Enukleation Ja / Nein ???

Die OP und das Leben mit einer Augenprothese.
PÜPPI
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von PÜPPI »

Liebe Winnie,
Danke für Deine lieben Worte, die haben mir immer sehr geholfen.
Bekommt man den Sauger beim Ocularisten oder woher, aber den brauche och erst, wenn ich die Prothese habe oder?
Bist Du draußen gleich ohne Abdeckung rumgelaufen oder hast Du das Auge auch noch abgedeckt?
Wenn ich zu Hause bin, dann decke ich es nicht mehr ab, aber wenn ich einkaufen gehe, dann decke ich es mit einem sekbstklebenden OthoPad ab.
Liebe Grüsse an Euch alle von Eurer PÜPPI
Habe ein Aderhautmelanom und nach 30 Bestrahlungen keine Veränderung, sehe mit dem Auge nichts mehr und möchte mir das Auge jetzt mut dem Tumir entfernen lassen, bitte ehrliche Antworten was jetzt auf mich zukommt...
Anna135
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Anna135 »

Hallo Püppi,
den Sauger bekommst du beim Okkularisten bzw. ich hab Reservesauger bei Ama*** bestellt.
Geht wirklich problemlos damit zum Rausnehmen. Wünsche gute Heilungsphase und bald ein schönes neues Auge! Du wirst sehen, es wird toll werden! lg
PÜPPI
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von PÜPPI »

Hallo Ihr Lieben,
habe am 09.08.meinen ersten Okularistenbesuch in Hannover bei Greiner &Sohn, bekomme da meine erste povisorische Prothese mit Loch, wie die Mitarbeiterin am Telefon sagte.
Sie meinte auch, dass es so schnell wie möglich sein sollte...war so erstaunt, da meine OP ja gerade 2 Wochen her ist und mein Arzt mir gesagt hat nach 4-6 Wochen zum Okularisten, gut, dass ich rechtzeitig angerufen habe...hab jetzt nur etwas Respekt davor, da ich noch ein wenig Schmerzen habe, wenn ich die Illigschale rein-und rausnehme, aber ich denke, das schaffe ich dann auch noch...
muss ich noch was beachten, wenn ich zum Okularisten gehe? So das war es für heute von mir, ich berichte Euch wieder, was es neues gibt...liebe Grüsse an Euch
Lieben von Eurer PÜPPI
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Charlotte
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Liebe Püppi,

klasse, dass du so schnell den Termin bei Greiner bekommen hast!

Wann die Illigschale ersetzt wird, hängt wohl vom jeweiligen Okularisten ab.
In Hannover bekommst du statt der Illigschale eine Prothese, die schon ein bisschen "nach Auge" aussieht: sie hat eine Iris in deiner Augenfarbe und in der Mitte wo die Pupille wäre, ist ein Loch. Da kann also gut Salbe rein und Sekret rausfließen - so wie es bei der Illigschale auch ist.
Viele Okularisten verzichten auf so eine Lochprothese und lassen die Illigschale drin, bis es die erste Prothese ohne Loch gibt.
Ich hab mich aber gefreut, dass ich so schnell ein halbwegs normales Auge hatte.
Allerdings ist bei der Lochprothese das Weiße im Auge wirklich ganz weiß, noch ohne kleine Äderchen, wie es die richtigen Prothesen nachher haben. Aber auf den ersten Blick sah es schon ganz gut aus ;) .

Mit dem Raus und Rein wirst du ganz schnell klarkommen und die Schmerzen müssten jetzt eigentlich auch von Tag zu Tag weniger werden.
Freu dich auf Hannover und auf deine erste Prothese!

Viele liebe Grüße
Charlotte
PÜPPI
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von PÜPPI »

Dankeschön liebe Charlotte für Deine liebe Antwort, so wie die Mitarbeiterin bei Greiner sagte, bekomme ich die provisorische Prothese, ich hoffe nur, dass es beim Einsetzen ohne grosse Schmerzen geht, aber es wird schon alles gut werden. Ich bin nur froh, dass es jetzt schon weiter geht und ich dann bald die richtige Prothese bekomme.
Ich berichte wie es weitergeht...
Alles Luebe für Euch von Eurer dankbaren PÜPPI
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PÜPPI
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von PÜPPI »

Hallo liebe Charlotte,

habe seit 2 Wochen die provisorische Prothese, die auch schon ein paar Äderchen im Weissen hat, das Auge ist zwar noch kleiner, aber das wird wohl von mal zu mal besser werden oder nachher mit der richtigen Prothese.
Letzte Woche hat Herr Greiner nichts weiter gemacht, weil ich noch so einen leichten Druck im Auge habe und es morgens immer ziemlich verklebt ist, ist die Augenhöhe noch etwas gerötet, da hat er nur so Masse in die Augenhöhe gespritzt und einen Abdruck gemacht,
Ich sollte mir über Nacht Augen/Nasensalbe auf die Lider schmieren und siehe da, es war morgens viel einfacher zu reinigen, weil das Auge nicht so verkrustet verklebt war.
Nun bin ich gespannt, was er nächste Woche macht...?? Irgendwie habe ich aber immernoch so ein Fremdkörpergefühl, ist das bei Dir auch so gewesen? Ich berichte wieder, wenn es was neues gibt, bleib gesund und ich freue mich über eine Antwort von Dir.
Bist Du denn auch bei Greiner?

