Hallo / Mikrophthalmie

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huacachina
Beiträge: 8
Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von huacachina »

Hallo an alle!

Vor zwei Monaten sind meine Zwillinge als Frühchen zur Welt gekommen und sind momentan noch zwei Wochen vom errechneten Geburtstermin entfernt. Einer der beiden hat am rechten Auge einen Mikrophthalamus. Den Grund dafür kennen ich und meine Partnerin wir nicht, aber der Mikrophthalamus wurde schon relativ früh in der Schwangerschaft (schon vor der 20. Woche) im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung diagnostiziert. Ich habe mich hauptsächlich hier angemeldet, um die Behandlung für mich selbst und für andere Betroffene zu dokumentieren und werde das dann unter einem neuen Thema machen, sobald die eigentliche Behandlung beginnt. Vorerst einige Beobachtungen und Erfahrungen:

Laut den Untersuchungen bis jetzt ist keine Krankheit die Ursache für den Mikrophtalamus. Das linke Auge sollte laut Untersuchung gesund sein; über die Sehfähigkeit vom kleinen Auge wissen wir noch nichts. Das kleine Auge ist meistens zu, wenn das gesunde Auge offen ist, aber gelegentlich öffnet unser Sohn es auch. Es ist sehr klein und liegt recht weit hinten in der Augenhöhle. Es bewegt sich mit dem anderen Auge mit, aber scheint tendenziell Richtung Nase ausgerichtet, so wie man es auf anderen Bildern von Kindern mit Mikrophthalmie auch sieht. Die Beweglichkeit dürfte eine gute Voraussetzung dafür sein, dass sich eine spätere Prothese mitbewegt und dadurch noch einmal realistischer wirkt. Das kleine Auge tränt tendenziell mehr als das gesunde und es klebt gelegentlich eine kleine Menge Schleim oder Tränenflüssigkeit am Lid. Momentan schmieren wir das Augenlid einige Male am Tag mit einer Creme ein. Laut den Ärzten wird eine Augenprothese vollständig von der Krankenkassa übernommen (in Österreich) und es werden sehr gute Ergebnisse mit den Prothesen erzielt, sodass man (zumindest auf den ersten Blick) kaum einen Unterschied feststellen wird können.

Momentan mache ich mir hauptsächlich Gedanken darüber, wie das Leben als Kind mit einer Augenprothese sein wird. Ich hoffe, dass ihm die Prothese und ihre Anpassung keine Schmerzen oder Komplikationen bereiten, dass er in Kindergarten und Schule nicht dafür gehänselt wird und dass er selbst damit klarkommt.

So viel dazu. Ich freue mich schon auf die Interaktion in diesem Forum und verbleibe mit lieben Grüßen!


Charlotte
Beiträge: 270
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Charlotte »

Hallo Huacachina,
ganz herzlich willkommen im Forum!
Klasse, dass du so ausführlich von eurem Frühchen mit dem Mikrophthalmus berichtest - und hoffentlich auch weiterhin berichten wirst.

Wenn es im Moment auch arg ruhig im Forum ist und kaum Kommentare kommen, heißt das aber nicht, dass niemand die Berichte liest.
Der Schritt zum selbst Schreiben ist für die meisten doch ganz schön schwer.
Ich selbst hab auch lange erstmal nur mitgelesen, ehe ich den Mut hatte mich zu melden.
Und so kann es gut sein, dass dein Bericht anderen hilft und du es aber niemals erfährst ;) .

Deine Sorge, wie euer Junge später mal mit seiner Prothese und dem etwas anders Aussehen klarkommen wird, kann ich gut verstehen.
Ich hoffe aber, ihr versucht nicht ihn in Watte zu packen. Das haben meine Eltern mit mir gemacht aus lauter Sorge, dass das Leben mit einem blinden Auge für mich besonders gefährlich ist. Als Kind hat mich das maßlos geärgert und ich war aus Protest noch viel wilder als alle anderen.
Auch Mitleid fand ich immer ätzend und mag es bis heute nicht.
Wenn ihr es schafft ihm ein gutes Selbstbewußtsein mitzugeben, wird er bestimmt auch mit dummen Kommentaren von anderen klarkommen.
Ich wünsche dir, dass sich alles gut entwickelt und dass ihr die Probleme, die vielleicht noch kommen, gemeinsam gut meistert.
Und ich bin gespannt auf die weiteren Berichte!

