Enukleation Ja / Nein ???

Die OP und das Leben mit einer Augenprothese.
Charlotte
Beiträge: 423
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo Akanthamöbe,

ich kann gut verstehen, dass du wieder verunsichert bist.
Intakte Netzhaut, intakte Sehzellen, das klingt so super - aber davon alleine hängt ja leider die Sehfähigkeit nicht ab.

Ich bin ziemlich sicher, dass dein Professor der Enukleation nicht zustimmen würde, wenn es auch nur eine minimalste Chance geben würde.
Und auch die Möglichkeiten mit Silikonöl kennt er und kann er gut beurteilen.

Ich weiß, dass man sogar bei einem absolut blinden Auge nicht so leicht die Zustimmung zur Enukleation bekommt.
Da heißt es dann immer: blindes Auge reicht nicht. Enukleation erst, wenn Schmerzen da sind! Oder wenn z.B. Gefahr für das gesunde Auge besteht.

Aber auch wenn dein Professor sehr sicher in seiner Entscheidung ist: ich finde es extrem wichtig, dass du es gut verstehst und mit ihm über deine Bedenken sprechen kannst. Es ist eine so endgültige Entscheidung und die kannst du doch nur treffen, wenn du weißt, dass dein Auge wirklich keine Chance mehr hat.
Ich fände es sehr gut, wenn du versuchst, nochmal einen Gesprächstermin bei deinem Professor zu bekommen.
Ich wünsche dir, dass es klappt!

Liebe Grüße
Charlotte
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Du schreibst sehr liebevoll, Charlotte, danke dafür. Ja - der Kampf ist wahrscheinlich für alle Betroffenen ein langes Hin und Her. Der Professor hat zu mir gesagt "...Sie können sich mit dem Gedanken vertraut machen, sich von Ihrem Auge zu verabschieden." , und das hat mich noch nicht mal geschockt, denn ich hatte den Gedanken schon 2 Wochen vorher gefasst.

Im Gegensatz zu vielen anderen hier, hat mein Kampf dann "nur" 2 und 3/4 Jahre gedauert. Und es waren auch meine Worte (wie du auch schreibst), was ist, wenn NICHT die Möglichkeit besteht, ein krankes, funktionsloses, entstelltes, immer vor Infektionen zu schützendes Auge entfernen zu können? Das ist auch oder noch schlimmer. Deshalb habe ich jetzt noch 2 Monate Zeit, mich damit zu arrangieren.

Es wird schon alles gut werden, ich habe hier schon einiges im Forum gelesen. Ich habe mir vorgenommen, das Kunstauge nur alle paar Monate mal rauszunehmen. Keine Lust da immer rumzufummeln. Außerdem muss ich mich ja auch erst an den Anblick gewöhnen.
Benutzeravatar
Bits&Bytes
Beiträge: 341
Registriert: So 2. Apr 2017, 14:09
Wohnort: Bochum

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Liebe Charlotte,
mir war sofort klar das wir beide keine große Anlaufzeit benötigen werden, um wieder irgendwie auf einem guten Level zusammen zu kommen.

Ich bewundere und verehre Deine tatkräftige Unterstützung aller rat- und hoffnungsuchenden Menschen, die diesen Weg gehen müssen und das ist ja klar ... erstmal "die Hose sozusagen gestrichen voll haben" :(

Wer hatte das nicht, den möchte ich sehen und sprechen :D

Das ist am Anfang natürlich erst einmal nicht lustig und kein Kindergeburtstag, aber am Ende kommt ihr alle immer besser aus der Sache heraus, als ihr es euch jemals hättet vorstellen können.

Da bin ich mir sicher - meine Erfahrung - Charlottes Erfahrung - und die vieler, vieler anderer mehr.

Believe me, it is true.

Charlotte, Gott sei Dank geht es meinem gesunden Auge, dank meines genialen und empathischen Operateurs sehr gut.
Es ist zwar von Bochum in eine Essener Klinik gewechselt, aber das ist ja keine Entfernung. :)

Halt 5 Millionen Ruhrstadt.

Bleibt bitte alle gesund und haltet die Ohren steif.

Vor einem Kunstauge muss man keine Angst haben. Das passt schon. Das weiß ich mit absoluter Sicherheit.

PS:
Hab mich auch deshalb so lange nicht mehr hier eingebracht, weil ich wirklich vom Glück begünstig bin und in Essen DEN genialen Ocularisten gefunden habe. Seit seinem/n Kunstauge/n (Glas) never, ever any Problems gehabt. Ich weiß das ist sehr selten und mir fast peinlich.

Viele liebe Grüße
Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Benutzeravatar
Bits&Bytes
Beiträge: 341
Registriert: So 2. Apr 2017, 14:09
Wohnort: Bochum

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Akanthamöbe hat geschrieben: So 11. Sep 2022, 21:11 Du schreibst sehr liebevoll, Charlotte, danke dafür. Ja - der Kampf ist wahrscheinlich für alle Betroffenen ein langes Hin und Her. Der Professor hat zu mir gesagt "...Sie können sich mit dem Gedanken vertraut machen, sich von Ihrem Auge zu verabschieden." , und das hat mich noch nicht mal geschockt, denn ich hatte den Gedanken schon 2 Wochen vorher gefasst.

Im Gegensatz zu vielen anderen hier, hat mein Kampf dann "nur" 2 und 3/4 Jahre gedauert. Und es waren auch meine Worte (wie du auch schreibst), was ist, wenn NICHT die Möglichkeit besteht, ein krankes, funktionsloses, entstelltes, immer vor Infektionen zu schützendes Auge entfernen zu können? Das ist auch oder noch schlimmer. Deshalb habe ich jetzt noch 2 Monate Zeit, mich damit zu arrangieren.

Es wird schon alles gut werden, ich habe hier schon einiges im Forum gelesen. Ich habe mir vorgenommen, das Kunstauge nur alle paar Monate mal rauszunehmen. Keine Lust da immer rumzufummeln. Außerdem muss ich mich ja auch erst an den Anblick gewöhnen.
Hallo Akanthamöbe,
habe jetzt nicht deine gesamte Geschichte gelesen, bitte nicht falsch verstehen, aber das ist schon etwas widersprüchlich.

Ist das Auge jetzt blind, ohne Aussicht auf eine Besserung (Amaurose), sorry dann kann / muss / soll es raus.

Ich bin leider nicht so feinfühlig wie Charlotte.

