Hallo / Mikrophthalmie

In eigener Sache zu diesen Forum zu Augenprothesen, künstlichen Augen, Glasaugen Kunststoffaugen
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Winnie
Beiträge: 182
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Winnie »

Ohhhh Marlene, wie TOLL!
Wer es nicht erlebt hat, kann gar nicht ermessen, was das für ein wichtiger Schritt in Richtung Normalität ist.
Glückwunsch, dass Ihr nun bei der Frau Lischka gelandet seid. Ihr hattet jetzt was positives aber auch echt verdient.

Schreib unbedingt immer mal, wie es bei Euch weiter geht.

Jetzt freu ich mich einfach für Euch.

Alles Liebe Winnie
leni3380
Beiträge: 5
Registriert: Di 1. Mär 2022, 20:39

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von leni3380 »

Hallo ihr Lieben,
leider mussten wir die Schale nach 3 Tagen wieder herausnehmen, da das Auge total verklebt mit gelben Sekret war. Sie bekam das linke Auge gar nicht mehr auf :(
Vor 2 tagen starteten wir einen neuen Versuch mit der selben Schale. Ganz ohne Probleme konnte ich sie einsetzen. Sie weinte nicht einmal dabei. Leider war heute morgen wieder das selbe..komplett eitrig und zugeschwollen :(
Hatte jemand von euch auch anfangs solche Probleme? Und wurde es mit der Zeit besser?
Ich setze sie ihr vorerst mal nicht mehr ein und mache mir einen neuen Termin bei der Ocularistin aus.
Was mich noch interessieren würde ist, könnte das kleine Auge grundsätzlich noch weitere Probleme machen? Die Linse wurde ihr ja schon wegen zu hohem Innendruck entfernt. Über die weitere Behandlung wissen wir nicht viel ausser das regelmäßig wer "drüber schauen" sollte.

Liebe Grüße Marlene
Anna135
Beiträge: 108
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Anna135 »

Hallo Marlene,
so wie du die Situation beschreibst, wäre mein erster Gedanke dass der Augapfel die Schale nicht verträgt. Hattet ihr schon den Termin bei der Ocularistin?
Zu deiner Frage, ob das kleinere Auge auch weiter Probleme machen könnte, kann ich dir nur meine Erfahrung schildern: Mein li. Auge (seit Geburt blind, grauer Star, Mikrophtalmie) machte mir keine Probleme (außer das Aussehen natürlich) bis ich ca. 25 Jahre alt war. Dann begann der Augeninnendruck zu steigen und es kamen auch Schmerzen.
Ich wünsche euch alles Gute und melde dich wie es weitergeht.
lg Anna
leni3380
Beiträge: 5
Registriert: Di 1. Mär 2022, 20:39

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von leni3380 »

Hallo Anna danke für deine Antwort.
Nein der Termin wird erst in ein paar wochen sein, da die Ocularistin meinte es nicht tragisch wenn wir etwas später damit beginnen. Wobei mir der Knochenwachstum schon etwas sorgen bereitet denn die linke Augenbraue ist schon etwas tiefer als die rechte und zieht sich hinten etwas nach unten. Aber ob die Schale wirklich dagegen etwas hilft weiß keiner so recht..
Darf ich fragen was bei dir dann gegen den hohen Augendruck gemacht wurde?
Lg Marlene
Anna135
Beiträge: 108
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Anna135 »

Hallo Marlene,
Vorrangig wurde bei mir natürlich das "gesunde" Auge bei Augenarztbesuchen kontrolliert. Mit ca. 25 kam man dann drauf, dass der Augendruck beim blinden Auge viel zu hoch war. Daher vermutl. Augenschmerz, Kopfschmerzen. Ich bekam drucksenkende Augentropfen verschrieben, hatte ziemliche Nebenwirkungen. Nach 10 Jahren Tropfen neuer Augenarzt, da der andere in Pension ging. Der riet mir, gar nicht mehr zu tropfen: "Der Sehnerv kann bei einem blinden Auge nicht mehr geschädigt werden und für den Körper ist jahrelange, quasi unnötige Medikamenteneinnahme nicht unbedingt förderlich". Also ab Mitte 30 keine Tropfen mehr und engmaschige Druckkontrolle. Das funktionierte bis Mitte 40 ganz gut. Da nun das ohnehin kosmetisch entstellte Auge auch noch nach Aussen zu schielen begann, mir also das "Gesamtpaket" einfach reichte, entschloss ich mich zur Entfernung.
Lg Anna
Winnie
Beiträge: 182
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Winnie »

