aus - na und???
Andere haben eine krumme Nase oder Segelohren oder einen Leberfleck im Gesicht - na und???
Wenn du es schaffst deiner Kleinen genügend Selbstbewußtsein mitzugeben, dann wird sie auch mit manchen "blöden" Bemerkungen klarkommen.
Ich hatte im Fernsehen mal eine junge Frau gesehen, die ihr total mißgebildetes Ohr nicht unter ihrem Haar versteckt hat, sondern ganz offen damit umgegangen ist. Sie hat es mit Augenzwinkern ihr "Zauberohr" genannt.
Es ist genau wie Patient81 sagt: es ist besser sich mit dem "Anderssein" anzufreunden, als zu hadern.
Und das gilt für die Eltern ganz genauso!
Ich wünsche dir ganz viel Zuversicht und Gelassenheit.
Liebe Grüße

Charlotte

[Kristina]

Lieber Patient 91, Liebe Charlotte,

vielen Dank für Ihre aufmunternden Worte.
Leider kann man die Ängste und Sorgen nicht so einfach ablegen..
Vor unserer Tochter lassen wir uns nicht viel anmerken und behandeln sie auch nicht anders,.. wenn sie jedoch im Bett liegt, kommen einem oft die Tränen..
Die Ärzte können uns leider nicht sagen ob sich ihre Gesichtsknochen "normal"entwickeln werden (die Ocularistin hat wiederum gemeint, dass das erfahrungsgemäß eigentlich nichts mit der Schale zu tun hat)..
Im Dezember haben wir nun den nächsten Kontrolltermin wo entschieden wird ob sie nun die Schale bekommt oder eben nicht. Lt. Ocularistin könnte sie die Schale auch erst mit 3Jahren oder später bekommen (sollte sich das Auge nicht verschlechtern)
Jetzt sind wir natürlich verunsichert.. Natürlich möchten wir unserer Tochter die Schale so lange wie möglich ersparen, aber was wenn sie doch etwas mit dem Knochen Wachstum zu tun haben.. hat jmd. hier eventuell Erfahrung damit?

Vielen lieben Dank für Ihre Antworten
Lg. Kristina

[Patient81]

Die Ärzte können uns leider nicht sagen ob sich ihre Gesichtsknochen "normal"entwickeln werden (die Ocularistin hat wiederum gemeint, dass das erfahrungsgemäß eigentlich nichts mit der Schale zu tun hat)..
Im Dezember haben wir nun den nächsten Kontrolltermin wo entschieden wird ob sie nun die Schale bekommt oder eben nicht. Lt. Ocularistin könnte sie die Schale auch erst mit 3Jahren oder später bekommen (sollte sich das Auge nicht verschlechtern)
Jetzt sind wir natürlich verunsichert..

Guten Morgen Kristina,

das würde auch mich verunsichern. In der Regel gibt es da zwei Wege, um diese Unsicherheit zu enfesseln - entweder eine Zweitmeinung ( eine andere Klinik begutachten lassen ) ,oder direkt zur Krankenkasse und die Unsicherheit schildern und mögliche Tipps einfordern (immerhin zahlt ihr für eine Krankenversicherung und habt Anspruch auf Leistung). Einfach so hinnehmen, würde ich das alles nicht. Letzten Endes muss eine Entscheidung fallen.
Mein Credo lautet immer bei solchen Zuständen, dass ich mir alle möglichen Umstände mache, um inneren Frieden zu haben. Wichtig ist, dass du dir später nichts vorwerfen sollst! Und das kannst du verhindern, indem du all Wege versuchst, die dir möglich sind. Denn mehr als Möglichkeiten nutzen, kannst du eben nicht tun.

Und ich bin mir sicher, dass die jeweiligen Anlaufstellen dich dahingehend ernst nehmen werden und entsprechend kooperieren werden. Klar gibt es immer irgendwelche Idioten, aber das sollte nicht den Regelfall darstellen.


