Vorstellungsrunde :-)

In eigener Sache zu diesen Forum zu Augenprothesen, künstlichen Augen, Glasaugen Kunststoffaugen
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Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Bella,

wann und bei welchem Entzündungsgrad die Gefahr für das andere Auge besteht, kann ich auch nicht so genau sagen.
Ich erinnere mich aber an einen Fall aus dem Forum, wo der "richtige Zeitpunkt" zur Enukleation trotz ärztlicher Kontrolle verpasst wurde und damit dann das gesunde Auge auch blind wurde.
Und egal wie groß das Risiko ist: warum warten, wenn abzusehen ist, dass die OP doch irgendwann sein muss.
Das Schrumpfen des Augapfels ging bei mir relativ langsam, dadurch hab ich mich so nach und nach an das kleinere Auge gewöhnt.
Von extremer Schrumpfung "über Nacht" hab ich noch nichts gehört, weiß aber, dass es bei einigen von uns doch ziemlich schnell voranging.
Wenn das Auge deiner Mutter so ausschaut wie du berichtest, dann ist schließlich auch die Optik ein ganz großes Argument.
Meine Augenärztin hat damals gesagt "egal wie es aussieht: man nimmt das Auge erst raus, wenn es Schmerzen macht".
Im Nachhinein bin ich froh, dass vor einem Jahr bei mir die Schmerzen anfingen und ich mich zur OP entschlossen habe.
Das Aussehen hat sich total verändert, es ist wie Jacqueline sagt: ein komplett anderes Lebensgefühl.
Dass deine Mutter ihre Entscheidung alleine treffen will und sich von keinem überreden lassen will, kann ich gut verstehen - ist mir ähnlich gegangen.
Aber ich war total froh in diesem Forum von anderen zu lesen, die die gleichen Probleme hatten.
Ich habe eine ganze Zeit lang nur mitgelesen ohne mich anzumelden. Vielleicht kannst du das ja auch deiner Mutter nahelegen...
Und gerade wenn man berechtigte (!) Angst hat vor dem was auf einen zukommt, helfen die Berichte von anderen Betroffenen mehr als jede Arztauskunft!!!
Alles Liebe - und ich drück dir die Daumen ;) !

Charlotte
Rainchen
Beiträge: 15
Registriert: Do 8. Nov 2018, 15:21
Wohnort: Kleines Örtchen in Niederbayern

Hallöchen aus Bayern

Beitrag von Rainchen »

Hallo zusammen,

Nach langem durchforsten des Forums habe ich mich dann doch mal dazu entschieden hier anzumelden.

Ich bin die Vanessa, bin 23 und komme aus Bayern. Ich bin seit Geburt an auf meinem linken Auge völlig blind, bei einer Kernspintomographie vor einigen Jahren stellte sich heraus mein Sehnerv ist sehr nahe am Gehirn fast völlig durchtrennt. Seit etwa 12 Jahren habe ich auf dem linken Auge zusätzlich noch einen grauen Star.

Nun ja der Grund warum ich mich angemeldet habe ist, das mir eine Enukleation bevorsteht. Seit geraumer Zeit ist mein rechtes Auge sehr Lichtempfindlich und mein linkes Auge tränt sehr häufig und nach einem Augenarzt Besuch wurde festgestellt das der Augeninnendruck stark gesunken ist.(momentan sind es 6mmHg)
Mein Augapfel ist bereits geschrumpft und man sieht mittlerweile deutlich einen Unterschied zwischen meinem linken und rechten Auge, da mein linkes Lid grundsätzlich fast geschlossen ist.

Ich war nun in der Augenklinik in München und da wurde mir eine Enukleation empfohlen. Wie kann ich mich am besten auf die OP vorbereiten? Ich habe von der Klinik im grundsätzlichen nur einen Termin im Januar für die Operation erhalten ansonsten eigentlich nichts weiter. Hat jemand zufälligerweise Erfahrung mit der Augenklinik?

Danke im Voraus schon mal :)

Liebe Grüße Rainchen
Patient81
Beiträge: 247
Registriert: Sa 25. Mär 2017, 20:39

Re: Hallöchen aus Bayern

Beitrag von Patient81 »

Hi Rainchen,

schön, dass du dich angemeldet hast.

Eigentlich brauchst du dich nicht großartig vorbereiten. Das Übliche, wenn man in eine Klinik stationär aufgenommen wird. Wenn alles gut geht, kommst du sogar binnen 1-2 Tagen nach der OP raus - hängt immer davon ab, wie die OP verläuft. Achja, und auf Eventualitäten einstellen, solltest du dich. Falls ein Notfall ansteht, musst du dann warten - dies kann auch sein, wenn du bereits deine OP Klamotten anhast.

Die Ärzte werden dir das vermutlich sagen, aber ich erwähne es bereits jetzt. Nach der OP ist es wichtig, dass du mit dem Kopf nicht auf der Seite liegst, wo das Auge operiert wird und auch keine kopfüber Bewegungen , also nicht nach unten beugen mit dem Kopf. Du solltest Druck auf dem enuklierten Auge meiden, damit du auch wirklich auf der sichersten Seite bist. Denn du darfst nicht vergessen, da wird etwas vernäht und frische Naht sollte man nicht auf den Prüfstand stellen :)

Ja, das alles fällt mir spontan dazu ein. Aber die netten Leute hier werden dir auch noch schreiben.


Bis Januar ist ja noch etwas, aber ich drücke dir jetzt schon die Daumen

Gruß

Patient81
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Hallöchen aus Bayern

Beitrag von Charlotte »

Hallo Rainchen,
willkommen im Forum!

Ich hatte meine OP im April diesen Jahres in Hamburg.
Nachdem ich meinen OP-Termin wußte, habe ich damals auch gleich einen Termin beim Okularisten in Hannover gemacht, den hatte ich mir schon vorher ausgesucht, weil ich in der Nähe von Hannover wohne. Und ich habe mich bei ihm informiert, wie es nach der OP weitergeht.
Manche Okularisten ersetzen so schnell wie möglich die durchsichtige Illigschale durch eine Lochprothese, die schon etwas nach "Auge" aussieht. Bei anderen kommt nach der Illigschale gleich die erste richtige Prothese.
Den Termin beim Okularisten sicher zu haben ist nicht schlecht, es sei denn die Klinik organisiert das alles für dich.
Patient 81 hat dir ja schon geschrieben, was nach der OP wichtig ist.
Ich war nach der OP erschrocken über einen dicken Bluterguss unter dem Auge, der sich nach und nach verfärbte und nach unten rutschte.
Sieht nicht schön aus, ist aber total normal.
Ich bin allerdings in den ersten Tagen nicht aus dem Haus gegangen, weil ich keine Lust auf neugierige Fragen hatte ;) .
Ich bin superfroh, dass ich mich zur OP entschieden habe und ich glaube, dir wird es genauso gehen.
Wenn dein Auge jetzt fast geschlossen ist, dann wird sich das Aussehen total verbessern und allein das ist schon ganz viel wert!
Also nur Mut!!!
Liebe Grüße

Charlotte
Vkcky
Beiträge: 87
Registriert: So 25. Mär 2018, 20:02

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Vkcky »

Hallo Bella. Ich meinte damit das das Auge so sehr Geschrumpft und eingefallen war, das man es nicht mehr alsl Auge ansehen konnte, also total eingefallen.
Graupapagey
Beiträge: 16
Registriert: So 9. Sep 2018, 22:10
Wohnort: Düren

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Graupapagey »

Hallo Ihr lieben,
mal ein kurzes Update :-( Nach meinem guten Start, jetzt die anscheinend niemals endende Behandlung. Bin etwas durch und platt. Am 24 . Oktober wurde meine gelöste Bindehaut wieder angenäht. Illigschale drin alles gut. Gerade mal 10 Tage später das selbe in grün. Naht gerissen.. Jetzt wurde ich nochmals operiert ( doppelte Naht ) aber diesmal keine Illigshale drin, mit der Begründung, damit nicht zu viel Spannung herrscht. Ja und was soll ich sagen, die Op ist jetzt erst wieder 10 Tage her, und es scheint wieder nicht zu halten. Heute morgen war noch alles ok, und eben als ich die Salben wollte sah ich, das es anscheinend wieder offen ist.

