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Bits&Bytes
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Kurzvorstellung User Udo

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo,

einige User hier kennen mich schon, daher mache ich es dieser Stelle auch kurz.

Am 03.02.2017 wurde mein linkes Auge in der Universitätsaugenklinik Knappschaftskrankenhaus in Bochum enukliiert und
durch ein Orbitalimplantat, eine sogenannte Walser Plombe ersetzt.
Dies war notwendig geworden, da nachdem das Auge zwar bereits vor 18 Jahren erblindet war, aber bis dahin keine Mucken
gemacht hatte, es dann leider seit Frühjahr 2016 zunehmend Probleme und Schmerzen durch sehr hohen Augendruck bereitete.

Die Operation ist gut gelaufen, der Prothesenstumpf wurde zunächst mit einer Illigschale versorgt und am 16.02.17 habe ich dann meine erste
einwandige Glasprothese im Kunstaugen-Institut in Essen erhalten, die auch sofort wie angegossen passte.

Obwohl ich aktuell keine (grösseren) Probleme mit der Prothese habe und daher auch eigentlich keinen konkreten Anlass habe Hilfe
in einem Forum für Augenprothetik zu suchen, dachte ich nach zugegebenermassen längerem Zögern meinerseits, dass es doch
eine gute Idee sein könnte, sich in diesem Forum anzumelden.

1. Weil man ja nie weiss, ob man nicht bald doch einmal in die Verlegenheit kommt Hilfe suchen zu müssen,
2. weil dies ja das erste reine Forum für Augenprothetik in DE ist und
3. weil obwohl ich ja noch sozusagen ein Frischling in Bezug auf die Einäugigkeit bin, ich vielleicht doch den einen oder anderen Rat geben kann.

In diesem Sinne wünsche ich allen einen schönen Sonntag und hoffe das Betroffene hier ihre Scheu überwinden können und
dies ein lebhaftes Diskussionsforum werden wird.

Viele Grüße

Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Olga1991
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Re: Kurzvorstellung User Udo

Beitrag von Olga1991 »

Schön dass auch du einen Beitrag hier erfasst hast, zu deiner Situation und deiner Erfahrung :)
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Marcy
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Vorstellung Marcy

Beitrag von Marcy »

Hallo,

nun bin ich auch aus dem Glaukom-Forum, das hier schon mehrfach erwähnt wurde, 'übergrsiedelt'.

Da mich einige User von dort kennen, mache ich die Vorstellung hier eher kurz:

Ich trage nun seit etwa 6 Jahren eine Augenprothese (rechts). Das Auge, das durch mehrere Netzhautablösungen schon 15 Jahre lang blind war, wurde wegen zunehmender Schrumpfung und starken Schmerzen entfernt.

In die Augenhöhle wurde ein Guthoff-Implantat eingesetzt, das sich jedoch vor etwa einem Jahr um etwa 90 Grad gedreht hatte und ersetzt werden musste.

Nun habe ich ein Dermis-Fett-Transplantat, zu dem ich in den nächsten Tagen noch einen gesonderten Thread erstellen und von meinen Erfahrungen berichten werde.

Viele Grüße
Marcy
Zuletzt geändert von Marcy am So 27. Aug 2017, 17:05, insgesamt 1-mal geändert.
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Bits&Bytes
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Marcy,

schön das ich Dich hier als erster in diesem Forum begrüßen kann und das Du auch übergesiedelt
bist.
Nach Deiner Kurzvorstellung habe ich auch gleich schon eine Frage:
Hat man Dir gesagt, wie es passieren kann, dass sich so ein Gutthoff-Implantat nach etwa 6 Jahren
(plötzlich) um 90 Grad drehen kann. :shock:
Ist es eher selten(st), dass so etwas passiert ?

Interessiert natürlich jeden Implantats-/Prothesenträger.

Gab's keine andere Altenative mehr als das Demis-Fett-Implantat ? Hab gehört, damit kann es arge Probleme
mit dem Erhalt des Volumes geben. Oder wolltest Du speziell ein solches ?

Wünsche noch schöne Restostern

Udo
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Olga1991
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Olga1991 »

Herzlich Willkommen liebe Marcy,

schön dass du auch umgesiedelt bist :)

Mich würde es auch interessieren wie ein Implantat einfach “verrutschen“ kann :? ?
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Patient81
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Patient81 »

Hallo, Marcy.

