Vorstellungsrunde :-)

In eigener Sache zu diesen Forum zu Augenprothesen, künstlichen Augen, Glasaugen Kunststoffaugen
Antworten
Patient81
Beiträge: 247
Registriert: Sa 25. Mär 2017, 20:39

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 »

Hallo Heidi,

herzlich willkommen erst einmal. Besänftigen kann ich dich zumindest insofern, dass du keine Panik haben brauchst.
Aber meine Frage, warum hast du dich nicht heute bei deiner Artzpraxis gemeldet und es geschildert? Denn das klingt nach einer dringlichen Unterschung und man hätte dich heute noch untersucht und gegebenfalls eine Überweisung verschrieben für die Klinik.

Jetzt bleibt dir natürlich immer noch die Option, eine Notfallnummer für Augenärzte zu wählen und dann dahin zu gehen. Kurzum, du musst nicht bis Januar warten. Und da wir keine Ärtze hier sind, würde ich dir vorschlagen, dass du die Nummer für die Notfälle anrufst. Zumindest wird man dir am Telefon auch weiterhelfen, besonders dann, wenn du die Aussage deines Ocularisten erwähnst.

Ich hoffe, ich konnte dir helfen.

Gruß

Patient81
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche allen, die dies lesen, ein superschönes Weihnachtsfest!
Und dann uns allen einen guten Start in ein möglichst gesundes und glückliches Neues Jahr :) :) :) .

Liebe Grüße
Charlotte
hookyberlin
Beiträge: 23
Registriert: Di 25. Dez 2018, 13:35
Wohnort: Berlin

Vorstellungsrunde

Beitrag von hookyberlin »

Hallo liebe Gemeinde,

zuerst einmal ein frohes Weihnachtsfest.

Ich heisse Jörg, bin 55 Jahre alt und arbeite als Webprogrammierer in Berlin

Meine Vorgeschichte:
Ich verlor 1980 bei einem Unfall beide Hände und das rechte Auge wurde verletzt. Durch eine OP wurde die Sehkraft wieder teilweise hergestellt. Es wanderten allerdings einige Glassplitter im Laufe der Zeit heraus, was sehr schmerzhaft war. Bis 2010 allerdings kam das scharfe Sehen und die Farbe zurück. Dann stiegt ab 2013 der Augendruck derart an, dass durch eine OP 2015 dies zwar behoben wurde aber das Sehen mit diesem Auge dann vorbei war. Mit der eingeschränkten Sehkraft nun nur mit einem gesunden Auge rechts konnte ich leben und mich arangieren. Es wurden allerdings Fäden bei dieser OP verwendet, die sich auflösen sollten, was sie nicht taten. Sie wanderten alle langsam heraus (was sehr schmerzhaft war) und einige wurden per OP entfernt. Der letzte Faden macht mir zur Zeit viele Probleme, da er schlecht zu fassen ist. Bei einer Überprüfung wurde festgestellt, dass auf diesem Auge (ohne Sehkraft) nun auch noch eine Netzhautablösung stattfindet. Mir wurde gesagt, dass das Auge nun schrumpfen würde, was sehr schmerzhaft werden würde und eine Therapie mittels Laser nicht mehr möglich sei und ich mich in 6 Monate bis 2 Jahre darauf einstellen müsste, dass das Auge entfernt werden muss. Zur Zeit bereitet mir der letzte Faden große Schmerzen, denn er sticht ununterbrochen und das auge ist sehr gerötet. Insbesondere bei der Arbeit am PC kann ich nur noch 2-3 Stunden/Tag arbeiten. Das Auge ist extrem lichtempfindlich geworden, auch bei Sonnenschein. Eine Entfernung des Fadens wurde mir aber erst in 2 Monaten in Aussicht gestellt. Doch die große OP der Enukleation kommt unweigerlich auf mich zu.

Ein weiterer Umstand, der alles komplizierter macht:

Doch ich habe noch ein ganz anderes Problem. Ich bin Ohnhänder, zwar mit einer Armprothese, aber ich kann mir im Moment nicht vorstellen, wie ich damit die Augenprothese abends herausnehmen soll und morgens wieder einsetzen soll. Gibt es permanente Augenprothesen oder muss ich eine Augenklappe tragen?

Dann habe ich noch Fragen zum Implantat. Kunststoff oder Koralle oder Eigenfett. Habt ihr Erfahrungen dazu?

Und die wichtigste Frage, welche Klinik? Ich lebe zwar in Berlin, würde aber überall hinfahren, um die beste Klinik dafür zu bekommen.

Diese ganzen Fragen beschäftigen und belasten mich sehr. Ich habe Angst meinen Job (Web-Programmierer) zu verlieren. Wie lange dauert so eine OP? Und wie lange dauert die Versorgung mit der Augenprothese? Kennt ihr einen guten Okularisten? Gibt es Komplikationen mit dem Glasauge in tropischen Klimazonen?

Auf Tipps und Erfahrungen euerseits würde ich mich sehr freuen. Please help!

Gruß Jörg aus Berlin
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Jörg,

erstmal ein großes Kompliment, wie du mit deinen Problemen umgehst!!!
Irgendwie wirken die eigenen Problemchen auf einmal so lächerlich klein...
Ich würde mir an deiner Stelle im Moment noch keine Sorgen um Schrumpfen und Schmerzen und Enukleation machen.
Wenn ein Arzt dir sagt, dass es "6 Monate bis zwei Jahre" dauern kann, dann ist das eine so vage Angabe, dass es vielleicht auch viel länger dauern kann.
Bei mir hat es Jahrzehnte(!) gedauert, bis das blinde Auge (ebenfalls mit Netzhautablösung) zu schrumpfen anfing und dann noch einmal sehr, sehr lange, bis die Schmerzen anfingen.
Also erstmal in Ruhe abwarten und schauen, dass der leidige Faden rauskommt.
Ich wünsch dir einen guten Start in ein hoffentlich problemfreies/ problemarmes Neues Jahr mit einem schmerzfreien Auge :) !

Liebe Grüße
Charlottde
hookyberlin
Beiträge: 23
Registriert: Di 25. Dez 2018, 13:35
Wohnort: Berlin

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von hookyberlin »

Hi Charlotte,

danke für die aufmunternden Worte.

Ich mache mir halt Sorgen, weil ich am 17.1. die Faden-OP habe und eigentlich am 20.1. für drei Wochen in die DomRep fliegen wollte, um Freunde dort zu besuchen. Die wohnen aber im Landesinnere und was passiert, wenn das Auge Probleme macht? Ich kann halt schlecht unterscheiden was der Unterschied von Reizungen durch den Faden zu Schmerzen durch den Schrumpfungsprozess ausmachen. Im Moment ist das Auge durch die Reizungen ständig sehr gerötet, schmerzhaft und sehr lichtempfindlich, leider auch am PC. Doch diese Umstände hatte ich schon früher bei Fadenwanderungen. Auch die Hornhaut soll sehr rau sein. Mehr fehlt die Differenzierung bzw. Symptomzuordnung. Auch will ich mir meinen Urlaub damit nicht verderben, denn es ist der erste seit dem tragischen Tod meiner Verlobten vor 5 Jahren. Manchmal sind die Prüfungen im Leben halt besonders hart.

Auch wenn der Schrumpfungsprozess noch in vielleicht nicht zu naher Zukunft liegt, so kommt er doch unweigerlich auf mich zu. Wäre es da nicht sinnvoll, das Auge noch vor dem Schrumpfungsprozess zu entnehmen, um optimale Bedingungen für das Transplantat und die Augenmuskeln zu haben, als zu lange zu warten. Was meinst Du?

Gruß Jörg
hookyberlin
Beiträge: 23
Registriert: Di 25. Dez 2018, 13:35
Wohnort: Berlin

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von hookyberlin »

Ach ja, da habe ich noch etwas vergessen!

Euch allen hier möchte ich ein großes Kompliment machen, erstens weil ihr dieses Forum führt und zweitens durch eure liebenswerte und nette Art hier Aufklärung zu betreiben, Ängste zu mildern und mit Ratschlägen und Tipps uns das Leben erträglicher macht.

Schön, dass es Euch gibt!