Angst muss Du nicht haben, klar hast Du trotzdem, die es hinter sich haben können ja gut reden.
Wenn es raus muss, dann soll es halt so sein. Wie man auch schon mal sagt: Wat mutt, dat mutt.

Was Dein jetzt schon vorauseilendes Statement, die Prothese dann wirklich nur wenn es wirklich nicht mehr anders geht, herauszunehmen - oder so ähnlich - das musst Du dann erst mal sehen, ob sich das realisiern lässt.

Bei mir war das kein Problem, andere müssen die Prothese 3 mal am Tag reinigen, weil es sonst tränt und suppt
Da kann man keine Regel definieren, ich hatte Glück - das Teil ist praktisch angewachsen :lol:

Alles Gute.

Du wirst die richtige Entscheidung treffen, aber frag im Zweifel bitte immer wieder gerne nach

Viele Grüße
Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Anna135
Beiträge: 100
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Anna135 »

Hallo Akanthamöbe,
ich denke deine Zweifel und Überlegungen sind berechtigt und verständlich. Wer will sich schon zu so einem endgültigen Schritt entscheiden, wenn es vielleicht doch eine minimale Chance gibt? Du musst das wirklich gut für dich abklären, wie hier schon geschrieben wurde, die Enu ist kein Kindergeburtstag. Es gibt da Momente, die nicht angenehm sind und da ist es wichtig, innerlich eine klare und eindeutige Entscheidung getroffen zu haben.
In meinem Fall war meine Lebensqualität für mich - durch mein Auge- so miserabel, dass ich mir dachte, es kann so nicht mehr weitergehen. Ich habe die Enu von Anfang an als Verbesserung für mich gesehen und bin mit dieser Einstellung gut durch die Op und die etwas ungewohnte Zeit (Heilungsphase) danach gekommen. Ich lebe jetzt glücklich und unbeschwert mit meinem Auge, habe zwar einen Oberlidsulcus durch den Gewebsverlust - aber im Vergleich zu vorher ist es ein neues Leben.
Aber, wie bereits gesagt, DU musst dir sicher sein, dass du die Enu machen willst.

Zum Thema Reinigung, wie Udo schon sagte: Kannst du vorher nicht sagen, wie es wird. Ich reinige meist täglich 1x am Morgen, manchmal aber auch 3 Tage nicht nötig. Das Herausnehmen und Einsetzen der Prothese ist nicht schlimm und an die leere Augenhöhle musst du dich sowieso gewöhnen - ist ja dann ein Teil von dir ;)

@Udo: Schön, dass ich hier nun auch "live" von dir lese. Ich hab aus deinen Posts viele Infos erhalten, als ich vor der Enu stand. Danke.
@ Udo: Du hast damals geschrieben, dass du hoffst, daß sich dein Oberlidsulcus noch bessert. Hat sich etwas verändert im Laufe der Zeit bzw. hast du etwas machen lassen? Ich habe nämlich das gleiche Problem. ( Will es eigentlich garnicht "Problem" nennen ;) )

lg Anna
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Hallo Anna, Udo und Charlotte, ich habe schon hier im Forum einiges gelesen. Ja - die Seele möchte das Auge nicht hergeben. Es ist ein Kampf, wie Frau Putz schrieb: http://elisabeth-putz.com/wellness/augentfernung.html

"denn die Seele hängt an jedem einzelnen Körperteil, wie das Kleinkind an der symbolischen Nabelschnur seiner Mutter hängt."

Ich weiß nicht genau, wo mein Konflikt ist. Es ist sehr neu, es war für mich wie ein Schock. Am 4.August, also vor 5 Wochen, ist mein Auge wieder erblindet, weil ein Augenarzt, der mein Auge nicht kannte, mir riet, jeden Tag 18 Mal Cortison aufs frische Implantat zu tropfen für 4 Tage. Daraufhin ist dann ein Bakterium durch de Hornhaut ins Auge gewandert, mein Glaskörper musste abgesaugt werden, sehr schwere Antibiotika in die Venen etc. pp. Und komplett blind, höllische Schmerzen. DAs kam alles sehr plötzlich und dann habe ich vor ca. 2 Wochen erfahren, dass meine Sehzellen wohl alle noch intakt sind...

Mein Konflikt ist, dass ich sehr traurig bin, einen Körperteil, der so viel gekämpft hat, amputieren zu lassen. Andererseits habe ich aber auch Angst, dass ich durch die ganze Behandlung, die ich noch leisten muss, immer kränker werde. Was ist, wenn das Auge sich wieder infiziert? Meine Schmerzen sind mäßig, aber ich rechne damit, dass es schrumpfen wird. Das Hornhauttransplantat hat sich wohl wieder geschlossen, aber es ist eingetrübt. Wie mein Auge aussieht, weiß ich nicht, ich gucke mich nicht an. Meine Lider wirken geschwollen. Ich wünsche mir, dass das alles ein Ende hat und ich wieder halbwegs normal leben kann. Ich weiß, ich bin nicht die einzige, wir haben alle unsere Geschichte. Es liest sich so einfach, aber es ist natürlich ein sehr schwerwiegender Einschnitt im Leben (im Sinne von Umbruch). Einschnitt passt aber auch irgendwie :roll:
Zuletzt geändert von Akanthamöbe am Mo 12. Sep 2022, 10:49, insgesamt 1-mal geändert.
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

An Anna: Was ist mit dem Oberlidulcus? Kann man den nicht operieren? War es durch die Enukleation?
Anna135
Beiträge: 100
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Anna135 »