Freut mich, dass du auch deine Erfahrungen hier mitteilen möchtest. Herzlich willkommen an dieser Stelle. :)

Mich interessiert es sehr, weshalb sich das Guthoff-Implantat im Nachhinein verdreht hat! Wenn du darüber eine kurze Erläuterung machen könntest, wäre das super nett von dir.

Ich hoffe für dich, dein Dermis-Fett-Transplantat wird dir lange wie möglich erhalten bleiben, sodass du nicht noch weitere Eingriffe brauchst. Zum Transplantat hätte ich auch Fragen, aber ich warte einfach den von dir angekündigten Thread ab und stelle sie gegebenfalls dort.

Schönen Ostermontag dir und allen :)

Patient81
Marcy
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Marcy »

Hallo Udo und Patient,

Ich muss erstmal was "organisatorisches" fragen, bin noch nicht vertraut hier mit der Technik. Vielleicht könnt ihr mir da weiterhelfen, ihr habt ja schon einige Beiträge geschrieben.
Es gibt unter dem Beitrag einen Button mit "antworten", den habe ich jetzt angeklickt. Andererseits gibt's auch die Option der Schnellantwort. Was ist da der Unterschied, bzw. besser?


Warum sich das Implantat verdreht hatte, konnte man mir gar nicht genau sagen. Es passiert aber wohl äußerst selten.
Meine Vermutung ist, dass es mit meinem ausgeprägten Nystagmus zusammen hängen könnte, keine Ahnung, ob da was dran ist.

Bevor ich die Schmerzen nicht hatte, ist da nichts besonderes aufgefallen. Mein Ocularist meinte nur, dass die Bindehaut über dem Implantat eher dünn sei, was aber nicht weiter schlimm wäre.

Theoretisch hätte es die Option gegeben, wieder ein Guthoff-Implantat einzusetzen, aber da meinte der Prof., dass da dann die Wahrscheinlichkeit immer noch gegeben ist, dass es sich wieder verdreht.

Beim DFT war der Vorteil, dass es besser mit den Augenmuskeln und dem darumliegenden Gewebe verwächst und es sich so nicht mehr verdrehen kann.

Ich hoffe, ich konnte die erste Neugier stillen und werde dann in kürze den anderen Thread erstellen.

Liebe Grüße
Marcy
Marcy
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Marcy »

Hallo Olga,

auch dir vielen Dank für deinen Willkommensgruß. Hsbe deine Nachricht erst gar nicht gesehen.

Liebe Grüße
Marcy
Olga1991
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Olga1991 »

Hallo Marcy,

kein problem :)

Vielleicht kann ich dir deine Frage auch beantworten :D

Unter Schnellantwort findest du die Funktion zu antworten ohne Smylies usw :)

Und unter “antworten“ oder auch “vollständiger Editor & Vorschau“ kannst du eine Antwort mit Smylies usw nutzen :)

Ich denke nur das ist der kleine Unterschied ;)

Lg
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Patient81 »

@Marcy

"Warum sich das Implantat verdreht hatte, konnte man mir gar nicht genau sagen. Es passiert aber wohl äußerst selten.
Meine Vermutung ist, dass es mit meinem ausgeprägten Nystagmus zusammen hängen könnte, keine Ahnung, ob da was dran ist."

Hmm, deine Hypothese finde ich nicht mal verkehrt. :) Kann eventuell zusammenhägend sein. Aber das werden wir wohl nie wissen, da deine Ärzte dir ja auch nichts genaueres dazu sagten. Finde ich immer schade, wenn man keine genauen Gründe bekommt.

Schließlich könnte man entsprechend präventive Maßnahmen ergreifen. Aber naja, hoffen wir, dass dein Tranplantat in dem Sinne dir nur Freude bereitet. :)


@Olga

Ich weiß nicht, worauf der liebe Admin noch wartet. Dich sollte er zur ersten Moderatorin machen. Finde es sehr gut, wie du mit allen klarkommst und darüber hinaus auch im Forum hilfst. Auch hier im Fall von Marcy. Also meine Stimme hast du :)

Also lieber Admin, think about it :)

Gruß

Patient81
Olga1991
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Olga1991 »

Das ist aber lieb, Patient :)

Ich helfe sogut ich kann :)

Wie ich verstanden habe, sollten hier nur die Ocularisten diese Position einnehmen :P

Aber schön zu wissen, dass ich deine Stimme hätte :lol:
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Marcy »

Vielen Dank, Olga!