Alles Liebe und viele Grüße

Charlotte


Olga1991
Beiträge: 390
Registriert: Mo 20. Mär 2017, 18:27
Wohnort: Hessen

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Olga1991 »

Hallo,

Das tut mir extrem leid dass euer Frühchen mit dieser Fehlbildung zur Welt kam.

Ich bin sicher dass euer Kind damit zurecht kommen wird. Er wird es ja nicht anderster kennen und die Medizin ist so fortgeschritten dass man es kaum merken wird.

Alles gute !!!!


12/2016: Enukleation LA
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)
2020: RA Netzhautablösung,
Silikonölfüllung, Sehkraft 30%
Winnie
Beiträge: 127
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Winnie »

Erst einmal HERZLICH Willkommen!

Es ist immer sehr schön, wenn Betroffene über ihren Schatten springen und auch schreiben.
Zwar ist es ruhig geworden hier, es lesen aber sehr viele.

So traurig man als Eltern sicher ist, so kann ich zumindest nach meiner Erfahrung sagen, dass ein Mensch mit einem Auge ein hervorragendes Leben führen kann! Der Verlust eines Auges ist im Alter eher schwerer, da das Gehirn sich komplett umstellen muss und manchen dann übel wird + sie ihr 3-D-Sehen sehr vermissen.

Für Kinder werden Acryl-Prothesen angefertigt, die sind deutlich stabiler als Glas, leiten keine Temperaturen (Kalt vor allem), lassen sich in einem gewissen Maß wieder anpassen + glatt polieren und ich als Erwachsene musste mir ein Acryl-Auge erst erkämpfen, da eigentlich Glas der Standard ist.
Wichtig bei Eurem Kind wird das regelmäßige Anpassen sein, da durch das Wachstum sicher schnell der Eindruck eines wiederum zu kleinen Auges entsteht.

Wurde Euch schon gesagt, wie weiter verfahren wird oder wartet Ihr erst einmal ab, ob Sehkraft auf dem Auge ist?

Einige hier schrieben schon von Problemen, wenn die Augenhöhle "zu klein" ist. Dann geht schwer eine symetrische Prothese rein (so dass die Größe zum anderen Auge passt).
Noch eines kann ich versichern: man merkt die Prothesen nicht, wenn sie gut angefertigt sind. Jedoch ist das Empfinden (Fremdkörper, Tränen, etc.) genau wie bei einem gesunden Auge.

Alles Gute für Euch!
Winnie


huacachina
Beiträge: 8
Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von huacachina »

Danke für die ermutigenden Antworten! Ich halte mich kurz: Wir wissen noch nichts Neues. In den kommenden Wochen beginnen die Nachsorgeuntersuchungen auf der Augenambulanz, auch weil die Augen von Frühgeborenen durch die Sauerstoffgabe nach der Geburt geschädigt sein können (Frühgeborenenretinopathie). Die dürfte glücklicherweise bei den beiden relativ schwach ausgeprägt sein und vielleicht sogar gar keine Folgen haben. Sobald ich mehr weiß, lege ich dann einen eigenen Thread im Kinder-Unterforum an.


Friederike
Beiträge: 1
Registriert: So 31. Okt 2021, 00:22

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Friederike »

Hallo,
darf ich fragen, wo ihr mit eurem Sohn in Behandlung seid? Meine Tochter (13 Monate) hat auch Mikrophthalmie auf einem Auge in Verbindung mit einem Kolobom. Unser Augenarzt in Berlin hat erst auf unsere Nachfrage hin überhaupt über die Möglichkeit einer Therapie mit uns gesprochen und auch offen zugegeben, dass er sich damit nicht auskennte. Er verweist immer auf den Spezialisten in der Charité, der mich bei unserem bisherig einzigen Besuch auch nicht weiter informiert hat, dass es immerhin kosmetische Möglichkeiten gibt. Ich würde mich gern irgendwo kompetent beraten lassen, welche Möglichkeiten wir haben, notfalls in einer anderen Stadt.
Was mich vor allem interessiert, muss man die Prothesen jeden Tag entfernen und reinigen, wie umständlich und ggf. schmerzhaft ist das für die Kinder?
Lieben Dank und viele Grüße
Friederike


Winnie
Beiträge: 127
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Winnie »