Hallo Akanthamöbe,
ja der Oberlidsulcus kam durch die Enukleation. Das es so etwas gibt und durch die Enu möglich ist, hat man mir beim Aufklärungsgespräch vorher gesagt. Trotzdem hofft man halt immer, dass es einen nicht trifft.
Ja war halt so, ca. 2 Wochen nach der Enu, als die allgemeine Schwellung zurückging, merkte ich es. Es fehlt halt einfach Gewebe, daher die Oberlidfurche. Ich möchte es nicht zu meinem Problem machen, da das Glasauge an sich so problemlos ist. Ich denke mir, andere Leute haben auch Narben nach Operationen- bei mir ist es eben das. Außerdem trage ich seit der Enu eine markante Brille, als Schutz für das gesunde Auge und um den Sulcus zu kaschieren.
Ich hab ein wenig im Internet geschaut, ja es gäbe Hyaluronsäure Spritzen zum Auffüllen oder auch Eigenfett Auffüllung mittels Op. Ich mag aber direkt garnichts davon machen - wer weiß, welche Probleme ich mir da, unnötigerweise, vielleicht einhandle. Und mein Prothesenauge sitzt und passt jetzt so gut. Da will ich nichts riskieren.
Eventuell ließe sich vielleicht eine Augenprothese aus Kunststoff so adaptieren, dass der Sulcus kleiner wird - aber eigentlich will ich die ganze Prozedur nicht auf mich nehmen, für eine vielleicht minimale Verbesserung.
Außerdem...... ich hab mein ganzes Leben immer unterschiedliche Augen gehabt, da stört mich diese Kleinigkeit nicht mehr. Die Leute, die von meiner Enu wissen, wissen eh warum, den anderen fällts garnicht auf.
lg Anna
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Okay, kann ich mir nicht genau vorstellen, ist wahrscheinlich nicht so auffällig. Hoffentlich hängt mein Lid nicht, kommt wohl gelegentlich vor bei meiner Erkrankung. Ich wundere mich, dass nach der Entfernung auch die Lider in Mitleidenschaft gezogen werden (können). Ist schon alles sehr belastend im Vorfeld :?
Charlotte
Beiträge: 423
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo Acanthamöbe,

ich sehe das genauso wie Anna: auch bei mir ist ein Oberlidsulcus seit der Enu da, aber er ist für mich nicht ein so großes Problem, dass ich daran was ändern lasse. Neue OP, nur um das da oben etwas aufzufüllen? Nee, ist mir wirklich nicht so wichtig! Und meine Brille kaschiert eine Menge.
Wenn man allerdings sehr darunter leidet, dann ist es schon toll von so einer Möglichkeit zu wissen und dann sollte man es auch nutzen.

Ich merke übrigens mal wieder, dass es einen Riesenunterschied macht, ob man schon Jahre lang, oft von Geburt an, unter einem blinden Auge gelitten hat oder ob wie bei dir so eine heftige aktuelle Geschichte dahinter steht.
Ich kenne mein Leben nur einäugig, das war für mich kein großes Problem. Aber mit den Jahren hab ich wie Anna mehr und mehr unter der gruseligen Optik gelitten (Auge zu klein, zunehmend getrübt und zur Nase schauend). Seit der Enu hat sich alles verändert: zwei gleiche Augen, die geradeaus schauen, unglaublich schön für mich. Trotzdem hatte ich Angst vor der OP, weil ich nicht wusste, was auf mich zukommt.

Für dich ist alles sehr viel schwerer, weil du ja vorher zwei gesunde Augen hattest und dich mit einem viel größeren Verlust abfinden musst.
Kein Wunder, dass du traurig bist und dass dir die Entscheidung extrem schwer fällt.
Aber es nützt ja alles nichts. Jetzt ist es so wie es ist. Und du bist sicher bei deinem Professor in den besten Händen.

Ich wünsch dir Mut für die nächste Zeit, auch den Mut dein krankes Auge anzuschauen.
Vielleicht fällt dir der Abschied dann leichter...

Viele liebe Grüße
Charlotte
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Danke, du Liebe, für dein Mitgefühl. Ja, es ist so plötzlich gekommen bei mir und ich hätte nie damit gerechnet. Auch die Ärzte nicht. Sie dürfen keine Prognose abgeben, das ist klar. Weil sie es nicht können und nichts Falsches sagen möchten. Aber alle Ärzte, der erste Oberarzt, der mich "richtig", also auf Akanthamöbe behandelte, mein Hausaugenarzt und auch der sehr sehr gute Professor, alle haben gedacht, mein Auge kann geheilt werden. Ich habe auch 2 1/2 Jahre darauf hingearbeitet. Jetzt denke ich, alles war irgendwie umsonst. Und ich bin wütend, wenn jetzt jemand einfach sagt "Ja, dann nehmen wir's halt raus."
Wie bitte? Das ist MEIN Auge! Da wird gar nichts herausgenommen! Heute war ich spazieren, die Sonne schien und ich habe auf meinem fast blinden Auge gleißendes Licht gesehen. Es war schön. Licht ist schön. Die Realität ist, ich sehe wirklich so wenig wie nie seit meiner Erblindung. Ich habe mir mein Auge angesehen, vor der Operation. Weil ich dachte, jetzt kann ich ja gucken, wird ja alles gut. Und danach war ich glücklich, dass alles gut gegangen ist und ich wieder sehen konnte. Ich habe hier gelesen, als du geschrieben hast, du hattest Probleme, dein Glasauge einzusetzen. Das werde ich auch haben, ich kenne mich. Raus ist einfach, aber rein wird schwierig.

Noch habe ich mein Auge ja. Und ich bete immer noch, dass alles gut wird. Vielleicht geschieht ja ein Wunder. Ich hätte nie damit gerechnet, dass ich mich jemals mit so etwas abfinden muss. Ich werde meine Augenärzte noch einmal fragen, was die meinen. Der Hausaugenarzt hat der Entfernung schon zugestimmt. Mein Professor hier in der Stadt, eher nicht, weil er meinte, man wisse nicht, ob die Netzhaut noch funktioniert. Angeblich ist sie ja noch intakt. Ich habe ja jetzt noch einige Wochen Zeit darüber nachzudenken. Vielleicht wird mir die Entscheidung ja genommen, wenn das Auge schrumpft.
Charlotte
Beiträge: 423
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo Akanthamöbe,

die Sorge mit dem Raus und Rein der Prothese musst du nicht haben!!!
Das erste Mal war für mich wirklich schwer und ich dachte, ich schaff das nie.
Ich hab durch eine Polyneuropathie ziemlich wenig Gefühl in den Händen und das hat es besonders schwierig gemacht.
Aber dann ging es innerhalb von wenigen Tagen so einfach wie nur was! Es ist wirklich kein Problem!!!
Also zumindest eine Angst weniger ;) .