Hat oder hatte jemand von euch auch solche Probleme ? Kann es vielleicht am Implantat liegen ? Seitens der Klinik wurde mir diesbezüglich nichts gesagt. Bin echt durch. 3 OPs kurz hintereinander schlauchen doch sehr.


PS: Ich trage nichts schweres, lieg nicht auf dem operierten Auge und reibe auch nicht dran.

lg Jacqueline
Enukleation 9/18
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Liebe Jacqueline,
oh mannomann, was ist das denn für ein Horror!!!
Ich hab eben erst nochmal nachgelesen, wo du operiert wurdest: Uniklinik Bonn, klingt ja eigentlich nicht so ganz schlecht.
Mein erster Gedanke war: Klinik wechseln, so wie man den Arzt für eine Zweitmeinung wechselt.
Ich weiß aber nicht, ob das mit einer Klinik so einfach geht und ob es überhaupt eine gute Lösung ist.
Ich hab so etwas im Forum noch nie gehört und kann mir nur vorstellen, dass es doch am Implantat liegt, das du eventuell nicht verträgst.
Spätestens jetzt müssen sich die Ärzte wohl etwas anderes einfallen lassen, als nur wieder zunähen.
Dass dich 3 OPs in so kurzer Zeit enorm schlauchen ist klar.
Aber davon kannst du dich ja zum Glück mit der Zeit wieder erholen.
Ich drück dir sowas an kräftig beide Daumen, dass (wenn nötig) jetzt wirklich die allerletzte OP kommt!!!
Ganz liebe Grüße

Charlotte
Patient81
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 »

Hallo Jacqueline,

natürlich sehr bedauerlich. Bin kein Arzt, aber als langjähriger Prothesenträger - mit eben Höhen und Tiefen - möchte ich vermuten, dass man vermutlich unangenehmeren Optionen ausweichen möchte. Denn wenn die Bindehaut abgeschrieben wird in puncto Schutz für das Implantat, muss man über Alternativen nachdenken. Dann wird man dir eben diese Optionen nennen, von wo sie dir Gewebe entnehmen werden, um es als Transplantat für das Auge zu verwenden.

Da ich aber nicht genau weiß, in welchem Maße das auf dich zutrifft, halte ich mich zurück. Frag doch genau, warum die das machen und was genau für ein Problem vorliegt und was die Intention ist (auch wenn es für dich selbsterklärend ist - dennoch immer fragen. Dumme Fragen gibt es nicht bei so etwas).

Ansonsten wünsche ich dir viel Glück und Erfolg und hoffe, dass du dich zeitnah melden wirst.

Gute Nacht

Patient81
Graupapagey
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Graupapagey »

Hallo Ihr lieben,
es war leider etwas stressig und sehr nervenaufreibend. Leider hat sich herausgestellt das mein Körper das Implantat abstößt, meine Muskulatur im nirgendwo war/ ist und somit alles raus musste. Bekomme zwar jetzt eine Prothese, aber sie wird sich dann nicht mit bewegen können. Alles totaler Mist, hoffe aber das jetzt Ruhe einkehrt und nicht OP Nr. 5 anstehen wird.

lg Jacqueline
Enukleation 9/18
Patient81
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 »

Hallo Jacqueline,

das ist ja echt bedauerlich. Hoffe, dass du dennoch endgültig zur Ruhe kommst und das "Auge " keinen Ärger mehr macht. Und wenn du dich dann auch noch damit anfreunden kannst, dass die Bewegung nicht gegeben ist, dann hast du es zumindest auf einem Umweg geschafft.

Besten Gruß und gute Besserung

Patient81
Graupapagey
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Graupapagey »

Lieben Dank,
für mich war es erstmal ein Schock, weil ich überhaupt nicht damit gerechnet habe. Da brachte mir auch das Pillchen vor der Op nichts. Am Anfang war es mehr als gut gelaufen. Dann das ablösen der Bindehaut und plötzlich war meine Muskulatur auch nicht mehr an Ort und Stelle und im nirgendwo. So recht anfreunden kann ich mich ehrlich gesagt noch nicht damit. Ich kann mir im besten Willen noch nicht vorstellen wie das funktionieren soll so ohne Implantat.
Naja ich werde es sehen und hoffe das es nicht allzu schlimm wird.


lg Jacqueline
Enukleation 9/18
Charlotte
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Liebe Jacqueline,

ja, dann ist es nun halt so: kein Implantat mehr, dafür aber auch kein Fremdkörper mehr in der Augenhöhle - kann nun zumindest alles in Ruhe abheilen! Und neue OPs wird es wohl nicht geben, reicht ja auch wirklich was du durchgemacht hast!!!
Wenn sich die Augenprothese nicht mitbewegt, dann bist du übrigens in bester Gesellschaft ;) ;) ;) .
Es ist für viele der Schwachpunkt, für manche sehr ärgerlich, für andere aber gar nicht so schlimm.
Meine Prothese bewegt sich trotz Implantat so gut wie gar nicht mit, allenfalls mini-minimal. Stört mich inzwischen aber kaum noch.
Die Vorteile der Prothese sind so groß (keine Schmerzen mehr, besseres Aussehen), dass ich die fehlende Beweglichkeit gut hinnehmen kann.
Wenn ich zur Seite schaue versuche ich den Kopf immer mitzudrehen, dann können die Augen ja geradeaus gucken.
Oder ich schließe das Auge über der Prothese etwas mehr als das andere, dann fällt es auch kaum auf.
Im Moment übe ich das Schließen des Auges vor dem Spiegel, weil es nicht mehr so automatisch mit dem anderen Auge zugeht wie früher.
Aber wenn ich bewußt daran denke das Augenlid mitzubewegen geht es einigermaßen.
Ich wünsch dir, dass du eine superschöne Prothese bekommst und dass du dich trotz fehlender Beweglichkeit damit anfreundest.