Gruß Jörg
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Jörg,

du bist mit deiner Geschichte genauso wichtig fürs Forum wie die anderen, die das alles schon hinter sich haben.
Wenn nichts Neues mehr dazu kommt, schläft das Forum ja irgendwann ein ;) ;) ;) .
Und ich finde auch, dass das Forum eine riesengroße Hilfe ist!!!

Für deinen Urlaub würde ich mir gar keine Sorgen machen.
Wenn am 17. 1. der leidige Faden rauskommt, müsste das Auge eigentlich ganz schnell heilen und schmerzfrei sein, weil dann ja kein Fremdkörper mehr drin ist.
Und wenn du genügend Augensalbe bzw. Tropfen mitnimmst, spricht doch nichts gegen einen Urlaub in der DomRep.
Zur Not gibt es ja auch dort Augenärzte, die dich mit Medikamenten versorgen könnten.
Ich halte es für ganz, ganz unwahrscheinlich, dass dein Auge innerhalb der drei Wochen Urlaub so stark schrumpft und Schmerzen macht, dass es sofort operiert werden müsste.
Lies mal im Forum nach, wie viele von uns über mehrere Jahre Schmerzen hatten, ehe sie sich für die Enukleation entschieden haben.
Und trotzdem sind sie jetzt mit Implantat und Augenprothese zufrieden bzw. so wie ich mehr als zufrieden.
Ich würde auch gar nicht schon "vor dem Schrumpfungsprozess" an eine OP denken.
Vielleicht hast du ja noch 10 oder 20 Jahre Ruhe, vielleicht sogar bis zum Lebensende???
Ärzte haben sich doch schon oft genug geirrt, besonders wenn sie Prognosen abgeben....
Und wenn nicht, dann kannst du dich in aller Ruhe für die OP entscheiden.
Im Übrigen würdest du wohl kaum einen Arzt finden, der dein Auge "vorsichtshalber" entfernt, noch ehe es Probleme macht.

Ich finde, nachdem das Leben so hart mit dir umgegangen ist, hast du einen superschönen Urlaub (mit einem schmerzfreien Auge) mehr als verdient!!!

Ich wünsch dir einen guten Start in ein besonders gutes Neues Jahr!

Charlotte
Diana.d
Beiträge: 1
Registriert: Sa 5. Jan 2019, 18:55

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Diana.d »

Hallo zusammen.

Ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen.
Seit einiger Zeit lese ich hier schon in Forum sämtliche Beiträge und bin wirklich froh, dass es Menschen gibt die offen mit ihren Problemen und Sorgen umgehen und natürlich ihre Erfahrungen zu diesem Thema teilen. Mir persönlich habt ihr schon etwas Mut gemacht ohne es zu wissen. :) Danke dafür.
Das vorab. Nun möchte ich mich natürlich erstmal vorstellen.
Mein Name ist Diana und ich komme aus NRW. Ich bin 39 Jahre alt und habe am 28.01.2019 meinen Termin zur Eviszeration.

Zur Vorgeschichte:
Mit 6 Monaten kam ich als Frühchen auf die Welt. Danach sofort in den Brutkasten. Probleme mit dem rechten Auge hatte ich schon immer. Leider hat man bei mir damals nicht bemerkt das ich Löcher in der Netzhaut hatte.
So hat man es versäumt mich frühzeitig zu operieren. Sehen auf dem rechten Auge konnte ich noch nie richtig. Für mich damals völlig normal. So war ich doch in jungen Jahren in regelmäßigen Abständen beim Augenarzt.
Ich hatte eine Brille bekommen und so blieb es erstmal.
Im Teeniealter wurden die Besuche beim Augenarzt weniger.
Erst richtig los ging es, als ich meinen Führerschein machen wollte und hierfür ein komplettes Gutachten benötigte.
Ich war damals bei einem anderen Augenarzt, der mich dann zur Uniklinik überwiesen hatte.
Mehrfach wurde ich dann dort operiert, Silikonöl ins Auge, Linse zertrümmert, komplette Netzhaut rechts abgelöst und versucht diese wieder dran zu lasern. Leider ohne Erfolg. (Ich hoffe ich habe alles noch richtig in Erinnerung. Entschuldigt wenn ich das nicht ganz fachlich benennen kann).
Nun ja, seitdem war ich dann komplett Blind auf dem Auge. Da die Netzhaut sich abgelgelöst hat und seitdem zusammengerollt hinter meinem Auge herumschwimmt. Oft hat dies zu Entzündungen geführt, weil sich dort etwas befindet was dort nicht hingehört.
Oftmals habe ich auch von Ärzten gehört, ich solle mein Auge entfernen lassen. Jedesmal war ich ziemlich geschockt und habe ganz oft geweint. Warum entfernen? Ich hatte Schmerzen, die auszuhalten waren. Auch optisch sah alles halbwegs normal aus. Ok die Pupille war nicht mehr ganz rund und etwas größer, aber bei braunen Augen ist es nicht ganz so doll aufgefallen. 20 Jahre lang war alles ok, bis mein Vater dann an Krebs erkrankt ist. Das war im Sommer 2016. Ich habe ihn ein Jahr lang auf seine schwere Reise begleitet. Es war sehr, sehr schlimm und traurig. Im Sommer 2017 ist er dann letztendlich von uns gegangen. :cry:
Kurz vor seinem Tod fing mein Auge schon an mir Probleme zu bereiten. Vermehrt schmerzen. Risse in der Hornhaut und ein heller Punkt auf der Iris, der sich bis heute vergrößert hat, so dass mein ganzes Auge eigentlich eine hell Bernsteinfarbene Farbe angenommen hat. Mein Augendruck steigt auch immer weiter und bevor das Auge nun eventuell zu schrumpfen beginnt, oder mein gesundes Auge erkrankt, stimmte ich meinem Professor zu und habe einen Termin gemacht.
Vorgeschlagen hat er mit die Eviszeration.
Nun bin ich natürlich sehr aufgeregt und habe auch Angst...
Wie wird es ablaufen, wie stark sind die Schmerzen? Wie klappt es hinterher mit der Prothese? Sind die Schmerzen die ich jetzt habe später weg und natürlich die Frage, wie sehe ich danach aus? Bewegt sich das Auge mit? Ich habe natürlich schon sehr viel gelesen und im Netz nach Erfahrungen gesucht, aber jeder Fall ist anders und mir bleibt wohl nichts anderes übrig als abzuwarten, wie es bei mir läuft.

Habt ihr vielleicht noch Infos oder Tipps für mich?

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und alles Gute.
Liebe Grüße. Diana.
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Diana,
herzlich willkommen im Forum!
Schön, dass du jetzt nicht nur liest, sondern dich auch selbst meldest!

Mit der Eviszeration, die bei dir gemacht werden soll, haben die meisten von uns wohl keine Erfahrungen.
Ich musste mich auch erst mal schlau lesen, und eigentlich klingt das alles ja richtig gut:
Die Hülle des Augapfels bleibt bei dieser OP erhalten mitsamt Augenmuskeln.
Als Ersatz kommt ein Implantat in die leere Hülle und darauf dann die Prothesenschale.
Die Beweglichkeit müsste eigentlich deutlich besser sein, als nach einer Enukleation, weil die Augenmuskeln ja nicht betroffen sind.
Also gute Chancen auf ein super Ergebnis!
Und auch die Schmerzen nach der OP dürften gar nicht so schlimm sein, weil ja nicht das ganze Auge entfernt wird.
Wobei die Schmerzen nach der OP sowieso schnell verschwinden.
Ich finde du hast prima Aussichten auf ein schmerzfreies Auge, das aussieht wie dein gesundes Auge und das sich wahrscheinlich ganz passabel mitbewegt.
Dass du trotzdem Angst vor der OP hast, ist total normal - hatte wohl jeder von uns, ich auch ganz gewaltig sogar :( :cry: :? ...
Aber jetzt bin ich nur noch froh, dass ich keine Schmerzen mehr habe und optisch ist es auch um Längen besser, trotz nur geringer Beweglichkeit.