Liebe Grüße
Charlotte
Anna135
Beiträge: 100
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Anna135 »

Hallo Akanthamöbe,
nimm dir Zeit für deine Entscheidung. Du kannst den Op Termin absagen, verschieben. Hol dir verschiedene Ärztemeinungen, Erfahrungsberichte, Infos,... Was ich damit sagen möchte: DU musst innerlich Frieden schließen mit deinem Auge und deiner Entscheidung. DU musst 100% sicher sein, die Enu zu wollen, sonst wirst du ewig damit hadern. Und wenn du in einem Jahr vielleicht sagst: "jetzt passt es", dann passt es eben dann.
Das was war, kannst du nicht mehr ändern. Aber du kannst schauen, wie du für dich das beste aus der Situation machst.
lg Anna
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Ja, Anna, mein sehr guter Professor (ich habe ja zwei, den einen nenne ich sehr guter Professor, den anderen nur Professor, wahrscheinlich sind beide sehr gut, aber der eine ist halt sowas wie der Star unter den Augenheilkundigen in Deutschland), also der sehr gute, hat auch gesagt, ich solle bedenken. Er meinte, ich solle mir einen Termin holen und den könne ich dann ja immer noch absagen. Meine Angst ist, dass ich aufgrund der hoch toxischen Tropfen, die ich ständig nehmen muss um eine Infektion zu verhindern, und der Befürchtung, dass das Implantat sich löst oder oder oder, auch irgendwann systemisch einen Schaden davontragen könnte. Allein die starken Antibiotika intravenös, die Vollnarkosen usw., sind ja nicht ohne. Ich habe ja noch Zeit. Solange warte ich. Ich versuche in der Zeit alles irgendwie zu verarbeiten und mich mit dem Gedanken anzufreunden, wieder zu leben.

Ich bin auch in einer Akanthamöbenkeratitisgruppe, dort sind viele, die ihr Auge verloren haben, manche haben 5 Jahre gekämpft, aber einige auch viel kürzer. Einige sind noch jung, einige Unglückliche haben den Einzeller in beiden Augen. Manche sind arbeitsunfähig geworden, manche sind pleite (im Ausland kann das richtig teuer werden), manche kommen nicht an die richtigen Medikamente usw., also es hat ja auch ein bisschen etwas Gutes, dass ich die Chance habe, dem ein Ende zu setzen.
Zuletzt geändert von Akanthamöbe am Di 13. Sep 2022, 14:03, insgesamt 1-mal geändert.
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Achso, Charlotte, das beruhigt mich einigermaßen. Sieht aber trotzdem etwas schwierig aus. Naja - noch habe ich ja Zeit.
Franz
Beiträge: 108
Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Franz »

Eigentlich kann ich zu dem Thema gar nichts sagen. Die Entscheidung wurde von meiner Mutter getroffen, da war ich noch ein Kind von 9 Jahren. Ich musste mich diesem Hin- und Her nicht selbst stellen. Erinnern kann ich mich daran nicht. Vielleicht habe ich es auch verdrängt. Wenn man als Erwachsener selbst eine solche Entscheidung treffen muss, ist das nicht nur eine Sache die einen physisch betrifft, sondern ich denke vor allem, dass sie einen psychisch beeinträchtigt.

Rein körperlich ist meine Augenkrankheit ausgeheilt, nicht aber seelisch. Dazu waren die Erlebnisse - nicht nur die rein medizinischen - die mit meiner Augenkrankheit und ihrer Behandlung zusammen hängen (angeborener grauer Star) so einprägend, dass sie mich heute noch berühren.

Ich will Mut machen, keine Ratschläge geben.

Heute bin ich fast 74 Jahre alt, trage also seit fast 65 Jahren ein Glasauge. Das Glasauge raus zu nehmen und wieder einzusetzen ist für mich kein Problem. Ich ziehe das Augenlid etwas hoch und schiebe das Glasauge darunter. Ich habe keine besonderen Probleme mit der Tragezeit. Von morgens nach dem Aufstehen bis zum Bett gehen trage ich es. Gelegentliche Abweichungen von der Regel, bei Staub oder Zugwind, erfordern manchmal eine Zwischenreinigung, was ich unter laufendem kalten Wasser mache.
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Ja, Franz, viele viele Menschen fühlen immer wieder die Verletzungen ihrer Kindheit. Am besten ist es, die Vergangenheit hinter sich zu lassen, gar nicht mehr dran denken, nur nach vorne schauen. Vergangenheit war. Kommt nicht wieder (zum Glück). Ist unwichtig heute. :) .
Franz
Beiträge: 108
Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Franz »

Wäre schön, wenn die Vergangenheit Vergangenheit ist und bleibt.

Es ist auch heute noch so, dass mich die Erlebnisse der Vergangenheit einholen. Der Versuch es zu verdrängen gelingt nicht immer.
Die Auswirkungen traumatischer Erlebnisse bedürfen in der Regel einer psychotherapeutischen Behandlung. Diesen Versuch habe ich einmal gestartet. Rausgekommen ist nichts. Die Psychiaterin hat meine Probleme nicht wirklich verstanden. Sie sagte inhaltlich eigentlich fast wörtlich "Was wollen sie. Schauen sie doch auf das was sie erreicht haben und nicht zurück. Vergessen sie die Vergangenheit. " Ich kann die Vergangenheit nicht vergessen, wenn sie immer wieder an die Tür klopft. Ja, ich habe privat und beruflich viel erreicht. Die erbliche Belastung mit angeborenem grauen Star zieht sich wie ein roter Faden durch meine Familie. Ich hab sie von meinem Vater geerbt. Meine Tochter hat sie von mir geerbt. Nun ist bei meiner Tochter zwar alles gut gelaufen. Die OPs waren erfolgreich. Meine momentan größte Sorge ist mein 9 Monate altes Enkelkind.
Charlotte
Beiträge: 423
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo Franz,

die Vergangenheit "verdrängen" klingt für mich so negativ. Ich weiß auch nicht, ob das auf Dauer geht.
Ich habe auch schwere Zeiten in meinem Leben gehabt. Aber ich komme besser damit klar, wenn ich das was schwer war, akzeptieren kann.
Ich will die Vergangenheit nicht schön reden, ich will sie auch nicht verdrängen, aber ich will mich auch nicht immer wieder daran erinnern.
Es war wie es war, es war nicht schön, aber es ist Vergangenheit und ich kann es ruhen lassen. Punkt!
Und ich finde es gibt so unendlich viele Dinge in meinem Leben, für die ich dankbar bin. Daran zu denken und mir das auch immer wieder klar zu machen, ist für mich die beste Therapie, die ich kenne.

Du schreibst, dass bei deiner Tochter alles gut gelaufen ist. Zum Glück ist die Medizin heute ja weiter als zu deiner Zeit.
Und genauso gut wird es dann hoffentlich auch bei deinem kleinen Enkelkind gehen - das wünsche ich dir!

