Vorstellungsrunde :-)

[Bits&Bytes]

Hallo,

einige User hier kennen mich schon, daher mache ich es dieser Stelle auch kurz.

Am 03.02.2017 wurde mein linkes Auge in der Universitätsaugenklinik Knappschaftskrankenhaus in Bochum enukliiert und
durch ein Orbitalimplantat, eine sogenannte Walser Plombe ersetzt.
Dies war notwendig geworden, da nachdem das Auge zwar bereits vor 18 Jahren erblindet war, aber bis dahin keine Mucken
gemacht hatte, es dann leider seit Frühjahr 2016 zunehmend Probleme und Schmerzen durch sehr hohen Augendruck bereitete.

Die Operation ist gut gelaufen, der Prothesenstumpf wurde zunächst mit einer Illigschale versorgt und am 16.02.17 habe ich dann meine erste
einwandige Glasprothese im Kunstaugen-Institut in Essen erhalten, die auch sofort wie angegossen passte.

Obwohl ich aktuell keine (grösseren) Probleme mit der Prothese habe und daher auch eigentlich keinen konkreten Anlass habe Hilfe
in einem Forum für Augenprothetik zu suchen, dachte ich nach zugegebenermassen längerem Zögern meinerseits, dass es doch
eine gute Idee sein könnte, sich in diesem Forum anzumelden.

1. Weil man ja nie weiss, ob man nicht bald doch einmal in die Verlegenheit kommt Hilfe suchen zu müssen,
2. weil dies ja das erste reine Forum für Augenprothetik in DE ist und
3. weil obwohl ich ja noch sozusagen ein Frischling in Bezug auf die Einäugigkeit bin, ich vielleicht doch den einen oder anderen Rat geben kann.

In diesem Sinne wünsche ich allen einen schönen Sonntag und hoffe das Betroffene hier ihre Scheu überwinden können und
dies ein lebhaftes Diskussionsforum werden wird.

Viele Grüße

Udo

[Olga1991]

Schön dass auch du einen Beitrag hier erfasst hast, zu deiner Situation und deiner Erfahrung

[Marcy]

Hallo,

nun bin ich auch aus dem Glaukom-Forum, das hier schon mehrfach erwähnt wurde, 'übergrsiedelt'.

Da mich einige User von dort kennen, mache ich die Vorstellung hier eher kurz:

Ich trage nun seit etwa 6 Jahren eine Augenprothese (rechts). Das Auge, das durch mehrere Netzhautablösungen schon 15 Jahre lang blind war, wurde wegen zunehmender Schrumpfung und starken Schmerzen entfernt.

In die Augenhöhle wurde ein Guthoff-Implantat eingesetzt, das sich jedoch vor etwa einem Jahr um etwa 90 Grad gedreht hatte und ersetzt werden musste.

Nun habe ich ein Dermis-Fett-Transplantat, zu dem ich in den nächsten Tagen noch einen gesonderten Thread erstellen und von meinen Erfahrungen berichten werde.

Viele Grüße
Marcy

[Bits&Bytes]

Hallo Marcy,

schön das ich Dich hier als erster in diesem Forum begrüßen kann und das Du auch übergesiedelt
bist.
Nach Deiner Kurzvorstellung habe ich auch gleich schon eine Frage:
Hat man Dir gesagt, wie es passieren kann, dass sich so ein Gutthoff-Implantat nach etwa 6 Jahren
(plötzlich) um 90 Grad drehen kann.
Ist es eher selten(st), dass so etwas passiert ?

Interessiert natürlich jeden Implantats-/Prothesenträger.

Gab's keine andere Altenative mehr als das Demis-Fett-Implantat ? Hab gehört, damit kann es arge Probleme
mit dem Erhalt des Volumes geben. Oder wolltest Du speziell ein solches ?

Wünsche noch schöne Restostern

Udo

[Olga1991]

Herzlich Willkommen liebe Marcy,

schön dass du auch umgesiedelt bist

Mich würde es auch interessieren wie ein Implantat einfach “verrutschen“ kann ?