Liebe Grüsse
PÜPPI
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Charlotte
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Liebe Püppi,

ja, ich bin inzwischen seit 4 Jahren bei Greiner, von der ersten Prothese an und war immer super zufrieden.
Auch bei Problemen (Albtraum: Prothese runtergefallen und zerbrochen :o ) gab es ganz schnelle Hilfe.

Ich glaube, dass es ziemlich normal ist, wenn du so kurz nach der OP noch ein Fremdkörpergefühl hast.
Es ist ja auch tatsächlich ein Fremdkörper drin und daran muss sich die Augenhöhle erstmal gewöhnen.
Also hab Geduld, wahrscheinlich wirst du es bald gar nicht mehr bemerken.

Dass das Auge jetzt noch kleiner aussieht, ist auch normal. Das war bei mir am Anfang ganz genauso. Die Augenhöhle verändert sich noch ziemlich lange und mit jeder neuen Prothese wurde es bei mir etwas besser. Inzwischen sehen beide Augen bei mir absolut gleich aus.

Ich wünsch dir, dass alles gut weitergeht und dass du eine wunderbare erste "richtige" Prothese bekommst!
Viele liebe Grüße
Charlotte
PÜPPI
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von PÜPPI »

Hallo Charlotte,
am 22.08. 22 war ich wieder bei Greiner & Sohn und habe meine 2. provisorische Prothese bekommen, die schon etwas grösser ist. Mittlerweile habe ich mich auch schon an die grössere Prothese
gewöhnt, ausser dass das Auge etwas tränt, was bei der kleineren Prothese nicht der Fall war. Aber ich denke, es liegt daran, dass die neue grösser ist und
die Augenhöhe sich daran gewöhnen muss, wie Du immer sagst Charlotte, man muss Geduld haben.
In 2 Wochen soll ich dann schon meine 1. richtige Prothese bekommen, da freue ich mich schon drauf, wie es dann aussieht. Ich meine es sieht jetzt mit der 2. provisorischen auch schon viel besser aus, als mit der ERSTEN. Das rein und raus funktioniert ohne Probleme, alles gut.
Vielen lieben Dank liebe Charlotte für Deine lieben helfenden Worte.
Alles gute für Dich und ich berichte weiter, wie es mir ergangen ist.
Liebe Grüsse PÜPPI
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PÜPPI
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von PÜPPI »

Hallo Winni,
können wir uns evtl. mal per privater Nachricht kontaktieren? Ich weiss leider nicht, wie das hier geht.

Liebe Grüsse
PÜPPI
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Winnie
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Winnie »

PÜPPI hat geschrieben: Do 1. Sep 2022, 12:54 Hallo Winni,
können wir uns evtl. mal per privater Nachricht kontaktieren? Ich weiss leider nicht, wie das hier geht.

Liebe Grüsse
PÜPPI

Erst mal FREUE ich mich für Dich, dass es so gut vorwärts geht!

Bei jedem neuen Auge brauche ich immer so 1 - 2 Wochen, ehe ich sie nicht mehr merke. Selbst kleine Veränderungen spüre ich einfach (kein Schmerz) für ein paar Tage.
Ich mach dann gern auch Augensalbe oder Augen-Gel zusätzlich rein.
Bei mir hilft es oft, wenn ich zwischendurch mal mit einem Finge auf die Prothese leicht drücke und sie etwas von der Nase weg nach außen schiebe (nur 2 mm - nicht viel). Dann kommt oft ein Schwall Flüssigkeit (selten auch mal Schleim) raus und dann ist es wieder angenehmer.

Wegen der Nachricht schreibe ich Dir gerade mal, Du musst dann nur hier oben rechts auf "private Nachrichten" tippen ;-)

gaaaaaaaaanz liebe Grüße
Winnie
Franz
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Franz »

Ich kann die Erfahrung die ich mit Greiner in München, Hirschgartenallee gemacht habe, seit ich dorthin gehe, nur absolut positiv beschreiben.
Die Umgebung und der Praxisbereich sind hervorragend, ebenso die Termintreue.
Mein letztes Auge habe ich vor wenigen Tagen am 01.09.2022 bekommen. Es wurde geringfügig angepasst, um das Absinken meines Augenlides zu verbessern, was ich gar nicht als störend empfunden hatte.
Seit ich bei Greiner bin, habe ich keinerlei Anpassungs- und Gewöhnungsschwierigkeiten. Das ist aber absolut individuell. Passgenauigkeit und Farbgebung sind hervorragend.
Ich hab ja schon einige Jahre länger Erfahrung mit meinem Glasauge. Greiner ist der vierte Okularist zu dem ich gehe. Meine Erfahrungen auf die Zeit vor Greiner sind mit brutal bis gerade noch ok zusammen zu fassen.

Ich wünsche viel viel Glück
Gruß
Franz
PÜPPI
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von PÜPPI »

Hallo Franz,
ich bin bei Greiner & Sohn in Hannover
und bin dort sehr zufrieden. Bei mir ist die Farbanpassung auch super, obwohl ich erst die 3. provisorische Prothese
habe, ich bin gespannt, wie super es dann mit der richtigen Prothese aussieht. Fremde merken schon jetzt
mit der provisorischen Prothese nicht, dass es ein künstliches Auge ist.
Die Okularisten sind in meinen Augen
(meinem einen Auge) richtige Künstler.
Liebe Grüsse PÜPPI
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Bits&Bytes
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo ihr Lieben,

nach langer Zeit im OFF melde ich mich mal wieder zu Wort.