Wäre schön, wenn du uns auf dem Laufenden hälst, wann dein OP-Termin ist und wie es dir geht.
Liebe Grüße

Charlotte
SharonDr
Beiträge: 3
Registriert: Fr 3. Mai 2019, 11:44

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von SharonDr »

Hallo, hoffentlich bin ich hier richtig 😅
Und zwar habe ich seit Anfang an starke Probleme mit meinem Glasauge. Die OP hatte ich 2015, zu Anfang musste ich nach ein paar Monaten noch 2 mal nachoperiert werden weil Blut aus der Augenhöhle kam, scheinbar war der Platzhalter zu groß.
Naja auf jeden fall ist mein Auge IMMER zu trocken, ich benutze ständig Bepanthen Augensalbe, der Nachteil ist aber dass das ziemlich schmiert und wenn man sich als Frau gerne mal schminkt, dann verschmiert das auch irgendwann :( (ich bin nun 22Jahre), und die Creme kann ich manchmal bis zu 5 mal neu am Tag rein machen. Mit Augentropfen habe ich es auch schon versucht aber da bleibt es trocken wie eh und je. Das Problem bei mir ist, dass sich die ganze Tränenflüssigkeit HINTER meinem Glasauge sammelt, sie findet keinen Weg nach vorne, und irgendwann hat sich dass dann so zugestaut, dass Tränen rauskommen sogar manchmal rausschießen wenn man leicht gegen kommt. Meine Augenlieder brennen oft wegen der Trockenheit. Wenn ich das aber anspreche beim Augenprothetiker oder beim (vorherigen) Augenarzt (bin umgezogen) bekomme ich immer nur als Antwort dass man da nichts machen kann und ich halt die Creme benutzen muss. Mitlerweie leide ich drunter und es nervt mich. Mein Auge kann nicht richtig schließen, das Unterlied hängt und das Oberlied ist etwas zu viel Haut.
Nun habe ich hier von Acrylaugen gelesen, ich habe eben versucht darüber was bei Google zu finden, aber ich finde nicht wo sowas möglich ist. Kann mir jemand helfen? Ich wohne im Bundesland Brandenburg.
Vielen dank schonmal :)
Olga1991
Beiträge: 399
Registriert: Mo 20. Mär 2017, 18:27
Wohnort: Hessen

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 »

SharonDr hat geschrieben: Fr 3. Mai 2019, 12:31 Hallo, hoffentlich bin ich hier richtig 😅
Und zwar habe ich seit Anfang an starke Probleme mit meinem Glasauge. Die OP hatte ich 2015, zu Anfang musste ich nach ein paar Monaten noch 2 mal nachoperiert werden weil Blut aus der Augenhöhle kam, scheinbar war der Platzhalter zu groß.
Naja auf jeden fall ist mein Auge IMMER zu trocken, ich benutze ständig Bepanthen Augensalbe, der Nachteil ist aber dass das ziemlich schmiert und wenn man sich als Frau gerne mal schminkt, dann verschmiert das auch irgendwann :( (ich bin nun 22Jahre), und die Creme kann ich manchmal bis zu 5 mal neu am Tag rein machen. Mit Augentropfen habe ich es auch schon versucht aber da bleibt es trocken wie eh und je. Das Problem bei mir ist, dass sich die ganze Tränenflüssigkeit HINTER meinem Glasauge sammelt, sie findet keinen Weg nach vorne, und irgendwann hat sich dass dann so zugestaut, dass Tränen rauskommen sogar manchmal rausschießen wenn man leicht gegen kommt. Meine Augenlieder brennen oft wegen der Trockenheit. Wenn ich das aber anspreche beim Augenprothetiker oder beim (vorherigen) Augenarzt (bin umgezogen) bekomme ich immer nur als Antwort dass man da nichts machen kann und ich halt die Creme benutzen muss. Mitlerweie leide ich drunter und es nervt mich. Mein Auge kann nicht richtig schließen, das Unterlied hängt und das Oberlied ist etwas zu viel Haut.
Nun habe ich hier von Acrylaugen gelesen, ich habe eben versucht darüber was bei Google zu finden, aber ich finde nicht wo sowas möglich ist. Kann mir jemand helfen? Ich wohne im Bundesland Brandenburg.
Vielen dank schonmal :)
Hallo Sharon,

das klingt ja bei dir genauso wie bei mir :lol: :lol: :lol:

Ich habe es ca. 9 Monate lang mitgemacht mit den Schmerzen am Glasauge (Trockenheit,starke Reizungen).

Du brauchst aufjedenfall ein Augenarzt der dich nachvollziehen kann.

Seit ca.2 Jahren trage ich Kunststoff, obwohl mein alter Ocularist nicht daran geglaubt hat dass es damit besser wird. Aber ich muss dir sagen die starken Reizungen am Augenlid sind weg! :D Klar habe ich noch etwas Trockenheit mit der Prothese aber das Sekret wird nicht steinhart so wie bei derGlasprothese :mrgreen:

Du bekommst jedoch nur Kunststoff mit einem Rezept vom Augenarzt mit einer guten Begründung dafür.
12/2016: Enukleation LA
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)
2020: RA Netzhautablösung,
Silikonölfüllung, Sehkraft 30%
Benutzeravatar
Bits&Bytes
Beiträge: 341
Registriert: So 2. Apr 2017, 14:09
Wohnort: Bochum

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Bits&Bytes »

hallo sharon,

herzlich willkommen im forum.

da hast du ja in deinem jungen alter, leider schon sehr viel durchmachen müssen :(

schön, das olga sich gemeldet hat, denn bei ihr gab es wirklich sehr große ähnlichkeiten mit deinem aktuellen zustand.

kunststoff-, bzw. acrylaugen passen ocularisten mit zusatzausbildung und epithetiker an, du benötigst aber von deinem augenarzt eine entsprechende begründung für das rezept, wie du in dem link nachlesen kannst.

http://www.kuenstliches-auge.de/Sprecht ... ommern.pdf

vielleicht kannst du ja einen der sprechtage nutzen.

ich wünsche dir, dass sich auch für dich eine lösung findet.

alles gute.

udo

ps: das pdf musst du drehen, dann passt es, oder drucke die seiten aus.
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Sharon,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Ich habe seit einem Jahr eine Glasprothese und ähnliche Probleme wie du.
Ich drücke bei geschlossenem Lid immer wieder mal auf das Auge und dabei kommt dann so viel Tränenflüssigkeit raus, dass es erstmal für kurze Zeit gegen die Trockenheit hilft. Aber so eine richtig gute Lösung ist das auch nicht.

Ich habe jetzt den Wechsel zu Acryl von der Krankenkasse genehmigt bekommen. Der erste Antrag wurde abgelehnt trotz guter ärztlicher Begründung (wegen Doppelversorgung, weil die Glasprothese noch kein Jahr alt war...).
Jetzt ist nach einigem Hin und Her die Genehmigung da. Ich bin gespannt, ob es mit der vielen Tränenflüssigkeit hinter der Prothese besser wird.
Müsste ja eigentlich, weil vorher ein Abdruck der Augenhöhle gemacht wird und dann gar nicht mehr so viel freier Platz hinter der Prothese sein sollte.
Vielleicht wird dann ja auch die Beweglichkeit besser, die jetzt nur mini-minimal ist. Ich bin gespannt!

Ich werde - hoffentlich nur Gutes ;) - berichten, wenn es soweit ist.

Dir alles Gute und liebe Grüße

Charlotte
Marco1075
Beiträge: 1
Registriert: So 5. Mai 2019, 12:30

Kurzvorstellung Marco

Beitrag von Marco1075 »

Hallo Zusammen,

Ich bin neu hier im Forum und möchte mich kurz virstellen.

Mit nun 43 Jshren beschäftige ich mich mit dem Gedanken einer Augenschale.

Kurz zum Hintergrund: Als 7-Monatskind sind bei mir beide Augen geschädigt. Links 10% Sehkraft, Retinopathia Praematurorum, Katarakt und Glaukom. Das rechte Auge ist geburtsblind und seit der Pubertät ein Schrumpfauge.

Diverse Gründe veranlassen mich nun, obwohl es mich bisher nicht störte, mein rechtes Auge mit einer Augenschale zu versehen. Von einer Enukleation wurde mir seitens der Ärzte abgeraten.

