Chat

[Ösi]

Diese Nachricht richtet sich an den Admin

Lieber Admin,

Ich finde dieses Forum eigentlich ganz lobenswert. Nicht jetzt von der Thematik her, sondern von der Struktur wie es aufgebaut ist.
Was mir persönlich allerdings fehlt - nachdem die Beträge vor der Veröffentlichung erst geprüft werden, - wäre ein "Chatroom oder Shoutbox" oder wie immer du das nennen würdest, aber vielleicht bin ich auch zu blöd ihn zu finden.
Dann könnte man evtl. mit einem MG das gerade online ist, Meinungen austauschen.

LG M

[sstempel]

Hallo Ösi
Bitte zu diesem Zweck der Kommunikation PN benutzen (Persönliche Nachricht)

[Ösi]

Was halten die anderen Mitglieder davon?
Wäre ein Chat eine Option für euch?

[Olga1991]

Ich persönlich brauche keinen Chat

[Marcy]

Vermutlich ist es ein zu großer Aufwand, hier einen Chat zu installieren, für unsere kleine Gemeinde.
Es ist äußerst selten, dass mehrere Mitglieder gleichzeitig online sind. Jedenfalls ist das meine Erfahrung.

Ich sehe es daher wie Olga.

LG

[Bits&Bytes]

Hallo Martin,

da kann ich mich Olga und Marcy nur anschliessen. Wir schauen meist immer nur kurz vorbei, ob's was Neues gibt und sind dann je nachdem
auch schnell wieder raus.
Einen Chat gibt's selbst im Glaukom-Forum nicht und da ist schon noch mehr los und eigentlich immer mehrere Benutzer online.

Viele Grüße

Udo

[annaklaus]

Im Zweifel kann ja auf Skype o. ä. ausgewichen werden, oder?

[Ösi]

Hallo Anna,
da hast du eigentlich auch wieder Recht. Sofern dies in den Kontaktdaten hinterlegt ist

[Marcy]

Oder man fragt bei Interesse per PN an.

[Patient81]

Wir sind sowieso eine Minorität und wenn wir die Onlinechat-Funktion haben, wird die Frequenz der Kommentare in den Threads geringer, ist meine Befürchtung. Denn gerade diese Ansammlung an Berichten/Kommentaren halte ich für sehr wertvoll.

[Bits&Bytes]

Hi, Patient81,

das hast du wie mit der Faust aufs Auge getroffen. Autsch ...

Martin hat's mit Sicherheit nur gut gemeint, aber so'n Chatroom würde hier ganz klar den Rahmen sprengen und Deine Befürchtung, dass dann die Frequenz und Qualität der Beitäge hier abnehmen würde, teile ich.

Gut erkannt und auf den Punkt gebracht, insofern würde ich vorschlagen, Ende der Diskussion.

Wünsche allen ein schönes Wochenende.

Udo

[Patient81]

Hallo Leute,

wie geht es euch? Wie handhabt ihr die Corona-Phase, was für Sorgen und Ängste habt/habt ihr gehabt?
Habt ihr euch auch Gedanken darüber gemacht, dass aufgrund der Augenprothese wir Einäugigen noch mehr Acht geben sollten? Denn letztens laß ich, dass das Virus auch über die Augen übertragbar sei. Da so eine Augenprothese besonders gepflegt sein muss, muss man diesen Aspekt besonders beachten.

So oder so wäre es lieb von euch, wenn ihr Kommentare dazu schreibt, wie es euch ergeht, was für Maßnahmen ihr euch überlegt habt.

Liebe Grüße Patient81

[Charlotte]

Hallo Patient81,

ich denke nicht, dass wir mit unserer Augenprothese mehr coronagefährdet sind, als andere Menschen.
Insofern mache ich mir nicht mehr Sorgen, als alle anderen und halte mich an die üblichen Vorsorgemaßnahmen.

Im Moment freue ich mich, dass unser Alltagsleben so langsam wieder normal wird.

Dir und allen, die hier noch mitlesen, wünsche ich weiter Geduld und hoffe, dass wir alle gesund durch die Krise kommen!

Liebe Grüße

Charlotte

[Olga1991]

Während der corona Krise ist bei mir viel passiert ...

Da durch meine Erkrankung mein einziges auge ebenfalls betroffen ist MUSS ich engmaschige Kontrollen wahrnehmen. Dies war jedoch nicht so einfach weil ich zur risikogruppe gehöre durch meine niere.

Naja dann ist das schlimmste eingetroffen . Ende April Netzhautablösung, Sehkraft von 90% auf 10% gefallen . Natürlich reagierte mein Professor sofort und operierte . Ich habe Silikonöl ins Auge bekommen.