Dieser Beitrag ist jetzt als Schnellantwort geschrieben, vielleicht kann man ja einen Unterschied feststellen.

LG
Marcy
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Bits&Bytes
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Marcy,

der Unterschied ist lediglich in den verschiedenen Editoren begründet.
Schnellantwort: Nur Texteingabe möglich, keine Smileys, keine Dateianhänge,

diese Möglichkeiten hat man nur mit dem 'normalen' Editor. :)

Magst Du uns etas über Deinen ausgeprägten Nystagmus sagen ?

Laut Wikipedia ist Nystagmus ein weites Feld :o

Viele Grüße und all denen, die morgen wider arbeiten müssen / wollen

eine schöne Arbeitswoche :)

PS: Hab Urlaub :mrgreen:
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Marcy
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Marcy »

Hallo Udo,

was meinen Nystagmus betrifft, musste ich grad mal in meinen Unterlagen stöbern ;-). ich lebe die ganze Zeit damit und hatte die Gründe und Zusammenhänge nicht mehr so auf dem Schirm.

Ich habe einen so genannten peripheren Pendelnystagmus, der neben der meist horizontalen Bewegungsrichtung auch auch rotatorische Schlagmuster aufweist. Die Ursache dafür war erhöhter Hirndruck.

Meistens stört mich diese Bewegung der Augen nicht, da ich kaum noch einen verwertbaren Sehrest habe. Nur wenn es z.B. nach mehr als normalem Kaffee-Konsum stärker wird, merke ich das auch am Prothesen-Auge, weil die Prothese dann manchmal "aneckt".

LG
Marcy
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Bits&Bytes
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Marcy,

Zum Nystagmus sprichst Du in der Vergangenheitsform "Die Ursache dafür war erhöhter Hirndruck", heisst also das dies jetzt kein Problem mehr ist :?:

Das Du kaum noch einen verwertbaren Sehrest hast, tut mir leid, um so erstaunlicher wie gut und umfangreich Du Dich hier im Forum einbringst :o

Viele Grüße

Udo
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Marcy »

Hallo Udo,

danke für deine Anteilnahme.
Gott sei dank habe ich manche der frühgeburtlichen Schwierigkeiten (Hirnblutungen, Hydroceophalus) ohne größere Folgeschäden überwunden.
Da kann ich mich glücklich schätzen, dass ich 'nur' die Sehbehinderung habe.

Und dank Hilfsmittel wie Sprachausgabe (am Handy) und/oder Braillezeile ist mir die Navigation und Kommunikation hier im Forum möglich.

Liebe Grüße
Marcy
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Bits&Bytes
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Re: Vorstellung Marcy

Beitrag von Bits&Bytes »

Liebe Marcy,

ich bin ziemlich erschüttert, wenn ich von Deinen früheren und noch anhaltenden Problemen lese und kann nur erneut meine Hochachtung dafür ausprechen, dass Du Dich hier so toll in das neue Forum einbringst.

Damit verglichen, sind meine Probleme eine Art Kindergeburtstag.

Viele Grüße

Udo
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Dani_99
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Vorstellung Dani

Beitrag von Dani_99 »

Hallo,

vor einigen Tagen entdeckte ich das Glaukom-Forum und schon befand ich mich hier und habe mich nach anfänglichem Zögern nun doch angemeldet. Ich versuche diese Vorstellung kurz zu halten, bin jedoch jederzeit für jegliche Fragen offen :D

Meine Augenprothese trage ich nun schon seit 16 Jahren, was mit meinen 17 Jahren die längste Zeit meines Lebens darstellt. Das ursprüngliche Auge, an welches ich natürlich keine Erinnerungen habe, war mit Retinoblastom befallen, was nach einem Jahr festgestellt wurde. (Möglicherweise werde ich ein Thema hierzu in der "Augenkrankheiten"-Rubrik verfassen).