Friederike hat geschrieben: So 31. Okt 2021, 00:36 Hallo,
darf ich fragen, wo ihr mit eurem Sohn in Behandlung seid? Meine Tochter (13 Monate) hat auch Mikrophthalmie auf einem Auge in Verbindung mit einem Kolobom. Unser Augenarzt in Berlin hat erst auf unsere Nachfrage hin überhaupt über die Möglichkeit einer Therapie mit uns gesprochen und auch offen zugegeben, dass er sich damit nicht auskennte. Er verweist immer auf den Spezialisten in der Charité, der mich bei unserem bisherig einzigen Besuch auch nicht weiter informiert hat, dass es immerhin kosmetische Möglichkeiten gibt. Ich würde mich gern irgendwo kompetent beraten lassen, welche Möglichkeiten wir haben, notfalls in einer anderen Stadt.
Was mich vor allem interessiert, muss man die Prothesen jeden Tag entfernen und reinigen, wie umständlich und ggf. schmerzhaft ist das für die Kinder?
Lieben Dank und viele Grüße
Friederike
Liebe Friederike,

leider schreiben viele hier nie wieder oder erst nach sehr sehr langer Zeit. Da braucht es etwas Geduld.
Ich drücke ich sehr die Daumen, dass Ihr kompetente Beratung findet! Ich persönlich würde ja jede Kinderaugenklinik anschreiben / anrufen und nach Erfahrungen in dieser Sache konkret fragen.

Bei mir ist das Entnehmen / Einsetzen der Prothese null schmerzhaft, viele sagen täglich reinigen, ich mache das höchstens 1 x die Woche ... Auch würde ich auf Acryl für ein Kind bestehen. Bei Glas wäre mir die Chance des Zerbrechens (hauchdünne Glasschalen) einfach viel zu groß, auch kann Acryl ziemlich gut an das Wachstum immer wieder angepasst werden ...

Daumendrückende Grüße


huacachina
Beiträge: 8
Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von huacachina »

Friederike hat geschrieben: So 31. Okt 2021, 00:36 Hallo,
darf ich fragen, wo ihr mit eurem Sohn in Behandlung seid? Meine Tochter (13 Monate) hat auch Mikrophthalmie auf einem Auge in Verbindung mit einem Kolobom. Unser Augenarzt in Berlin hat erst auf unsere Nachfrage hin überhaupt über die Möglichkeit einer Therapie mit uns gesprochen und auch offen zugegeben, dass er sich damit nicht auskennte. Er verweist immer auf den Spezialisten in der Charité, der mich bei unserem bisherig einzigen Besuch auch nicht weiter informiert hat, dass es immerhin kosmetische Möglichkeiten gibt. Ich würde mich gern irgendwo kompetent beraten lassen, welche Möglichkeiten wir haben, notfalls in einer anderen Stadt.
Was mich vor allem interessiert, muss man die Prothesen jeden Tag entfernen und reinigen, wie umständlich und ggf. schmerzhaft ist das für die Kinder?
Lieben Dank und viele Grüße
Friederike
Hallo, tut mir leid, dass ich so spät anworte. Ich habe leider keine Benachrichtigung bekommen, dass eine neue Antwort auf diesen Beitrag gekommen ist.

Wir sind in Wien. Die augenärztliche Behandlung war bis jetzt im Allgemeinen Krankenhaus Wien (AKH), wobei wir dort bis jetzt recht selten wegen dem Mikrophthalamus oder der Prothese selbst waren. Wir werden uns jetzt auf Anraten der Physiotherapeutin (die motorische Förderung für Frühchen macht) noch eine/n Augenärztin / Augenarzt für Kinder oder eine/n Orthoptist/in suchen, also vielleicht wird der Mikrophthalamus oder die Lidfunktion noch auf irgendeine Weise therapiert. Momentan machen wir eigentlich gar nichts in Richtung Therapie. Das klingt vielleicht komisch, aber das Auge macht bisher keine Probleme und ist für uns eigentlich kein großes Thema, auch wenn wir davor ziemlich viele Gedanken dazu hatten. Eine Kontrolle ist aber sicher nicht schlecht.

