Enukleation

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gwin
Beiträge: 2
Registriert: Mi 5. Jan 2022, 21:44

Enukleation

Beitrag von gwin »

Hallo,
ich bin neu hier und würde mich sehr freuen, von anderen Betroffenen zu hören, welche Erfahrungen sie gemacht haben, wie es ihnen geht etc.
Also:
Ich habe im Mai 21 die Diagnose Aderhautmelanom bekommen und wurde dann im Junimim Caberknife Mönchen bestrahlt. Leider hat meine Sehkraft ständig nachgelassen, in der Zwischenzeit sehe ich kaum noch Hell und Dunkel, das Auge drückt ständig und durch das ständige Geflimmere der abgelöstes Netzhaut ist auch das Sehen auf dem guten Auge beeinträchtigt. Der Tumor sondert Zuviel Flüssigkeit ab und ist auch noch nicht kleiner geworden, deshalb soll jetzt im Februar in München das Auge entfernt werden.
Kann mir vielleicht ein Betroffener, der das auch schon erlebt hat, Mut machen,da ich morschen ziemliche Sorgen habe, wie das alles werden wird.
Danke schon mal für eure Antworten.a
Viele Grüße


Charlotte
Beiträge: 302
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Enukleation

Beitrag von Charlotte »

Hallo Gwin,

herzlich willkommen im Forum, das zur Zeit scheinbar im Winterschlaf ist ;) .
Ich weiß, dass einige im Forum das gleiche Schicksal mit einem Aderhautmelanom hinter sich haben, vielleicht meldet sich ja noch jemand....

Es ist sicher nicht einfach mit so einer Krankheit klarzukommen, besonders wenn man vorher zwei ganz normale Augen hatte und nun eins verlieren soll. Andererseits aber: wie gut, dass durch die OP wenigstens dein gesundes Auge gerettet werden kann!!!
Du wirst danach sicher besser sehen können als im Moment, weil die Störungen durch das kranken Auge wegfallen. Und die Schmerzen werden weg sein. An das einäugige Sehen wirst du dich gewöhnen und an die Augenprothese mit allem drum und dran auch.
Und du wirst wahrscheinlich ohne Einschränkungen alles machen können wie andere Menschen mit zwei gesunden Augen.
Geduld wirst du am Anfang allerdings brauchen, das ist sicher - und davon sogar ziemlich viel ;) .

Dass dir jetzt mulmig zumute ist und du Angst hast vor dem, was auf dich zukommt, ist total normal. Das ist jedem von uns so gegangen.
Wäre komisch, wenn es anders wäre.
Aber glaub mir, wir alle hier im Forum haben es gut überstanden.
Wenn ich geahnt hätte, wie gut es mir mit der Augenprothese geht und wie täuschend echt mein neues Auge aussieht, dann hätte ich mich mit der Entscheidung damals nicht so schwer getan!

Ich wünsch dir, dass du die Angst vor der OP als was ganz Normales nimmst und trotzdem zuversichtlich bleibst.
Wenn du noch spezielle Fragen hast: nur zu, frag nach allem, was dir unklar ist!

Viele liebe Grüße
Charlotte


Winnie
Beiträge: 170
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Enukleation

Beitrag von Winnie »

gwin hat geschrieben: Mi 5. Jan 2022, 21:56 Hallo,
ich bin neu hier und würde mich sehr freuen, von anderen Betroffenen zu hören, welche Erfahrungen sie gemacht haben, wie es ihnen geht etc.
Also:
Ich habe im Mai 21 die Diagnose Aderhautmelanom bekommen und wurde dann im Junimim Caberknife Mönchen bestrahlt. Leider hat meine Sehkraft ständig nachgelassen, in der Zwischenzeit sehe ich kaum noch Hell und Dunkel, das Auge drückt ständig und durch das ständige Geflimmere der abgelöstes Netzhaut ist auch das Sehen auf dem guten Auge beeinträchtigt. Der Tumor sondert Zuviel Flüssigkeit ab und ist auch noch nicht kleiner geworden, deshalb soll jetzt im Februar in München das Auge entfernt werden.
Kann mir vielleicht ein Betroffener, der das auch schon erlebt hat, Mut machen,da ich morschen ziemliche Sorgen habe, wie das alles werden wird.
Danke schon mal für eure Antworten.a
Viele Grüße
Hallo Gwin,
erstmal mein Beileid - die Diagnose ist kacke - ich hatte sie leider auch.
Aber ganz wichtig: Lass Dir bloß keine Angst machen! Niemals!