Mit besten Grüßen

Patient81

[Kristina]

guten Morgen Patient 81,

wir haben natürlich mehrere Meinungen eingeholt.. leider kann niemand wirklich sagen was die Zeit bringen wird..
auch auf die Frage ob das Auge schrumpfen wird haben wir mehrere Antworten erhalten.. von eher unwahrscheinlich bis hin "bis zum Schulalter muss es nicht sein"

Es war sogar die Rede von einer Op.. wir haben mit verschiedenen Ärzten aus verschiedenen Ländern gesprochen.. eigentlich hat jeder etwas anderes gesagt.. das verunsichert einen ziemlich..

Es gibt anscheinend nicht so viele Fälle..

Lg. Kristina

[Charlotte]

Liebe Kristina,

nicht genau zu wissen, was auf einen zukommt, ist bestimmt nicht einfach.
Wahrscheinlich hast du Recht, dass es nicht so viele ähnliche Fälle gibt und die Ärzte deshalb auch nichts Genaues vorhersagen können.
Aber gerade dann ist es ja wichtig sich auf das zu konzentrieren, was im Moment "dran ist" - also jetzt schon eine Schale oder später.
Ich glaube, dass in dieser Frage der Okularist der Kompetentere ist, weil er im Gegensatz zum Augenarzt tagtäglich mit diesen Problemen umgeht und bestimmt auch schon Erfahrung mit Kleinkindern hat.
Vielleicht hast du auch die Möglichkeit das Problem noch einmal mit einem anderen Okularisten zu besprechen, der besonders viel Erfahrung hat.
Zumindest wenn Augenarzt und deine Okularistin sich nicht einig sind, kann das für Klärung sorgen.

Ich wünsche dir, dass du dir nicht nur Sorgen machst, sondern auch ganz viel Freude an deiner Kleinen hast.
Ich sehe schon die Gefahr, dass man in so einer schwierigen Situation immer nur auf die momentanen (und auf die später eventuell kommenden) Probleme schaut und dabei ganz vergißt, dass es auch sehr viel Grund zur Freude gibt.

Ich hab schon als Kind sehr genau gespürt, dass meine Eltern sich ständig Sorgen um mich machten - und ich fand das gar nicht schön !!!
Du merkst, ich sehe das alles mehr aus der Sicht des Kindes, so wie ich es selbst erlebt habe.

Ich wünsche dir eine ganze Portion Zuversicht und Gelassenheit!

Liebe Grüße

Charlotte

[Kristina]

Liebe Charlotte,

im Alltag merkt man das Problem "kaum" da sie alles ganz normal macht.. sie ist ein sehr aufgewecktes Mädchen und wenn das Auge nicht kleiner wäre, würde man nicht merken das sie auf dem Auge nichts sieht..

Ich genieße die Zeit sehr mit ihr.. vor allem jetzt wo wir nicht mehr so viele Arzttermine haben wie am Anfang..
Trotzdem gibt es natürlich noch genug Tage wo es einem wieder schwer fällt und man sich Gedanken über die Zukunft macht..

Lg. Kristina

[Charlotte]

Liebe Kristina,

wie schön, dass du die Zeit mit deiner Tochter auch genießen kannst und sie so ein aufgewecktes Mädchen ist.
Beste Voraussetzung um mit späteren Problemen gut klar zu kommen!!!
Dass trotzdem auch immer wieder Sorgen kommen ist wohl sehr normal, Hauptsache sie beherrschen nicht euer ganzes Leben.
Ich wünsche dir sehr, dass du Zukunftssorgen immer wieder beiseite schieben kannst - weil du mit deinen Sorgen ja überhaupt nichts änderst, sie kosten nur unnötig viel Kraft...
Vielleicht sind sie ja auch total unnötig, weil sich alles viel unproblematischer entwickelt als du ahnst
Ich wünsche dir ganz viel Freude mit deiner Kleinen und bin gespannt zu hören, wie es mit euch weitergeht.

Liebe Grüße
Charlotte

[Sandra]

Hallo Kristina, der Beitrag ist schon einige jahre her, aber ich hoffe du ließt das dennoch… Mein Sohn (4) ist auch mit PHPV auf die Welt gekommen und leider haben sich nun einige Komplikationen ergeben. Jetzt bin ich auf der Suche nach „Gleichgesinnten“ um Erfahrungen auszutauschen usw. Falls du das ließt würde
ich mich über eine Antwort freuen.Danke LG Sandra