In Punkto Augenschale stellen sich mir nun 1000 Fragen...
- wie fühlt es sich an?
- wie lange dauert es von der (inneren) Entscheidung bis zur ersten Augenschale?
- werde ich das Einsetzen lernen!
- welcher Okularist ist der Beste für mich (Raum Frsnkfurt)?
- Glas, Kunststoff, Acryl?
- Pflege
- etc....

Ich hoffe die ein oder andere Antwort / Erfahrung zu finden, da das Thema recht neu für mich ist.

Ich bin gespannt Eure Beiträge und Erfahrungen zu lesen.

Viele Grüße
Marco
SharonDr
Beiträge: 3
Registriert: Fr 3. Mai 2019, 11:44

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von SharonDr »

Hallo, vielen Dank für eure Antworten. Dann werde ich mich mal so schnell wie möglich mit meinem Augenarzt absprechen und mit einem Augenprothetiker.
Na dann bin ich jetzt gespannt ob es schnell und ohne Probleme klappen wird. :)
Marcy
Beiträge: 192
Registriert: So 16. Apr 2017, 16:46

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Marcy »

Hallo Marco,

herzlich willkommen im Forum. Dein Fall klingt ähnlich wie meiner, bin auch eine Frühgeburt mit Retinopathia praematurorum. Ich habe mich, als das blinde Auge anfing zu schrumpfen, wegen der Schmerzen für eine Enukleation entschieden.

Wenn du in der Richtung keine Probleme hast (was hoffentlich so bleiben wird!), ist die Schale eine gute Lösung.

Wie schnell du so eine Schale bekommst, ist davon abhängig, wann du einen Termin bei einem Prothetiker bekommst. Im Raum FFM fällt mir spontan die Firma Müller Söhne aus Wiedbaden ein, wie da die Terminwartezeit ist, kann ich dir aber nicht sagen.
Im Idealfall spürst du eine perfekt angepasste Prothese gar nicht, nur das Gefühl beim Einsetzten und Rausnehmen ist vielleicht etwas gewöhnungsbedürftig. Dieser Vorgang ist mit ein bisschen Übung auch ganz leicht, du wirst da bestimmt keine Schwierigkeiten haben.
Zum Material kann ich nur von meinen Erfahrungen mit Glas sprechen, ich weiß auch gar nicht, ob eine Schale aus Kunststoff möglich ist, vielleicht weiß Olga da mehr.
Die Pflege ist auch denkbar einfach, abspülen mit lauwarmem Wasser reicht in der Regel.

Ich hoffe, ich konnte einige deiner Fragen zufriedenstellend beantworten.

Herzliche Grüße
Marcy
Olga1991
Beiträge: 399
Registriert: Mo 20. Mär 2017, 18:27
Wohnort: Hessen

Re: Kurzvorstellung Marco

Beitrag von Olga1991 »

Marco1075 hat geschrieben: So 5. Mai 2019, 12:55 In Punkto Augenschale stellen sich mir nun 1000 Fragen...
- wie fühlt es sich an?
- wie lange dauert es von der (inneren) Entscheidung bis zur ersten Augenschale?
- werde ich das Einsetzen lernen!
- welcher Okularist ist der Beste für mich (Raum Frsnkfurt)?
- Glas, Kunststoff, Acryl?
- Pflege
- etc....
Hallo Marco,

Zu deinen Fragen nehme ich Stellung 😊

Wenn die gut angepasst ist, spürst du die im alltag garnicht. Ich fass mir manchmal ans auge ob das auge noch drin ist 😂

Das einsetzen wirst du lernen, das ist überhaupt nicht schwer nur gewöhnungsbedürftig.

Ich komme aus Wiesbaden und bin bei dem Ocularist in Wiesbaden, er macht nur Kunststoff

Institut für Kunstaugen und
ophthalmologische Hilfsmittel
Nicolaus Müller-Uri - Wiesbaden


Es gibt aber noch ein anderen in Wiesbaden, er macht aber nur Glas soweit ich weiß.

Ich trage seit fast 2 Jahren Kunststoff Acryl und bin zufrieden. Hatte vorher knapp ein Jahr lang Glas jedoch hatte ich nur Probleme.

LG
12/2016: Enukleation LA
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)
2020: RA Netzhautablösung,
Silikonölfüllung, Sehkraft 30%
apojo167
Beiträge: 3
Registriert: Fr 21. Jun 2019, 07:21

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von apojo167 »

Hallo,
ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen.
Ich selber bin nicht betroffen, sondern meine 15jährige Tochter.
Ihr wird am 02.07. das re. Auge entfernt. Ich versuche die Krankengeschichte möglichst
kurz zu halten. Mit 6 Jahren hat ihr Knochenmark keine vollständigen Blutzellen mehr produziert (MDS)
und die einzige Rettung war eine Knochenmarktransplantation. Diese ist auch gelungen und die Grunderkrankung ist geheilt.
Leider hat sie etliche Nebenwirkung der Transplantation bis heute. Sie hat eine chronische Abstoßungsreaktion (GvHd)
und diese ist auch an ihrem re. Auge aktiv. Als sie 8 war, fiel der Augenärztin auf, das im Auge etwas nicht stimme
und wir erfuhren in der Augenklinik Charite Berlin, das unter der Transplantation die Limbusstammzellen kaputt gegangen
seien. Dann versuchte man eine Therapie mit Cortison und darunter entstand eine offene Stelle auf der Hornhaut.
Diese konnte der Körper nicht mehr schließen, danach folgten 7 Jahre mehrere Operationen, von Ammiondeckungen,
Hornhauttransplantation und anderen Versuchen, die Hornhaut in Ruhe zu bekommen. Aber es brachte alles keinen
Erfolg. Die Hornhaut riss zu Weihnachten ein und wurde in einer Not-OP geflickt. Worauf ich die Frage stellte,
ob nicht eine Entfernung des Auges mittlerweile nicht besser wäre. Die Lebensqualität ist doch um einiges gemindert.
Alle zwei bis 3 Wochen in die Augenklinik zur Kontrolle( Wartezeit 1 bis 3 Stunden, alle 30min Augentropfen
(was in der Schule nie funktioniert hat), immer die Angst, vor weiteren OPs, immer wieder mehrere Wochen aus der Schule raus.
Die Ärzte hatten keine Möglichkeit, die Hornhaut zu stabilisieren. Jede OP ist schwierig, das das Auge zum Teil sehr vernarbt und weich ist, so das es schwierig ist etwas festzunähen. Die Linse ist vom grauen Star mittlerweile komplett getrübt.
Sie sieht seit 6 Jahren nur Handbewegungen und hell/dunkel.
Nun ist ihre am 17.06. wieder die Hornhaut gerissen und wieder Not OP, Loch geflickt.
Die Ärzte hatten wohl schon vorher beschlossen, das eine Augenentfernung nun doch unumgänglich sei, da das Auge
doch nicht mehr zu retten sei und man eine Infektion der Augenhöhle zuvorkommen möchte.
Wir haben zugestimmt und unsere Tochter auch, weil wir hoffen, das es ihr Leben erleichtert und sie zur Ruhe kommt.
Sie bekommt ein DFT, weil ihre Bindehaut nicht zu mobilisieren ist.
Allerdings kommt nun mit dem Warten auf die OP auch die Angst bei ihr und uns vor diesem großen Schritt.
Ihr macht besonders Angst, das sie die Prothese ein und aussetzen muss und wie es nach der OP aussieht.
Ich habe mich nun schon über einiges im Forum und bin mittlerweile etwas beruhigter.
Ich hoffe es klappt alles und es gibt nicht wieder neue Probleme, davon hatten wir in den letzten Jahren genug.
Vielleicht gibt es ja jemanden im Forum, der auch in der Pubertät sein Auge entfernt bekam und kann unserer
Tochter etwas Mut machen.
Vielen Dank, das es so ein Forum gibt.
Gruß Jeannette
Rainchen
Beiträge: 15
Registriert: Do 8. Nov 2018, 15:21
Wohnort: Kleines Örtchen in Niederbayern

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Rainchen »

Hallo apojo,

nun ich bin nicht mehr in der Pubertät, habe aber durchaus einiges mitgemacht zu dieser Zeit :) Ich bin von Geburt an blind auf meinem linken Auge (Hebamme hat bei einer Blutuntersuchung während der Geburt meinen Sehnerv beschädigt)

Als ich dann etwa 12 war hatte sich ebenfalls ein grauer Star in diesem Auge gebildet. Für mein komisch aussehendes Auge wurde ich immer wieder gemobbt, da die Kinder halt einfach nicht verstanden haben warum es denn so aussieht.
Teilweise war die Iris gelb und grün (Meine normale Augenfarbe ist blau). Das war keine leichte Zeit für mich, aber den Grauen Star entfernen kam nicht in Frage, da ich keinerlei Probleme damit hatte und die Kosten dann hätte selbst tragen müssen, da das Auge ja bereits blind war.