Liebe Grüße
Charlotte
PÜPPI
Beiträge: 22
Registriert: Mo 11. Apr 2022, 13:51

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von PÜPPI »

Hallo alle zusammen,
Habe am 22.09.22 meine 1. Richtige Prothese bekommen, sieht super aus, ich bin total begeistert. Es ist noch etwas ungewohnt, da diese jetzt etwas grösser ist, aber ich denke, ich werde mich auch daran gewöhnen. Mir tränt das Auge etwas und es fühlt sich noch nicht wie meins an. Ich soll mich in
einem halben Jahr wieder vorstellen und ich denke, dann werde ich mich dran gewöhnt haben. Wie war es denn bitte bei Euch mit der 1.Richtigen?
Schreibt mir bitte ehrlich, wie es Euch damit ergangen ist. Ansonsten habe ich keine anderen Probleme mit dem Auge Gott sei dank. Wie gesagt nur etwas tränen, aber wenigstens ist das verkleben Dank Bepanthol Augensalbe
nicht mehr vorhanden. Für Eure ehrlichen Antworten bin ich Euch sehr dankbar, mit lieben Grüssen Eure PÜPPI
Habe ein Aderhautmelanom und nach 30 Bestrahlungen keine Veränderung, sehe mit dem Auge nichts mehr und möchte mir das Auge jetzt mut dem Tumir entfernen lassen, bitte ehrliche Antworten was jetzt auf mich zukommt...
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Hallo Püppi, ich schreibe hier auch nochmal, kann deine Frage nicht beantworten, an die anderen: bitte den Post über mir lesen, Püppi hat eine Frage zur Prothese.

Ich habe auch noch eine Frage: Mir fällt nämlich ein, ich habe ja den Termin zur Enu in 4 Wochen, kann ich danach eigentlich meine Brille tragen? Ich muss ja länger Autofahren nach der OP. Ist der Entlassungsverband brillenkompatibel?
Franz
Beiträge: 108
Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Franz »

ich hatte mit meiner 1. prothese und auch mit den nachfolgenden lange jahre keine guten erfahrungen. das hing aber mit den ocularisten zusammen, die mir zur verfügung standen. erst vor ca 10 jahren habe ich den für mich herausragenden ocularisten gefunden.
da meine enukleation schon jahrzehnte zurückliegt und ebenso die versorgung mit der 1. prothese, kann meine erfahrung nicht wirklich auf die heutige zeit übertragen werden.
ich wünsche, dir püppi, alles gute und ich bin überzeugt, dass sich dein momentanes befinden als dauerhaft herausstellen wird.
auf akanthamöbes frage will ich wie folgt antworten. ich kann es mir vorstellen, dass der augenverband das tragen einer brille möglich macht. du könntest es ja versuchsweise ausprobieren und dir das auge zukleben.
gruß
franz
Benutzeravatar
Bits&Bytes
Beiträge: 341
Registriert: So 2. Apr 2017, 14:09
Wohnort: Bochum

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo,
@Akanthamöbe, einfache Frage - einfache Antwort - Ja, das sollte passen.

@PÜPPI,
Ja, das ist wirklich eine sehr schwierige Frage / Sache.
Ich, aber da bin ich scheinbar wirklich vom Glück begünstigt, habe und hatte nie irgendwelche Probleme mit meiner Glasprothese und das ist ja nun auch schon 5 Jahr her, seit meiner Ersten.
Hier gibt es leider keine Regel, wie gut war der Operateur, wie sind die Verhältnisse bei Dir, Augenhöhle etc, pp.

Ich hoffe ehrlich, dass es sich so verhält, das in einem solchen Forum sich vor allem Leute melden, die Probleme mit ihrer Prothese haben,
denn die sind, ich muss es leider so platt sagen, in der Überzahl.

Ich bin vielleicht einer der wenigen, die sich trotzdem ( nach längerer Zeit mal wieder ) einbringen, obwohl ich eben no probs gehabt habe.
So ist da eben meist in Foren - Man sucht Rat und Hilfe bei Problemen - Hast Du keine - Was gibt's zu sagen ?

Deshalb bin ich sehr glücklch, das Charlotte für euch immer da ist und für jeden ein offenes Ohr hat.
Das ist keinesfalls selbstverständlich und ist in ihrer natürlichen Großzügigkeit und Menschenliebe begründet.

Freut Euch und seit dankbar - ein solcher Mensch ist sehr selten :!:

Viel Grüße und mögen alle eure Probleme und Fragen gelöst werden.

Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Anna135
Beiträge: 100
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Anna135 »

Hallo Püppi,
mein 1. Auge hat zu Beginn auch etwas getränt, wurde aber bald besser. Du meinst schon "richtige Tränen" , keine Schleimabsonderung? Etwas Schleimabsonderung ist normal, sagt mein Okkularist, da die Tränenflüssigkeit nicht mehr richtig (also wie bei einem echten Auge) das Auge spült, bildet sich ab und zu etwas Schleim. (Den man dann spürt und wegwischt) Wenn du keine Beschwerden wie Rötungen oder Schmerzen hast, würde ich einmal abwarten, wie es sich entwickelt, der Körper muss sich ja daran erst gewöhnen. Ansonsten den Augenhersteller nochmals draufschauen lassen.

lg Anna
Charlotte
Beiträge: 423
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

@ Udo
Nee Udo,
nun ist aber wirklich mal gut!!!!!!!
Soviel Lob tut mir nicht gut und du übersiehst auch, dass es ganz viele gibt, die sich gerade im Moment immer wieder einbringen, z. B. Anna, Franz, immer wieder auch Winnie und andere - und zum Glück auch du.
Gerade das macht das Forum ja so wertvoll: die Erfahrung von anderen Betroffenen, nicht nur von einem einzigen.
Aber wahrscheinlich ist es normal, dass man das Forum verlässt, wenn die eigenen Probleme mehr oder weniger gelöst sind.
Umso schöner ist es, wenn nach "Durststrecken" in denen das Forum fast einschläft, auf einmal wieder Leben reinkommt ;)

@ PÜPPI
Ich glaube es ist vollkommen normal, dass sich die Augenhöhle an die größere Prothese erst gewöhnen muss.
Auch nach einem ganz normalem Ersatz hatte ich immer mehrere Tage Probleme und das Gefühl, dass das Ding ein Fremdkörper ist.
Aber das liegt vielleicht auch an meiner etwas zu kleinen Augenhöhle, die sich mit jeder Änderung schwertut.
Ich wünsch dir Geduld!
Liebe Grüße
Charlotte
Anna135
Beiträge: 100
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Anna135 »