Kurz vor der Nachkontrollr nach 4 Wochen bekam ich erneut eine Netzhautablösung... ich wurde dementsprechend sofort operiert.

Aktuell sieht es stabil aus! Leider musste der professor am Rand der netzhaut einwenig davon abschneiden, deswegen habe ich jetzt einen leichten gesichtsfeldausfall .

Achja meine linse wurde bei der OP auch ausgetauscht ... aktuell habe ich eine sehkraft von knapp über 20%.

Psychisch geht es mir dem entsprechend.

Ich hoffe euch geht es gut

[Patient81]

Liebe Olga,

ich drücke dir die Daumen, dass du das beste Ergebnis erhälst, was es zulässt für deine Situation mit dem Auge.
Ich kenne mich in der Materie nicht wirklich aus.

Habe aber kurzfristig diese Seite gefunden : http://netzhaut-selbsthilfe.de/operationstechniken.html

Vielleicht hilt dir diese Seite zusätzlich. Dort sind auch hilfreiche Tipps hinsichtlich Verhaltensregeln und Vorbeugung.

Falls ich etwas für dich tun kann, lass es mich wissen, sei es das Recherchieren oder was auch immer.

Ansonsten wie eingangs drücke ich dir die Daumen! Bleib stark.

Liebe Grüße
Patient81

[Charlotte]

Liebe Olga,

was für Nachrichten!!!
Das tut mir sowas an leid - ich kann dafür gar keine Worte finden -

Du bist mit deiner Krankheit ja einiges gewohnt, aber diese Entwicklung war doch nicht voraus zu sehen.
Hat man dir Hoffnung gemacht, dass es mit der Sehfähigkeit noch besser werden kann oder musst du dich mit 20 % abfinden?
Wie kommst du mit deinem täglichen Leben klar?
Ich glaube man braucht eine ganze Zeit, um sich mit so einer Veränderung abzufinden.
Ich würde wie Patient81 sagen "bleib stark" - aber wenn das im Moment nicht so gut klappt mit dem Starksein, dann ist es auch okay.
Wie gut, dass du einen Partner hast und in dieser Situation nicht ganz alleine bist!!!

Viele liebe Grüße und ganz, ganz viele gute Wünsche!

Charlotte

[Olga1991]

Hallo Charlotte,

ob die Sehfähigkeit ansteigt dass wird die zeit zeigen. Ich werde durch das Silikonöl stark weitsichtig bleiben...

Eigentlich soll dass Silikonöl nach 6 Monaten entfernt werden und dann könnte ich wieder meine alte sehleistung bekommen. Aber ich glaube die Ärzte werden da vorsichtig sein da einfach die Gefahr hoch ist dass die netzhaut einfach wieder ablöst .

Das wäre die Hölle für mich!

Es ist sehr schwierig im Alltag, da ich all die Dinge wie Kochen, Einkaufen und Lesen nicht alleine möglich ist. Ich verwende derzeit zum Lesen eine Lupe
Ich bin auch schon 8 Wochen arbeitsunfähig , es wäre schon eine Erleichterung wenn ich wenigstens arbeiten könnte.

Es ist eine heftige Veränderung aber so ist das nun mal , ich versuche stark zu bleiben.

[Charlotte]

Liebe Olga,

ich drücke dir ganz doll die Daumen , dass die Netzhaut Ruhe gibt und das Sehvermögen sich langsam wieder bessert!
Und dass du deine Arbeit - vielleicht in etwas geänderter Form - bald wieder aufnehmen kannst.
Und ich wünsche dir, dass zuversichtlich bleibst!!!!!!!!

Viele liebe Grüße

Charlotte

[Winnie]

Wie schön! Nach der Stille hier mal wieder ein paar Beiträge.
Ich freue mich immer, von Euch zu lesen!

Corona hat mich - Gott-sei-Dank - nicht wirklich getroffen, allerdings die Auswirkungen spüre ich überall. Allein die "Lager-Trennung" von komplett "Gläubigen" bis zu totalen "Gegnern". Ich finde das schlimm ... auch die ganzen Pleiten/Kurzarbeit etc kommen immer weiter auch in mein Umfeld und das macht mir mehr Angst, als jeder Virus ;-(
Wir können uns niemals vor jeglicher Form der (durchaus auch tödlichen) Erkrankung schützen. Ich finde es auch bedenklich, dass "Risiko-Gruppen" zu Tode geschützt werden. Da ich auch dazu zähle, weiß ich, wovon ich rede ... Isolation kann niemals ein Ziel sein.


Aber zu Deiner Frage wegen den Prothesen: Das finde ich nicht wirklich bedenklich. Die Glas/Kunstoff-Prothesen sitzen ja auf der Schleimhaut und sind hervorragend rauszunehmen. So ein geschlossenes System wie ein gesundes Auge halte ich für viel gefährdeter (1 x drin, geht es schnell nach "innen".