Damit musste ich Jahre lang zurecht kommen, bis 2018 mein Auge anfing stark zu schrumpfen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 23, also nicht unbedingt mehr ein Teenager in der Pubertät, hatte den Grauen Star also schon gut 10 Jahre lang.
Das Auge schmerzte immer mehr und immer mehr. Ich wurde sehr licht empfindlich und konnte auch mit meinem gesunden Auge kaum noch sehen, wenn es zu hell war.
In der Augenklinik in München wurde mir sofort eine Enukleation empfohlen, die ich dann Ende Januar 2019 auch machen lies.

Seitdem lebe ich wesentlich besser, die Lichtempfindlichkeit ist auf einmal verschwunden und auch einige andere Beschwerden sind einfach weg. Außerdem sieht mein Auge einfach wieder gleich aus.

Ich habe ebenfalls ein DFT und die Augenhöhle sieht eigentlich... nun ja... appetitlich sieht sie nun nicht aus, aber es sieht dann eben aus wie Schleimhäute. Ich habe es mir definitiv schlimmer vorgestellt und glaube mir, ich hatte auch wirkliche Angst ob ich überhaupt in der Lage dazu wäre das Auge raus zunehmen und zu reinigen.

Aber das klappt nun knapp 5 Monate nach meiner Enukleation ohne Probleme und ich muss das Glasauge auch nur bei Bedarf herausnehmen zum reinigen. Meistens ist das alle zwei bis drei Wochen der Fall.

Ich hoffe das die Enukleation auch bei deiner Tochter einen gewissen Lebenswert wieder herstellt, sie keine weiteren Probleme mehr hat und das ich vielleicht helfen konnte ein paar Ängste zu nehmen :)

Liebe Grüße,

Vanessa
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Jeannette und Tochter,

wie schön, dass ihr den Weg ins Forum gefunden habt!

Bei meiner Entscheidung zur Enukleation vor gut einem Jahr (blindes Auge von Geburt an) hat mir das Forum sehr Mut gemacht und sehr geholfen.
Und trotzdem hab ich je näher der OP-Termin kam immer mehr Angst bekommen - aber das ist wohl total normal.
Die erste Zeit nach der OP fand ich am schierigsten, weil alles ziemlich verquollen und blutunterlaufen aussah, wie ein großer Knutschfleck ;) .
Aber zum Glück ist ja jetzt das richtige Wetter für eine schöne große Sonnenbrille und damit ist es dann gar nicht mehr so schlimm.
Ich hab mich an den Anblick der Augenhöhle sehr schnell gewöhnt, finde jetzt sogar, dass sie ganz ordentlich aussieht....
Das Raus und Rein der Prothese war nach kurzer Zeit überhaupt kein Problem mehr.
Und das Allerbeste, was wahrscheinlich auch deine Tochter feststellen wird: die Prothese sieht allemal besser aus als ein blindes Auge mit getrübter Linse! Vermutlich werden die meisten Menschen gar nicht merken, dass sie eine Prothese trägt!

Also nur Mut, es wird vermutlich weniger schlimm als befürchtet!!!

Das wünsch ich deiner Tochter und dir, liebe Grüße

Charlotte




#
apojo167
Beiträge: 3
Registriert: Fr 21. Jun 2019, 07:21

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von apojo167 »

Liebe Vanessa u. Charlotte,
vielen Dank für eure Mut
machenden Worte.
Liebe Grüße Jeannette
Olga1991
Beiträge: 399
Registriert: Mo 20. Mär 2017, 18:27
Wohnort: Hessen

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 »

Hallo Jeanette,

ich hab meine Diagnose in der Pubertät bekommen und hatte ziemlich viele OP am betroffenen Auge. Ich selber habe es über 15 Jahre mitgemacht und all die Schmerzen ertragen. Die Ärzte waren sehr glücklich über meine Entscheidung zur Enukleation.

Ich kann dir sagen, es war die beste Entscheidung. Ich bereue es den schritt nicht viel früher gegangen zu sein.

LG
12/2016: Enukleation LA
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)
2020: RA Netzhautablösung,
Silikonölfüllung, Sehkraft 30%
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Liebe Jeannette,

für die OP am Dienstag wünsche ich deiner Tochter alles Gute und drücke die Daumen, dass sie alles schnell und problemlos übersteht.
Und auch wenn es in den ersten Tagen vielleicht nicht ganz einfach ist, denkt daran, dass es von Tag zu Tag besser wird ;) .
Ich wünsche euch, dass damit ein Ende der vielen Augenprobleme in Sicht ist!!!

Liebe Grüße

Charlotte
Rainchen
Beiträge: 15
Registriert: Do 8. Nov 2018, 15:21
Wohnort: Kleines Örtchen in Niederbayern

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Rainchen »

Liebe Jeanette,

auch von mir alles gute für die OP, möge alles reibungslos verlaufen! Ich hoffe deine Tochter wird keine Schmerzen haben und das es keine Komplikationen gibt.

Mir tat nach meiner Enukleation die Wunde am Po, wo sie das Fettgewebe für das DFT entnommen haben weh, am "Auge" hatte ich keinerlei Schmerzen, darum hoffe ich das es deiner Tochter ähnlich geht, aber da ist leider jeder Mensch unterschiedlich.

Auf alle Fälle viel Glück.

Grüße,
Vanessa
apojo167
Beiträge: 3
Registriert: Fr 21. Jun 2019, 07:21

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von apojo167 »

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für alle guten Worte und Wünsche. Meine Tochter hat alles gut überstanden u d ist seit gestern wieder zu Hause. Sie hat noch Schmerzen am "Auge" und die Wunde an der Hüfte tut auch weh.
Man hat uns erklärt, das die Naht an der Hüfte die meisten Probleme macht und sich immer mal Fäden lösen. Ich finde es nur merkwürdig, das wir da Floxal AS drauf machen sollen. Meine Tochter sagt, das das sehen jetzt so komisch ist, kann aber nicht beschreiben was es ist. Hatte jemand von euch auch Sehprobleme nach der OP. Sind das Irritationen vom Gehirn? Sie konnte vorher ja nur hell/dunkel sehen und Umrisse.Auch hat die Schmerzen, wenn sie das gesunde Auge zumacht. Das andere ist zugenäht und noch stark geschwollen. Sie glaubt die eingelegte Plastikschale drückt vielleicht beim Augen schließen.
Wie war das bei euch?
Wir müssen am Freitag wieder zur Kontrolle und Fäden ziehen an der Hüfte. Wenn alles gut läuft dürfen wir dann in den Urlaub fahren.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße Jeannette
Sebastian
Beiträge: 2
Registriert: Fr 5. Jul 2019, 23:51

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Sebastian »

Hallo Jeannette

Ich bin 29 Jahre und habe mir auch die OP hinter mir.
Ich habe es in Hagen machen lassen.
Am 19.06 habe ich es gemacht.

Wichtig ist das deine Tochter regelmäßig kühlt nicht zu kalt damit die Schwellungen zurück gehn.
Ich hätte es nicht gemacht weil keiner es mir gesagt hatte müssten danach wieder ins Krankenhaus für 3 Tage.

Jetzt bin ich zu Hause und warte.
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Jeannette,

wie schön, dass deine Tochter die OP gut überstanden hat!

Dass sich das Sehen bei ihr nochmal ein bisschen verändert hat, kann ich mir gut vorstellen.
Auch wenn sie vorher nur hell/dunkel erkennen konnte war der Raum auf der betroffenen Seite doch noch vorhanden, zumindest schemenhaft.
Jetzt gibt es ihn definitiv nicht mehr, die Seite fehlt ja jetzt total. Aber daran wird sie sich bestimmt ganz schnell gewöhnen.

