Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

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huacachina
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Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von huacachina »

Hallo! Ich habe im Willkommensforum angekündigt, dass ich hier einen Thread anlege.

Zur Erinnerung: Meine Zwillinge sind als Frühchen zur Welt gekommen. Einer der beiden hat am rechten Auge einen Mikrophthalamus. Der Mikrophthalamus wurde schon relativ früh in der Schwangerschaft (schon vor der 20. Woche) im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung diagnostiziert. Die Ursache ist laut den Ärzten in unserem Fall unbekannt – es ist jedenfalls keine Krankheit daran beteiligt, und auch sonst ist das Kind gesund.

Die letzten Untersuchungen beim Augenarzt haben Folgendes ergeben:
- Das kleine Auge ist ziemlich sicher blind, weil die Linse stark getrübt ist. Deswegen muss bei der Prothese keine Rücksicht auf die Sehkraft genommen werden.
- Das Auge lässt sich bewegen, wodurch auch eine Prothese mitbewegt werden kann.
- In der Augenhöhle ist relativ viel Platz für eine Prothese, weil das kleine Auge wirklich recht klein ist ;)

Meine Frau war vor einer Woche beim Okularisten, der recht überraschend gleich eine Glasprothese eingesetzt hat, was meinen Sohn aber gar nicht gestört hat :) Die Prothese lässt sich auch relativ einfach selbst rausnehmen und wieder einsetzen. Noch ist die Prothese zu klein, weil sie auch nicht auf das Auge abgestimmt ist, aber wir sind schon ganz beeindruckt davon. Man sieht den Unterschied natürlich noch, aber wir warten mal die nächsten Termine ab, bei denen größere Platzhalter eingesetzt werden. Hier ist ein Bild ohne und eines mit Prothese:
vorher_nachher1.png
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Winnie
Beiträge: 182
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von Winnie »

VIELEN Dank, dass Du Eure Erfahrungen teilst!

Zwar schreiben - leider - nicht viele, aber es lesen recht viele mit.

Mich wundert ein wenig, dass sie Glas genommen haben. Mir wurde gesagt, dass bei Kindern lieber Acryl genommen wird. Schon alleine, weil das nicht kaputt gehen kann.
Rein von der Logik, ohne jedoch wirklich Ahnung zu haben, würde ich denken, dass das Auge immer kleiner wird, wenn nicht eine Prothese rein kommt. Für eine spätere Symetrie tät ich das wohl wollen.

Ist Euch gesagt worden, wie es weiter geht.

Wie geht es Euren süßen Zwillingen denn ansonsten? Sind sie fit?

Liebe Grüße
Winnie


huacachina
Beiträge: 10
Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von huacachina »

Unser Prothesenmacher fertigt die Prothesen nur aus Glas. Wir müssten für eine Acrylprothese wo anders hin.

Ich denke auch, dass die Prothese dafür da ist, dass die Augenhöhle nicht kleiner wird oder klein bleibt, wenn nichts drin ist. Der Augenarzt hat aber gemeint, ihm ist so ein kleines Kind mit einer Augenprothese noch nicht untergekommen :)

Heute war der nächste Termin (korrigiertes Alter ca. 2 Monate) schon bisschen früher als gedacht, weil mein Sohn sich vor einiger Zeit die Prothese selbst aus dem Auge gewischt hat. Er kann zwar noch nicht ganz zielgerichtet greifen, aber irgendwie hat er sie rausbekommen. Da wollten wir lieber bald eine größere, bevor er sie wieder entfernt und sie verloren geht oder er sie verschluckt. Seit heute ist also eine neue, größere Glasprothese drin, die noch einmal natürlicher wirkt, weil man mehr vom Weißen der Prothese sehen kann. Sie bewegt sich nach oben und unten mit, aber kaum nach links und rechts. Generell besser im Vergleich zum Zustand ohne Prothese ist die Schleimbildung: Ohne Prothese war das kleine Auge öfters verschleimt, mit Prothese aber gar nicht. Nächster Termin ist wieder in zwei Monaten.

Hier gibt es noch ein Foto vom jetzigen Zustand:
zweite_prothese.jpeg
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Olga1991
Beiträge: 391
Registriert: Mo 20. Mär 2017, 18:27
Wohnort: Hessen

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von Olga1991 »

Meines Wissens nach wäre für ein Kkeinkind eine Acryl Prothese geeigneter . Der wichtigste Grund dafür ist BRUCH.

Mir fällt selber die Acryl Prothese öfters runter, wäre es Glas wäre die längst zerbrochen.

Ich würde euch empfehlen euch zeitnah damit zu beschäftigen.

Ansonsten sieht der Sitz der Prothese gut aus.