[Patient81]

Hallo, Marcy.

Freut mich, dass du auch deine Erfahrungen hier mitteilen möchtest. Herzlich willkommen an dieser Stelle.

Mich interessiert es sehr, weshalb sich das Guthoff-Implantat im Nachhinein verdreht hat! Wenn du darüber eine kurze Erläuterung machen könntest, wäre das super nett von dir.

Ich hoffe für dich, dein Dermis-Fett-Transplantat wird dir lange wie möglich erhalten bleiben, sodass du nicht noch weitere Eingriffe brauchst. Zum Transplantat hätte ich auch Fragen, aber ich warte einfach den von dir angekündigten Thread ab und stelle sie gegebenfalls dort.

Schönen Ostermontag dir und allen

Patient81

[Marcy]

Hallo Udo und Patient,

Ich muss erstmal was "organisatorisches" fragen, bin noch nicht vertraut hier mit der Technik. Vielleicht könnt ihr mir da weiterhelfen, ihr habt ja schon einige Beiträge geschrieben.
Es gibt unter dem Beitrag einen Button mit "antworten", den habe ich jetzt angeklickt. Andererseits gibt's auch die Option der Schnellantwort. Was ist da der Unterschied, bzw. besser?


Warum sich das Implantat verdreht hatte, konnte man mir gar nicht genau sagen. Es passiert aber wohl äußerst selten.
Meine Vermutung ist, dass es mit meinem ausgeprägten Nystagmus zusammen hängen könnte, keine Ahnung, ob da was dran ist.

Bevor ich die Schmerzen nicht hatte, ist da nichts besonderes aufgefallen. Mein Ocularist meinte nur, dass die Bindehaut über dem Implantat eher dünn sei, was aber nicht weiter schlimm wäre.

Theoretisch hätte es die Option gegeben, wieder ein Guthoff-Implantat einzusetzen, aber da meinte der Prof., dass da dann die Wahrscheinlichkeit immer noch gegeben ist, dass es sich wieder verdreht.

Beim DFT war der Vorteil, dass es besser mit den Augenmuskeln und dem darumliegenden Gewebe verwächst und es sich so nicht mehr verdrehen kann.

Ich hoffe, ich konnte die erste Neugier stillen und werde dann in kürze den anderen Thread erstellen.

Liebe Grüße
Marcy

[Marcy]

Hallo Olga,

auch dir vielen Dank für deinen Willkommensgruß. Hsbe deine Nachricht erst gar nicht gesehen.

Liebe Grüße
Marcy

[Olga1991]

Hallo Marcy,

kein problem

Vielleicht kann ich dir deine Frage auch beantworten

Unter Schnellantwort findest du die Funktion zu antworten ohne Smylies usw

Und unter “antworten“ oder auch “vollständiger Editor & Vorschau“ kannst du eine Antwort mit Smylies usw nutzen

Ich denke nur das ist der kleine Unterschied

Lg

[Patient81]

@Marcy

"Warum sich das Implantat verdreht hatte, konnte man mir gar nicht genau sagen. Es passiert aber wohl äußerst selten.
Meine Vermutung ist, dass es mit meinem ausgeprägten Nystagmus zusammen hängen könnte, keine Ahnung, ob da was dran ist."

Hmm, deine Hypothese finde ich nicht mal verkehrt. Kann eventuell zusammenhägend sein. Aber das werden wir wohl nie wissen, da deine Ärzte dir ja auch nichts genaueres dazu sagten. Finde ich immer schade, wenn man keine genauen Gründe bekommt.

Schließlich könnte man entsprechend präventive Maßnahmen ergreifen. Aber naja, hoffen wir, dass dein Tranplantat in dem Sinne dir nur Freude bereitet.