Sebastian ( herzlich willkommen im Forum, Sebastian! ) hat den guten Tipp gegeben "kühlen", damit die Schwellungen schnell zurück gehen.
Dass jede Augenbewegung und Augenschließen noch weh tut, ist bei so einer starken Schwellung wohl normal.
Und nun braucht es halt Geduld, bis alles gut verheilt ist.

Ich wünsche deiner Tochter und Sebastian, dass alles weitere unproblematisch verläuft!

Liebe Grüße

Charlotte
Ellokko
Beiträge: 1
Registriert: Mo 15. Jul 2019, 00:22

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Ellokko »

Hallo zusammen,

ich heiße Sven alias Ellokko und bin neu in diesem Forum.
Ich bin 35 Jahre alt und komme aus Rheinland-Pfalz.

Zu meiner Vorgeschichte:

In meinem 5 Lebensjahr hatte ich durch einen Unfall, mein Bruder schoss mir mit einem Luftgewehr (die Dinger vom der Kirmes) vesehentlich ins linke Augen, seit diesem moment bin ich blind.
Nach zieg Op´s in der Uni Homburg, und Jahren langen Medizinischen Silkon wechseln im linken Auge lebte ich bis jetzt ganz gut damit.
Nun haben sich die Dinge aber Grundlegend geändert, da ich seit fast 1 Jahr unter dauerhaften Schmerzen leide, die laut Augenarzt und Uni Mainz auch nicht mehr verschwinden werden, kommt nun hinzu dass es anzeichen gibt dass mein Körper anfängt das kaputte Gewebe abzustossen.
Dies wirkt sich unteranderem auf das gesunde Auge aus, in dem ich alles nur noch wie im Nebel sehe.
Nach einem dringlichkeits Termin an der Uni Mainz habe ich vermutlich keine große Wahl, oder wie der Professor meinte entweder das blinde Auge rausnehmen oder ganz blind werden.
Also habe ich am 16.7 nun einen Termin für die Op vorbereitung und am 12.8 den Op Termin.
Da ich so gut wie gar nicht weiß was auf mich zu kommen wird hab ich im moment sehr große Angst.
Auch wen diese vieleicht unbegründet ist werde ich sie einfach nicht los was mich auch zu dieser späten Stunden in dieses Forum verschlagen hat.
Immer hin werde ich nun aller vorausicht nach nun ein Körperteil von mir abgeben müssen, und dass eher nicht ganz freiwillig.
Also werde ich schauen wie es weiter geht und hoffe auf das Beste.
Ich wollte dass einfach mal loswerden, bevor ich noch ganz meinem Mut verliere, ausserdem fällt mir schreiben leichter wie darüber zu reden zumindestens im moment.

In diesem Sinne wünsche ich euch noch einen angenehme Nacht.

Liebe Grüße

Sven
Benutzeravatar
Bits&Bytes
Beiträge: 341
Registriert: So 2. Apr 2017, 14:09
Wohnort: Bochum

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Bits&Bytes »

hallo sven,

hab mal wieder reingeschaut und muss dir einfach schreiben.

du musst leider schnellstens dein blindes auge loswerden. das ist absolut notwendig, dein professor hat recht.

was leider höchstwahrscheinlich gerade bei dir passsiert, nennt man sypmpatische ophthalmie. das ist kein kindergeburtstag :shock:

du brauchst keine angst vor der augenentfernung zu haben. lese bitte meinen thread

"Enukleation - Alles halb so wild !"

oder einen der vielen anderen berichte über eine erfolgreiche und (fast) schmerzlose augentfernung.

wir alle hatten mit dem gedanken an den verlust eines körperteils, die gleichen oder der ähnliche probleme wie du,

aber leider gilt für dich, wie auch zuvor auch schon für uns, die das hinter sich haben: "auge(n) zu und durch". :!:

du packst das, keine frage :!:

alles gute wünscht dir

udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Rainchen
Beiträge: 15
Registriert: Do 8. Nov 2018, 15:21
Wohnort: Kleines Örtchen in Niederbayern

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Rainchen »

Hallo Sven,

wie Udo bereits sagte, es gibt hier zahlreiche Berichte von gut verlaufenen Enukleationen und auch bei mir war es halb so schlimm.
Und ist es nicht ein guter Tausch? Keine Schmerzen und hoffnungsvollerweise weiterhin auf dem gesunden Auge sehen?
Auch bei mir war die Gefahr einer Sympathischen Ophthalmie groß, das bedeutet, dass der Körper fängt an auch das gesunde Auge anzugreifen und man in Folge dessen komplett blind wird. Wenn das nicht frühzeitig verhindert wird, ist es fast nicht mehr aufzuhalten.
Ich hoffe für dich das die OP reibungslos verläuft und du nachher keine Schmerzen mehr haben wirst. Du wirst sehen mit einem Kunstauge ist auch ein Stück weit die Gesichtsharmonie wieder hergestellt. Ich kann mir vorstellen das dein linkes Auge nach diesem Schuss ins Auge nicht gerade gut aussieht.
Der Occularist passt dein Kunstauge auf dein gesundes Auge an und man kann es fast nicht mehr von deinem gesunden Auge unterscheiden.
Für mich hat das ein ganz neues Gefühl bedeutet. Endlich kann man nicht mehr auf den ersten Blick sehen das etwas mit einem meiner Augen nicht stimmt.
Ich hoffe das auch so etwas für dich ein Stück weit die Lebensqualität wieder herstellt.

Liebe Grüße,
Vanessa
lili
Beiträge: 4
Registriert: Fr 19. Jul 2019, 17:51

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von lili »

Hallo,

habe mich hier gestern angemeldet nachdem ich schon des öfteren in meiner Verzweiflung nach "Hilfe", Lösungsansätzen und dergleichen suchte. Ich bin 49 sehe bis auf die Entstellung meines Auges recht gut aus und im Normfall ein aktiver, glücklicher Mensch. Dieser Normalfall ist leider immer seltner bis gar nicht mehr vorhanden.

Vor ca 10jahren wurde bei einem MRT und darauf folgender Biopsie die Diagnose gestellt: orbitaler pseudo-Tumor links. Die Sicht hatte sich verschlechtert (ohne erkennbaren Grund), deswegen fanden diese Untersuchungen statt.

Ich versuche mich kurz zu halten, antworte aber gerne auf Nachfragen.

Das Teil hinter meinem Auge wächst immer weiter, wurde seitdem fünf Mal transnasal biopsiert um es einerseits eingehender zu untersuchen und andererseits um eine Druckentlastung zu erreichen. Mein Visum auf dem Auge ist so gut wie nicht mehr vorhanden seit Sommer/18. Kurz zuvor wurde die Immunologie hinzugezogen und meinte es können sich um Autoimmunerkrankung handeln (iGg4) um mich mit Kortison zu behandeln und später mit Immunsupressiva sogenanten Biologicals (Rituximab).
Die Ärzte im Unispital Zürich sind nun an Ihren Grenzen, das letzte MRT ergab nicht das gewünschte Resultat im Gegenteil es ist progredient und mir wurde gesagt: " wir dachten immer Sie leiden an etwas sehr seltenem. Nun müssen wir feststellen, dass wir es nicht wissen - wir kennen dies nicht. Wir können Ihnen drei Wege vorschlagen: warten ob das Medikament vielleicht doch noch greift da die volle Wirkung erst jetzt erreicht ist.
...oder wir versuchen ein anderen Medikament ....oder Enukleation. Es handelt sich um jeweils Professoren, Chefärzte, kurz keine Assistenzärzte in Ausbildung.