12/2016: Enukleation LA
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)
2020: RA Netzhautablösung,
Silikonölfüllung, Sehkraft 30%
huacachina
Beiträge: 10
Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von huacachina »

Zeit für das nächste Update. Wir haben den Termin für die geplante Anpassung schon wieder vorverschoben, weil die alte Prothese von meinem Sohn schon einige Male aus seinem Auge rausgewischt wurde und schon viel kleiner als das gesunde Auge war. Die neue Prothese (also mittlerweile die dritte) ist die erste, die farblich an das andere Auge angepasst ist, und wir sind richtig begeistert davon, weil sie so gut ausschaut. Sie ist noch ein bisschen eng, also geht das Lid nicht komplett zu und manchmal sammelt sich beim Weinen Tränenflüssigkeit dahinter, die dann rauskommt, wenn man leicht an der Prothese ruckelt. Deswegen bewegt sie sich auch nicht ganz so gut mit, sondern bleibt eher am Platz. Das alles hat sich in den vergangenen Wochen aber schon verbessert. Das Einsetzen und Rausnehmen war bis jetzt auch kein Problem – mein Sohn findet es nicht unangenehm und es geht schnell. Insgesamt sind wir also sehr zufrieden! Schaut euch die Fotos an, die ich angehängt habe.

Bezüglich Material: Wir bleiben für die nächste Zeit bei der Glasprothese, einfach weil der Okularist nur solche macht und wir uns sonst einen anderen suchen müssten. Momentan besteht noch nicht wirklich Bruchgefahr, weil mein Sohn noch nicht gehen kann. Aber danke für den Hinweis, wir werden zwangsläufig irgendwann darüber nachdenken müssen :)
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Charlotte
Beiträge: 324
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von Charlotte »

Das Auge sieht super aus!!!
Danke, dass ihr euch so regelmäßig meldet und anderen mit ähnlichen Problemen Mut machen könnt.
Liebe Grüße
Charlotte


huacachina
Beiträge: 10
Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von huacachina »

Ja, wir haben damals auch sehr viel recherchiert und haben jeden Erfahrungsbericht (besonders die mit Fotos) aufgesaugt. Insofern hoffe ich auch, dass meine Berichte anderen Leuten Mut machen können!


Winnie
Beiträge: 182
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von Winnie »

huacachina hat geschrieben: Mo 16. Aug 2021, 14:27 Ja, wir haben damals auch sehr viel recherchiert und haben jeden Erfahrungsbericht (besonders die mit Fotos) aufgesaugt. Insofern hoffe ich auch, dass meine Berichte anderen Leuten Mut machen können!
Auch ich danke Euch, dass Ihr Eure Erfahrungen teilt! Optisch schaut es unglaublich toll aus.

Aber ich möchte Euch auch dringend bitten, dass Ihr Euch einen für Acryl sucht. Die weitere Anfahrt lohnt! Es ist mit Glas echt sau gefährlich und ich habe schon etliche zerbrochene Glasaugen gesehen. Gerade dann, wenn die Kids mobiler werden, ist das ein hohes Risiko.
Acryl Augen können auch angepasst werden (dicker / dünner) und sehen ebenfalls klasse aus.

Liebe Grüße
Winnie


Marcy
Beiträge: 192
Registriert: So 16. Apr 2017, 16:46

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von Marcy »

Hallo,

schön, von euch zu lesen. Habe eine eigene Frühgeborenen-Geschichte hinter mir und freue mich, dass es bei euch bisher insgesamt gut läuft.
Ich bin wohl bald alleinige "Glas-Verfechterin" hier ;-)
Meine Erfahrung ist, dass sich gut angepasste Prothesen nicht so einfach rauswischen lassen. Bei den kleineren Expandern ist das wohl häufiger.

Liebe Grüße
Marcy


huacachina
Beiträge: 10
Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von huacachina »

Hallo, ich melde mich wieder mal.

Viel hat sich nicht verändert – mein Sohn hat mittlerweile die vierte Prothese und es läuft weiterhin ganz gut. Wir waren nur letztens verunsichert, weil im Auge mit der Prothese einige Male rotes Sekret war, und auch am Bettlaken war nach einer Nacht eingetrocknetes Blut. Wir haben die Prothese herausgenommen und das Auge geprüft, aber außer einer leichten Rötung war nichts zu sehen. Es könnte auch sein, dass er sich einfach selbst gekratzt hat. Die Prothese stört meinen Sohn weiterhin nicht; er ist meistens entspannt, wenn wir sie ihm mit Salbe einschmieren oder auch herausnehmen.

Wir sind vom AKH Wien auf den Verein Contrast (http://contrast.or.at/) verwiesen worden und waren vor paar Tagen für ein Beratungsgespräch dort. Das Gespräch war für uns sehr zufriedenstellend, weil wir das Gefühl hatten, dass wir endlich jemanden gefunden haben, der wirklich Erfahrungen mit Kindern mit Augenprothesen hat (bei der Augenuntersuchung wollten sie das kleine Auge anfangs gar nicht untersuchen, und unser Prothesenmacher schaut es sich auch nicht an). Also dort sitzen wirklich Leute, die (auch) Kinder mit Mikrophtalmie begleiten und Tipps für den Alltag geben können. Wir haben uns dort auch beim Fonds Soziales Wien angemeldet – der bietet visuelle Frühförderung bis zum Schuleintritt an, bzw. wird zunächst mal erhoben, welche Art von Förderung unser Sohn braucht. Wir sind also gespannt. Zum roten Sekret haben die Mitarbeiterinnen auch gemeint, das könnte eigentlich alles sein, aber wenn es meinen Sohn nicht stört, gibt es eigentlich keinen Bedarf etwas dagegen zu tun.