leni3380 hat geschrieben: Mo 9. Mai 2022, 10:16 Hallo ihr Lieben,
leider mussten wir die Schale nach 3 Tagen wieder herausnehmen, da das Auge total verklebt mit gelben Sekret war. Sie bekam das linke Auge gar nicht mehr auf :(
Vor 2 tagen starteten wir einen neuen Versuch mit der selben Schale. Ganz ohne Probleme konnte ich sie einsetzen. Sie weinte nicht einmal dabei. Leider war heute morgen wieder das selbe..komplett eitrig und zugeschwollen :(
Hatte jemand von euch auch anfangs solche Probleme? Und wurde es mit der Zeit besser?
Ich setze sie ihr vorerst mal nicht mehr ein und mache mir einen neuen Termin bei der Ocularistin aus.
Was mich noch interessieren würde ist, könnte das kleine Auge grundsätzlich noch weitere Probleme machen? Die Linse wurde ihr ja schon wegen zu hohem Innendruck entfernt. Über die weitere Behandlung wissen wir nicht viel ausser das regelmäßig wer "drüber schauen" sollte.

Liebe Grüße Marlene
Ach Marlene,
das tut mir sehr leid!
Aus was ist die Schale? Glas?
Da gibt es eigentlich selten Allergien.

Ich erinnere mich noch an meine 1., da hatte ich etliche Zeit zu Anfang, wo es auch extrem geschleimt hat. Ich vermute, dass ich manches Auge gegen einen "Fremdkörper" erst mal wehrt und darum mehr Sekret macht. Ist das wirklich Eiter bei Euch? Bei mir war es zäher gelber "schleim".
Mir tat es gut, spezielle Augensalbe (ohne Wollfett) unter die Prothese zu machen und sie vor allem nicht oft raus zu nehmen. Irgendwann hörte das schlagartig auf.

Berichte bitte weiter von Deinem Schatz, das geht einem ja sehr ans Herz.
Liebe Grüße
Winnie
Gudrun
Beiträge: 2
Registriert: Mi 31. Jan 2024, 14:48

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Gudrun »

Hallo liebe Mitglieder!

Ich bin neu hier und sehr dankbar für alle eure Beiträge. Meine Tochter ist ebenfalls mit einem Microphthalmus und fehlendem Sehnerv an ihrem linken Auge zur Welt gekommen.
Das Auge ist insgesamt einfach proportional etwas kleiner als ihr Sehendes, es ist auch eine Iris mit Pupille vorhanden (etwas ausgefranst) und bewegt sich meist gut mit dem anderen mit.
In ihren ersten Lebenswochen bin ich auf dieses Forum gestoßen und vor allem dieser Beitrag hat mich sehr beruhigt und mir eine annähernde Ahnung gegeben was das nun überhaupt bedeutet.

Meine Tochter ist mittlerweile 15 Monate alt und seit zwei Monaten haben wir endlich auch eine Kunststoff-Prothese bekommen. Zuvor meinte der Okularist dass zu wenig Platz zwischen Eigenauge und Augenlider für eine Prothese wäre. Nun ist uns nochmal dezidiert eine „einfache Vorlegschale zur Stimulation des Orbita Wachstums“ von der Augenklinik empfohlen worden worauf hin der Okularist uns nun doch drei durchsichtige Provisorien angefertigt hat um es auszuprobieren.

Einen Abdruck hat es in unserem Fall nicht gegeben, ich weiß nicht ob das immer notwendig ist? Wenn ich es richtig verstanden hab haben wir ohnehin die dünnstmögliche Prothese bekommen und zwei verschiedene Formungen (etwas flacher und etwas gekrümmter) um zu schaun was besser passt.
Beim tragen merke ich keine Unterschiede außer dass bei der gewölbteren öfter Luftblasen oder Flüssigkeit unterhalb eingeschlossen sind, was meine Tochter aber wohl nicht stört. Dadurch dass die Prothese durchsichtig ist sieht man das recht gut. Welche besser passt kann ich einfach nicht sagen.
Seit nun einem Monat setze ich meiner Tochter eine Prothese morgens ein und nehm sie am Abend mit Hilfe meines Partners wieder raus. Sie ist wirklich kein Fan von dieser Prozedur aber mittlerweile klappt es schon viel besser (auch weil ich schon mehr Übung habe) und dauert nur kurz.
Wir können sie leider (noch?) nicht für einen längeren Zeitraum drinlassen da die Augenlider nach einem Tag tragen gerötet werden, anschwellen und das Aug zu Tränen beginnt und sie auch daran reibt und es ihr wohl wehtut.
Ich hab das Gefühl dass die Lider aber schon etwas gedehnter sind und werde bald versuchen die Prothese etwas länger drin zu lassen.

