Vorstellungsrunde :-)

[Marcy]

Hallo Dani,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Ich würde mich sehr freuen, mehr von dir und deinem Leben mit Prothese zu erfahren, wie auch die anderen schon geschrieben haben!

Liebe Grüße
Marcy

[Olga1991]

Hallöchen an alle Mitglieder

Ich dachte so ein Thema wäre eine gute Idee

Hier können sich alle Mitglieder einmal kurz vorstellen und bei Bedarf dann auch eigene Themen eröffnen

Ich fange mal an

Mein Name ist Olga & wohnhaft in BA-WÜ, zwischen Stuttgart und Pforzheim
Ich bin 1991 in Kasachstan geboren & ich habe noch keine Kinder und bin auch noch nicht verheiratet.
Ich habe mein linkes Auge durch meine chronisch seltenen Krankheit verloren.
Im Dezember 2016 hatte ich letztendlich meine Enukleation und bin sehr glücklich darüber nicht mehr diese alltäglichen Schmerzen zu haben, die ich 10 Jahre lang immer wieder ertragen habe!
(Meine Geschichte bis zum Glasauge unter “Das Glasauge“ zu finden)

Sooo und jetzt seid Ihr dran, private Informationen müsst ihr natürlich nicht so ausführlich bekannt geben

Ganz liebe Grüße

[Patient81]

Hallo Olga,

finde es gut, dass du solche Ideen mit einbaust. Ich halte sowieso nicht viel von den Usern, die irgendwelche Richtlinien bestimmen möchten, die sie primär für sich vorsehen und es auch anderen Usern übertragen möchten.

Gerade in der heutigen Zeit sind Internetforen nicht statisch vom Themenverlauf her. Und hier essentiel nur über Augenprothetik zu reden, wäre ermüdend. Lockerheit und Humor gehört ebenso dazu. Und dieses zieht sich in so vielen Foren durch, das ist gegenwärtig so.

Beispiel "lost eye" Forum, da werden auch andere Dinge, sogar völlig abstrakte Themen besprochen. Und ich finde es auch normal. Denn wenn ein Mensch Beschwerden oder Fragen hat, ist er noch lange keine Maschine und stellt seine menschlichen Seiten ab.

Sogar an der Kasse im Supermarkt kommt man mal ins Gespräch usw...Daher bin ich froh, dass es solche User wie dich gibt, die dann auch mal diese Lockerheit versuchen herzustellen.

Es gibt Foren für Lehrer, für Krankenschwestern und selbst da gibt es Themen, die überhaupt nichts mit den jeweiligen Foren zu tun haben.

Also Daumen hoch von mir

Nur wer sich frei fühlt, kann auch zu 100% über das reden, was ihn wirklich bedrückt. Und Lockerheit ist der Schlüssel dazu, wie ich finde.

Schönen Abend und schönen Gruß

Patient81

[Olga1991]

Hallo Patient,

vielen Dank für das gute Feedback!

Ich sehe es genauso, hier muss nicht nur über Sorgen und Probleme geschrieben werden, sondern auch über sonstige Themen

Liebe Grüße

[j.ho]

Hallo zusammen,
meinem Vater steht am 16.5. eine Enukleation am rechten Auge bevor. Selbst durchs Web surfen möchte er nicht (Angst vor Horrorgeschichten). Daher habe ich beschlossen, mich für ihn umzusehen. Ich bin wirklich sehr froh, euch gefunden zu haben, war längere Zeit auf der Suche. Eure Berichte, sind wie ein Silberstreif am Horizont. Vielen Dank erstmals dafür.
Nun zu den Details: Vor zwei Wochen wurde meinem Vater (vom Oberazt an der Augenklinik in Innsbruck) mitgeteilt, dass eine Enukleation für ihn die sinnvollste Lösung sei. Der erbsengroße Tumor im Auge könnte wohl bestrahlt und im Anschluss herausgeschnitten werden, jedoch schwirre schon ein neuer, zweiter Herd herum. Daraus würde sich höchstwahrscheinlich ein weiterer Tumor bilden, meinte der Arzt nach der Untersuchung. Das Spiel ginge folglich wieder von vorne los. Die Sehkraft ist schon auf etwa 10% gesunken und nach Bestrahlen und Herausschneiden ist keine Besserung zu erwarten.
Mein Papa ist sehr tapfer und geht gefasst mit der Diagnose um. Im nähren Umfeld, kann er sich leider mit niemandem austauschen. Nun wollte ich fragen, ob eine/r von euch, berichten könnte, wie ihr persönlich damit umgegangen seid, wie es euch vor und nach der Operation ergangen ist, etc. Das wäre wirklich großartig!
Herzliche Grüße aus Tirol
Johanna