Hallo Akanthamöbe,
theoretisch wäre mein Augenpflaster nach der Op Brillenkompatibel gewesen - aber Autofahren wäre unmöglich gewesen. Da nach der Op ( und du wirst im Normalfall ja gleich am 1. oder 2.Tag nach der Op entlassen) jede Augenbewegung sehr schmerzt, vermeidet man jede Augenbewegung. Also ich hätte niemals mit dem Auto fahren können, da ich immer erst langsam den ganzen Kopf drehte, um die Augen nicht bewegen zu müssen.
(Außerdem hätte ich mir es rein Versicherungstechnisch nicht getraut, im Falle eines Unfalls)
Ich bin erst wieder nach 2 Wochen selber mit dem Auto gefahren- als ich meine Prothese hatte.
Vielleicht kannst du dir die Heimfahrt organisieren, mit Bekannten oder Öffis,.... und auch für die erste Zeit daheim unbedingt Ruhe einplanen. Eventuell etwas vorkochen und einfrieren oder Konserven, ... Solche Sachen waren sehr hilfreich.
lg
Franz
Beiträge: 108
Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Franz »

veränderungen des zustandes der augenhöhle werden sich ein leben lang einstellen, so ist meine erfahrung. als kind und jugendlicher, als ich noch im wachstum war, musste die größe der prothese mitwachsen. schließlich musste die größe der prothese den wachstumsprozess der augenhöhle mitgestalten.

bei einem erwachsenen fällt dies wohl nicht mehr ins gewicht. dennoch werden im laufe der jahre veränderungen in der augenhöhle auftreten. denn muskeln, sehnen, haut ist lebendiges material. vor allem plomben oder andere künstliche eingriffe in das lebende material der augenhöhle werden zu veränderungen beitragen.

ein guter ocularist wird auf diese veränderungen eingehen können. lange jahre hatte ich damit zu kämpfen, dass coularisten zu denen ich ging, mit diesen veränderungen nicht umzugehen verstanden. handwerker sind halt durchaus unterschiedlich in ihren fachlichen fertigkeiten. ich habe diesen für mich herausragenden ocularisten nach langer zeit gefunden. bei meiner letzten prothese, die am 01.09.2022 angefertigt wurde hat er eine geringfügige anpassung der prothese vorgenommen um bei meinem lid die absenkung zu verringern. die anpassung ist ihm hervorragend gelungen.

ich habe seit ca 10 jahren keinerlei tragebeschwerden, die mit der passform zusammenhängen würden. ich habe auch keine gewöhnungsprobleme mit den neuen prothesen mehr.

auch bei mir sammelt sich gelegentlich flüssigkeit hinter der prothese. es ist wohl tränenflüssigkeit. selten führt dies dazu, dass sich die flüssigkeit ungewollt entleert und mir übers gesicht läuft. das führt halt manchmal auch zu nachfragen, wenn es von anderen beobachtet wird.

püppi, ich glaube fest daran, dass dir prothese keine probleme bereiten wird, wenn du den richtigen ocularisten hast.

an akanthamöbe:
den hinweis von anna135, auf die versicherungsrechtliche problematik finde ich zutreffend. natürlich wird es möglich sein eine brille über einem augenverband zu tragen. auch wenn du bislang praktisch nur noch mit einem auge siehst, also an die gesichtsfeldeinschränkung gewöhnt bist, besteht doch ein unterschied dazu, wenn du plötzlich mit einem verbundenen auge unterwegs bist. sollte beim autofahren etwas passieren, wird es mit sicherheit problematisch versicherungsrechtlich, aber auch verkehrsrechtlich.
Ich rate auf jeden fall zu vorsicht.
gruß
franz
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Hallo Anna und Franz, danke für die Antworten. Ich fahre seit 33 Monaten einäugig Auto, überall hin, im Dunkeln, im Regen, unbekannte Gefilde, Gebirge, Autobahn usw., aber das mit den Augenbewegungen ist ein guter Tipp. Ich werde einfach meinen Kopf mehr drehen. Ich komme da sehr schwer mit Öffis hin. Essen brauche ich nicht, mir geht es seelisch so schlecht, dass ich keinen Appetit habe. Zudem wird mir immer klarer, dass 3 meiner Ärzte 3 schwere Behandlungsfehler gemacht haben. Ich glaube, ich hätte die Enu und den Verlust des Visus nicht, wenn diese 3 Ärzte mich korrekt behandelt hätten. Damit muss ich erstmal fertig werden.
Charlotte
Beiträge: 423
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo Akanthamöbe,

ich glaube du hast so ziemlich die schwerste Situation von uns allen.

Ein Auge zu verlieren ist schon schlimm genug.
Zu wissen, dass falsch behandelt wurde und dass es nicht hätte passieren dürfen - das ist wirklich bitter!!!
Und ich glaube all deine Gefühle von Traurigkeit und auch Wut auf die Ärzte sind jetzt so normal wie nur was.
Aber trotz all der Traurigkeit hast du neulich selbst gesagt, dass du jetzt nach vorne schauen willst.
Das klappt sicher nicht immer, aber du kannst es immer wieder versuchen..... und du musst es auch immer wieder versuchen!
Ich wünsch dir sehr, dass dir das immer häufiger gelingt.
Du hattest gesagt, dass du dein Auge nicht mehr im Spiegel anschauen magst.
Ich bin ziemlich sicher, dass sich das ändern wird und dass du dich auf zwei gleichschöne Augen freuen kannst.

Ich schick dir einen ganzen Sack voll guter Wünsche!
Viele liebe Grüße
Charlotte
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Danke, Charlotte. Ich habe auch mit Katja telefoniert, die ja auch eine sehr schwere Reise mit allen Schmerzen und Ängsten durchstehen musste. Das hat mir auch geholfen! Ja - ich bin wütend über einige Ärzte und sehr misstrauisch. Ich hatte geglaubt, sie würden alles tun um mein Auge zu retten, auch weil es in ihrer persönlichen Erfolgsstory liegt und weil sie ja stolz darauf sein können. Das glaube ich jetzt nicht mehr und ich frage mich, ob meine Gedanken normal sind, weil man in so einer Ausnahmesituation einen Schuldigen finden muss um sich nicht so hilflos zu fühlen (psychologisch gesehen). Ich will das Gute darin sehen, dass ich wieder "ansehnlich" aussehe (wofür eigentlich? das muss ich auch noch weiter lernen, ob andere mich ästhetisch oder nicht finden, wird viel zu überbewertet in unserer Gesellschaft).