Bei mir musste das Auge schlußendlich auch raus wegen der Tumor-Ausschwitzungen und dann Gefäß-Einsprossungen in den Kammerwinkeln (dadurch Abflüsse verlegt) kam es zu einem nicht steuerbaren Glaukom ;-( Übel war das.
Ich bin jetzt echt froh mit der Prothese! Klar hab ich auch gehadert und war kurzzeitig echt depri - andererseits ging es so wie vorher ja eh nicht weiter.
Wir haben riesen Glück im Unglück, dass wir 2 Augen haben und auch, dass man unsere "Verunstaltung" so prima beheben kann.

Der Mensch gewöhnt sich super schnell - vielleicht 1 Jahr und dann hab ich es eigentlich zumeist vergessen.

Solltest Du noch bestimmte Fragen haben oder so, schreib mir gern auch eine PN - ich sehe nur nicht täglich rein hier.

ALLES WIRD GUT ! Du musst danach keine weiteren x OPs mehr haben, keine Schmerzen, keine Zweifel. Und auch optisch wirst Du (mit der 3. oder 4. endgültigen Prothese) dann sehr zufrieden sein.

Ganz liebe Grüße
Winnoe


gwin
Beiträge: 2
Registriert: Mi 5. Jan 2022, 21:44

Re: Enukleation

Beitrag von gwin »

Hallo,danke zunächst einmal für eure lieben Antworten, Charlotte und Winnie! Ich freue mich wirklich von andern Betroffenen zu hören, da die Diagnose Aderhautmelanom ja doch nicht so häufig ist undich auch keine Selbsthilfe dazu online oder vor Ort gefunden habe. Ich hoffe, dass mir Corona jetzt nicht noch einen Strich durch die Rechnung macht, so dass ich nun endlich im Februar operiert werden kann. Mein gutes Auge leidet nämlich ziemlich mit, anfangs hieß es, durch den Tumor und die Bestrahlung könnte es zu kleineren Einschränkungen des Sehvermögens kommen, seit Mai aber flirrt die Netzhaut des Tumorauges, die sich gelöst hat, ständig durch mein Bild. Das Sehvernögen nahm immer mehr ab, erst war einViertel des Bildes grau, dann die Hälfte, im September meinte der Augenarzt noch, das Tumorauge könne im Fall eines Ausfalls des guten Auges zumindest eine Restsichtigkeit im Bereich der Wohnung übernehmen, aber in der Zwischenzeit sehe ich nicht einmal mehr den Unterschied zwischen Hell und Dunkel.Gut ist immerhin, dass auch das Flirren jetzt aufgehört hat, aber ich kann mit dem guten Auge kaum mehr lesen, da sich durch angestrengtes Sehen die Sehkraft ständig ändert.
Deshalb meine Fragen:
Wie war das bei euch?
Hört dieses ständige „Mitleiden“ des guten Auges nach der OP auf? Könnt ihr beispielsweise wieder Fahrradfahren oder schwierigere Strecken gehen, da ich Bodenunebenheiten kaum erkennen kann? Wie ist es in der Dunkelheit, da ich da nahezu blind bin?
Und könnt ihr im Raum München gute Experten für das neue Auge empfehlen? Ich soll übrigens in der Augenklinik der LMU operiert werden. Hat da auch jemand Erfahrungen?
Danke für eure Mühe!Gwin


Winnie
Beiträge: 170
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Enukleation