Nach Erzählungen weiß ich, dass der ganze Prozess recht schnell von statten ging, 2 Wochen nach der Diagnose stand die Enukleation an und hierauf folgten weitere 6 Jahre Nachsorge-Untersuchungen in variierenden Abständen in der Uniklinik Essen bevor ich letzlich, was den Krebs anging, für vollständig genesen erklärt wurde :D
Meine erste Augenprothese erhielt ich damals (soweit ich weiß :) ) im Kunstaugen-Institut in Essen, daraufhin wurde ich weitergeleitet zu meinem Okularisten in Hessen, welchen ich bis heute besuche und bei welchem ich bisher immer äußerst zufrieden war :D

Da Augenprothesen eine Selbstverständlichkeit sind, war ich anfangs leicht verwundert zu sehen dass Foren zu diesem Thema existieren. Jedoch auch interessiert, da ich in meinem Leben bisher selten Menschen kennenlernen durfte, welche auch von diesem Thema betroffen waren. Somit freue ich mich hier vielleicht ein paar Erfahrungen austauschen zu können :)

Auch würde es mich freuen wenn ich durch meine langjährige Erfahrung vielleicht durch einen Rat anderen Menschen helfen kann. Als ich dieses Forum fand, entdeckte ich auch die Rubrik "Baby, Kleinkind, Kind mit Augenprothese" und wäre als betroffenes "Kind" gerne dazu bereit eigene Erfahrungen über das junge Leben mit einer Augenprothese zu schildern (z.B. Kindergartenzeit, Schule, etc.). Um auch einmal die "Kind"-Seite zu beschreiben :lol:

Somit, wünsche ich allen hier eine schöne Woche und hoffe hier sowohl einiges lernen zu können als auch anderen helfen zu können :D

Viele liebe Grüße,
Dani
Patient81
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Re: Vorstellung Dani

Beitrag von Patient81 »

Herzliches Willkommen von mir, liebe Dani! :) :)

Dein Verlauf mit der Augenprothese ist sehr beeindruckend. Ich war damals 22, als ich die Augenprothese bekam.
Es ist extrem interessant, wie es für ein Kind gewesen sein muss. Diesbezüglich werde ich dich bestimmt ab und zu "nerven" und Fragen stellen. Denn pädagogisch betrachtet, gibt es da sehr viele Fragen zu :D

Und wirklich schön, dass du dich hier registriert hast. Ein Austausch unter Betroffenen ist dann doch bisschen anders und kann zu mehr Bewusstsein und Balance führen für sich selbst. Denn wie du bereits erwähnt hast, man kennt im Normalfall keine betroffenen Menschen und muss sich die meiste Zeit alleine damit beschäftigen und hat in der Regel "nur" Fachleute als Ansprechpartner.

Was machst du derzeit? Hast du schon die Schule beendet, machst du eine Ausbildung? Mich würde auch sowas interessieren, mit Verlaub natürlich:)

Liebe Grüße :) :)

Patient81
Olga1991
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Re: Vorstellung Dani

Beitrag von Olga1991 »

Herzlich Willkommen Dani :)

Ich freue mich sehr dass du dich hier angemeldet hast :)

Erfahrungsaustausch und evtl anderen Menschen damit zu helfen, ist nie verkehrt!

Eines haben wir gemeinsam, ich werde wegen meinen Augen ebenso in der Augenklinik in Essen betreut wegen meiner "seltenen Krankheit" (dazu gibt es ein Thema in "Augenkrankheiten") ... Freue mich schon auf deinen Beitrag dort :D

Ich war immer sehr zufrieden mit den Essenern, jedoch nach 15 Jahren habe ich eine Alternativ Klinik in meiner Nähe die mich ebenso betreut!

Mich würde es sehr interessieren wie du die Handhabung als "Baby" mit der Prothese gemeistert hast :roll:

Ganz liebe Grüße
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Marcy
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Re: Vorstellung Dani

Beitrag von Marcy »

Hallo Dani,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Ich würde mich sehr freuen, mehr von dir und deinem Leben mit Prothese zu erfahren, wie auch die anderen schon geschrieben haben!