Ich habe immer wieder hier hereingeschaut, aber wenn man selbst keine Probleme mehr hat ....

Charlotte sei Dank, ich konnte mich beruhigt zurückziehen.

Danke liebe Charlotte - Du bist eine große Stütze für das Forum. Ich habe es nicht ander von dir erwartet.

Bitte habt Mut und teilt euch mit. Es hilft euch selbst und anderen.

Viele Grüße

Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
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Bits&Bytes
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo,

bin gerade in Laberlaune und muss das ausnutzen. :)

Ja, Charlotte hat mich mehr als gut vertreten. Ich war immer sehr davon angetan, wie gut und vor allem wie empathisch Sie auf die Probleme hier reagiert hat / reagieren konnte.

Das war immer mein Manko. Wie mein Nickname schon andeutet, bin ich Programmierer und ein sehr logisch denkender Mensch, Dabei fällt Empathie leider manchmal leider irgendwie den Bach herunter.

Trotzdem möchte ich an dieser Stelle wirklich alle Menschen, die vor dem ziemlich großen Problem der Enukleation stehen auffordern, sich sebst einen Gefallen zu tun und den Beistand und die Hilfe von Menschen zu suchen, die diese Erfahrund schon gemacht hahen.

Immer wieder trifft man dann eben auf Menschen ( z. B. Charlotte ) die nicht nur das Verständnis sondern auch die Empathie haben und ohne Eigennutz echte Hilfe und Beistand zu leisten wollen und können.

Bin jetzt erst mal wieder hier raus.


Thumbs up :!: für Charlotte

Grüße
Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Charlotte
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Wow Udo,
ich sitze hier mit rotem Kopf und lese deine Lobeshymne :o , DANKE für die vielen lieben Worte!!!

Ich freue mich riesig, nach so langer Zeit mal wieder was von dir zu hören - wie geht es dir?????
Hast du immer noch die einschalige Prothese, die so gut passt?
Und nimmst du immer noch ganz selten die Prothese zum Reinigen raus?

Du warst damals vor 4 Jahren als meine OP anstand mein größter Ratgeber. Warte nicht zu lange, wenn das Auge schon schrumpft, hast du gesagt.
Das hat mir dann den letzten Schubs gegeben und ich war total froh, dass es so ein Forum gibt.
Als ich alles hinter mir hatte, hast du mir sehr deutlich gesagt, dass ich bitte auch nach der OP im Forum dabeibleiben soll.
Und wenn du sowas sagst, mach ich das natürlich auch ;) .

Ich hoffe dir geht es gut und dein gesundes Auge macht keine Probleme (ich erinnere mich dunkel, dass da irgendwas war...)

Ganz viele liebe Grüße
Charlotte
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Tut es weh, wenn das Auge schrumpft? Und: was ist das für ein Schmerz? Habe einen dumpfen Schmerz auf der oberen Hälfte des Auges, kommt intervallmäßig, gestern zeitgleich einen Blitz gesehen...
Charlotte
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo Akanthamöbe,

ich weiß nicht, ob es immer so ist, aber ich hatte mit dem geschrumpften Auge keinen Dauerschmerz, sondern anfallsartig Schmerzen.
Wahrscheinlich ähnlich wie du: intervallmäßig, mal mehr, mal weniger schlimm.

ich glaube du kannst ganz froh sein, dass du dich zur OP entschieden hast und nun nur noch 2 Monate warten musst.
Und ein paar Tage von den 2 Monaten sind ja schon wieder rum ;).

Liebe Grüße
Charlotte
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Also hattest du auch Schmerzen. Okay. Ich weiß wirklich nicht mehr weiter. Andere sagen, ich soll fragen, ob man Silikonöl ins Auge machen kann. Das wäre dann schon wieder eine OP. Ich habe gelesen, nach 4 - 6 Wochen beginnt man wieder zu sehen, wenn der Glaskörper durch Wasser ersetzt wurde. Es ist jetzt 5 Wochen her. Ich sehe nichts. Leider hat der Photorezeptortest ergeben, dass meine Netzhautzellen noch völlig intakt sind. Im Ultraschall liegt sie auch an. Die Hoffnung stirbt eben doch zuletzt. Irgendwie kann es so ja auch nicht weitergehen. Wer entscheidet sich schon leichtfertig für eine Enukleation? Natürlich keiner. Zumal auch die Ärzte so etwas nie leichtfertig machen. Ich klammere mich wirklich noch an jedem Strohhalm. Obwohl so gut wie alle sagen, sie hätten die Enu nie bereut...
Charlotte
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Ja, aber diejenigen, die die Enu nicht bereut haben, hatten auch tatsächlich ein blindes Auge, an dem nichts mehr zu machen war.
Solange eine Hoffnung auf Wiederherstellung der Sehfähigkeit besteht, wird man normalerweise nicht zur Enu raten.
Mir war nicht klar, dass dein Auge vielleicht doch noch eine Chance hat.

Ich glaube du solltest das Problem doch nochmal mit deinem Professor besprechen.
Er kann dir auch sagen, ob es Sinn macht mit Silikonöl im Auge einen Versuch zu machen.