Beitrag von Winnie »

gwin hat geschrieben: So 16. Jan 2022, 11:14 Hallo,danke zunächst einmal für eure lieben Antworten, Charlotte und Winnie! Ich freue mich wirklich von andern Betroffenen zu hören, da die Diagnose Aderhautmelanom ja doch nicht so häufig ist undich auch keine Selbsthilfe dazu online oder vor Ort gefunden habe. Ich hoffe, dass mir Corona jetzt nicht noch einen Strich durch die Rechnung macht, so dass ich nun endlich im Februar operiert werden kann. Mein gutes Auge leidet nämlich ziemlich mit, anfangs hieß es, durch den Tumor und die Bestrahlung könnte es zu kleineren Einschränkungen des Sehvermögens kommen, seit Mai aber flirrt die Netzhaut des Tumorauges, die sich gelöst hat, ständig durch mein Bild. Das Sehvernögen nahm immer mehr ab, erst war einViertel des Bildes grau, dann die Hälfte, im September meinte der Augenarzt noch, das Tumorauge könne im Fall eines Ausfalls des guten Auges zumindest eine Restsichtigkeit im Bereich der Wohnung übernehmen, aber in der Zwischenzeit sehe ich nicht einmal mehr den Unterschied zwischen Hell und Dunkel.Gut ist immerhin, dass auch das Flirren jetzt aufgehört hat, aber ich kann mit dem guten Auge kaum mehr lesen, da sich durch angestrengtes Sehen die Sehkraft ständig ändert.
Deshalb meine Fragen:
Wie war das bei euch?
Hört dieses ständige „Mitleiden“ des guten Auges nach der OP auf? Könnt ihr beispielsweise wieder Fahrradfahren oder schwierigere Strecken gehen, da ich Bodenunebenheiten kaum erkennen kann? Wie ist es in der Dunkelheit, da ich da nahezu blind bin?
Und könnt ihr im Raum München gute Experten für das neue Auge empfehlen? Ich soll übrigens in der Augenklinik der LMU operiert werden. Hat da auch jemand Erfahrungen?
Danke für eure Mühe!Gwin
Hallo Gwin,
ja - die Aussagen, dass es "kleinere" Einschränkungen geben könnte hab ich schon öfter gelesen/gehört ;-(
Das "Mitleiden" des 2. Auges hat bei mir schlagartig aufgehört nach der Entfernung.
Es war anfangs, als ich auf dem Tumorauge blind wurde, sehr unangenehm, dass ich kein 3-D-Sehen mehr hatte. Simple Sachen wie Blumen schneiden, Faden in die Nadel, ungleiche Treppenstufen nach unten oder auch auf der blinden Seite an Schränken hängen bleiben, die offen standen etc.
Daran gewöhnt man sich aber recht schnell.
Das Geflimmere zum Schluß (bei dem schweren Glaukom) war echt übel. Aber tatsächlich nach der OP sofort gut.
Auch das Sehen im Dunkeln wird wieder besser. Ich hab mir das so erklärt, dass das Geflimmere wie Gegenlichter im Auto sein muss. Tatsächlich fahre ich wieder im Dunkeln - wenn auch ungern.
Fürs Auto habe ich mir übrigens so einen billigen Schwanenhals-Zusatzspiegel gekauft und in die linke untere Ecke der Windschutzscheibe gebabbt, weil ich auf der Autobahn mich sonst hatte komplett nach links verdrehen müssen (bin links blind). Der hilft mir sehr für den riesen toten Winkel.

In München kenne ich leider keinen.

Bist Du auf FB? Dort gibt es sowohl eine Aderhautmelanom Gruppe als auch einen Augenprothesengruppe.
In ersterer war ich mal, allerdings war mir das zu deprimierend. Und so habe ich mich komplett bei FB verabschiedet und nie wieder rein geschaut. Spart mir enorm viel Lebenszeit ;-)

Ganz liebe Grüß
Winnie

Ps.: Die Umstellung auf Prothese wird noch mal eine Umgewöhnung, aber zumindest bei mir wurde insgesamt alles besser. Die wenigen neuen "Problemchen" hab ich im Griff.


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