Liebe Grüße
Charlotte
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Bits&Bytes
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Bits&Bytes »

liebe jaqueline,

ich bin ganz ehrlich, es geht mir da wie dir, kann mir nicht wirklich vorstellen, wie es ohne implantat gehen soll.
war aber ganz früher wohl die regel.
bin auch sehr überrascht, das man da so schnell die flinte ins korn geworfen hat.
natürlich gibt es immer mal wieder fälle, das bestimmte implantatmaterialien vom körper abgestossen werden, auch und gar nicht so selten, dass angeblich so körperverträgliche hydroxylapatit, daraus aber jetzt den schluss zu ziehen, das man überhaupt kein implantat einbringen kann, ist mir jedenfalls nicht klar geworden.
es gibt doch z. b. auch das sogenannte dft

https://www.springermedizin.de/dermis-f ... n/12843728,

da wird die implantatkugel als bulbusersatz aus körpereigenem fett geformt und in die orbita eingebracht.
kann ja sein, das die das in bonn nicht können, in münchen aber z. b. gibt es da spezialisten und ich würde nach pontius und pilatus fahren, bevor ich den gedanken an eine implantatversorgung komplett aufgeben würde.

du hast das recht auf eine zweite, dritte oder auch xte meinung, wenn du mit den aussagen deiner ärzte nicht vollommen zufrieden und unsicher bist, ob das jetzt wiklich das ende der fahnenstange ist.

das möchte ich hier nur mal zu bedenken geben.

wünsche dir alles gute und viel kraft

udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Graupapagey
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Graupapagey »

@ Charlotte,
danke für die aufbauende Worte. Schmerzen habe ich in der tat jetzt nicht mehr. Dies war auch das Ziel. Dennoch sieht die Augenhöhle ohne Implantat sehr eingefallen aus. Total grusselig. Ich bezweifle das man dies mit einer Prothese ausgleichen kann.

@Udo,
gut das ich mit dem Gedanken nicht alleine bin. Von dem DFT habe ich gehört und in Bonn auch angesprochen. Aber die machen diese Operationen nicht. Da aber auch mein Körper momentan im Streik Modus ist, wäre jetzt eine weitere OP nicht wirklich sinnvoll. Am 20. geht es zum meinem Ocularist und werde sehen wie es wird. Das mit dem DFT werde ich nicht aus den " Augen" lassen . Aber dann erst im neuen Jahr.

lg Jacqueline
Enukleation 9/18
Charlotte
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Jacqueline,

wäre natürlich toll, wenn es doch noch eine Möglichkeit für ein Implantat gibt.
Wenn in München so etwas möglich ist wie Udo sagt, dann gäbe es ja zumindest die Möglichkeit sich dort einmal beraten zu lassen.
Und das heißt ja nicht, dass auch sofort operiert werden muss.
Ich kann mir gut vorstellen, dass jetzt erstmal Ruhe angesagt ist, damit sich dein Körper erholen kann.
Falls es definitiv kein Implantat gibt, wird eine Acrylprothese wahrscheinlich die beste Entscheidung sein, weil dafür ein Abdruck der Augenhöhle gemacht wird. Und egal wie groß oder klein die Augenhöhle ist, es wird dann eine passgenaue Prothese geben.
Acrylprothesen sind ausserdem leichter als Glas, also auch ein Vorteil, wenn die Prothese viel Raum ausfüllen muss und vielleicht etwas größer ist als normal.
Also jetzt erstmal entspannen nach all dem OP-Stress und dabei wünsch ich dir ganz viel Ruhe und Gemütlichkeit!!!

Liebe Grüße
Charlotte
Patient81
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 »

Hallo Jacqueline,

der Tipp von Udo ist sehr gut. Ein weiterer Tipp von mir - ruf dort so schnell wie möglich an ( denn Termine können auch lange hin sein, wenn man Pech hat) und beraume doch eine Untersuchung/Beratung vor Ort an. Termine absagen oder verlegen, kannst du ja immer machen. Das dürfte kein Problem sein. Wichtig ist nur, dass du das schon einmal erledigt hast, vorausgesetzt, du möchtest natürlich nach München und die Chance wahrnehmen.

Soweit ich weiß, übernimmt die Krankenkasse sogar die Fahrtkosten, wenn es anderswo nicht möglich ist. Auch diesbezüglich kannst du ja bei der Krankenkasse mal anfragen, falls das auch für dich eine Frage sein sollte. Denn Fahrkostenantrag muss man so oder so vorher stellen.


Gruß

Patient81
Rainchen
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Rainchen »

Hallo Jaqueline,

ich habe zwar noch keine Enukleation hinter mir, bei mir ist es aber im Januar soweit und ich kann dir nur sagen das mir in München ein DFT eingesetzt wird. Und soweit ich das verstanden habe scheint das keine schlechte Variante zu sein und laut aussage der Ärztin sehr verträglich zu sein.



Und mit anderen worten auch nochmal hallo ans Forum, kann mir jemand so ungefähr sagen auf was ich mich nach der OP zuhause einstellen muss? Muss auch meinem Chef demnächst mal eine Liste abgeben was ich nicht tun darf in der Zeit nach der OP in der Arbeit. Ich meine ich weiß das ich nichts heben darf, nicht auf der Seite des Auges schlafen soll etc., das wurde mir im KH bereits gesagt aber wie sieht es damit aus lange PC arbeiten auszuführen hattet ihr da Probleme?

Danke im Vorraus <3
Patient81
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 »

Rainchen hat geschrieben: Do 13. Dez 2018, 11:23 Und mit anderen worten auch nochmal hallo ans Forum, kann mir jemand so ungefähr sagen auf was ich mich nach der OP zuhause einstellen muss? Muss auch meinem Chef demnächst mal eine Liste abgeben was ich nicht tun darf in der Zeit nach der OP in der Arbeit. Ich meine ich weiß das ich nichts heben darf, nicht auf der Seite des Auges schlafen soll etc., das wurde mir im KH bereits gesagt aber wie sieht es damit aus lange PC arbeiten auszuführen hattet ihr da Probleme?
Hallo Rainchen,

bei Büroarbeiten normalerweise nur darauf achten, dass du wenig bis gar nicht mit den Fingern an die Prothese gehst, wenn es mal zu trocken erscheint. Kauf dir so befeuchtende Augentropfen (sterile phosphatfreie Lösung OHNE Konservierungsmittel) und einfach nach Bedarf auf die Prothese tropfen, Augenlid schließen und hin und her bewegen, sodass es sich verteilt.

Und noch wichtiger ist, wenn dir morgens Absonderungen auffallen, dann noch gelblich, sofort zum Augenarzt. Denn dann kann es sein, dass sich das Auge entzündet hat und sich Teile des Transplantats sogar ablösen können, wenn man es schweifen lässt. Bei Absonderung ( gelblich) also immer zum Augenarzt. Brauchst auch keinen Termin, die müssen dich behandeln, wenn du das erwähnst.

Hoffe, ich konnte dir helfen und habe dich gleichzeitig nicht verängstigt :)

Besten Gruß
Patient81
heidi
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Enuklation des rechten Auges

Beitrag von heidi »

Mein Name ist Heidi. Mir wurde nach einer Netzhaut Ablösung das rechte Auge entfernt. 8 Jahre war alles gut. Anfang Dezember wurde fetgestellt das die Bindehaut dünn geworden ist und es sollte schnell eine Operation erfolgen.Dies wurde auch gemacht.Mitte Dezember stellte der Okkulateur fest das ein kleiner Teil der Naht aufgegangen ist und ein kleines Loch entstanden ist.Es ist 4 Tage vor Weihnachten und der nächste Termin in der Klinik ist erst im Januar 2019.Ich halte diese Wartezeit nicht aus.Vieleicht hat oder hatte jemand die gleiche Situation und kann mich ein wenig beruhigen

Danke schon mal

heidi
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Heidi,

herzlich willkommen im Forum!