Liebe Grüße
Marcy
Olga1991
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Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 »

Hallöchen an alle Mitglieder :)

Ich dachte so ein Thema wäre eine gute Idee :lol:

Hier können sich alle Mitglieder einmal kurz vorstellen und bei Bedarf dann auch eigene Themen eröffnen ;)

Ich fange mal an :)

Mein Name ist Olga & wohnhaft in BA-WÜ, zwischen Stuttgart und Pforzheim :-)
Ich bin 1991 in Kasachstan geboren :) & ich habe noch keine Kinder und bin auch noch nicht verheiratet. :-D
Ich habe mein linkes Auge durch meine chronisch seltenen Krankheit verloren.
Im Dezember 2016 hatte ich letztendlich meine Enukleation und bin sehr glücklich darüber nicht mehr diese alltäglichen Schmerzen zu haben, die ich 10 Jahre lang immer wieder ertragen habe!
(Meine Geschichte bis zum Glasauge unter “Das Glasauge“ zu finden) :)

Sooo und jetzt seid Ihr dran, private Informationen müsst ihr natürlich nicht so ausführlich bekannt geben :lol:

Ganz liebe Grüße ;-)
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Patient81
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 »

Hallo Olga,

finde es gut, dass du solche Ideen mit einbaust. Ich halte sowieso nicht viel von den Usern, die irgendwelche Richtlinien bestimmen möchten, die sie primär für sich vorsehen und es auch anderen Usern übertragen möchten.

Gerade in der heutigen Zeit sind Internetforen nicht statisch vom Themenverlauf her. Und hier essentiel nur über Augenprothetik zu reden, wäre ermüdend. Lockerheit und Humor gehört ebenso dazu. Und dieses zieht sich in so vielen Foren durch, das ist gegenwärtig so.

Beispiel "lost eye" Forum, da werden auch andere Dinge, sogar völlig abstrakte Themen besprochen. Und ich finde es auch normal. Denn wenn ein Mensch Beschwerden oder Fragen hat, ist er noch lange keine Maschine und stellt seine menschlichen Seiten ab.

Sogar an der Kasse im Supermarkt kommt man mal ins Gespräch usw...Daher bin ich froh, dass es solche User wie dich gibt, die dann auch mal diese Lockerheit versuchen herzustellen.

Es gibt Foren für Lehrer, für Krankenschwestern und selbst da gibt es Themen, die überhaupt nichts mit den jeweiligen Foren zu tun haben.

Also Daumen hoch von mir :) :)

Nur wer sich frei fühlt, kann auch zu 100% über das reden, was ihn wirklich bedrückt. Und Lockerheit ist der Schlüssel dazu, wie ich finde.

Schönen Abend und schönen Gruß :)

Patient81
Olga1991
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 »

Hallo Patient,

vielen Dank für das gute Feedback!

Ich sehe es genauso, hier muss nicht nur über Sorgen und Probleme geschrieben werden, sondern auch über sonstige Themen :-)

Liebe Grüße
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von j.ho »

Hallo zusammen,
meinem Vater steht am 16.5. eine Enukleation am rechten Auge bevor. Selbst durchs Web surfen möchte er nicht (Angst vor Horrorgeschichten). Daher habe ich beschlossen, mich für ihn umzusehen. Ich bin wirklich sehr froh, euch gefunden zu haben, war längere Zeit auf der Suche. Eure Berichte, sind wie ein Silberstreif am Horizont. Vielen Dank erstmals dafür.
Nun zu den Details: Vor zwei Wochen wurde meinem Vater (vom Oberazt an der Augenklinik in Innsbruck) mitgeteilt, dass eine Enukleation für ihn die sinnvollste Lösung sei. Der erbsengroße Tumor im Auge könnte wohl bestrahlt und im Anschluss herausgeschnitten werden, jedoch schwirre schon ein neuer, zweiter Herd herum. Daraus würde sich höchstwahrscheinlich ein weiterer Tumor bilden, meinte der Arzt nach der Untersuchung. Das Spiel ginge folglich wieder von vorne los. Die Sehkraft ist schon auf etwa 10% gesunken und nach Bestrahlen und Herausschneiden ist keine Besserung zu erwarten.
Mein Papa ist sehr tapfer und geht gefasst mit der Diagnose um. Im nähren Umfeld, kann er sich leider mit niemandem austauschen. Nun wollte ich fragen, ob eine/r von euch, berichten könnte, wie ihr persönlich damit umgegangen seid, wie es euch vor und nach der Operation ergangen ist, etc. Das wäre wirklich großartig!
Herzliche Grüße aus Tirol
Johanna
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Johanna,

herzlich willkommen im Forum :!:

mir wurde mein linkes, völlig erblindetes Auge im Februar dieses Jahres entfernt, wie ich ja hier schon an anderer Stelle berichtet habe.
Ausführlicher noch hier nachzulesen:
https://www.glaukom-forum.net/wbb3forum ... n-a-bis-z/

Natürlich ist die Situation Deines Vaters eine (etwas) andere. Er hat noch einen Sehrest auf dem Auge und Du sagst nichts darüber, ob er chronische Schmerzen hat. Mich würde auch interessieren, wie alt er ist.
Aber die Empfehlung der Ärzte zur Enukleation klingt für mich logisch und ist höchstwahrscheinlich sowieso über kurz oder lang unumgänglich.