Ich habe wieder ein neues Foto angehängt: Man sieht darauf meinen Sohn mit und ohne Prothese, da sieht man den Unterschied sehr gut (am Foto ohne Prothese hat er gerade gegessen, daher die Brösel in der Nähe vom Auge ;) )
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Winnie
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Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von Winnie »

huacachina hat geschrieben: Do 24. Mär 2022, 12:20 Viel hat sich nicht verändert – mein Sohn hat mittlerweile die vierte Prothese und es läuft weiterhin ganz gut. Wir waren nur letztens verunsichert, weil im Auge mit der Prothese einige Male rotes Sekret war, und auch am Bettlaken war nach einer Nacht eingetrocknetes Blut. Wir haben die Prothese herausgenommen und das Auge geprüft, aber außer einer leichten Rötung war nichts zu sehen. Es könnte auch sein, dass er sich einfach selbst gekratzt hat. Die Prothese stört meinen Sohn weiterhin nicht; er ist meistens entspannt, wenn wir sie ihm mit Salbe einschmieren oder auch herausnehmen.

Wir sind vom AKH Wien auf den Verein Contrast (http://contrast.or.at/) verwiesen worden und waren vor paar Tagen für ein Beratungsgespräch dort. Das Gespräch war für uns sehr zufriedenstellend, weil wir das Gefühl hatten, dass wir endlich jemanden gefunden haben, der wirklich Erfahrungen mit Kindern mit Augenprothesen hat (bei der Augenuntersuchung wollten sie das kleine Auge anfangs gar nicht untersuchen, und unser Prothesenmacher schaut es sich auch nicht an). Also dort sitzen wirklich Leute, die (auch) Kinder mit Mikrophtalmie begleiten und Tipps für den Alltag geben können. Wir haben uns dort auch beim Fonds Soziales Wien angemeldet – der bietet visuelle Frühförderung bis zum Schuleintritt an, bzw. wird zunächst mal erhoben, welche Art von Förderung unser Sohn braucht. Wir sind also gespannt. Zum roten Sekret haben die Mitarbeiterinnen auch gemeint, das könnte eigentlich alles sein, aber wenn es meinen Sohn nicht stört, gibt es eigentlich keinen Bedarf etwas dagegen zu tun.

Ich habe wieder ein neues Foto angehängt: Man sieht darauf meinen Sohn mit und ohne Prothese, da sieht man den Unterschied sehr gut (am Foto ohne Prothese hat er gerade gegessen, daher die Brösel in der Nähe vom Auge ;) )
Wooooooooooooooooooow!!! Das schaut richtig gut aus bei Deinem Sohn!
Ihr habt echt alles richtig gemacht ;-)

Von dem Verein habe ich noch nie gehört. Sehr guter Hinweis, auch falls irgendwann später hier nochmal Betroffene rein schauen. Hast Du da noch Kontakt? Magst Du mal fragen, ob es ähnliches in D auch gibt? Falls ja, kennen die sicher einen Ansprechpartner.
'Ich finde das wunderbar und vermisse sowas tatsächlich auch für Erwachsene. Am Ende muss eigentlich jeder Augen-Amputierte selber sich durch wurschteln, einige haben dadurch längere Leidenswege oder erfahren Lösungen für ihr eigenes Problem nie.

Ganz liebe Grüße und danke, dass Du weiter berichtest!
Winnie

P.s. Ein ausgesprochen süßer kleiner Mann!


Franz
Beiträge: 33
Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Augenprothese für mein Baby / Kleinkind

Beitrag von Franz »

Ich verfolge seit Kurzem dieses Forum mit seinen verschiedenen Themen.
Eine Prothese bereits für ein Baby hat mich jetzt doch schon sehr überrascht.
Zum Thema "aus welchem Material sollte die Prothese möglichst am Besten sein" kann ich nur mit meiner Erfahrung beitragen.
Ich habe seit meinem 9ten Lebensjahr ein Glasauge links. Ich bin nun fast 74 Jahre alt, habe also eine durchaus langjährige Erfahrung. Mein letztes Glasauge wurde am 01.09.2022 gefertigt und die Passform wurde dabei durch den Ocularisten optimiert.
Ich kann nur sagen, mir ist mein Glasauge niemals von alleine herausgefallen, mir ist noch nie eines zerbrochen, aber ich hatte durchaus sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Ocularisten gemacht, von sehr schlecht bis absolut klasse. Absolut Klasse ist mein jetziger Ocularist, den ich seit etwa 10 Jahren einmal jährlich aufsuche für eine Neuanfertigung.

Ich wünsche eurem Kleinen Mann ein erfolgreiches Leben voll Geborgenheit und Liebe.
LG
Franz


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