Dein Bericht klingt so, als hättest du nur per Telefon einen neuen Termin in der Klinik gemacht?
Wenn das so ist, dann würde ich dir sehr raten als Notfall dirakt in die Klinik zu fahren, damit ein Arzt draufschauen kann und dann vielleicht doch ein früherer Termin gemacht wird.
Ich drück dir sehr die Daumen, dass du Erfolg hast!

Liebe Grüße
Charlotte
Patient81
Beiträge: 247
Registriert: Sa 25. Mär 2017, 20:39

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 »

Hallo Heidi,

herzlich willkommen erst einmal. Besänftigen kann ich dich zumindest insofern, dass du keine Panik haben brauchst.
Aber meine Frage, warum hast du dich nicht heute bei deiner Artzpraxis gemeldet und es geschildert? Denn das klingt nach einer dringlichen Unterschung und man hätte dich heute noch untersucht und gegebenfalls eine Überweisung verschrieben für die Klinik.

Jetzt bleibt dir natürlich immer noch die Option, eine Notfallnummer für Augenärzte zu wählen und dann dahin zu gehen. Kurzum, du musst nicht bis Januar warten. Und da wir keine Ärtze hier sind, würde ich dir vorschlagen, dass du die Nummer für die Notfälle anrufst. Zumindest wird man dir am Telefon auch weiterhelfen, besonders dann, wenn du die Aussage deines Ocularisten erwähnst.

Ich hoffe, ich konnte dir helfen.

Gruß

Patient81
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche allen, die dies lesen, ein superschönes Weihnachtsfest!
Und dann uns allen einen guten Start in ein möglichst gesundes und glückliches Neues Jahr :) :) :) .

Liebe Grüße
Charlotte
hookyberlin
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Registriert: Di 25. Dez 2018, 13:35
Wohnort: Berlin

Vorstellungsrunde

Beitrag von hookyberlin »

Hallo liebe Gemeinde,

zuerst einmal ein frohes Weihnachtsfest.

Ich heisse Jörg, bin 55 Jahre alt und arbeite als Webprogrammierer in Berlin

Meine Vorgeschichte:
Ich verlor 1980 bei einem Unfall beide Hände und das rechte Auge wurde verletzt. Durch eine OP wurde die Sehkraft wieder teilweise hergestellt. Es wanderten allerdings einige Glassplitter im Laufe der Zeit heraus, was sehr schmerzhaft war. Bis 2010 allerdings kam das scharfe Sehen und die Farbe zurück. Dann stiegt ab 2013 der Augendruck derart an, dass durch eine OP 2015 dies zwar behoben wurde aber das Sehen mit diesem Auge dann vorbei war. Mit der eingeschränkten Sehkraft nun nur mit einem gesunden Auge rechts konnte ich leben und mich arangieren. Es wurden allerdings Fäden bei dieser OP verwendet, die sich auflösen sollten, was sie nicht taten. Sie wanderten alle langsam heraus (was sehr schmerzhaft war) und einige wurden per OP entfernt. Der letzte Faden macht mir zur Zeit viele Probleme, da er schlecht zu fassen ist. Bei einer Überprüfung wurde festgestellt, dass auf diesem Auge (ohne Sehkraft) nun auch noch eine Netzhautablösung stattfindet. Mir wurde gesagt, dass das Auge nun schrumpfen würde, was sehr schmerzhaft werden würde und eine Therapie mittels Laser nicht mehr möglich sei und ich mich in 6 Monate bis 2 Jahre darauf einstellen müsste, dass das Auge entfernt werden muss. Zur Zeit bereitet mir der letzte Faden große Schmerzen, denn er sticht ununterbrochen und das auge ist sehr gerötet. Insbesondere bei der Arbeit am PC kann ich nur noch 2-3 Stunden/Tag arbeiten. Das Auge ist extrem lichtempfindlich geworden, auch bei Sonnenschein. Eine Entfernung des Fadens wurde mir aber erst in 2 Monaten in Aussicht gestellt. Doch die große OP der Enukleation kommt unweigerlich auf mich zu.

Ein weiterer Umstand, der alles komplizierter macht:

Doch ich habe noch ein ganz anderes Problem. Ich bin Ohnhänder, zwar mit einer Armprothese, aber ich kann mir im Moment nicht vorstellen, wie ich damit die Augenprothese abends herausnehmen soll und morgens wieder einsetzen soll. Gibt es permanente Augenprothesen oder muss ich eine Augenklappe tragen?

Dann habe ich noch Fragen zum Implantat. Kunststoff oder Koralle oder Eigenfett. Habt ihr Erfahrungen dazu?

Und die wichtigste Frage, welche Klinik? Ich lebe zwar in Berlin, würde aber überall hinfahren, um die beste Klinik dafür zu bekommen.

Diese ganzen Fragen beschäftigen und belasten mich sehr. Ich habe Angst meinen Job (Web-Programmierer) zu verlieren. Wie lange dauert so eine OP? Und wie lange dauert die Versorgung mit der Augenprothese? Kennt ihr einen guten Okularisten? Gibt es Komplikationen mit dem Glasauge in tropischen Klimazonen?

Auf Tipps und Erfahrungen euerseits würde ich mich sehr freuen. Please help!

Gruß Jörg aus Berlin
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Jörg,

erstmal ein großes Kompliment, wie du mit deinen Problemen umgehst!!!
Irgendwie wirken die eigenen Problemchen auf einmal so lächerlich klein...
Ich würde mir an deiner Stelle im Moment noch keine Sorgen um Schrumpfen und Schmerzen und Enukleation machen.
Wenn ein Arzt dir sagt, dass es "6 Monate bis zwei Jahre" dauern kann, dann ist das eine so vage Angabe, dass es vielleicht auch viel länger dauern kann.
Bei mir hat es Jahrzehnte(!) gedauert, bis das blinde Auge (ebenfalls mit Netzhautablösung) zu schrumpfen anfing und dann noch einmal sehr, sehr lange, bis die Schmerzen anfingen.
Also erstmal in Ruhe abwarten und schauen, dass der leidige Faden rauskommt.
Ich wünsch dir einen guten Start in ein hoffentlich problemfreies/ problemarmes Neues Jahr mit einem schmerzfreien Auge :) !

Liebe Grüße
Charlottde
hookyberlin
Beiträge: 23
Registriert: Di 25. Dez 2018, 13:35
Wohnort: Berlin

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von hookyberlin »

Hi Charlotte,

danke für die aufmunternden Worte.

Ich mache mir halt Sorgen, weil ich am 17.1. die Faden-OP habe und eigentlich am 20.1. für drei Wochen in die DomRep fliegen wollte, um Freunde dort zu besuchen. Die wohnen aber im Landesinnere und was passiert, wenn das Auge Probleme macht? Ich kann halt schlecht unterscheiden was der Unterschied von Reizungen durch den Faden zu Schmerzen durch den Schrumpfungsprozess ausmachen. Im Moment ist das Auge durch die Reizungen ständig sehr gerötet, schmerzhaft und sehr lichtempfindlich, leider auch am PC. Doch diese Umstände hatte ich schon früher bei Fadenwanderungen. Auch die Hornhaut soll sehr rau sein. Mehr fehlt die Differenzierung bzw. Symptomzuordnung. Auch will ich mir meinen Urlaub damit nicht verderben, denn es ist der erste seit dem tragischen Tod meiner Verlobten vor 5 Jahren. Manchmal sind die Prüfungen im Leben halt besonders hart.