Die Entscheidung den Verlust eines Auges, bewusst und billigend hinzunehmen ist sicherlich sehr schwer, aber ich kam schließlich zu dem Schluss, das es keine andere Alternative gab.
Als die Entscheidung dann gefällt war, bin ich eigentlich relativ gelassen mit dem weiteren Procedere umgegangen.

Im Endeffekt kann ich nur sagen, dass ich die Entscheidung keinen Augenblick bereut habe, bin mir aber auch bewusst, dass bei mir glücklicherweise auch alles reibungslos geklappt hat.

Also ich persönlich kann von keinen Horrorgeschichten berichten. :)

Post-OP Schmerzen waren erträglich, ich habe den Verlust des Auges inzwischen psychisch vollständig verarbeitet. den Umgang mit der Prothese lernt man schnell und ich persönlich bin mit dem kosmetischen Ergebnis sehr zufrieden, sieht man von einem Oblerlidsulcus ab, der sich aber scheinbar auch noch bessert.

Sicherlich kann man hier und an anderer Stelle auch Berichte lesen, wo das eine oder anderer Problem geschildert wird, es überwiegen aber die positiven Erfahrungen meiner Ansicht nach.

Wenn Du und Dein Vater spezielle Fragen habt, gerne her damit. Ich und sicherlich auch andere werden so gut es geht darauf antworten.

Viele Grüße

Udo
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 »

Guten Morgen, liebe Johanna :-)

schön dass du dich und deine Situation vorgestellt hast!

Ich kann dir sagen, du bist hier aufjedenfall richtig :-D

Du fragst wie es uns vor und nach der Enukleation ergangen ist ...
Ich kann dir von meiner Sicht sagen, Tage/Wochen vor der Operation war ich richtig nervös :-)
Am Tag der Operation habe ich mich nur noch gefreut und habe gehofft es schnell hinter mir zu haben :-D

Ich habe durch diese Leute hier, viel Mut zugesprochen bekommen dass hat mir sehr viel geholfen.

Nach der Operation ging es mir persönlich scheiße, aber nur der erste Tag danach :-)
Als ich am nächsten Tag mein Druckverband entfernt bekommen habe, sah die Welt schon schöner aus ...

Hat dein Papa alltägliche Schmerzen?
Ich persönlich konnte mir nur das Auge entfernen lassen, durch meine starken Schmerzen. Ich habe meine Sehkraft ebenso durch ständig aktive Tumore verloren, ich bin bereits schon erblindet als es bemerkt wurde da man es zu spät bemerkt hat. Jedoch habe ich die Operation erst 14 Jahre später gemacht :roll:

Man Man, wieder soviel Text :-D

Also wenn du Fragen hast einfach hier fragen oder im Bereich Enukleation ein Thema für dich erstellen :-)

Schöne Grüße
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von j.ho »

Vielen herzlichen Dank für eure ausführlichen und hilfreichen Rückmeldungen.
Mein Vater ist 55 Jahre alt. Schmerzen hat er keine, er sieht "verschwommen" und eben sehr viel schlechter. Ich hoffe, dass er sich selbst hier im Forum anmelden wird, um direkt mit euch zu kommunizieren. Die Gelegenheit muss man doch beim Schopfe packen!!
Danke euch nochmals, ihr habt mir sehr geholfen. Viele liebe Grüße und einen schönen Tag wünsche ich euch!
Johanna
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Johanna,

ja, es wäre sicher gut wenn Du Deinen Vater dazu bringen könntest, hier selbst aktiv zu werden, Fragen zu stellen. etc.
Wie gesagt, die aktiven Mitglieder die hier schon ein Auge entfernt bekommen haben, können und werden hier alle keine Horrorgeschichten über die Enukleation berichten, sondern eher das Gegenteil.