Ich drück dir die Daumen, dass es Klarheit gibt!
Liebe Grüße
Charlotte
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Der sehr sehr gute Professor hat der Enu schon zugestimmt. Es kam bei mir halt alles so plötzlich. Ich hatte ja schon wieder gesehen, dann kam das Bakterium ins Augeninnere und der Glaskörper wurde durch Wasser ersetzt. Das Implantat ist dann eingetrübt. Ich habe hier schon einen Zettel für meinen Hausarzt, der soll meine OP-Fähigkeit attestieren, als Begründung steht dort "Enukleation", also eigentlich schon entschieden. Ich will mich nur nicht damit abfinden. Weil es für mich so neu war, dass die Retina noch komplett anliegt und die Sehzellen noch voll funktionieren. Das habe ich erst vor ca. 1 Woche erfahren. Aber ich glaube, es schrumpft jetzt. Aber auch das weiß ich nicht genau. Es fühlt sich nur komisch an. Ich bin 24/7 mit dem Auge befasst. Seit 30 Monaten.
Charlotte
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo Akanthamöbe,

ich kann gut verstehen, dass du wieder verunsichert bist.
Intakte Netzhaut, intakte Sehzellen, das klingt so super - aber davon alleine hängt ja leider die Sehfähigkeit nicht ab.

Ich bin ziemlich sicher, dass dein Professor der Enukleation nicht zustimmen würde, wenn es auch nur eine minimalste Chance geben würde.
Und auch die Möglichkeiten mit Silikonöl kennt er und kann er gut beurteilen.

Ich weiß, dass man sogar bei einem absolut blinden Auge nicht so leicht die Zustimmung zur Enukleation bekommt.
Da heißt es dann immer: blindes Auge reicht nicht. Enukleation erst, wenn Schmerzen da sind! Oder wenn z.B. Gefahr für das gesunde Auge besteht.

Aber auch wenn dein Professor sehr sicher in seiner Entscheidung ist: ich finde es extrem wichtig, dass du es gut verstehst und mit ihm über deine Bedenken sprechen kannst. Es ist eine so endgültige Entscheidung und die kannst du doch nur treffen, wenn du weißt, dass dein Auge wirklich keine Chance mehr hat.
Ich fände es sehr gut, wenn du versuchst, nochmal einen Gesprächstermin bei deinem Professor zu bekommen.
Ich wünsche dir, dass es klappt!

Liebe Grüße
Charlotte
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Du schreibst sehr liebevoll, Charlotte, danke dafür. Ja - der Kampf ist wahrscheinlich für alle Betroffenen ein langes Hin und Her. Der Professor hat zu mir gesagt "...Sie können sich mit dem Gedanken vertraut machen, sich von Ihrem Auge zu verabschieden." , und das hat mich noch nicht mal geschockt, denn ich hatte den Gedanken schon 2 Wochen vorher gefasst.

Im Gegensatz zu vielen anderen hier, hat mein Kampf dann "nur" 2 und 3/4 Jahre gedauert. Und es waren auch meine Worte (wie du auch schreibst), was ist, wenn NICHT die Möglichkeit besteht, ein krankes, funktionsloses, entstelltes, immer vor Infektionen zu schützendes Auge entfernen zu können? Das ist auch oder noch schlimmer. Deshalb habe ich jetzt noch 2 Monate Zeit, mich damit zu arrangieren.

Es wird schon alles gut werden, ich habe hier schon einiges im Forum gelesen. Ich habe mir vorgenommen, das Kunstauge nur alle paar Monate mal rauszunehmen. Keine Lust da immer rumzufummeln. Außerdem muss ich mich ja auch erst an den Anblick gewöhnen.
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Liebe Charlotte,
mir war sofort klar das wir beide keine große Anlaufzeit benötigen werden, um wieder irgendwie auf einem guten Level zusammen zu kommen.

Ich bewundere und verehre Deine tatkräftige Unterstützung aller rat- und hoffnungsuchenden Menschen, die diesen Weg gehen müssen und das ist ja klar ... erstmal "die Hose sozusagen gestrichen voll haben" :(

Wer hatte das nicht, den möchte ich sehen und sprechen :D

Das ist am Anfang natürlich erst einmal nicht lustig und kein Kindergeburtstag, aber am Ende kommt ihr alle immer besser aus der Sache heraus, als ihr es euch jemals hättet vorstellen können.

Da bin ich mir sicher - meine Erfahrung - Charlottes Erfahrung - und die vieler, vieler anderer mehr.

Believe me, it is true.

Charlotte, Gott sei Dank geht es meinem gesunden Auge, dank meines genialen und empathischen Operateurs sehr gut.
Es ist zwar von Bochum in eine Essener Klinik gewechselt, aber das ist ja keine Entfernung. :)

Halt 5 Millionen Ruhrstadt.

Bleibt bitte alle gesund und haltet die Ohren steif.

Vor einem Kunstauge muss man keine Angst haben. Das passt schon. Das weiß ich mit absoluter Sicherheit.

PS:
Hab mich auch deshalb so lange nicht mehr hier eingebracht, weil ich wirklich vom Glück begünstig bin und in Essen DEN genialen Ocularisten gefunden habe. Seit seinem/n Kunstauge/n (Glas) never, ever any Problems gehabt. Ich weiß das ist sehr selten und mir fast peinlich.

Viele liebe Grüße
Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Akanthamöbe hat geschrieben: So 11. Sep 2022, 21:11 Du schreibst sehr liebevoll, Charlotte, danke dafür. Ja - der Kampf ist wahrscheinlich für alle Betroffenen ein langes Hin und Her. Der Professor hat zu mir gesagt "...Sie können sich mit dem Gedanken vertraut machen, sich von Ihrem Auge zu verabschieden." , und das hat mich noch nicht mal geschockt, denn ich hatte den Gedanken schon 2 Wochen vorher gefasst.