Der Prothetiker hat uns mittlerweile aber auch eine neue etwas größere Prothese angefertigt und auch eine „mit Farbe“.
Ich kann wirklich schlecht beurteilen ob die Prothese gut sitzt oder nicht, aber da hilft nun vl die neue mit dem nachempfunden Auge um zu sehen ob sie sich auch gut mitbewegt (war bei den durchsichtigen nicht so gut erkennbar).

Ich hab eine blöde Fage: Würdet ihr Prothesen-Tragenden sagen dass eine exakt aufliegende Prothese besser passt als eine die nicht komplett aufliegt? Ich kann meine Tochter ja leider noch nicht fragen was für sie angenehmer ist und bin etwas verunsichert.

Jetzt wo es kälter ist hab ich auch bemerkt dass ab und zu rote Flecken oberhalb ihres „Prothesenauges“ auftreten und auch auf ihrer Nase, aber eben nur auf der linken Gesichtshälfte. Hat sowas schon jemand bemerkt? Hat mich etwas verunsichert, da es so scheint als würde es mit der Prothese zusammenhängen aber kann ja auch was anderes sein. Gestern hatte sie auch eine kleine Einblutung/geplatztes Äderchen im „Augenweiß“ (ich kenn die Fachausdrücke noch nicht 😅) aber das kann wohl auch gut beim rausnehmen passiert sein. Ich hatte nur Angst dass durch die Prothese vielleicht etwas zu viel Druck auf irgendwas ausgeübt wird und dadurch das Blut eher staut in diesem Gesichtsbereich und daher die Flecken und Blutung. Habt ihr da Erfahrungen?
Bei der Augenklinik meinte die Ärztin jedenfalls dass sie solche Erfahrungen noch nicht kennt und das geplatzte Äderchen ihr nicht weh tut und ich ihr jedenfalls die Prothese ohne weiteres trotzdem einsetzen kann.

Sorry für den langen Bericht und die vagen Fragen und Danke jedenfalls schon mal für den Tipp zum Verein Contrast, dort werde ich mich mal melden.

Liebe Grüße und Danke!
Gudrun
Charlotte
Beiträge: 432
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Charlotte »

Hallo liebe Gudrun,
herzlich willkommen im Forum und danke für deinen Bericht!

Ich hoffe sehr, dass Eltern mit ähnlichen Mikrophthalmie-Problemen hier reinschauen und von ihren Erfahrungen berichten.

Du fragst, ob die Prothese grundsätzlich exakt aufliegen sollte oder nicht.
Bei den meisten von uns wurde ja das blinde Auge entfernt und durch ein Implantat ersetzt.
Und je exakter die Prothese auf diesem Implantat sitzt, umso besser passt sie und umso besser ist auch die Beweglichkeit.
Aber ich bin mir nicht so sicher, ob das für eure kleine Tochter auch gilt.
Falls die Hornhaut des kleinen Auges sehr empfindlich reagiert, kann es vielleicht sinnvoll sein in der Mitte der Prothese etwas Abstand zu haben.
Ich denke, dass du an der Reaktion deiner Tochter ganz gut sehen kannst, ob sie etwas stört.
Und dann dem Auge über Nacht Ruhe zu geben, ist sicher richtig.
Im Zweifelsfall würde ich auch immer wieder den Okularisten fragen, der wahrscheinlich mit diesen Dingen mehr Erfahrung hat, als die Augenärztin.

Ich wünsche euch vor allem Geduld und drücke euch die Daumen, dass sich alles gut entwickelt.
Viele liebe Grüße
Charlotte
Franz
Beiträge: 117
Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Franz »

Es berührt mich immer sehr, wenn ich von den Folgen von Augenerkrankungen bei Kindern lese, da ich es selbst erleben musste.
Ich bin jetzt 75 Jahre alt und habe seit meinem 9ten Lebensjahr ein Glasauge links. Die Gründe die dazu führten können meinen Beiträgen entnommen werden.
Trotz langer Erfahrung sehe ich mich nicht als kompetent an um Ratschläge zu erteilen, was denn besser wäre Glas oder Kunststoff.
Meine Erfahrungen berühren auch Heute noch immer die Psyche und das sollten die Eltern dieser Kinder immer im Auge behalten. Eine Entstellung im Gesicht, schon im Kindesalter, führt oftmals zu psychischen Problemen, die mit der Ursache der Erkrankung/Entstellung in keinem Zusammenhang steht. Hänseleien, Mobbing, Ausgrenzung sind unter Kindern oftmals schnell zu erleben. Oftmals auch noch gefördert durch Erwachsene.
Aussagen wie "glauben sie dass ihre Tochter keinen Mann finden wird" zeugen von der Dummheit dieser Person.
Gebt euren Kindern Rückhalt, das ist es was ich rate.
LG
Franz
Gudrun
Beiträge: 2
Registriert: Mi 31. Jan 2024, 14:48

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Gudrun »

Charlotte hat geschrieben: Sa 3. Feb 2024, 19:05 Hallo liebe Gudrun,
herzlich willkommen im Forum und danke für deinen Bericht!