Ich habe gar nicht so bedenken mir das Auge rausnehmen zu lassen. Mein Alltag ist durch den Druck auf Auge welches dadurch heraussteht und den stetigen druck auf Nasenbein so beeinträchtigt , dass es nur noch um dies geht. Mein Lid schliesst auch nicht mehr richtig dadurch brennt, juckt und tränt das Auge unaufhörlich. Zudem wird durch den Rest von Licht meine Sicht so gestört, dass ich die meiste Zeit mit einem offenen und einem geschlossenen Auge versuche meinen Alltag zu meistern. Kopfschmerzen stellen sich auch immer wieder ein und ich bin oft müde.
Wollte nur erklärt haben, dass für mich die Entscheidung iO wäre, da ich mir dadurch eine signifikante Erleichterung für mich und meine Umwelt erhoffe. Ewig möchte ich auch nicht damit warten, da die Masse schon teilweise die Augenmuskulatur eingeschlossen hat und diese somit zum Teil starr sind. Dies macht sich so bemerkbar, dass ich das Auge nicht mehr in alle Richtungen mehr bewegen, es immer etwas nach unten links schielt. Ich glaube nicht mehr an eine Heilung und alles wird gut; ich denke 10 Jahre des Leidens mit stetiger Verschlechterung sind genug. Nun ich möchte den Schaden begrenzen und mich endlich wieder mit Anderem zu beschäftigen.

Kann mir jemand einen Operateur in der Schweiz empfehlen? ist jemand in diesem Forum auch aus der Schweiz oder hat hier Erfahrungen?

Liebe Grüsse Lili
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Hallo Lili,
herzlich willkommen im Forum!

Deine Geschichte hört sich ja sehr nach einer dringenden Entscheidung für die Enukleation an und ich kann dich darin nur 100 %ig unterstützen!!!
Ich finde je schneller desto besser, um in der Augenhöhle noch möglichst gute Voraussetzungen für das Implantat und die Prothese zu haben.

Leider habe ich keine Ahnung, welche Klinik in der Schweiz die meisten Erfahrungen mit einer solchen OP hat.
Für Deutschland gibt es die "weisse Liste der Krankenhäuser" www.weisse-liste.de/de/krankenhaus/krankenhaussuche/ wenn man da "Entfernung des Augapfels" eingibt, bekommt man die Fallzahlen jeder gewünschten Klinik.
Danach sind die Universitätskliniken Essen absoluter Spitzenreiter mit weit über 100 Enukleationen pro Jahr.

Vielleicht ist es ja sinnvoll für solch eine OP mit unklarem Befund nach Essen zu fahren und der dortigen Erfahrung zu vertrauen?
Ich weiss allerdings nicht, ob schweizer Krankenkassen so etwas genehmigen...

Ich hoffe, dass noch einige von uns mit ihrer Erfahrung weiterhelfen können.

Liebe Grüße

Charlotte
lili
Beiträge: 4
Registriert: Fr 19. Jul 2019, 17:51

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von lili »

hallo Charlotte

es ist wirklich sehr lieb mir zu antworten.
Ich habe gerade ein Mail von Prof des Unispital Zürich (Fachgebiet Orbita) bekommen, der mir nun möglichst schnell einen Termin zwecks Beratung zustellen wird. Das grösste Problem ist seiner Meinung nach, dass ja auch und hauptsächlich die Muskeln mitbefallen sind und von daher zum Grossteil (komplett?) raus müssten.
Ist hier jemand im Forum der ein Implantat ohne angenähte Muskeln hat? Also keinerlei Beweglichkeit mehr hat? Wie schlimm sieht so ein starres Auge aus im Alltag ?

Bin recht verzweifelt und verunsichert was da alles noch kommt.

Des Weiteren habe ich nun noch bei einem Spezialisten in Lausanne (Ophthalmologie Fundation des aveugles) für September einen Termin bekommen, damit er auch noch seine Einschätzung abgeben kann.

Die Krankenkasse übernimmt keine Kosten im Ausland zumindest nicht für Eingriffe die auch hier möglich sind. Hatte mich bereits erkundigt bezüglich Zweitmeinung im Ausland und diese Antwort erhalten.

Würde mich wirklich freuen über etwa Zuspruch/ Aufklärung/Info, da in meinem Umfeld keiner weiss wie er damit umgehen soll. Ist nicht gerade einfach zur Zeit. Hoffe es wird irgendwann wieder besser und bleibt dann nur noch als schwierige Zeit in Erinnerung und ich lerne damit zu Leben

schönen sonnigen Tag allerseits
LG lili
Rainchen
Beiträge: 15
Registriert: Do 8. Nov 2018, 15:21
Wohnort: Kleines Örtchen in Niederbayern

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Rainchen »

Hallo Lili,

soweit ich das Forum durchforstet habe gibt es hier durchaus Mitglieder, die keine Augenmuskeln am Implantat haben. Du musst wissen, früher hat man nicht einmal die leere Augenhöhle nach der Enukleation mit etwas aufgefüllt. Das gibt es noch nicht gar nicht sooooo lange.

Also rein eine "gefüllte" Augenhöhle denke ich wird schon viel ausmachen, auch in dem Umgang für dich später.

Auch jetzt, mit angenähten Augenmuskeln bewegt sich mein Glasauge nur ein paar Millimeter in jede Richtung, im normalen Leben schaut man ja auch meistens nur gerade aus, ich denke du kannst das kompensieren indem du einfach etwas mehr den Kopf drehst anstatt die Augen.

Informiere dich auf alle Fälle welche Art von Implantat dir anstelle des Augapfels eingesetzt wird. Ich habe ein Dermis-Fett-Transplantat, hierfür wird dir ein Stück Fett und Hautgewebe aus dem Po entnommen, zu einem Ball geformt und eingesetzt.

Ich weiß aber nicht wie das ohne Augenmuskeln funktioniert, da dieser meines Wissens über diese in Position gehalten wird.

Vielleicht kann man ja ein paar deiner Muskeln retten, denn ich glaube auch das nicht komplett alle Muskeln angenäht werden.

Liebe Grüße,
Vanessa
Benutzeravatar
Bits&Bytes
Beiträge: 341
Registriert: So 2. Apr 2017, 14:09
Wohnort: Bochum

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Lili,

auch ich möchte Dich herzlich im Formum willkommen heissen, auch wenn der Anlass alles andere als positiv ist.

Ich persönlich kenne leider niemanden hier im Forum, der komplett auf eine Unterstützung der gerade Augenmuskeln bei der Bewegung verzichten muss, oder
ich habe das verdrängt.
Einige Personen wie Charlotte oder Vanessa berichten über (gefühlt) nur minimale Beweglichkeit, ich denke damit kann man aber leben.
Wie Vanessa es schon sagte, war es früher wohl eher die Regel, dass das Prothesenauge starr und unbeweglich blieb.

Aus Deinem Berichten ist abzulesen, dass bei Dir dann wohl nur die Alternative der Komplett-Enukleation bleibt, also inklusive dem Entfernen (aller) Augenmuskeln.
Das ist sehr traurig, aber wohl nach dem Stand der Dinge nicht zu vermeiden.
Wichtiger sind am Ende des Tages Schmerzfreiheit und eine möglichst gute Wiederherstellung der Gesichtsharmonie.
Was alle die ein Kunstauge haben lernen müssen ist, wie Vanessa schon sagte, den Kopf bewusst nach links und rechts mitzubewegen. Der Eine mehr, der Andere weniger.

Vielleicht meldet sich ja hier noch jemand, der Deine Fragen zur Starrheit der Prothese beantworten kann und ich bin sicher, Du wirst lernen damit zu leben.

Alles Gute und viel Kraft wünscht Dir

Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Liebe Lili,

ich weiß, dass es für einige von uns ein echtes Problem ist, dass sich das Prothesen-Auge nicht bzw. kaum mitbewegt.

Ich glaube, es hängt sehr davon ab, wie die Optik vor der OP war.
Wenn ein relativ "normales" Auge entfernt werden muss, dann ist ein mehr oder weniger starres Auge gewöhnungsbedürftig und unschön.

Wenn wie bei mir das blinde Auge ständig zur Nase geschielt hat und insgesamt nicht mehr normal ausgesehen hat, dann ist ein geradeaus sehendes Auge, das sich optisch kaum vom anderen unterscheiden lässt, eine echte Verbesserung!!!
Die Beweglichkeit (bei mir nur minimal) ist dann gar nicht so wichtig.