Ich hoffe ganz arg, dass es Euch alle nicht zu schlimm getroffen hat!

Hochsommerliche Grüße Winnie

Hallo Leute,

wie geht es euch? Wie handhabt ihr die Corona-Phase, was für Sorgen und Ängste habt/habt ihr gehabt?
Habt ihr euch auch Gedanken darüber gemacht, dass aufgrund der Augenprothese wir Einäugigen noch mehr Acht geben sollten? Denn letztens laß ich, dass das Virus auch über die Augen übertragbar sei. Da so eine Augenprothese besonders gepflegt sein muss, muss man diesen Aspekt besonders beachten.

So oder so wäre es lieb von euch, wenn ihr Kommentare dazu schreibt, wie es euch ergeht, was für Maßnahmen ihr euch überlegt habt.

Liebe Grüße Patient81

[Winnie]

Naja dann ist das schlimmste eingetroffen . Ende April Netzhautablösung, Sehkraft von 90% auf 10% gefallen . Natürlich reagierte mein Professor sofort und operierte . Ich habe Silikonöl ins Auge bekommen.
Kurz vor der Nachkontrollr nach 4 Wochen bekam ich erneut eine Netzhautablösung... ich wurde dementsprechend sofort operiert.
...
Achja meine linse wurde bei der OP auch ausgetauscht ... aktuell habe ich eine sehkraft von knapp über 20%.
...
ob die Sehfähigkeit ansteigt dass wird die zeit zeigen. Ich werde durch das Silikonöl stark weitsichtig bleiben...
Eigentlich soll dass Silikonöl nach 6 Monaten entfernt werden und dann könnte ich wieder meine alte sehleistung bekommen. Aber ich glaube die Ärzte werden da vorsichtig sein da einfach die Gefahr hoch ist dass die netzhaut einfach wieder ablöst .
Das wäre die Hölle für mich!
Es ist sehr schwierig im Alltag, da ich all die Dinge wie Kochen, Einkaufen und Lesen nicht alleine möglich ist. Ich verwende derzeit zum Lesen eine Lupe
Ich bin auch schon 8 Wochen arbeitsunfähig , es wäre schon eine Erleichterung wenn ich wenigstens arbeiten könnte.
Es ist eine heftige Veränderung aber so ist das nun mal , ich versuche stark zu bleiben.

Gott Olga
Dir bleibt aber auch nichts erspart!!!
Konnte Dein Prof. Dir erklären, warum es trotz Öl erneut zur Ablösung kam? Ich kenne einige Fälle, wo dadurch Ruhe rein kam.
Es tut mir so leid, was Du da durchmachen musst.

Ich denke alle hier wissen, wie heilig das verbliebene Auge ist.

Es nutzt dir nichts, aber mein Mann sieht auf beiden Augen nur je knapp 20 % (mein Maulwurf), aber er hat Bildschirm-Hilfen und Lupen für unterwegs - er lässt sich auch vieles vorlesen über Programme. Keine Ahnung, wie er das geschafft hat, aber er hat sich dran gewöhnt (hatte auch viele Augen OPs, die leider nie das brachten, was erhofft wurde).

Willst Du die Öl-Entfernung wagen?

Ich drück Dir sooooo die Daumen!!

Mitfühlende Winnie

[Olga1991]

Die Netzhaut ist vermutlich abgelöst weil kurz nach der OP erneut ein Tumor gewachsen ist. Jetzt wurde der Netzhautrand größtenteils abgeschnitten wo die Tumore immer gewachsen sind und aktuell sieht es sehr stabil aus.

Ich bin deswegen auch alle 2 Wochen beim Augenarzt.

Das einzige Problem was ist, dass sich ein nachstar gebildet hat und der eigentlich gelasert werden muss. Jedoch wissen die nicht wie sich das mit Öl verhält ....

Ob das silikon Öl entfernt wird steht noch in den Sternen... es wird erstmal geschaut wie stabil die netzhaut ist. Klar würde ich es an liebsten drin lassen ...

[Marcy]

Hallo Olga,

nur eine kurze Bemerkung zum Silikonöl: ich habe jahrelang damit gut leben können und wenn die Gefahr besteht, dass sich die NH wieder ablösen könnte, wird es eigentlich auch drin gelassen, wenn es keine Beschwerden macht.
Ich drück dir die Daumen, dass du nun eine ruhigere und vor allem komplikationslose Zeit hast!

Liebe Grüße
Marcy

[Olga1991]

Ja ich vertraue da vollkommen meinen professor.

Hattest du eventuell einen nachstar behandeln lassen während der silikonöl Zeit?