Ich hoffe sehr, dass Eltern mit ähnlichen Mikrophthalmie-Problemen hier reinschauen und von ihren Erfahrungen berichten.
Liebe Charlotte,

Vielen lieben Dank für deine Antwort! Ja ich hoffe auch dass zb Huacachina vl mal wieder hier reinschaut und wir uns austauschen könnten.

Der Okularist hat auch gemeint dass eine Schale, die in der Mitte nicht ganz aufliegt vielen besser passt sofern das Eigenauge noch empfindlich ist, meine Tochter hat aber eigentlich beides gut vertragen.
Die neue Prothese mit aufgemaltem Auge sieht gut aus aber bewegt sich nicht immer mit oder verrutscht (vl versuchen wir als Nächstes doch eine etwas flachere). Aber das bekommen wir mit der Zeit bestimmt hin. Bei Kleinkindern müssen die ohnehin öfter gefertigt werden da ja alles noch wächst. Mit einer transparenten Kunststoffschale ist die Bewegung unterhalb immer zu sehen, auch wenn sie stecken bleibt :) , das ist also auch immer eine Möglichkeit.

Generell bin ich zuversichtlich und denk dass wir das bestmögliche versuchen (auch unter dem Aspekt den Franz benennt) aber zwischendurch kommt auch Unsicherheit auf. Da hilft dieses Forum sehr und die Möglichkeit mich mit euch auszutauschen. Danke!

Jedenfalls behandle ich meine Tochter (hoffentlich) nicht anders als Eltern deren Kinder auf beiden Augen sehen. Sie ist auch sehr mutig und probiert alles aus und hat keine Einschränkungen da sie auf dem einen Auge ja gut sieht. Das stärkt hoffentlich auch ihr Selbstbewusstsein.
Mit Kommentaren von Fremden (in öffis z.B.) tu ich mir manchmal schwer. Je nachdem klär ich die Leute auf falls es zu einem Gespräch kommt, manchmal bestätig ich nur das Kommentar, dass sie arm ist wenn das Aug gerötet ist und tränt aber als wer lautstark darüber geredet hat wie komisch dieses Kleinkind aussieht mit dem Auge war ich zu perplex um etwas zu sagen. Meine Tochter bekommt es zwar noch nicht mit aber hierfür muss ich mir wohl bald eine Strategie überlegen … es nervt halt oft einfach. Aber ihr kennt das wohl zu gut.

Eine „Fensterglas“-Brille haben wir zum Schutz für das sehende Auge auch verordnet bekommen aber da sie keine Vorteile davon hat nimmt sie sie immer wieder ab. Die Sonnenbrille wird jetz bei Schönwetter allerdings schon interessanter, demnach versuchen wir es weiter.

Na dann, schöne Woche und bis bald! Ich berichte mal wieder wie’s so läuft.

Viele liebe Grüße und Danke!
Gudrun
Charlotte
Beiträge: 432
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Charlotte »

Liebe Gudrun,
ich finde, du machst das superprima!!!
Gut, dass ihr eure Tochter nicht in Watte packt und ihr Mut macht alles auszuprobieren.
Den Umgang mit blöden Bemerkungen wirst du sicher lernen.
ich mag den Spruch "Wenn du einen Makel nicht verbergen kannst, dann präsentiere ihn ganz offen".
Sobald einer dumm guckt oder dumm fragt, würde ich die Lage erklären (Ja, sie hat eine Prothese im Auge, weil das Auge ganz klein ist - aber sie ist ein tolles mutiges Kind!!!). Das verhindert zumindest, dass hinter ihrem Rücken geredet und spekuliert wird.

Es gibt so eine schöne Geschichte von einem kleinen Mädchen, das mit einem verkrüppelten Ohr geboren wurde.
Die Eltern haben ihr Mut gemacht, das Ohr nicht unter dem Haar zu verstecken, das hätte sowieso nicht gut geklappt.
Also hat sie ihr Ohr schon als Kind offen gezeigt und ganz selbstbewußt anderen Kindern erklärt, dass es ihr "Zauber-Ohr" ist - und keiner hat sie gehänselt.

Ich glaube eure Tochter hat genau die richtigen Eltern, die ihr den nötigen Rückhalt geben, von dem auch Franz spricht.
Ich wünsche euch weiter viel Optimismus und auch Geduld, wenn es mal nicht so gut läuft.

Viele liebe Grüße
Charlotte
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