Du schreibst, dass dein Auge ständig nach links unten schaut und dass du es kaum noch schließen kannst.
Ich bin sicher, dass du auch ohne Beweglichkeit eine gewaltige Verbesserung der Optik feststellen wirst.
Und wie Vanessa und Udo schon sagten: wenn du beim zur Seite schauen den Kopf mitdrehst, fällt es kaum auf.
Wenn ich dabei das Prothesen-Auge auch noch etwas mehr schließe als das andere, dann ist es wirklich kaum zu merken.

Außerdem schauen die wenigsten Menschen einen so genau an. Kaum einer wird auf Anhieb sehen, dass deine Augen nicht "normal" sind ;) .

Also mach dir keine allzu große Sorgen um die zukünftige Beweglichkeit!

Viele liebe Grüße

Charlotte
lili
Beiträge: 4
Registriert: Fr 19. Jul 2019, 17:51

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von lili »

Um die machte ich mir keine allzu grossen Sorgen mehr, bin aber seit gestern Abend total fertig. Der Arzt schlug mir vor mich doch schon mal bei einer Epithekerin zu informieren. Als ich die googelte die er mir vorgeschlagen hat, stiess ich sofort auf einen Bericht über 2tes Gesicht, Teilgesichter aus Silikon, Kunstaugen mit Lid und Wimpern. Jetzr habe ich riesen Angst dass bei mir alles weg soll also nicht nur die Muskulatur im Auge, sondern Tränendrüsen, Lid und Bindehaur. Quasi die Sachen die es braucht damit ein Kunstauge ob nun beweglich oder nicht überhaupt eingesezt werden kann. Auf meine Nachfrage bekam ich als Antwort, dass dies bei dem Termin besprochen wird am 16.8.19. Er wolle dies nicht weiter am Tel oder per Mail besprechen, da genaudies dazuführe, dass Missverständnisse und Fehlinterpretation entstehen. Ich weiss also wirklich nichts mehr. Der ganze Befall von dem Gewächs ist hinter dem Bulbus und soweit ich weiss sind 3 Muskel durchwachsen von dem Gebilde nicht alle. . Ich bin fix und fertig. Hat jemand was rausgefunden oder weiss wohin ich mich wenden kann? Der Arzt sagte noch was von Schnitt an der Augenbraue damit ein haltestifte für das Implantat am Knochen angebracht werden könnten. Muss wenn keine Muskulatur am Bulbus erhalten werden, wirklich alles weg inkl Augenlid oder steigere ich da in was rein was reine Spekulation ist? Ich danke euch und entschukdige mich wenn ich nerve aber ich habe wirklich Angst und kann nicht mehr klar denken.
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Liebe Lili,

das klingt ja nun wirklich beängstigend, was du schreibst.

Ich glaube allerdings, dass der Ratschlag mit einem Epithetiker Kontakt aufzunehmen, noch lange nicht heißt, dass es ganz fürchterlich wird.
Auch wenn du statt Glasprothese eine Acrylprothese möchtest (so wie ich) ist dafür der Epithetiker zuständig.
Alles, was etwas komplizierter ist mit speziellen Haltestiften oder ähnlichem, ist beim Epithetiker in besten Händen.
Wenn beim Entfernen des Tumors die ganze Augenhöhle ausgeräumt werden muss, dann heißt das ja absolut nicht, dass das Augenlid und die gesamte Bindehaut mit raus müssen.
Der Tumor liegt schließlich hinter(!) dem Auge und da wird man alles rundherum erhalten, was nicht betroffen ist.

Du hattest geschrieben, dass du vom Prof. des Unispitals Zürich mit Fachgebiet Orbita einen Termin bekommst. Ist das der Termin am 16. 8.?
Wenn ja, dann ist er mit seinem Fachgebiet wohl genau er richtige für dich.
Ärgerlich nur, dass du nun so lange warten mußt. Ich finde immer, dass Ungewissheit schlimmer ist als alles andere.
Kannst du nicht versuchen dem Prof, bzw. seiner Sekretärin deine extremen Ängste und Sorgen zu schildern, damit du einen schnelleren Termin bekommst???
Ich drücke dir auf jeden Fall ganz gewaltig beide Daumen!

Viele liebe Grüße

Charlotte
lili
Beiträge: 4
Registriert: Fr 19. Jul 2019, 17:51

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von lili »

Liebe Charlotte,

Ja das wäre wohl gut aber es gibt vorher keinen Termin, weil noch eine weitere Ärztin (Fachgebiet Rekonstruktion) dabei sein wird. Siie würden auch zu zweit operieren.
Und das ganze Theater kam erst zustande wegen den Mails und Telefonat, 'Reden zw Tür und Angel' quasi, wesgen er sagt ich soll jetzt bitte warten bis zum Termin : " Lassen Sie uns das in Ruhe besprechen. Es ist nicht gut, wenn wir per e-mail, per Telefon, etc. solch komplexe Fragen diskutieren. Das Risiko von Missverständnissen, unnötiger Aufregung und Übersprungshandlungen ist echt zu gross!
Ich bin ihm wohl ziemlich auf die Nerven gegangen, als ich dieser Antwort noch ein Mail drangehänt habe mit der Lid Frage. Für ihn scheint es beantwortet zu sein.

Wie du auch sagst, es ist ja alles hinter dem Auge, somit haben weder Lid noch Tränendrüse noch Bindehaut eine Beeinträchtigung. Ich denke auch das jeder vernünftige Operateur alles dran setzten wird alles was möglich ist zu erhalten um ein möglichst natürliches, harmonisches Ergebniss zu erzielen.. Und sollte es bei dem Prof nicht so sein, es gibt ja noch andere Spitäler.
Ich habe bereits einen Termin in einer Augenklinik am 27.8.19, wo ein paamal im Jahr ein Arzt aus Holland komplexe Orbirafälle behandelt. Nicht bei ihm direkt aber bei seinem Co und dieser bespricht sich mit ihm. Persönlicher Termin wäre dann je nachdem wie dringend sie meinen Fall einschätzen 3 Tage später oder Anfang November. Jedenfalls habe ich so wenigstens wieder einen Augenarzt, da ich ja so oder so einen brauche.
Und in Lausanne habe ich auch einen Termin bei dem dafür zuständigen Dr am 9.8.18.

Ich denke das ist das Beste, mich von drei verschiedenen Stellen beraten lassen, hören was sie vorschlagen/anbieten und dann entscheiden wo ich hingehe. Dauert zwar und dieses Ungewisse zerrt an meinen Nerven und Gemüt aber jeder Tag geht auch zuende und am Montag ist ja schon mal
die Epithekerin welche hoffentlich auch schon etwas beraten und somit berühigen kann. Ich nehme an sie hat Kunden, denen auch die Muskulatur entfernt wurde.

Heute fahre ich übers WE zu einer Freundin nach Österreich in die Berge und versuche mich so abzulenken.
Ist mühsam was ich grade durchmache und ich hoffe einfach, dass es bald zu einem guten Ende kommt.

Für das Forum bin ich sehr dankbar, so habe ich zumindest irgendeine Möglichkeit des Austauschs. Es ist für "normale" Menschen zu abstrackt und schräg und die meisten beschäftigen sich lieber mit schönen Dingen.

Somit: merci und ein schönes WE🌻🐄🌻
LG lili

PS: ich denke ich sollte für die Sache einen getrennten Thread beginnen, macht sonst den "Willkommen" etwas unübersichtlich?
Charlotte
Beiträge: 422
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Charlotte »

Liebe Lili,

ja, das ist schon gut im Vorfeld einige Fachmeinungen einzuholen.
Den Termin am 16. 8. beim Prof. (Fachgebiet Orbita) finde ich trotz der Wartezeit sehr vielversprechend.
Es spricht sehr für ihn, dass er noch eine weitere Fachärztin mit Fachgebiet Rekonstruktion dazu holen will und sie dann auch zu zweit operieren.
Da kannst du zumindest die Gewissheit haben, dass beide eine ganze Menge Fachwissen und Erfahrung mitbringen. Wäre für mich wohl erste Wahl.

Klasse, dass du am Wochenende erstmal wegfährst und auf andere Gedanken kommst.
Ich wünsch dir tolle Entspannung und ein superschönes Wochenende :) !

Liebe Grüße
Charlotte
P.S. Wäre bestimmt nicht schlecht einen neuen Thread einzurichten...
Antworten