Im Gegensatz zu vielen anderen hier, hat mein Kampf dann "nur" 2 und 3/4 Jahre gedauert. Und es waren auch meine Worte (wie du auch schreibst), was ist, wenn NICHT die Möglichkeit besteht, ein krankes, funktionsloses, entstelltes, immer vor Infektionen zu schützendes Auge entfernen zu können? Das ist auch oder noch schlimmer. Deshalb habe ich jetzt noch 2 Monate Zeit, mich damit zu arrangieren.

Es wird schon alles gut werden, ich habe hier schon einiges im Forum gelesen. Ich habe mir vorgenommen, das Kunstauge nur alle paar Monate mal rauszunehmen. Keine Lust da immer rumzufummeln. Außerdem muss ich mich ja auch erst an den Anblick gewöhnen.
Hallo Akanthamöbe,
habe jetzt nicht deine gesamte Geschichte gelesen, bitte nicht falsch verstehen, aber das ist schon etwas widersprüchlich.

Ist das Auge jetzt blind, ohne Aussicht auf eine Besserung (Amaurose), sorry dann kann / muss / soll es raus.

Ich bin leider nicht so feinfühlig wie Charlotte.

Angst muss Du nicht haben, klar hast Du trotzdem, die es hinter sich haben können ja gut reden.
Wenn es raus muss, dann soll es halt so sein. Wie man auch schon mal sagt: Wat mutt, dat mutt.

Was Dein jetzt schon vorauseilendes Statement, die Prothese dann wirklich nur wenn es wirklich nicht mehr anders geht, herauszunehmen - oder so ähnlich - das musst Du dann erst mal sehen, ob sich das realisiern lässt.

Bei mir war das kein Problem, andere müssen die Prothese 3 mal am Tag reinigen, weil es sonst tränt und suppt
Da kann man keine Regel definieren, ich hatte Glück - das Teil ist praktisch angewachsen :lol:

Alles Gute.

Du wirst die richtige Entscheidung treffen, aber frag im Zweifel bitte immer wieder gerne nach

Viele Grüße
Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Anna135
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Anna135 »

Hallo Akanthamöbe,
ich denke deine Zweifel und Überlegungen sind berechtigt und verständlich. Wer will sich schon zu so einem endgültigen Schritt entscheiden, wenn es vielleicht doch eine minimale Chance gibt? Du musst das wirklich gut für dich abklären, wie hier schon geschrieben wurde, die Enu ist kein Kindergeburtstag. Es gibt da Momente, die nicht angenehm sind und da ist es wichtig, innerlich eine klare und eindeutige Entscheidung getroffen zu haben.
In meinem Fall war meine Lebensqualität für mich - durch mein Auge- so miserabel, dass ich mir dachte, es kann so nicht mehr weitergehen. Ich habe die Enu von Anfang an als Verbesserung für mich gesehen und bin mit dieser Einstellung gut durch die Op und die etwas ungewohnte Zeit (Heilungsphase) danach gekommen. Ich lebe jetzt glücklich und unbeschwert mit meinem Auge, habe zwar einen Oberlidsulcus durch den Gewebsverlust - aber im Vergleich zu vorher ist es ein neues Leben.
Aber, wie bereits gesagt, DU musst dir sicher sein, dass du die Enu machen willst.

Zum Thema Reinigung, wie Udo schon sagte: Kannst du vorher nicht sagen, wie es wird. Ich reinige meist täglich 1x am Morgen, manchmal aber auch 3 Tage nicht nötig. Das Herausnehmen und Einsetzen der Prothese ist nicht schlimm und an die leere Augenhöhle musst du dich sowieso gewöhnen - ist ja dann ein Teil von dir ;)

@Udo: Schön, dass ich hier nun auch "live" von dir lese. Ich hab aus deinen Posts viele Infos erhalten, als ich vor der Enu stand. Danke.
@ Udo: Du hast damals geschrieben, dass du hoffst, daß sich dein Oberlidsulcus noch bessert. Hat sich etwas verändert im Laufe der Zeit bzw. hast du etwas machen lassen? Ich habe nämlich das gleiche Problem. ( Will es eigentlich garnicht "Problem" nennen ;) )

lg Anna
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Hallo Anna, Udo und Charlotte, ich habe schon hier im Forum einiges gelesen. Ja - die Seele möchte das Auge nicht hergeben. Es ist ein Kampf, wie Frau Putz schrieb: http://elisabeth-putz.com/wellness/augentfernung.html

"denn die Seele hängt an jedem einzelnen Körperteil, wie das Kleinkind an der symbolischen Nabelschnur seiner Mutter hängt."

Ich weiß nicht genau, wo mein Konflikt ist. Es ist sehr neu, es war für mich wie ein Schock. Am 4.August, also vor 5 Wochen, ist mein Auge wieder erblindet, weil ein Augenarzt, der mein Auge nicht kannte, mir riet, jeden Tag 18 Mal Cortison aufs frische Implantat zu tropfen für 4 Tage. Daraufhin ist dann ein Bakterium durch de Hornhaut ins Auge gewandert, mein Glaskörper musste abgesaugt werden, sehr schwere Antibiotika in die Venen etc. pp. Und komplett blind, höllische Schmerzen. DAs kam alles sehr plötzlich und dann habe ich vor ca. 2 Wochen erfahren, dass meine Sehzellen wohl alle noch intakt sind...