Sicherlich wir alle hier hatten vor der Augenentfernung diese chronischen Schmerzen und wenn überhaupt, nur einen minimalen Sehrest auf dem betroffenen Auge.
Was die Schmerzen angeht sieht die Lage also bei Deinem Vater ganz anders aus und mir ist klar, das gerade in diesem Fall (wenn keine Schmerzen vorliegen) die Entscheidung zur Enukleation noch viel schwerer zu treffen ist, denn die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.

Vielleicht kann er ja noch eine zweite Meinung einholen, wenn diese ihm dann allerdings ebenfalls zur Enukleation rät, sollte er sich ernsthaft mit dem Gedanken anfreunden und in dem Fall können wir ihm sicherlich Unterstützung geben und Mut zusprechen.

Ich werde Ende Mai dieses Jahres 58 Jahre alt und nach der Enukleation arbeite ich weiterhin als Programmierer. Da ich auf meinem guten Auge auch noch 80-100 % Visus habe und ich mich an das einäugige Sehen schon seit langem gewöhnt habe ist das auch kein Problem.
Die meisten anderen hier sind jünger als ich, so das Dein Vater auf ein ziemliches breites Spektrum an Erfahrungen zurückgreifen könnte.

Viele Grüße

Udo
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j.ho
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von j.ho »

Hallo Udo,
mein Vater wird sich demnächst anmelden. Ich freue mich sehr darüber. 😊 Vielen vielen Dank für eure Erfahrungsberichte, eure Offenheit und die nette Aufnahme hier im Forum.
Gute Nacht und herzliche Grüße
Johanna
Marcy
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Marcy »

Hallo Johanna,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

In deinem ersten Post hast du geschrieben, dass deinen Vater einen OP-Termin für die Enukleation am 16.5. hat. Das ist ja schon sehr bald, ist der Termin schon fix?

Das fällt mir beim Lesen der Beiträge hier so auf, da, ich glaube Udo war es, von der Option einer Zweitmeinung gesprochen hat. Das ist ja bei eventueller längerer Anreise in dieser doch recht kurzen Zeit nicht unbedingt machbar.

Ich freue mich auf weiteren Austausch mit dir - und deinem Vater, sofern er sich registrieren wird - und bin natürlich auch bereit, auf alle möglichen und unmöglichen Fragen zu antworten.

Herzliche Grüße
Marcy
Olga1991
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 »

Ich würde ebenso eine zweite Meinung einholen, denn mir wurde 2011 auch eine Enukleation geraten weil man keine Chance mehr für das Auge gesehen hat, was ja auch gestimmt hat.
Dennoch habe ich die Operation abgelehnt und wurde ein letztes mal in einer anderen Augenklinik operiert.

Die Enukleation hat dann erst 5 Jahre später stattgefunden, als die Schmerzen nicht mehr auszuhalten waren :-)

Aber das muss dein Vater selber entscheiden, irgendwann wird es wahrscheinlich sowieso auf ihn zukommen.

Liebe Grüße
12/2016: Enukleation LA
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Marcy
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Marcy »

Ich wollte auch nicht in Abrede stellen, dass eine Zweitmeinung sinnvoll ist.
Mir ist nur aufgefallen, dass es so klingt, als wäre das schon beschlossene Sache mit der Enu. (Obwohl man ja auch einen OP-Termin absagen kann.)
Patient81
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 »

Hallo Johanna,

wie ich sehe, hast du schon ordentlich Feedback erhalten.

Ja, es wäre sehr sinnvoll, wenn dein Vater sich persönlich am Austausch beteiligt, sprich hier zugegen ist, sodass man auch besser miteinander interagieren kann.

Wie ich es raufiltern kann aus deinen wenigen Kommentaren bisher, ist dein Vater nur an Fragen hinsichtlich der Operation an sich interessiert, sprich die Angst und die Unsicherheit, welche damit einhergehen.

Falls er sich also zu 100% für eine Operation entschieden hat und es wirklich nur noch die Ebene anbelangt, sich so gut wie möglich mit dieser OP abzufinden und demzufolge damit umgehen zu können, kann ich folgendes dazu vermitteln:

Er soll sich bitte eine Sache absolut klarmachen- die Operation ist nur ein harmloser Eingriff, so extrem die Bedeutung noch so sein mag. Will sagen, dass diese "Enukleation" in den meisten Fällen ein leichter Eingriff ist, besonders für erfahrene Ärzte. Dein Daddy braucht sich absolut keine Sorgen machen.