@Olga

Ich weiß nicht, worauf der liebe Admin noch wartet. Dich sollte er zur ersten Moderatorin machen. Finde es sehr gut, wie du mit allen klarkommst und darüber hinaus auch im Forum hilfst. Auch hier im Fall von Marcy. Also meine Stimme hast du

Also lieber Admin, think about it

Gruß

Patient81

[Olga1991]

Das ist aber lieb, Patient

Ich helfe sogut ich kann

Wie ich verstanden habe, sollten hier nur die Ocularisten diese Position einnehmen

Aber schön zu wissen, dass ich deine Stimme hätte

[Marcy]

Vielen Dank, Olga!

Dieser Beitrag ist jetzt als Schnellantwort geschrieben, vielleicht kann man ja einen Unterschied feststellen.

LG
Marcy

[Bits&Bytes]

Hallo Marcy,

der Unterschied ist lediglich in den verschiedenen Editoren begründet.
Schnellantwort: Nur Texteingabe möglich, keine Smileys, keine Dateianhänge,

diese Möglichkeiten hat man nur mit dem 'normalen' Editor.

Magst Du uns etas über Deinen ausgeprägten Nystagmus sagen ?

Laut Wikipedia ist Nystagmus ein weites Feld

Viele Grüße und all denen, die morgen wider arbeiten müssen / wollen

eine schöne Arbeitswoche

PS: Hab Urlaub

[Marcy]

Hallo Udo,

was meinen Nystagmus betrifft, musste ich grad mal in meinen Unterlagen stöbern . ich lebe die ganze Zeit damit und hatte die Gründe und Zusammenhänge nicht mehr so auf dem Schirm.

Ich habe einen so genannten peripheren Pendelnystagmus, der neben der meist horizontalen Bewegungsrichtung auch auch rotatorische Schlagmuster aufweist. Die Ursache dafür war erhöhter Hirndruck.

Meistens stört mich diese Bewegung der Augen nicht, da ich kaum noch einen verwertbaren Sehrest habe. Nur wenn es z.B. nach mehr als normalem Kaffee-Konsum stärker wird, merke ich das auch am Prothesen-Auge, weil die Prothese dann manchmal "aneckt".

LG
Marcy

[Bits&Bytes]

Hallo Marcy,

Zum Nystagmus sprichst Du in der Vergangenheitsform "Die Ursache dafür war erhöhter Hirndruck", heisst also das dies jetzt kein Problem mehr ist

Das Du kaum noch einen verwertbaren Sehrest hast, tut mir leid, um so erstaunlicher wie gut und umfangreich Du Dich hier im Forum einbringst

Viele Grüße

Udo

[Marcy]

Hallo Udo,

danke für deine Anteilnahme.
Gott sei dank habe ich manche der frühgeburtlichen Schwierigkeiten (Hirnblutungen, Hydroceophalus) ohne größere Folgeschäden überwunden.
Da kann ich mich glücklich schätzen, dass ich 'nur' die Sehbehinderung habe.

Und dank Hilfsmittel wie Sprachausgabe (am Handy) und/oder Braillezeile ist mir die Navigation und Kommunikation hier im Forum möglich.

Liebe Grüße
Marcy

[Bits&Bytes]

Liebe Marcy,

ich bin ziemlich erschüttert, wenn ich von Deinen früheren und noch anhaltenden Problemen lese und kann nur erneut meine Hochachtung dafür ausprechen, dass Du Dich hier so toll in das neue Forum einbringst.

Damit verglichen, sind meine Probleme eine Art Kindergeburtstag.

Viele Grüße

Udo

[Dani_99]

Hallo,

vor einigen Tagen entdeckte ich das Glaukom-Forum und schon befand ich mich hier und habe mich nach anfänglichem Zögern nun doch angemeldet. Ich versuche diese Vorstellung kurz zu halten, bin jedoch jederzeit für jegliche Fragen offen

Meine Augenprothese trage ich nun schon seit 16 Jahren, was mit meinen 17 Jahren die längste Zeit meines Lebens darstellt. Das ursprüngliche Auge, an welches ich natürlich keine Erinnerungen habe, war mit Retinoblastom befallen, was nach einem Jahr festgestellt wurde. (Möglicherweise werde ich ein Thema hierzu in der "Augenkrankheiten"-Rubrik verfassen).