Mein Konflikt ist, dass ich sehr traurig bin, einen Körperteil, der so viel gekämpft hat, amputieren zu lassen. Andererseits habe ich aber auch Angst, dass ich durch die ganze Behandlung, die ich noch leisten muss, immer kränker werde. Was ist, wenn das Auge sich wieder infiziert? Meine Schmerzen sind mäßig, aber ich rechne damit, dass es schrumpfen wird. Das Hornhauttransplantat hat sich wohl wieder geschlossen, aber es ist eingetrübt. Wie mein Auge aussieht, weiß ich nicht, ich gucke mich nicht an. Meine Lider wirken geschwollen. Ich wünsche mir, dass das alles ein Ende hat und ich wieder halbwegs normal leben kann. Ich weiß, ich bin nicht die einzige, wir haben alle unsere Geschichte. Es liest sich so einfach, aber es ist natürlich ein sehr schwerwiegender Einschnitt im Leben (im Sinne von Umbruch). Einschnitt passt aber auch irgendwie :roll:
Zuletzt geändert von Akanthamöbe am Mo 12. Sep 2022, 10:49, insgesamt 1-mal geändert.
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

An Anna: Was ist mit dem Oberlidulcus? Kann man den nicht operieren? War es durch die Enukleation?
Anna135
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Anna135 »

Hallo Akanthamöbe,
ja der Oberlidsulcus kam durch die Enukleation. Das es so etwas gibt und durch die Enu möglich ist, hat man mir beim Aufklärungsgespräch vorher gesagt. Trotzdem hofft man halt immer, dass es einen nicht trifft.
Ja war halt so, ca. 2 Wochen nach der Enu, als die allgemeine Schwellung zurückging, merkte ich es. Es fehlt halt einfach Gewebe, daher die Oberlidfurche. Ich möchte es nicht zu meinem Problem machen, da das Glasauge an sich so problemlos ist. Ich denke mir, andere Leute haben auch Narben nach Operationen- bei mir ist es eben das. Außerdem trage ich seit der Enu eine markante Brille, als Schutz für das gesunde Auge und um den Sulcus zu kaschieren.
Ich hab ein wenig im Internet geschaut, ja es gäbe Hyaluronsäure Spritzen zum Auffüllen oder auch Eigenfett Auffüllung mittels Op. Ich mag aber direkt garnichts davon machen - wer weiß, welche Probleme ich mir da, unnötigerweise, vielleicht einhandle. Und mein Prothesenauge sitzt und passt jetzt so gut. Da will ich nichts riskieren.
Eventuell ließe sich vielleicht eine Augenprothese aus Kunststoff so adaptieren, dass der Sulcus kleiner wird - aber eigentlich will ich die ganze Prozedur nicht auf mich nehmen, für eine vielleicht minimale Verbesserung.
Außerdem...... ich hab mein ganzes Leben immer unterschiedliche Augen gehabt, da stört mich diese Kleinigkeit nicht mehr. Die Leute, die von meiner Enu wissen, wissen eh warum, den anderen fällts garnicht auf.
lg Anna
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Okay, kann ich mir nicht genau vorstellen, ist wahrscheinlich nicht so auffällig. Hoffentlich hängt mein Lid nicht, kommt wohl gelegentlich vor bei meiner Erkrankung. Ich wundere mich, dass nach der Entfernung auch die Lider in Mitleidenschaft gezogen werden (können). Ist schon alles sehr belastend im Vorfeld :?
Charlotte
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo Acanthamöbe,

ich sehe das genauso wie Anna: auch bei mir ist ein Oberlidsulcus seit der Enu da, aber er ist für mich nicht ein so großes Problem, dass ich daran was ändern lasse. Neue OP, nur um das da oben etwas aufzufüllen? Nee, ist mir wirklich nicht so wichtig! Und meine Brille kaschiert eine Menge.
Wenn man allerdings sehr darunter leidet, dann ist es schon toll von so einer Möglichkeit zu wissen und dann sollte man es auch nutzen.

Ich merke übrigens mal wieder, dass es einen Riesenunterschied macht, ob man schon Jahre lang, oft von Geburt an, unter einem blinden Auge gelitten hat oder ob wie bei dir so eine heftige aktuelle Geschichte dahinter steht.
Ich kenne mein Leben nur einäugig, das war für mich kein großes Problem. Aber mit den Jahren hab ich wie Anna mehr und mehr unter der gruseligen Optik gelitten (Auge zu klein, zunehmend getrübt und zur Nase schauend). Seit der Enu hat sich alles verändert: zwei gleiche Augen, die geradeaus schauen, unglaublich schön für mich. Trotzdem hatte ich Angst vor der OP, weil ich nicht wusste, was auf mich zukommt.

Für dich ist alles sehr viel schwerer, weil du ja vorher zwei gesunde Augen hattest und dich mit einem viel größeren Verlust abfinden musst.
Kein Wunder, dass du traurig bist und dass dir die Entscheidung extrem schwer fällt.
Aber es nützt ja alles nichts. Jetzt ist es so wie es ist. Und du bist sicher bei deinem Professor in den besten Händen.

Ich wünsch dir Mut für die nächste Zeit, auch den Mut dein krankes Auge anzuschauen.
Vielleicht fällt dir der Abschied dann leichter...