Ich habe im folgenden Thread (viewtopic.php?t=571) genauer über die Diagnose und den Fortschritt geschrieben. Kurzfassung: Die Mikrophthalmie ist eigentlich schon im Mutterleib diagnostiziert worden und soweit ich mich erinnere, wurde uns schon bald nach der Geburt erklärt, dass man eine Prothese (also eine Schale) über das kleine Auge setzen kann und dass es einen Okularisten in Wien (Asprion Augenprothetik) und eine Okularistin in Krems gibt. Bei den augenärztlichen Untersuchungen im AKH wurden ein paar Dinge festgestellt: Das Auge ist blind (mittlerweile sieht man auch wirklich einen grau-weißen-Fleck drauf); der Muskel ist intakt und das Auge bewegt sich; sonst waren keine Probleme erkennbar. Insofern war dann recht klar, dass eine Schale über das kleine Auge gelegt wird, wo man auch keine Rücksicht auf Lichtdurchlässigkeit nehmen muss. Mehr als diese Beratung haben wir also bisher auch nicht erhalten, aber so wie es bisher aussieht, brauchen wir auch nicht mehr.

Wir gehen im Abstand von einigen Monaten zum Okularisten und er macht uns eine neue Prothese. Wann genau wir da hin sollen, wurde uns nicht genauer erklärt. Wir sollen halt schauen, wann uns die Prothese zu klein vorkommt oder oft rausfällt. Mittlerweile (korrigiert 8 Monate) haben wir schon die vierte(!) Prothese, und ich finde, dass jede neue Prothese noch besser ausschaut als die vorige. Von der neuesten habe ich aber noch kein Foto hochgeladen.

Die Prothese stört meinen Sohn – soweit wir das beurteilen können – gar nicht. Wir beobachten schon, dass bei einer neuen Prothese das Lid bisschen spannt oder rot wird, und er wischt sich auch generell oft über das Auge mit der Prothese. Das kommt vielleicht aber einfach daher, dass das Auge mit der Prothese nicht so empfindlich ist wie das gesunde Auge. Wir nehmen die Prothese auch ziemlich selten raus und das ist kein Problem. Vor ein paar Tagen hat mein Sohn aber sehr wild am Auge herumgewischt und sich die neue Prothese entfernt. Weil die schon noch eher groß ist, war das Einsetzen mit ein bisschen Quengelei verbunden, weil es nicht so einfach für mich war, sie einzusetzen, aber sie bereitet ihm keine Schmerzen. Wie gesagt: Die Prothese ist momentan eigentlich kaum Thema für uns, weil sie keine Probleme bereitet und auch sehr gut ausschaut.

Ich weiß nicht, wo genau in Deutschland ihr seid, aber ich kann zumindest erwähnen, dass unser Okularist auch durch die österreichischen Bundesländer fährt und vielleicht einmal grenznäher wäre, z.B. in Salzburg oder Innsbruck. Sonst muss ich ganz ehrlich sagen, dass ich bezüglich Therapie nicht viele Tipps geben kann. Wie gesagt: Das Auge ist zwar blind und viel zu klein, aber macht sonst keine Probleme. Deswegen ist mein Sohn auch nicht in Therapie. Ich sage an dieser Stelle aber dazu, dass das kleine Auge wirklich sehr klein ist und recht weit hinten in der Augenhöhle liegt. Das heißt, wenn die Prothese nicht darüber liegt, verschwindet das ganze Auge hinter dem Lid und das Lid öffnet sich auch nicht. Das hat vielleicht auch einen Einfluss auf die mögliche kosmetische Korrektur.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und dass ihr bald jemanden findet, der euch genauer beraten kann!

Liebe Grüße


huacachina
Beiträge: 8
Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von huacachina »

Winnie hat geschrieben: Fr 19. Nov 2021, 11:18 Auch würde ich auf Acryl für ein Kind bestehen. Bei Glas wäre mir die Chance des Zerbrechens (hauchdünne Glasschalen) einfach viel zu groß, auch kann Acryl ziemlich gut an das Wachstum immer wieder angepasst werden ...
Vielleicht kenne ich mich einfach zu wenig aus und habe mich deswegen nicht genau ausgedrückt: Der Mikrophthalamus ist bei meinem Sohn wirklich sehr klein und verschwindet ohne Prothese gänzlich hinter dem Lid, ca. so wie auf diesem Foto (https://scopeheal.com/wp-content/upload ... halmia.jpg). Deswegen ist die Schale gar nicht dünn, sondern in Relation zur Größe recht dick. Ich glaube nicht, dass sie einfach zerbrechen kann – höchstens wenn, sie aus größerer Höhe auf einen Steinboden fällt oder ein Erwachsener draufsteigt. Deswegen habe ich bei der Glasprothese für meinen Sohn eigentlich keine Bedenken, was die Stabilität betrifft (höchstens, dass er sie mal aus versehen verschluckt… :shock:)


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