Auch wenn der Schrumpfungsprozess noch in vielleicht nicht zu naher Zukunft liegt, so kommt er doch unweigerlich auf mich zu. Wäre es da nicht sinnvoll, das Auge noch vor dem Schrumpfungsprozess zu entnehmen, um optimale Bedingungen für das Transplantat und die Augenmuskeln zu haben, als zu lange zu warten. Was meinst Du?

Gruß Jörg
hookyberlin
Beiträge: 23
Registriert: Di 25. Dez 2018, 13:35
Wohnort: Berlin

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von hookyberlin »

Ach ja, da habe ich noch etwas vergessen!

Euch allen hier möchte ich ein großes Kompliment machen, erstens weil ihr dieses Forum führt und zweitens durch eure liebenswerte und nette Art hier Aufklärung zu betreiben, Ängste zu mildern und mit Ratschlägen und Tipps uns das Leben erträglicher macht.

Schön, dass es Euch gibt!

Gruß Jörg
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Jörg,

du bist mit deiner Geschichte genauso wichtig fürs Forum wie die anderen, die das alles schon hinter sich haben.
Wenn nichts Neues mehr dazu kommt, schläft das Forum ja irgendwann ein ;) ;) ;) .
Und ich finde auch, dass das Forum eine riesengroße Hilfe ist!!!

Für deinen Urlaub würde ich mir gar keine Sorgen machen.
Wenn am 17. 1. der leidige Faden rauskommt, müsste das Auge eigentlich ganz schnell heilen und schmerzfrei sein, weil dann ja kein Fremdkörper mehr drin ist.
Und wenn du genügend Augensalbe bzw. Tropfen mitnimmst, spricht doch nichts gegen einen Urlaub in der DomRep.
Zur Not gibt es ja auch dort Augenärzte, die dich mit Medikamenten versorgen könnten.
Ich halte es für ganz, ganz unwahrscheinlich, dass dein Auge innerhalb der drei Wochen Urlaub so stark schrumpft und Schmerzen macht, dass es sofort operiert werden müsste.
Lies mal im Forum nach, wie viele von uns über mehrere Jahre Schmerzen hatten, ehe sie sich für die Enukleation entschieden haben.
Und trotzdem sind sie jetzt mit Implantat und Augenprothese zufrieden bzw. so wie ich mehr als zufrieden.
Ich würde auch gar nicht schon "vor dem Schrumpfungsprozess" an eine OP denken.
Vielleicht hast du ja noch 10 oder 20 Jahre Ruhe, vielleicht sogar bis zum Lebensende???
Ärzte haben sich doch schon oft genug geirrt, besonders wenn sie Prognosen abgeben....
Und wenn nicht, dann kannst du dich in aller Ruhe für die OP entscheiden.
Im Übrigen würdest du wohl kaum einen Arzt finden, der dein Auge "vorsichtshalber" entfernt, noch ehe es Probleme macht.

Ich finde, nachdem das Leben so hart mit dir umgegangen ist, hast du einen superschönen Urlaub (mit einem schmerzfreien Auge) mehr als verdient!!!

Ich wünsch dir einen guten Start in ein besonders gutes Neues Jahr!

Charlotte
Diana.d
Beiträge: 1
Registriert: Sa 5. Jan 2019, 18:55

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Diana.d »

Hallo zusammen.

Ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen.
Seit einiger Zeit lese ich hier schon in Forum sämtliche Beiträge und bin wirklich froh, dass es Menschen gibt die offen mit ihren Problemen und Sorgen umgehen und natürlich ihre Erfahrungen zu diesem Thema teilen. Mir persönlich habt ihr schon etwas Mut gemacht ohne es zu wissen. :) Danke dafür.
Das vorab. Nun möchte ich mich natürlich erstmal vorstellen.
Mein Name ist Diana und ich komme aus NRW. Ich bin 39 Jahre alt und habe am 28.01.2019 meinen Termin zur Eviszeration.

Zur Vorgeschichte:
Mit 6 Monaten kam ich als Frühchen auf die Welt. Danach sofort in den Brutkasten. Probleme mit dem rechten Auge hatte ich schon immer. Leider hat man bei mir damals nicht bemerkt das ich Löcher in der Netzhaut hatte.
So hat man es versäumt mich frühzeitig zu operieren. Sehen auf dem rechten Auge konnte ich noch nie richtig. Für mich damals völlig normal. So war ich doch in jungen Jahren in regelmäßigen Abständen beim Augenarzt.
Ich hatte eine Brille bekommen und so blieb es erstmal.
Im Teeniealter wurden die Besuche beim Augenarzt weniger.
Erst richtig los ging es, als ich meinen Führerschein machen wollte und hierfür ein komplettes Gutachten benötigte.
Ich war damals bei einem anderen Augenarzt, der mich dann zur Uniklinik überwiesen hatte.
Mehrfach wurde ich dann dort operiert, Silikonöl ins Auge, Linse zertrümmert, komplette Netzhaut rechts abgelöst und versucht diese wieder dran zu lasern. Leider ohne Erfolg. (Ich hoffe ich habe alles noch richtig in Erinnerung. Entschuldigt wenn ich das nicht ganz fachlich benennen kann).
Nun ja, seitdem war ich dann komplett Blind auf dem Auge. Da die Netzhaut sich abgelgelöst hat und seitdem zusammengerollt hinter meinem Auge herumschwimmt. Oft hat dies zu Entzündungen geführt, weil sich dort etwas befindet was dort nicht hingehört.
Oftmals habe ich auch von Ärzten gehört, ich solle mein Auge entfernen lassen. Jedesmal war ich ziemlich geschockt und habe ganz oft geweint. Warum entfernen? Ich hatte Schmerzen, die auszuhalten waren. Auch optisch sah alles halbwegs normal aus. Ok die Pupille war nicht mehr ganz rund und etwas größer, aber bei braunen Augen ist es nicht ganz so doll aufgefallen. 20 Jahre lang war alles ok, bis mein Vater dann an Krebs erkrankt ist. Das war im Sommer 2016. Ich habe ihn ein Jahr lang auf seine schwere Reise begleitet. Es war sehr, sehr schlimm und traurig. Im Sommer 2017 ist er dann letztendlich von uns gegangen. :cry:
Kurz vor seinem Tod fing mein Auge schon an mir Probleme zu bereiten. Vermehrt schmerzen. Risse in der Hornhaut und ein heller Punkt auf der Iris, der sich bis heute vergrößert hat, so dass mein ganzes Auge eigentlich eine hell Bernsteinfarbene Farbe angenommen hat. Mein Augendruck steigt auch immer weiter und bevor das Auge nun eventuell zu schrumpfen beginnt, oder mein gesundes Auge erkrankt, stimmte ich meinem Professor zu und habe einen Termin gemacht.
Vorgeschlagen hat er mit die Eviszeration.
Nun bin ich natürlich sehr aufgeregt und habe auch Angst...
Wie wird es ablaufen, wie stark sind die Schmerzen? Wie klappt es hinterher mit der Prothese? Sind die Schmerzen die ich jetzt habe später weg und natürlich die Frage, wie sehe ich danach aus? Bewegt sich das Auge mit? Ich habe natürlich schon sehr viel gelesen und im Netz nach Erfahrungen gesucht, aber jeder Fall ist anders und mir bleibt wohl nichts anderes übrig als abzuwarten, wie es bei mir läuft.