[Bits&Bytes]

Hallo Johanna,

herzlich willkommen im Forum

mir wurde mein linkes, völlig erblindetes Auge im Februar dieses Jahres entfernt, wie ich ja hier schon an anderer Stelle berichtet habe.
Ausführlicher noch hier nachzulesen:
https://www.glaukom-forum.net/wbb3forum ... n-a-bis-z/

Natürlich ist die Situation Deines Vaters eine (etwas) andere. Er hat noch einen Sehrest auf dem Auge und Du sagst nichts darüber, ob er chronische Schmerzen hat. Mich würde auch interessieren, wie alt er ist.
Aber die Empfehlung der Ärzte zur Enukleation klingt für mich logisch und ist höchstwahrscheinlich sowieso über kurz oder lang unumgänglich.

Die Entscheidung den Verlust eines Auges, bewusst und billigend hinzunehmen ist sicherlich sehr schwer, aber ich kam schließlich zu dem Schluss, das es keine andere Alternative gab.
Als die Entscheidung dann gefällt war, bin ich eigentlich relativ gelassen mit dem weiteren Procedere umgegangen.

Im Endeffekt kann ich nur sagen, dass ich die Entscheidung keinen Augenblick bereut habe, bin mir aber auch bewusst, dass bei mir glücklicherweise auch alles reibungslos geklappt hat.

Also ich persönlich kann von keinen Horrorgeschichten berichten.

Post-OP Schmerzen waren erträglich, ich habe den Verlust des Auges inzwischen psychisch vollständig verarbeitet. den Umgang mit der Prothese lernt man schnell und ich persönlich bin mit dem kosmetischen Ergebnis sehr zufrieden, sieht man von einem Oblerlidsulcus ab, der sich aber scheinbar auch noch bessert.

Sicherlich kann man hier und an anderer Stelle auch Berichte lesen, wo das eine oder anderer Problem geschildert wird, es überwiegen aber die positiven Erfahrungen meiner Ansicht nach.

Wenn Du und Dein Vater spezielle Fragen habt, gerne her damit. Ich und sicherlich auch andere werden so gut es geht darauf antworten.

Viele Grüße

Udo

[Olga1991]

Guten Morgen, liebe Johanna

schön dass du dich und deine Situation vorgestellt hast!

Ich kann dir sagen, du bist hier aufjedenfall richtig

Du fragst wie es uns vor und nach der Enukleation ergangen ist ...
Ich kann dir von meiner Sicht sagen, Tage/Wochen vor der Operation war ich richtig nervös
Am Tag der Operation habe ich mich nur noch gefreut und habe gehofft es schnell hinter mir zu haben

Ich habe durch diese Leute hier, viel Mut zugesprochen bekommen dass hat mir sehr viel geholfen.

Nach der Operation ging es mir persönlich scheiße, aber nur der erste Tag danach
Als ich am nächsten Tag mein Druckverband entfernt bekommen habe, sah die Welt schon schöner aus ...

Hat dein Papa alltägliche Schmerzen?
Ich persönlich konnte mir nur das Auge entfernen lassen, durch meine starken Schmerzen. Ich habe meine Sehkraft ebenso durch ständig aktive Tumore verloren, ich bin bereits schon erblindet als es bemerkt wurde da man es zu spät bemerkt hat. Jedoch habe ich die Operation erst 14 Jahre später gemacht

Man Man, wieder soviel Text

Also wenn du Fragen hast einfach hier fragen oder im Bereich Enukleation ein Thema für dich erstellen

Schöne Grüße

[j.ho]

Vielen herzlichen Dank für eure ausführlichen und hilfreichen Rückmeldungen.
Mein Vater ist 55 Jahre alt. Schmerzen hat er keine, er sieht "verschwommen" und eben sehr viel schlechter. Ich hoffe, dass er sich selbst hier im Forum anmelden wird, um direkt mit euch zu kommunizieren. Die Gelegenheit muss man doch beim Schopfe packen!!
Danke euch nochmals, ihr habt mir sehr geholfen. Viele liebe Grüße und einen schönen Tag wünsche ich euch!
Johanna

[Bits&Bytes]

Hallo Johanna,

ja, es wäre sicher gut wenn Du Deinen Vater dazu bringen könntest, hier selbst aktiv zu werden, Fragen zu stellen. etc.
Wie gesagt, die aktiven Mitglieder die hier schon ein Auge entfernt bekommen haben, können und werden hier alle keine Horrorgeschichten über die Enukleation berichten, sondern eher das Gegenteil.