[Marcy]

Hi Olga,

Nein, mit Star hatte und habe ich bisher Gott sei Dank nichts zu tun und kann dir leider nichts dazu sagen.

[Patient81]

Drücke allen die Daumen, die eine schwierige Zeit durchleben. Fühlt euch supportet. Liebe Grüße Patient81

[Winnie]

Hey Olga,
wie geht es denn mittlerweile?
Ich denke oft an Dich und drücke alle Daumen und Pfoten, dass sich alles zum Guten gewendet hat!
Liebe Grüße
Winnie

[Patient81]

Möchte mich Winnie anschließen - hoffe, die geht es entsprechend gut, liebe Olga.

Und an alle anderen Foristen, seid gegrüßt und schreibt einfach, egal ob themenbezogen oder nicht.

Liebe Grüße an alle
Patient81

[Olga1991]

Hallo zusammen,

Schön dass an mich gedacht wird

Die Operation war am 30.09 und ist super verlaufen .

Meine sehkraft liegt aktuell bei 30% ohne Brille. Ich kann mich nicht mehr daran erinnern wann ich jemals ohne Brille sehen konnte

Das Ergebnis un der ferne ist hervorragend, für die nähe benötige ich bestimmt eine Brille.

Ich habe ein Öl ins auge wieder bekommen dass evtl auch langfristig drin bleiben kann. Das öl stört mich überhaupt nicht, was viele Öl Patienten sehr beeinträchtigt.

Ich hoffe sehr dass ich nun Ruhe habe!!!!

[Charlotte]

Klasse, liebe Olga - das sind ja mal wirklich gute Nachrichten!!!

Gut, dass du dich gemeldet hast. Meine Gedanken sind ganz schön oft in deine Richtung gegangen...

Jetzt wünsch ich dir, dass sich alles so toll weiter entwickelt!
Viele liebe Grüße

Charlotte

[Olga1991]

Vielen Dank für die lieben Worte!!!!

Ich freue mich sehr dass alles so gut ausgegangen ist und bete dass es so bleibt .

[Winnie]

Yipppihhhhhhhhh

Ach Olga! Das sind doch echt mal gute Nachrichten!

Weißt Du, was für ein Öl das ist?

Ich freu mich riesig mit Dir. Alles Liebe
Winnie

[Olga1991]

Hallöchen

Danke dass ihr euch mut mir freut ✌

Ich habe das Silikonöl 5000 im Auge.

[Patient81]

Hi Olga,

das ist eine Nachricht, die perfekt ist.
Da freue ich mich für dich wirklich sehr.
Hoffentlich hast du die nächsten 100 Jahre Ruhe .

Endlich gibt es auch mal gute Neuigkeiten. Sehr schön.

Liebe Grüße
Patient81

[Olga1991]

Hallöchen

Die nächsten 5 Jahre würde mir schon reichen

[Olga1991]

Hallo zusammen

Meine Prothesenseite muss operativ korrigiert werden.
Kennt das jemand?

[Patient81]

Hi Olga,

ich hatte eine Korrektur/Rekonstruktion als mein Gewebe sich abgelöst hatte und nur noch das Implantat freistand. Dann hat man mir neues Gewebe transplantiert. Seit dem habe ich Gott sei Dank keine Probleme mehr. Aber das, was du da vorgeschlagen bekommen hast, kenne ich nicht. Ich rate dir aber, eine Zweitmeinung einzuholen. Summa summarum liest sich das eigentlich zu deinem Vorteil, wenn du dadurch dann keine Schmerzen mehr hast.
Wenn du Fragen hast, dann stelle sie mir gerne.

Ansonsten drücke ich dir wie immer fest die Daumen.

Liebe Grüße
Patient81

[Olga1991]

Hallo Patient,

diese Empfehlung kam aus Freiburg (von meiner Klinik wo ich immer bin).

Ich vertraue denen da voll und ganz. Man sieht ja auch, dass mein unterlid etwas hängt.

Aber ich danke dir für deine Meinung.

[Patient81]

Hallo Olga,

umso schöner, wenn du dich sicher und geborgen fühlst am Freiburger Klinikum. Beste Voraussetzung, meiner Meinung nach.
Drücke dir die Daumen.

[Charlotte]

Hallo Olga,

Klingt kompliziert und gleichzeitig ist es doch wahnsinnig toll, was heute alles machbar ist.
Schon die Tatsache, dass es "Lidspezialisten" gibt, die sich tatsächlich nur damit befassen, finde ich unglaublich. Und beruhigend für die OP!!!
Und sich in guten Händen zu wissen, das sehe ich wie Patient81, das ist wirklich das Allerwichtigste.
Ich drück dir ganz doll die Daumen und schick dir eine ganze Wagenladung mit guten Wünschen!

Liebe Grüße
Charlotte