Nach Erzählungen weiß ich, dass der ganze Prozess recht schnell von statten ging, 2 Wochen nach der Diagnose stand die Enukleation an und hierauf folgten weitere 6 Jahre Nachsorge-Untersuchungen in variierenden Abständen in der Uniklinik Essen bevor ich letzlich, was den Krebs anging, für vollständig genesen erklärt wurde
Meine erste Augenprothese erhielt ich damals (soweit ich weiß ) im Kunstaugen-Institut in Essen, daraufhin wurde ich weitergeleitet zu meinem Okularisten in Hessen, welchen ich bis heute besuche und bei welchem ich bisher immer äußerst zufrieden war

Da Augenprothesen eine Selbstverständlichkeit sind, war ich anfangs leicht verwundert zu sehen dass Foren zu diesem Thema existieren. Jedoch auch interessiert, da ich in meinem Leben bisher selten Menschen kennenlernen durfte, welche auch von diesem Thema betroffen waren. Somit freue ich mich hier vielleicht ein paar Erfahrungen austauschen zu können

Auch würde es mich freuen wenn ich durch meine langjährige Erfahrung vielleicht durch einen Rat anderen Menschen helfen kann. Als ich dieses Forum fand, entdeckte ich auch die Rubrik "Baby, Kleinkind, Kind mit Augenprothese" und wäre als betroffenes "Kind" gerne dazu bereit eigene Erfahrungen über das junge Leben mit einer Augenprothese zu schildern (z.B. Kindergartenzeit, Schule, etc.). Um auch einmal die "Kind"-Seite zu beschreiben

Somit, wünsche ich allen hier eine schöne Woche und hoffe hier sowohl einiges lernen zu können als auch anderen helfen zu können

Viele liebe Grüße,
Dani

[Patient81]

Herzliches Willkommen von mir, liebe Dani!

Dein Verlauf mit der Augenprothese ist sehr beeindruckend. Ich war damals 22, als ich die Augenprothese bekam.
Es ist extrem interessant, wie es für ein Kind gewesen sein muss. Diesbezüglich werde ich dich bestimmt ab und zu "nerven" und Fragen stellen. Denn pädagogisch betrachtet, gibt es da sehr viele Fragen zu

Und wirklich schön, dass du dich hier registriert hast. Ein Austausch unter Betroffenen ist dann doch bisschen anders und kann zu mehr Bewusstsein und Balance führen für sich selbst. Denn wie du bereits erwähnt hast, man kennt im Normalfall keine betroffenen Menschen und muss sich die meiste Zeit alleine damit beschäftigen und hat in der Regel "nur" Fachleute als Ansprechpartner.

Was machst du derzeit? Hast du schon die Schule beendet, machst du eine Ausbildung? Mich würde auch sowas interessieren, mit Verlaub natürlich:)

Liebe Grüße

Patient81

[Olga1991]

Herzlich Willkommen Dani

Ich freue mich sehr dass du dich hier angemeldet hast

Erfahrungsaustausch und evtl anderen Menschen damit zu helfen, ist nie verkehrt!

Eines haben wir gemeinsam, ich werde wegen meinen Augen ebenso in der Augenklinik in Essen betreut wegen meiner "seltenen Krankheit" (dazu gibt es ein Thema in "Augenkrankheiten") ... Freue mich schon auf deinen Beitrag dort

Ich war immer sehr zufrieden mit den Essenern, jedoch nach 15 Jahren habe ich eine Alternativ Klinik in meiner Nähe die mich ebenso betreut!

Mich würde es sehr interessieren wie du die Handhabung als "Baby" mit der Prothese gemeistert hast

Ganz liebe Grüße