Habt ihr vielleicht noch Infos oder Tipps für mich?

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und alles Gute.
Liebe Grüße. Diana.
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Diana,
herzlich willkommen im Forum!
Schön, dass du jetzt nicht nur liest, sondern dich auch selbst meldest!

Mit der Eviszeration, die bei dir gemacht werden soll, haben die meisten von uns wohl keine Erfahrungen.
Ich musste mich auch erst mal schlau lesen, und eigentlich klingt das alles ja richtig gut:
Die Hülle des Augapfels bleibt bei dieser OP erhalten mitsamt Augenmuskeln.
Als Ersatz kommt ein Implantat in die leere Hülle und darauf dann die Prothesenschale.
Die Beweglichkeit müsste eigentlich deutlich besser sein, als nach einer Enukleation, weil die Augenmuskeln ja nicht betroffen sind.
Also gute Chancen auf ein super Ergebnis!
Und auch die Schmerzen nach der OP dürften gar nicht so schlimm sein, weil ja nicht das ganze Auge entfernt wird.
Wobei die Schmerzen nach der OP sowieso schnell verschwinden.
Ich finde du hast prima Aussichten auf ein schmerzfreies Auge, das aussieht wie dein gesundes Auge und das sich wahrscheinlich ganz passabel mitbewegt.
Dass du trotzdem Angst vor der OP hast, ist total normal - hatte wohl jeder von uns, ich auch ganz gewaltig sogar :( :cry: :? ...
Aber jetzt bin ich nur noch froh, dass ich keine Schmerzen mehr habe und optisch ist es auch um Längen besser, trotz nur geringer Beweglichkeit.

Wäre schön, wenn du uns auf dem Laufenden hälst, wann dein OP-Termin ist und wie es dir geht.
Liebe Grüße

Charlotte
SharonDr
Beiträge: 3
Registriert: Fr 3. Mai 2019, 11:44

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von SharonDr »

Hallo, hoffentlich bin ich hier richtig 😅
Und zwar habe ich seit Anfang an starke Probleme mit meinem Glasauge. Die OP hatte ich 2015, zu Anfang musste ich nach ein paar Monaten noch 2 mal nachoperiert werden weil Blut aus der Augenhöhle kam, scheinbar war der Platzhalter zu groß.
Naja auf jeden fall ist mein Auge IMMER zu trocken, ich benutze ständig Bepanthen Augensalbe, der Nachteil ist aber dass das ziemlich schmiert und wenn man sich als Frau gerne mal schminkt, dann verschmiert das auch irgendwann :( (ich bin nun 22Jahre), und die Creme kann ich manchmal bis zu 5 mal neu am Tag rein machen. Mit Augentropfen habe ich es auch schon versucht aber da bleibt es trocken wie eh und je. Das Problem bei mir ist, dass sich die ganze Tränenflüssigkeit HINTER meinem Glasauge sammelt, sie findet keinen Weg nach vorne, und irgendwann hat sich dass dann so zugestaut, dass Tränen rauskommen sogar manchmal rausschießen wenn man leicht gegen kommt. Meine Augenlieder brennen oft wegen der Trockenheit. Wenn ich das aber anspreche beim Augenprothetiker oder beim (vorherigen) Augenarzt (bin umgezogen) bekomme ich immer nur als Antwort dass man da nichts machen kann und ich halt die Creme benutzen muss. Mitlerweie leide ich drunter und es nervt mich. Mein Auge kann nicht richtig schließen, das Unterlied hängt und das Oberlied ist etwas zu viel Haut.
Nun habe ich hier von Acrylaugen gelesen, ich habe eben versucht darüber was bei Google zu finden, aber ich finde nicht wo sowas möglich ist. Kann mir jemand helfen? Ich wohne im Bundesland Brandenburg.
Vielen dank schonmal :)
Olga1991
Beiträge: 399
Registriert: Mo 20. Mär 2017, 18:27
Wohnort: Hessen

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 »

SharonDr hat geschrieben: Fr 3. Mai 2019, 12:31 Hallo, hoffentlich bin ich hier richtig 😅
Und zwar habe ich seit Anfang an starke Probleme mit meinem Glasauge. Die OP hatte ich 2015, zu Anfang musste ich nach ein paar Monaten noch 2 mal nachoperiert werden weil Blut aus der Augenhöhle kam, scheinbar war der Platzhalter zu groß.
Naja auf jeden fall ist mein Auge IMMER zu trocken, ich benutze ständig Bepanthen Augensalbe, der Nachteil ist aber dass das ziemlich schmiert und wenn man sich als Frau gerne mal schminkt, dann verschmiert das auch irgendwann :( (ich bin nun 22Jahre), und die Creme kann ich manchmal bis zu 5 mal neu am Tag rein machen. Mit Augentropfen habe ich es auch schon versucht aber da bleibt es trocken wie eh und je. Das Problem bei mir ist, dass sich die ganze Tränenflüssigkeit HINTER meinem Glasauge sammelt, sie findet keinen Weg nach vorne, und irgendwann hat sich dass dann so zugestaut, dass Tränen rauskommen sogar manchmal rausschießen wenn man leicht gegen kommt. Meine Augenlieder brennen oft wegen der Trockenheit. Wenn ich das aber anspreche beim Augenprothetiker oder beim (vorherigen) Augenarzt (bin umgezogen) bekomme ich immer nur als Antwort dass man da nichts machen kann und ich halt die Creme benutzen muss. Mitlerweie leide ich drunter und es nervt mich. Mein Auge kann nicht richtig schließen, das Unterlied hängt und das Oberlied ist etwas zu viel Haut.
Nun habe ich hier von Acrylaugen gelesen, ich habe eben versucht darüber was bei Google zu finden, aber ich finde nicht wo sowas möglich ist. Kann mir jemand helfen? Ich wohne im Bundesland Brandenburg.
Vielen dank schonmal :)
Hallo Sharon,

das klingt ja bei dir genauso wie bei mir :lol: :lol: :lol:

Ich habe es ca. 9 Monate lang mitgemacht mit den Schmerzen am Glasauge (Trockenheit,starke Reizungen).

Du brauchst aufjedenfall ein Augenarzt der dich nachvollziehen kann.

Seit ca.2 Jahren trage ich Kunststoff, obwohl mein alter Ocularist nicht daran geglaubt hat dass es damit besser wird. Aber ich muss dir sagen die starken Reizungen am Augenlid sind weg! :D Klar habe ich noch etwas Trockenheit mit der Prothese aber das Sekret wird nicht steinhart so wie bei derGlasprothese :mrgreen:

Du bekommst jedoch nur Kunststoff mit einem Rezept vom Augenarzt mit einer guten Begründung dafür.
12/2016: Enukleation LA
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)
2020: RA Netzhautablösung,
Silikonölfüllung, Sehkraft 30%
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Bits&Bytes
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Bits&Bytes »

hallo sharon,

herzlich willkommen im forum.

da hast du ja in deinem jungen alter, leider schon sehr viel durchmachen müssen :(

schön, das olga sich gemeldet hat, denn bei ihr gab es wirklich sehr große ähnlichkeiten mit deinem aktuellen zustand.

kunststoff-, bzw. acrylaugen passen ocularisten mit zusatzausbildung und epithetiker an, du benötigst aber von deinem augenarzt eine entsprechende begründung für das rezept, wie du in dem link nachlesen kannst.

http://www.kuenstliches-auge.de/Sprecht ... ommern.pdf

vielleicht kannst du ja einen der sprechtage nutzen.

ich wünsche dir, dass sich auch für dich eine lösung findet.

alles gute.

udo

ps: das pdf musst du drehen, dann passt es, oder drucke die seiten aus.
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Sharon,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Ich habe seit einem Jahr eine Glasprothese und ähnliche Probleme wie du.
Ich drücke bei geschlossenem Lid immer wieder mal auf das Auge und dabei kommt dann so viel Tränenflüssigkeit raus, dass es erstmal für kurze Zeit gegen die Trockenheit hilft. Aber so eine richtig gute Lösung ist das auch nicht.