Und was die Horrorszenarien angehen, da kann ich dir nur bedingt folgen, da du nicht explizit erwähnst, ob du damit die Optik meinst oder eher andere Zustände in Verbindung bringen wolltest. Falls damit die Optik gemeint ist, so kann ich dich und deinen Vater beruhigen. Nach einer Operation bekommt dein Vater eine künstliche Augenprothese.
Vielleicht möchte er sich diesbezüglich bisschen erkundigen. Auf "youtube" gibt es diverese Videos von Augenprothesenträgern, die es als Videoaufzeichnung vorführen, wie so eine Augenprothese die Orbita schützt und optisch besser aussehen lässt.

In dem Sinne hoffe ich, dass dein Senior sich hier einfindet und die Angst ablegt. Es gibt wirklich schlimmere Dinge.


Und wie die gute Marcy erwähnt hat, eine Operation kann man auch im Zweifelsfall annullieren bzw. verschieben. Gut, wird dein Vater auch wissen :) :) Und ich gehe auch davon aus, dass dein Vater mit seinen 55 Jahren sich bestens informiert hat hinsichtlich seiner "Krankheit", sodass er diese Operation tatsächlich zu 100% angehen möchte und eben die Fragen der Enukleation ihn kümmern und nicht, ob die OP die richtige Entscheidung ist oder nicht.

Wie gesagt, so zumindest habe ich den Eindruck aus deinen wenigen Kommentaren gewonnen. :) :)

Schönen Gruß

Patient81
j.ho
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von j.ho »

Lieber Patient81,
Vielen herzlichen Dank für deinen ausführlichen und informativen Kommentar sowie die Tipps.
Ich hoffe, mein Papa meldet sich morgen an, um direkt mit euch allen zu kommunizieren. Es ist wirklich toll, wie viel Zeit ihr euch hier für Antworten nehmt. Bin so begeistert und dankbar dafür!
Herzlichen Dank und eine gute Nacht!
Johanna
Olga1991
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 »

Hallo johanna,

wollte mal fragen ob die Operation schon stattgefunden hat :) ?
Haben bisher leider noch nichts von deinem Vater gehört ;)

Liebe Grüße
12/2016: Enukleation LA
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Patient81
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 »

Guten Morgen Olga,

da sich sogar die Tochter einschalten musste, um Infos einzuholen, kann man ungefähr ahnen, wie schwer der Herr wohl damit umgehen muss, dass er in so einer Situation ist. Denke daher, dass er sich vermutlich erst melden wird, wenn der "Sturm" sich gelegt hat (die Operation und die Folgeschmerzen abgenommen haben).

Wollte dir nur einen möglichen Grund nennen, der sein könnte :)

Aber natürlich finde ich es sehr mitfühlend und toll von dir, dass du extra nachfragst. Das steht außer Frage :)

Schönen Gruß

Patient81
markus_sch
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von markus_sch »

Hallo,
ich möchte mich auch einmal vorstellen.
Mein Name ist Markus, komme aus NRW, Kempen, bin 45 Jahre alt
Trage bereits seit 1990 eine Prothese...mal gute, mal schlechte Zeiten..
Ganz schwierig, kompetente Augenärzte zu finden.
Vor 3 Jahren musste die erste Rekonstruktion durchgeführt werden.
Jetzt schon wieder Probleme, Tasche bildet sich zurück.
Bindesack geschwollen...
Marcy
Beiträge: 192
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Marcy »

Hallo Markus,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Deine Erfahrung, dass es sehr schwer ist, Augenärzte zu finden, die sich wirklich mit der Materie Augenprothese auskennen, kann ich nur bestätigen. Ich geh deswegen bei Problemen immer gleich zum Prof. der mich operiert hat.

Ich will dich nicht gleich mit Fragen erschlagen, aber neugierig bin ich schon... Wenn du nicht willst, musst du auch nicht antworten.
Was für ein Implantat hast du, dass da eine Rekonstruktion durchgeführt werden musste?

Liebe Grüße
Marcy
Olga1991
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 »

Herzlich Willkommen Markus :)

Das ist nicht schön zu hören, dass du nicht immer so zufrieden warst mit deiner Prothese!

Trägst du eine Glasprothese oder eine Kunststoffprothese?
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