Sicherlich wir alle hier hatten vor der Augenentfernung diese chronischen Schmerzen und wenn überhaupt, nur einen minimalen Sehrest auf dem betroffenen Auge.
Was die Schmerzen angeht sieht die Lage also bei Deinem Vater ganz anders aus und mir ist klar, das gerade in diesem Fall (wenn keine Schmerzen vorliegen) die Entscheidung zur Enukleation noch viel schwerer zu treffen ist, denn die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.

Vielleicht kann er ja noch eine zweite Meinung einholen, wenn diese ihm dann allerdings ebenfalls zur Enukleation rät, sollte er sich ernsthaft mit dem Gedanken anfreunden und in dem Fall können wir ihm sicherlich Unterstützung geben und Mut zusprechen.

Ich werde Ende Mai dieses Jahres 58 Jahre alt und nach der Enukleation arbeite ich weiterhin als Programmierer. Da ich auf meinem guten Auge auch noch 80-100 % Visus habe und ich mich an das einäugige Sehen schon seit langem gewöhnt habe ist das auch kein Problem.
Die meisten anderen hier sind jünger als ich, so das Dein Vater auf ein ziemliches breites Spektrum an Erfahrungen zurückgreifen könnte.

Viele Grüße

Udo

[j.ho]

Hallo Udo,
mein Vater wird sich demnächst anmelden. Ich freue mich sehr darüber. Vielen vielen Dank für eure Erfahrungsberichte, eure Offenheit und die nette Aufnahme hier im Forum.
Gute Nacht und herzliche Grüße
Johanna

[Marcy]

Hallo Johanna,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

In deinem ersten Post hast du geschrieben, dass deinen Vater einen OP-Termin für die Enukleation am 16.5. hat. Das ist ja schon sehr bald, ist der Termin schon fix?

Das fällt mir beim Lesen der Beiträge hier so auf, da, ich glaube Udo war es, von der Option einer Zweitmeinung gesprochen hat. Das ist ja bei eventueller längerer Anreise in dieser doch recht kurzen Zeit nicht unbedingt machbar.

Ich freue mich auf weiteren Austausch mit dir - und deinem Vater, sofern er sich registrieren wird - und bin natürlich auch bereit, auf alle möglichen und unmöglichen Fragen zu antworten.

Herzliche Grüße
Marcy

[Olga1991]

Ich würde ebenso eine zweite Meinung einholen, denn mir wurde 2011 auch eine Enukleation geraten weil man keine Chance mehr für das Auge gesehen hat, was ja auch gestimmt hat.
Dennoch habe ich die Operation abgelehnt und wurde ein letztes mal in einer anderen Augenklinik operiert.

Die Enukleation hat dann erst 5 Jahre später stattgefunden, als die Schmerzen nicht mehr auszuhalten waren

Aber das muss dein Vater selber entscheiden, irgendwann wird es wahrscheinlich sowieso auf ihn zukommen.

Liebe Grüße

[Marcy]

Ich wollte auch nicht in Abrede stellen, dass eine Zweitmeinung sinnvoll ist.
Mir ist nur aufgefallen, dass es so klingt, als wäre das schon beschlossene Sache mit der Enu. (Obwohl man ja auch einen OP-Termin absagen kann.)

[Patient81]

Hallo Johanna,

wie ich sehe, hast du schon ordentlich Feedback erhalten.

Ja, es wäre sehr sinnvoll, wenn dein Vater sich persönlich am Austausch beteiligt, sprich hier zugegen ist, sodass man auch besser miteinander interagieren kann.

Wie ich es raufiltern kann aus deinen wenigen Kommentaren bisher, ist dein Vater nur an Fragen hinsichtlich der Operation an sich interessiert, sprich die Angst und die Unsicherheit, welche damit einhergehen.