Ich habe jetzt den Wechsel zu Acryl von der Krankenkasse genehmigt bekommen. Der erste Antrag wurde abgelehnt trotz guter ärztlicher Begründung (wegen Doppelversorgung, weil die Glasprothese noch kein Jahr alt war...).
Jetzt ist nach einigem Hin und Her die Genehmigung da. Ich bin gespannt, ob es mit der vielen Tränenflüssigkeit hinter der Prothese besser wird.
Müsste ja eigentlich, weil vorher ein Abdruck der Augenhöhle gemacht wird und dann gar nicht mehr so viel freier Platz hinter der Prothese sein sollte.
Vielleicht wird dann ja auch die Beweglichkeit besser, die jetzt nur mini-minimal ist. Ich bin gespannt!

Ich werde - hoffentlich nur Gutes ;) - berichten, wenn es soweit ist.

Dir alles Gute und liebe Grüße

Charlotte
Marco1075
Beiträge: 1
Registriert: So 5. Mai 2019, 12:30

Kurzvorstellung Marco

Beitrag von Marco1075 »

Hallo Zusammen,

Ich bin neu hier im Forum und möchte mich kurz virstellen.

Mit nun 43 Jshren beschäftige ich mich mit dem Gedanken einer Augenschale.

Kurz zum Hintergrund: Als 7-Monatskind sind bei mir beide Augen geschädigt. Links 10% Sehkraft, Retinopathia Praematurorum, Katarakt und Glaukom. Das rechte Auge ist geburtsblind und seit der Pubertät ein Schrumpfauge.

Diverse Gründe veranlassen mich nun, obwohl es mich bisher nicht störte, mein rechtes Auge mit einer Augenschale zu versehen. Von einer Enukleation wurde mir seitens der Ärzte abgeraten.

In Punkto Augenschale stellen sich mir nun 1000 Fragen...
- wie fühlt es sich an?
- wie lange dauert es von der (inneren) Entscheidung bis zur ersten Augenschale?
- werde ich das Einsetzen lernen!
- welcher Okularist ist der Beste für mich (Raum Frsnkfurt)?
- Glas, Kunststoff, Acryl?
- Pflege
- etc....

Ich hoffe die ein oder andere Antwort / Erfahrung zu finden, da das Thema recht neu für mich ist.

Ich bin gespannt Eure Beiträge und Erfahrungen zu lesen.

Viele Grüße
Marco
SharonDr
Beiträge: 3
Registriert: Fr 3. Mai 2019, 11:44

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von SharonDr »

Hallo, vielen Dank für eure Antworten. Dann werde ich mich mal so schnell wie möglich mit meinem Augenarzt absprechen und mit einem Augenprothetiker.
Na dann bin ich jetzt gespannt ob es schnell und ohne Probleme klappen wird. :)
Marcy
Beiträge: 192
Registriert: So 16. Apr 2017, 16:46

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Marcy »

Hallo Marco,

herzlich willkommen im Forum. Dein Fall klingt ähnlich wie meiner, bin auch eine Frühgeburt mit Retinopathia praematurorum. Ich habe mich, als das blinde Auge anfing zu schrumpfen, wegen der Schmerzen für eine Enukleation entschieden.

Wenn du in der Richtung keine Probleme hast (was hoffentlich so bleiben wird!), ist die Schale eine gute Lösung.

Wie schnell du so eine Schale bekommst, ist davon abhängig, wann du einen Termin bei einem Prothetiker bekommst. Im Raum FFM fällt mir spontan die Firma Müller Söhne aus Wiedbaden ein, wie da die Terminwartezeit ist, kann ich dir aber nicht sagen.
Im Idealfall spürst du eine perfekt angepasste Prothese gar nicht, nur das Gefühl beim Einsetzten und Rausnehmen ist vielleicht etwas gewöhnungsbedürftig. Dieser Vorgang ist mit ein bisschen Übung auch ganz leicht, du wirst da bestimmt keine Schwierigkeiten haben.
Zum Material kann ich nur von meinen Erfahrungen mit Glas sprechen, ich weiß auch gar nicht, ob eine Schale aus Kunststoff möglich ist, vielleicht weiß Olga da mehr.
Die Pflege ist auch denkbar einfach, abspülen mit lauwarmem Wasser reicht in der Regel.

Ich hoffe, ich konnte einige deiner Fragen zufriedenstellend beantworten.

Herzliche Grüße
Marcy
Olga1991
Beiträge: 399
Registriert: Mo 20. Mär 2017, 18:27
Wohnort: Hessen

Re: Kurzvorstellung Marco

Beitrag von Olga1991 »

Marco1075 hat geschrieben: So 5. Mai 2019, 12:55 In Punkto Augenschale stellen sich mir nun 1000 Fragen...
- wie fühlt es sich an?
- wie lange dauert es von der (inneren) Entscheidung bis zur ersten Augenschale?
- werde ich das Einsetzen lernen!
- welcher Okularist ist der Beste für mich (Raum Frsnkfurt)?
- Glas, Kunststoff, Acryl?
- Pflege
- etc....
Hallo Marco,

Zu deinen Fragen nehme ich Stellung 😊

Wenn die gut angepasst ist, spürst du die im alltag garnicht. Ich fass mir manchmal ans auge ob das auge noch drin ist 😂

Das einsetzen wirst du lernen, das ist überhaupt nicht schwer nur gewöhnungsbedürftig.

Ich komme aus Wiesbaden und bin bei dem Ocularist in Wiesbaden, er macht nur Kunststoff

Institut für Kunstaugen und
ophthalmologische Hilfsmittel
Nicolaus Müller-Uri - Wiesbaden


Es gibt aber noch ein anderen in Wiesbaden, er macht aber nur Glas soweit ich weiß.

Ich trage seit fast 2 Jahren Kunststoff Acryl und bin zufrieden. Hatte vorher knapp ein Jahr lang Glas jedoch hatte ich nur Probleme.