Viele liebe Grüße
Charlotte
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Danke, du Liebe, für dein Mitgefühl. Ja, es ist so plötzlich gekommen bei mir und ich hätte nie damit gerechnet. Auch die Ärzte nicht. Sie dürfen keine Prognose abgeben, das ist klar. Weil sie es nicht können und nichts Falsches sagen möchten. Aber alle Ärzte, der erste Oberarzt, der mich "richtig", also auf Akanthamöbe behandelte, mein Hausaugenarzt und auch der sehr sehr gute Professor, alle haben gedacht, mein Auge kann geheilt werden. Ich habe auch 2 1/2 Jahre darauf hingearbeitet. Jetzt denke ich, alles war irgendwie umsonst. Und ich bin wütend, wenn jetzt jemand einfach sagt "Ja, dann nehmen wir's halt raus."
Wie bitte? Das ist MEIN Auge! Da wird gar nichts herausgenommen! Heute war ich spazieren, die Sonne schien und ich habe auf meinem fast blinden Auge gleißendes Licht gesehen. Es war schön. Licht ist schön. Die Realität ist, ich sehe wirklich so wenig wie nie seit meiner Erblindung. Ich habe mir mein Auge angesehen, vor der Operation. Weil ich dachte, jetzt kann ich ja gucken, wird ja alles gut. Und danach war ich glücklich, dass alles gut gegangen ist und ich wieder sehen konnte. Ich habe hier gelesen, als du geschrieben hast, du hattest Probleme, dein Glasauge einzusetzen. Das werde ich auch haben, ich kenne mich. Raus ist einfach, aber rein wird schwierig.

Noch habe ich mein Auge ja. Und ich bete immer noch, dass alles gut wird. Vielleicht geschieht ja ein Wunder. Ich hätte nie damit gerechnet, dass ich mich jemals mit so etwas abfinden muss. Ich werde meine Augenärzte noch einmal fragen, was die meinen. Der Hausaugenarzt hat der Entfernung schon zugestimmt. Mein Professor hier in der Stadt, eher nicht, weil er meinte, man wisse nicht, ob die Netzhaut noch funktioniert. Angeblich ist sie ja noch intakt. Ich habe ja jetzt noch einige Wochen Zeit darüber nachzudenken. Vielleicht wird mir die Entscheidung ja genommen, wenn das Auge schrumpft.
Charlotte
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo Akanthamöbe,

die Sorge mit dem Raus und Rein der Prothese musst du nicht haben!!!
Das erste Mal war für mich wirklich schwer und ich dachte, ich schaff das nie.
Ich hab durch eine Polyneuropathie ziemlich wenig Gefühl in den Händen und das hat es besonders schwierig gemacht.
Aber dann ging es innerhalb von wenigen Tagen so einfach wie nur was! Es ist wirklich kein Problem!!!
Also zumindest eine Angst weniger ;) .

Liebe Grüße
Charlotte
Anna135
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Anna135 »

Hallo Akanthamöbe,
nimm dir Zeit für deine Entscheidung. Du kannst den Op Termin absagen, verschieben. Hol dir verschiedene Ärztemeinungen, Erfahrungsberichte, Infos,... Was ich damit sagen möchte: DU musst innerlich Frieden schließen mit deinem Auge und deiner Entscheidung. DU musst 100% sicher sein, die Enu zu wollen, sonst wirst du ewig damit hadern. Und wenn du in einem Jahr vielleicht sagst: "jetzt passt es", dann passt es eben dann.
Das was war, kannst du nicht mehr ändern. Aber du kannst schauen, wie du für dich das beste aus der Situation machst.
lg Anna
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Ja, Anna, mein sehr guter Professor (ich habe ja zwei, den einen nenne ich sehr guter Professor, den anderen nur Professor, wahrscheinlich sind beide sehr gut, aber der eine ist halt sowas wie der Star unter den Augenheilkundigen in Deutschland), also der sehr gute, hat auch gesagt, ich solle bedenken. Er meinte, ich solle mir einen Termin holen und den könne ich dann ja immer noch absagen. Meine Angst ist, dass ich aufgrund der hoch toxischen Tropfen, die ich ständig nehmen muss um eine Infektion zu verhindern, und der Befürchtung, dass das Implantat sich löst oder oder oder, auch irgendwann systemisch einen Schaden davontragen könnte. Allein die starken Antibiotika intravenös, die Vollnarkosen usw., sind ja nicht ohne. Ich habe ja noch Zeit. Solange warte ich. Ich versuche in der Zeit alles irgendwie zu verarbeiten und mich mit dem Gedanken anzufreunden, wieder zu leben.

Ich bin auch in einer Akanthamöbenkeratitisgruppe, dort sind viele, die ihr Auge verloren haben, manche haben 5 Jahre gekämpft, aber einige auch viel kürzer. Einige sind noch jung, einige Unglückliche haben den Einzeller in beiden Augen. Manche sind arbeitsunfähig geworden, manche sind pleite (im Ausland kann das richtig teuer werden), manche kommen nicht an die richtigen Medikamente usw., also es hat ja auch ein bisschen etwas Gutes, dass ich die Chance habe, dem ein Ende zu setzen.
Zuletzt geändert von Akanthamöbe am Di 13. Sep 2022, 14:03, insgesamt 1-mal geändert.
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Achso, Charlotte, das beruhigt mich einigermaßen. Sieht aber trotzdem etwas schwierig aus. Naja - noch habe ich ja Zeit.
Franz
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Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Franz »

Eigentlich kann ich zu dem Thema gar nichts sagen. Die Entscheidung wurde von meiner Mutter getroffen, da war ich noch ein Kind von 9 Jahren. Ich musste mich diesem Hin- und Her nicht selbst stellen. Erinnern kann ich mich daran nicht. Vielleicht habe ich es auch verdrängt. Wenn man als Erwachsener selbst eine solche Entscheidung treffen muss, ist das nicht nur eine Sache die einen physisch betrifft, sondern ich denke vor allem, dass sie einen psychisch beeinträchtigt.