Ich kann ja immer noch von der Bettkante springen, wenn die ganzen Voruntersuchen gemacht werden. Habe heute Morgen eine Ibu 400 genommen und jetzt sind wenigstens die permanenten Schmerzen im Trigeminus weg. Vielleicht wäre mein Auge ja sowieso verloren gewesen (glaube ich zwar nicht, aber kann ja sein), immerhin war meine Pupille starr und hätte sich wohl nicht wieder regeneriert und die Abstoßungsgefahr der neuen Hornhaut war ja auch immer noch da. Einige aus der Akanthamöbengruppe haben sofort eine neue Hornhaut bekommen und waren geheilt, bei mir hat der Professor nach 1,5 Jahren rumdoktern gesagt, er macht jetzt nicht weiter. Und Tschüß. Ich war da ganz alleine mit dem Problem. Klar, ich muss nach vorne sehen, das weiß ich. Ich habe Kontakt zu anderen Betroffenen mit meiner Infektion, einige haben ihr Auge verloren. Man muss damit fertig werden.
Charlotte
Beiträge: 423
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Ja Akanthamöbe,
ich finde es total normal, dass du wütend auf die Ärzte bist.

Ich glaube, dass es am Anfang sogar gut tun kann einen Schuldigen zu haben, bei dem man die ganze Wut abladen kann.
Ich glaube aber auch, dass es wichtig ist, nicht in diesen Gefühlen stecken zu bleiben, auch wenn sie im Moment noch so verständlich sind.
Irgendwann musst du dich mit der Realität abfinden und versuchen, den ganzen Groll hinter dir zu lassen.

Ich gebe dir 100 % Recht, dass unser Äußeres viel zu überbewertet wird. Ich habe Jahre lang versucht mir genau das klarzumachen...
Aber der Unterschied zwischen Theorie und Praxis ist riesig ;) . Es hat mir natürlich etwas ausgemacht, dass mein Auge nicht normal aussah!
Und jetzt nach der Enu merke ich erst, wie gut es mir geht mit zwei Augen, die geradeaus schauen und vollkommen normal aussehen.

Dir wird es ähnlich gehen, wenn du die OP und die ersten Probleme danach hinter dir hast - also freu dich auf all das, was besser wird:
keine Schmerzen und keine Schmerztabletten mehr und zwei schöne Augen, die du gerne im Spiegel anschaust.

Klasse, dass du in der Akanthamöbengruppe Leidensgenossen hast, die sich mit den gleichen Problemen rumgequält haben.
Und du hast uns im Forum, die die Enu hinter sich haben und es nicht bereut haben.

Liebe Grüße
Charlotte
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Ja, danke, du Liebe. Der Groll muss weg, was dahinter ist, ist Trauer und Angst. Ich habe sogar Angst, dass die so doof sind und mir das falsche Auge rausnehmen könnten. Hinter meiner ganzen Wut, Groll und Fassungslosigkeit, ist eine sehr große Trauer. Da ich aber zum Glück so eine Art Lebenskünstler bin, werde ich mich damit arrangieren Vielleicht geben die mir ja vorher noch ein bisschen Drogen, die harten wirken ja angstlösend, einmal kann man sie nehmen ohne abhängig zu werden. Ich habe schon viel bewältigt, so werde ich das auch bewältigen.
PÜPPI
Beiträge: 22
Registriert: Mo 11. Apr 2022, 13:51

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von PÜPPI »

Vielen Dank an alle, die mir geantwortet haben. Ich habe mich jetzt schon etwas mehr an meine 1. PROTHESE gewöhnt.
Sie sieht fast besser aus, als mein gesundes Auge, ich bin meinem Ocularisten sehr dankbar. Das Tränen ist auch besser geworden, ich denke, es braucht alles etwas Zeit, ich muss mehr
Geduld haben...wenn ich im März nächstes Jahr wieder zum Ocularisten gehe, wird wohl alles vergessen sein.
Liebe Grüsse an Euch alle und gute Besserung für Euch, denen es noch nicht so gut geht...ich kann Euch nur sagen, es wird alles besser.Liebe Grüsse Eure Püppi
Habe ein Aderhautmelanom und nach 30 Bestrahlungen keine Veränderung, sehe mit dem Auge nichts mehr und möchte mir das Auge jetzt mut dem Tumir entfernen lassen, bitte ehrliche Antworten was jetzt auf mich zukommt...
Anna135
Beiträge: 100
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Anna135 »

Hallo Püppi,
schön von dir zu hören, dass es besser geht mit dem Auge. Langsam wird alles zu Routine werden, das Reinigen, Herausnehmen usw. Weil du schreibst, du hast im März den nächsten Termin beim Okkularisten. Ich hatte Ende Jänner die Op und nun bereits mein 3. Auge. Das erste passte nach 2 Monaten nicht mehr gut, da die Schwellung der Augenhöhle noch weiter zurückgegangen ist, da brauchte ich eine größere Prothese. Und 3 Monate später nochmals eine kleinere Passformänderung. Was ich damit sagen will: es kann sein, dass du bereits früher zum Okkularisten musst, falls die Prothese nicht mehr gut sitzt. Das kann durchaus vorkommen. Nun aber alles Gute weiterhin, lg
Franz
Beiträge: 108
Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Franz »

akanthamöbe, ich weiß, wie seelischer schmerz einen beherrschen kann, auch nach jahrzehnten. körperliche wunden heilen oft schnell ab, seelische bleiben vielleicht ein leben lang.
ich rate dir, auch eine psychotherapeutische behandlung in erwägung zu ziehen, wenn es für dich unterträglich ist. ich selbst habe den schritt nach jahrzehnten noch nicht gemacht. hängt vielleicht auch damit zusammen, dass die seelischen schmerzen bei mir nur immer wieder durch besondere eireignisse ausgelöst werden und ich es bislang dann doch immer wieder selbst geschafft habe darüber hinweg zu kommen.
ich sag dir jetzt ganz offen, ich finde es schlimm, dass du deine krankheit zu deinem benutzernamen gemacht hast. allein das zeigt mir schon wie traumatisiert du bist. versuche bitte dich davon zu lösen. du hast bestimmt einen schönen namen. du bist ein mensch, keine krankheit.
LG
Franz
Akanthamöbe
Beiträge: 96
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Hallo Franz, das ist lieb von dir. Ich habe den Namen gewählt, um andere Betroffene mit dieser Erkrankung darauf hinzuweisen. So habe ich das noch gar nicht gesehen. Außerdem versuche ich mich anonym im Netz zu bewegen, möchte mich nicht mit Vornamen hier anmelden.
Franz
Beiträge: 108
Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Franz »