LG
12/2016: Enukleation LA
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)
2020: RA Netzhautablösung,
Silikonölfüllung, Sehkraft 30%
apojo167
Beiträge: 3
Registriert: Fr 21. Jun 2019, 07:21

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von apojo167 »

Hallo,
ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen.
Ich selber bin nicht betroffen, sondern meine 15jährige Tochter.
Ihr wird am 02.07. das re. Auge entfernt. Ich versuche die Krankengeschichte möglichst
kurz zu halten. Mit 6 Jahren hat ihr Knochenmark keine vollständigen Blutzellen mehr produziert (MDS)
und die einzige Rettung war eine Knochenmarktransplantation. Diese ist auch gelungen und die Grunderkrankung ist geheilt.
Leider hat sie etliche Nebenwirkung der Transplantation bis heute. Sie hat eine chronische Abstoßungsreaktion (GvHd)
und diese ist auch an ihrem re. Auge aktiv. Als sie 8 war, fiel der Augenärztin auf, das im Auge etwas nicht stimme
und wir erfuhren in der Augenklinik Charite Berlin, das unter der Transplantation die Limbusstammzellen kaputt gegangen
seien. Dann versuchte man eine Therapie mit Cortison und darunter entstand eine offene Stelle auf der Hornhaut.
Diese konnte der Körper nicht mehr schließen, danach folgten 7 Jahre mehrere Operationen, von Ammiondeckungen,
Hornhauttransplantation und anderen Versuchen, die Hornhaut in Ruhe zu bekommen. Aber es brachte alles keinen
Erfolg. Die Hornhaut riss zu Weihnachten ein und wurde in einer Not-OP geflickt. Worauf ich die Frage stellte,
ob nicht eine Entfernung des Auges mittlerweile nicht besser wäre. Die Lebensqualität ist doch um einiges gemindert.
Alle zwei bis 3 Wochen in die Augenklinik zur Kontrolle( Wartezeit 1 bis 3 Stunden, alle 30min Augentropfen
(was in der Schule nie funktioniert hat), immer die Angst, vor weiteren OPs, immer wieder mehrere Wochen aus der Schule raus.
Die Ärzte hatten keine Möglichkeit, die Hornhaut zu stabilisieren. Jede OP ist schwierig, das das Auge zum Teil sehr vernarbt und weich ist, so das es schwierig ist etwas festzunähen. Die Linse ist vom grauen Star mittlerweile komplett getrübt.
Sie sieht seit 6 Jahren nur Handbewegungen und hell/dunkel.
Nun ist ihre am 17.06. wieder die Hornhaut gerissen und wieder Not OP, Loch geflickt.
Die Ärzte hatten wohl schon vorher beschlossen, das eine Augenentfernung nun doch unumgänglich sei, da das Auge
doch nicht mehr zu retten sei und man eine Infektion der Augenhöhle zuvorkommen möchte.
Wir haben zugestimmt und unsere Tochter auch, weil wir hoffen, das es ihr Leben erleichtert und sie zur Ruhe kommt.
Sie bekommt ein DFT, weil ihre Bindehaut nicht zu mobilisieren ist.
Allerdings kommt nun mit dem Warten auf die OP auch die Angst bei ihr und uns vor diesem großen Schritt.
Ihr macht besonders Angst, das sie die Prothese ein und aussetzen muss und wie es nach der OP aussieht.
Ich habe mich nun schon über einiges im Forum und bin mittlerweile etwas beruhigter.
Ich hoffe es klappt alles und es gibt nicht wieder neue Probleme, davon hatten wir in den letzten Jahren genug.
Vielleicht gibt es ja jemanden im Forum, der auch in der Pubertät sein Auge entfernt bekam und kann unserer
Tochter etwas Mut machen.
Vielen Dank, das es so ein Forum gibt.
Gruß Jeannette
Rainchen
Beiträge: 15
Registriert: Do 8. Nov 2018, 15:21
Wohnort: Kleines Örtchen in Niederbayern

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Rainchen »

Hallo apojo,

nun ich bin nicht mehr in der Pubertät, habe aber durchaus einiges mitgemacht zu dieser Zeit :) Ich bin von Geburt an blind auf meinem linken Auge (Hebamme hat bei einer Blutuntersuchung während der Geburt meinen Sehnerv beschädigt)

Als ich dann etwa 12 war hatte sich ebenfalls ein grauer Star in diesem Auge gebildet. Für mein komisch aussehendes Auge wurde ich immer wieder gemobbt, da die Kinder halt einfach nicht verstanden haben warum es denn so aussieht.
Teilweise war die Iris gelb und grün (Meine normale Augenfarbe ist blau). Das war keine leichte Zeit für mich, aber den Grauen Star entfernen kam nicht in Frage, da ich keinerlei Probleme damit hatte und die Kosten dann hätte selbst tragen müssen, da das Auge ja bereits blind war.

Damit musste ich Jahre lang zurecht kommen, bis 2018 mein Auge anfing stark zu schrumpfen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 23, also nicht unbedingt mehr ein Teenager in der Pubertät, hatte den Grauen Star also schon gut 10 Jahre lang.
Das Auge schmerzte immer mehr und immer mehr. Ich wurde sehr licht empfindlich und konnte auch mit meinem gesunden Auge kaum noch sehen, wenn es zu hell war.
In der Augenklinik in München wurde mir sofort eine Enukleation empfohlen, die ich dann Ende Januar 2019 auch machen lies.

Seitdem lebe ich wesentlich besser, die Lichtempfindlichkeit ist auf einmal verschwunden und auch einige andere Beschwerden sind einfach weg. Außerdem sieht mein Auge einfach wieder gleich aus.

Ich habe ebenfalls ein DFT und die Augenhöhle sieht eigentlich... nun ja... appetitlich sieht sie nun nicht aus, aber es sieht dann eben aus wie Schleimhäute. Ich habe es mir definitiv schlimmer vorgestellt und glaube mir, ich hatte auch wirkliche Angst ob ich überhaupt in der Lage dazu wäre das Auge raus zunehmen und zu reinigen.

Aber das klappt nun knapp 5 Monate nach meiner Enukleation ohne Probleme und ich muss das Glasauge auch nur bei Bedarf herausnehmen zum reinigen. Meistens ist das alle zwei bis drei Wochen der Fall.

Ich hoffe das die Enukleation auch bei deiner Tochter einen gewissen Lebenswert wieder herstellt, sie keine weiteren Probleme mehr hat und das ich vielleicht helfen konnte ein paar Ängste zu nehmen :)

Liebe Grüße,

Vanessa
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Jeannette und Tochter,

wie schön, dass ihr den Weg ins Forum gefunden habt!

Bei meiner Entscheidung zur Enukleation vor gut einem Jahr (blindes Auge von Geburt an) hat mir das Forum sehr Mut gemacht und sehr geholfen.
Und trotzdem hab ich je näher der OP-Termin kam immer mehr Angst bekommen - aber das ist wohl total normal.
Die erste Zeit nach der OP fand ich am schierigsten, weil alles ziemlich verquollen und blutunterlaufen aussah, wie ein großer Knutschfleck ;) .
Aber zum Glück ist ja jetzt das richtige Wetter für eine schöne große Sonnenbrille und damit ist es dann gar nicht mehr so schlimm.
Ich hab mich an den Anblick der Augenhöhle sehr schnell gewöhnt, finde jetzt sogar, dass sie ganz ordentlich aussieht....
Das Raus und Rein der Prothese war nach kurzer Zeit überhaupt kein Problem mehr.
Und das Allerbeste, was wahrscheinlich auch deine Tochter feststellen wird: die Prothese sieht allemal besser aus als ein blindes Auge mit getrübter Linse! Vermutlich werden die meisten Menschen gar nicht merken, dass sie eine Prothese trägt!

Also nur Mut, es wird vermutlich weniger schlimm als befürchtet!!!

Das wünsch ich deiner Tochter und dir, liebe Grüße

Charlotte




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