Falls er sich also zu 100% für eine Operation entschieden hat und es wirklich nur noch die Ebene anbelangt, sich so gut wie möglich mit dieser OP abzufinden und demzufolge damit umgehen zu können, kann ich folgendes dazu vermitteln:

Er soll sich bitte eine Sache absolut klarmachen- die Operation ist nur ein harmloser Eingriff, so extrem die Bedeutung noch so sein mag. Will sagen, dass diese "Enukleation" in den meisten Fällen ein leichter Eingriff ist, besonders für erfahrene Ärzte. Dein Daddy braucht sich absolut keine Sorgen machen.


Und was die Horrorszenarien angehen, da kann ich dir nur bedingt folgen, da du nicht explizit erwähnst, ob du damit die Optik meinst oder eher andere Zustände in Verbindung bringen wolltest. Falls damit die Optik gemeint ist, so kann ich dich und deinen Vater beruhigen. Nach einer Operation bekommt dein Vater eine künstliche Augenprothese.
Vielleicht möchte er sich diesbezüglich bisschen erkundigen. Auf "youtube" gibt es diverese Videos von Augenprothesenträgern, die es als Videoaufzeichnung vorführen, wie so eine Augenprothese die Orbita schützt und optisch besser aussehen lässt.

In dem Sinne hoffe ich, dass dein Senior sich hier einfindet und die Angst ablegt. Es gibt wirklich schlimmere Dinge.


Und wie die gute Marcy erwähnt hat, eine Operation kann man auch im Zweifelsfall annullieren bzw. verschieben. Gut, wird dein Vater auch wissen Und ich gehe auch davon aus, dass dein Vater mit seinen 55 Jahren sich bestens informiert hat hinsichtlich seiner "Krankheit", sodass er diese Operation tatsächlich zu 100% angehen möchte und eben die Fragen der Enukleation ihn kümmern und nicht, ob die OP die richtige Entscheidung ist oder nicht.

Wie gesagt, so zumindest habe ich den Eindruck aus deinen wenigen Kommentaren gewonnen.

Schönen Gruß

Patient81

[j.ho]

Lieber Patient81,
Vielen herzlichen Dank für deinen ausführlichen und informativen Kommentar sowie die Tipps.
Ich hoffe, mein Papa meldet sich morgen an, um direkt mit euch allen zu kommunizieren. Es ist wirklich toll, wie viel Zeit ihr euch hier für Antworten nehmt. Bin so begeistert und dankbar dafür!
Herzlichen Dank und eine gute Nacht!
Johanna

[Olga1991]

Hallo johanna,

wollte mal fragen ob die Operation schon stattgefunden hat ?
Haben bisher leider noch nichts von deinem Vater gehört

Liebe Grüße

[Patient81]

Guten Morgen Olga,

da sich sogar die Tochter einschalten musste, um Infos einzuholen, kann man ungefähr ahnen, wie schwer der Herr wohl damit umgehen muss, dass er in so einer Situation ist. Denke daher, dass er sich vermutlich erst melden wird, wenn der "Sturm" sich gelegt hat (die Operation und die Folgeschmerzen abgenommen haben).

Wollte dir nur einen möglichen Grund nennen, der sein könnte

Aber natürlich finde ich es sehr mitfühlend und toll von dir, dass du extra nachfragst. Das steht außer Frage

Schönen Gruß

Patient81

[markus_sch]

Hallo,
ich möchte mich auch einmal vorstellen.
Mein Name ist Markus, komme aus NRW, Kempen, bin 45 Jahre alt
Trage bereits seit 1990 eine Prothese...mal gute, mal schlechte Zeiten..
Ganz schwierig, kompetente Augenärzte zu finden.
Vor 3 Jahren musste die erste Rekonstruktion durchgeführt werden.
Jetzt schon wieder Probleme, Tasche bildet sich zurück.
Bindesack geschwollen...

[Marcy]

Hallo Markus,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Deine Erfahrung, dass es sehr schwer ist, Augenärzte zu finden, die sich wirklich mit der Materie Augenprothese auskennen, kann ich nur bestätigen. Ich geh deswegen bei Problemen immer gleich zum Prof. der mich operiert hat.

Ich will dich nicht gleich mit Fragen erschlagen, aber neugierig bin ich schon... Wenn du nicht willst, musst du auch nicht antworten.
Was für ein Implantat hast du, dass da eine Rekonstruktion durchgeführt werden musste?

Liebe Grüße
Marcy

[Olga1991]

Herzlich Willkommen Markus

Das ist nicht schön zu hören, dass du nicht immer so zufrieden warst mit deiner Prothese!

Trägst du eine Glasprothese oder eine Kunststoffprothese?