nachdem du diesen benutzernamen festgelegt hast, wird das wohl nicht mehr zu ändern sein, aber lass dich doch mit deinem vornamen ansprechen.
ich finde, dass damit immer noch deine anonymität gewahrt bleibt. du musst keine persönlichen details weitergeben, mit denen rückschlüsse auf deine person geschlossen werden könnten.
ich sage, dass ich auf dem dorf wohne und da ich in der uni augenklinik münchen und regensburg behandelt wurde. lässt sich daraus schließen, dass ich in bayern beheimatet bin. welches dorf und wie ich mit familiennamen heisse geht nicht daraus hervor. also bin ich anonym.
LG und achte auf dich
Franz
Charlotte
Beiträge: 423
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo liebe Akanthamöbe,

so wie ich dich hier kennengelernt habe, traue ich dir durchaus zu, gut durch diese schwierige Zeit zu kommen!!!
Ich glaube, dass auch die schlimmsten Erfahrungen in unserem Leben nicht ganz sinnlos sind.
Klar, wenn man wie du mitten drin steckt, dann kann es unendlich schwer sein.
Aber du sagst selbst, dass du ein Lebenskünstler bist. Also wirst du es schaffen, alles gut zu überstehen!
Ich weiß für mich, dass mich alle Schwierigkeiten die ich hatte, im Endeffekt nur stärker gemacht haben.
Manchmal denke ich, dass es was ähnliches ist wie Muskeltraining für den Körper ;) .

Und zu deinem Namen: für mich ist es keine Krankheit.
So eine Amöbe ist ein kleines einzelliges Wesen, hat durchaus was Niedliches... Das hat nun blöderweise den ganzen Mist bei dir ausgelöst, aber das eigentliche Problem war ja wohl die falsche Behandlung. Du bist mit deinem Namen im Forum sehr einzigartig, und ich denke das bist du wirklich!

Viele liebe Grüße
Charlotte
Benutzeravatar
Bits&Bytes
Beiträge: 341
Registriert: So 2. Apr 2017, 14:09
Wohnort: Bochum

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Lieber Franz,

wir kennen uns noch nicht, bin erst jetzt nach längerer Zeit mal wieder im Forum zum Leben erwacht. Keine Angst war nicht tot, also bin kein Zombie :D , sondern nur wie viele, die in einem solchen Forum mal sehr aktiv waren, irgendwann inaktiv geworden aufgrund ...

z. B. der Tatsache, dass man selbst keine (grossen) Probleme mehr hat und aktiv keinen Rat und Hilfe mehr sucht.
Das war ein Teil des Problems - also ich suchte selbst wirklich keine Hilfe mehr. Aber ...

ich war immer sehr gerne bereit und willens meine eigenen Erfahrungen mit anderen zu teilen und ihnen vielleicht wertvolle Hilfestellung zu geben.
Jeder, der es hinter sich hat, ist ja vielleicht eine wertvolle Quelle für einen anderen, der es noch vor sich hat.
Das war und ist immer noch meine Meinung.

Diese Hilfe hatte ich selbst in einem Forum erhalten und war sehr, sehr dankbar dafür.
Davon, so hatte ich mir gesagt, werde ich versuchen auch etwas zurückzugeben.
Ist mir wohl auch bei dem/der einen oder anderen Leidensgenossen/in gelungen. Mensch, das gendern werde ich wohl nicht mehr korrekt lernen :)

Wie auch immer, ich habe hier so einiges von mir preisgegeben, z. B das ich komme aus ...

"Tief im Westen, wo die Sonne verstaubt, ist es besser, viel besser als man glaubt ..."

Das ist aber nicht jedermanns Sache, so manch einem / einer fällt es sogar schwer, seinen / ihren Vornamen preiszugeben.
Mir persönlich macht das nichts aus, dann kann ich die Person allerdings auch leider nur "neutral" ansprechen, was manchmal schwieriger ist.

Klar zu sehen an der Tatsache, dass man so elendig mit dem Personalpronom herumeiern muss :P

Aber das ist demjenigen dann sicher auch bewußt, oder sollte es sein.

Alles Gute für alle

Udo

PS: Wer auf den anderen Teil meines Problems gewartet hat:
Mich haben manche Schicksale hier leider sehr tief erschüttert und mir gezeigt, das die Hilfemöglichkeiten eines Forums begrenzt sind.
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Benutzeravatar
Bits&Bytes
Beiträge: 341
Registriert: So 2. Apr 2017, 14:09
Wohnort: Bochum

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Akanthamöbe hat geschrieben: Di 4. Okt 2022, 20:08 Hallo Franz, das ist lieb von dir. Ich habe den Namen gewählt, um andere Betroffene mit dieser Erkrankung darauf hinzuweisen. So habe ich das noch gar nicht gesehen. Außerdem versuche ich mich anonym im Netz zu bewegen, möchte mich nicht mit Vornamen hier anmelden.
Liebe Akanthamöbe,
habe aufgrund deines Hinweises tatsächlich lernen müssen, das es so etwas wie die "Akanthamöbenkeratitis" gibt, die zur Erblindung führen kann.
Kann auch Dein Bedürfnis nach Anonymität im WWW nachvollziehen, aber abgesehen davon, dass es eine solche nicht wirklich gibt, würde die Preisgabe eines Vornamens diese weder erhöhen noch verringern. Da kannst du dir sehr sicher sein.

Es wäre halt nur einfacher Dich anzusprechen. Aber man muss deine Entscheidung natürlich akzeptieren.

Ich möchte mich jedenfalls nicht mit meinem Nickname "Bits&Bytes" anreden lassen und bevozuge "Udo"
Wie gesagt, wenn du dich besser fühlst ohne persönliche Ansprache respektiere ich das natürlich auch.

Alles Gute und viel Kraft wünscht Dir
Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Antworten