Rein körperlich ist meine Augenkrankheit ausgeheilt, nicht aber seelisch. Dazu waren die Erlebnisse - nicht nur die rein medizinischen - die mit meiner Augenkrankheit und ihrer Behandlung zusammen hängen (angeborener grauer Star) so einprägend, dass sie mich heute noch berühren.

Ich will Mut machen, keine Ratschläge geben.

Heute bin ich fast 74 Jahre alt, trage also seit fast 65 Jahren ein Glasauge. Das Glasauge raus zu nehmen und wieder einzusetzen ist für mich kein Problem. Ich ziehe das Augenlid etwas hoch und schiebe das Glasauge darunter. Ich habe keine besonderen Probleme mit der Tragezeit. Von morgens nach dem Aufstehen bis zum Bett gehen trage ich es. Gelegentliche Abweichungen von der Regel, bei Staub oder Zugwind, erfordern manchmal eine Zwischenreinigung, was ich unter laufendem kalten Wasser mache.
Akanthamöbe
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Akanthamöbe »

Ja, Franz, viele viele Menschen fühlen immer wieder die Verletzungen ihrer Kindheit. Am besten ist es, die Vergangenheit hinter sich zu lassen, gar nicht mehr dran denken, nur nach vorne schauen. Vergangenheit war. Kommt nicht wieder (zum Glück). Ist unwichtig heute. :) .
Franz
Beiträge: 108
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Franz »

Wäre schön, wenn die Vergangenheit Vergangenheit ist und bleibt.

Es ist auch heute noch so, dass mich die Erlebnisse der Vergangenheit einholen. Der Versuch es zu verdrängen gelingt nicht immer.
Die Auswirkungen traumatischer Erlebnisse bedürfen in der Regel einer psychotherapeutischen Behandlung. Diesen Versuch habe ich einmal gestartet. Rausgekommen ist nichts. Die Psychiaterin hat meine Probleme nicht wirklich verstanden. Sie sagte inhaltlich eigentlich fast wörtlich "Was wollen sie. Schauen sie doch auf das was sie erreicht haben und nicht zurück. Vergessen sie die Vergangenheit. " Ich kann die Vergangenheit nicht vergessen, wenn sie immer wieder an die Tür klopft. Ja, ich habe privat und beruflich viel erreicht. Die erbliche Belastung mit angeborenem grauen Star zieht sich wie ein roter Faden durch meine Familie. Ich hab sie von meinem Vater geerbt. Meine Tochter hat sie von mir geerbt. Nun ist bei meiner Tochter zwar alles gut gelaufen. Die OPs waren erfolgreich. Meine momentan größte Sorge ist mein 9 Monate altes Enkelkind.
Charlotte
Beiträge: 422
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Charlotte »

Hallo Franz,

die Vergangenheit "verdrängen" klingt für mich so negativ. Ich weiß auch nicht, ob das auf Dauer geht.
Ich habe auch schwere Zeiten in meinem Leben gehabt. Aber ich komme besser damit klar, wenn ich das was schwer war, akzeptieren kann.
Ich will die Vergangenheit nicht schön reden, ich will sie auch nicht verdrängen, aber ich will mich auch nicht immer wieder daran erinnern.
Es war wie es war, es war nicht schön, aber es ist Vergangenheit und ich kann es ruhen lassen. Punkt!
Und ich finde es gibt so unendlich viele Dinge in meinem Leben, für die ich dankbar bin. Daran zu denken und mir das auch immer wieder klar zu machen, ist für mich die beste Therapie, die ich kenne.

Du schreibst, dass bei deiner Tochter alles gut gelaufen ist. Zum Glück ist die Medizin heute ja weiter als zu deiner Zeit.
Und genauso gut wird es dann hoffentlich auch bei deinem kleinen Enkelkind gehen - das wünsche ich dir!

Liebe Grüße
Charlotte
PÜPPI
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Registriert: Mo 11. Apr 2022, 13:51

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von PÜPPI »

Hallo alle zusammen,
Habe am 22.09.22 meine 1. Richtige Prothese bekommen, sieht super aus, ich bin total begeistert. Es ist noch etwas ungewohnt, da diese jetzt etwas grösser ist, aber ich denke, ich werde mich auch daran gewöhnen. Mir tränt das Auge etwas und es fühlt sich noch nicht wie meins an. Ich soll mich in
einem halben Jahr wieder vorstellen und ich denke, dann werde ich mich dran gewöhnt haben. Wie war es denn bitte bei Euch mit der 1.Richtigen?
Schreibt mir bitte ehrlich, wie es Euch damit ergangen ist. Ansonsten habe ich keine anderen Probleme mit dem Auge Gott sei dank. Wie gesagt nur etwas tränen, aber wenigstens ist das verkleben Dank Bepanthol Augensalbe
nicht mehr vorhanden. Für Eure ehrlichen Antworten bin ich Euch sehr dankbar, mit lieben Grüssen Eure PÜPPI
Habe ein Aderhautmelanom und nach 30 Bestrahlungen keine Veränderung, sehe mit dem Auge nichts mehr und möchte mir das Auge jetzt mut dem Tumir entfernen lassen, bitte ehrliche Antworten was jetzt auf mich zukommt...
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