Auge entfernen - bin neu und unbelesen - Tipps?

[Akanthamöbe]

Hallo, habe eben dieses Forum entdeckt. Schön, dass es sowas gibt!

Ich habe seit 2 1/2 Jahren einen Hornhautdefekt (eine Akanthamöbe ist ins Auge gelangt und hat meine Hornhaut zerstört). Nach 18 Monaten bekam ich eine neue Hornhaut, es war eine Hochrisikooperation, weil schon Blutgefäße in die alte Hornhaut gewandert waren, weil Amöbenbefall immer ein Risiko darstellen, weil ich eine Stammzelleninsuffizienz habe (das sind die Zellen im Auge, die die Hornhaut bei gesunden Menschen immer wieder tagtäglich erneuern und reparieren. Lange Rede kurzer Sinn: Nachdem ich vollständig erblindet war und nur Lichtschein und Handbewegung sehen konnte, hatte ich wieder einen Visus, dass ich mich im Raum orientieren konnte. Lesen aber nicht. Ich war trotzdem zufrieden.

Leider trat nach 3 Monaten eine seltene postoperative Komplikation auf. Es waren Bakterien ins Augeninnere gewandert, ich hatte eine komplette Infektion des Glaskörpers und der Vorderkammer. Leider war es ein besonders verheerendes Bakterium, meine Sehzellen sind wahrscheinlich unwiederbringlich zerstört. Das ganze ist jetzt 3 Wochen her. Auch das Implantat ist komplett eingerissen und eingetrübt. Mein Visus ist weniger als je zuvor. Nur ein bisschen Licht. Nun überlege ich, ob man mein Auge entfernen sollte. Ich habe mäßige Schmerzen, aber eben keinen Visus mehr und die Spenderhornhaut kann ja so auch nicht bleiben: Die ganze Oberfläche ist offen auf dem Epithel und eingetrübt ist sie. Meine Pupille ist auch starr.

Ich habe hier zum ersten Mal Sachen wie "Plombe", Lederhautspende, Mundschleimhauttransplantation und Illigschale gelesen und bin ein wenig verwirrt. Ich bin in einer Klinik zur Behandlung, die jährlich ca. 6 Enukleationen durchführt. Meine Transplantation der Hornhaut hatte ein Spezialist in Deutschland gemacht, zu dem ich 6 Stunden fahren muss.

Meine Fragen wären: Welches Implantat wird heutzutage am häufigsten empfohlen? Wenn der Augapfel erhalten bleibt, wird Silikon zum Aufbau benutzt? Was muss man noch wissen, vor so einer Entscheidung? Bin etwas verwirrt

[Charlotte]

Hallo Akanthamöbe,

willkommen im Forum!
Da hast du ja wirklich einiges durchgemacht und noch dazu eine so seltene Augenerkrankung.
Ich hab erstmal gegoogelt, was eine Akanthamöbe und die entsprechende Augenerkrankung ist - wirklich kompliziert, was alles bei dir passiert ist!

Ich glaube du bist mit all deinen Fragen am besten in der Klinik aufgehoben, in der du auch behandelt wirst.
Vielleicht kannst du dir einen speziellen Beratungstermin geben lassen, damit genügend Zeit für das Arztgespräch ist.
Vorher am Besten alle Fragen aufschreiben und gleich nachfragen, wenn du etwas nicht verstanden hast.
Falls der Arzt dir signalisiert, dass er wenig Zeit hat: sei stur, deine Fragen sollten beantwortet werden .

Ich wünsch dir, dass du einen guten Arzt hast und dass es ein gutes Gespräch gibt!

Liebe Grüße
Charlotte

[Akanthamöbe]

Hallo Charlotte, ich bin bei 3 Ärzten in Behandlung, einem sehr guten Spezialisten (Professor) bei mir in der Stadt, einem sehr bekannten Spezialisten in Deutschland (Professor und Autor vieler Forschungsarbeiten) und meinem Hausaugenarzt, der auch Privatdozent und ehemaliger Oberarzt ist. DA fühle ich mich schon gut aufgehoben. Mein Hausaugenarzt hat auch schon der Enukleation zugestimmt.

ich bin übrigens 53 Jahre alt, weiblich und sonst (zum Glück) völlig gesund.

[Anna135]

Hallo Akanthamöbe,
auch von mir ein Herzlich Willkommen!
Ich denke, die meisten Infos bekommst du hier im Forum, lies dir die Beiträge durch, frag wenn Fragen auftauchen! Soviel gesammeltes Wissen aus der Praxis bekommst du bei keinem Augenarzt! Ich habe meine Eviszeration im Jänner 2022 machen lassen, nachdem ich lange gezögert habe. Grauer Star, grüner Star, schrumpfendes, schmerzendes Auge,.... jetzt hab ich eine viel bessere Lebensqualität ( auch psychisch) und keine Probleme mit meinen neuen Auge.
lg Anna

[Dänemarkblau]

Hallo,
mein augapfel wurde mit silikonöl gefüllt,
da er stark eingeblutet hatte und um hinein schauen zu können,
musste alles raus.
leider hält sich trotzdem der druck nicht, er muss also nun doch raus.
so weit ich weiß, wird in den letzten jahren gern ein DFT eingesetzt,
es kommt aber immer auf die Ausgangssituation an, aber
als primärimplantat macht es wohl langfristig am wenigsten probleme.
die okkularisten haben es auch am liebsten,
da es sich sehr gut mit einer prothese versorgen lässt.
es entfernen zu lassen, ist so eine endgültige entscheidung,
dass sie häufig erst bei schmerzen gefällt wird.
die ärzte sagen ja immer, danach fangen die probleme erst an,
aber in den letzten jahren hat sich da ja soviel getan,
dass man, denke ich, gute chancen hat dass es nicht so kommt.
lg

[Franz]

Servus,
ob für dich die Enukleation das Richtige ist kann ich nicht beurteilen. Aber ich kann dir mit reichlich Erfahrung dienen.

Mein linkes Auge wurde mir vor 64 Jahren im Alter von 9 Jahren entfernt. Dabei wurde eine Plombe eingepflanzt, die im Laufe der Jahre in der Augenhöhle etwas gewandert ist. Ich war lange Jahre bei einem Augenbläser der damit dann nicht mehr zurecht kam. Er empfahl mir, den Sitz der Plombe operativ korrigieren zu lassen. Daraufhin sprach ich in der Uni Augenklinik in Regensburg vor. Die empfahlen mir den Okulisten zu wechseln und gaben mir die Adresse von Greiner in München. Dort bin ich nun bestimmt schon 10 Jahre und es gibt keinerlei Probleme. Morgen bekomme ich, wie jedes Jahr, eine neue Prothese.
Im Laufe meiner Jahre bin ich nun beim vierten Okulisten gelandet und alles ist gut. Die vorhergehenden ersten beiden waren eine Qual. Da war ich auch noch ein Kind und heranwachsender Jugendlicher. Der Dritte war ok bis zu dem Zeitpunkt, wo er immer wieder meine verschobene Plombe als Vorwand anführte weil ich Druckprobleme hatte, über einen längeren Zeitraum, nach jeder Neuanfertigung.
Gruß
Franz

[Akanthamöbe]

Danke für die Antworten. Was ist DFT?

[Akanthamöbe]

Ich habe mal nach Ocularisten gegoogelt, München und Kassel ist etwas weit weg. Einer ist relativ bei mir in der Nähe (Müller), die schreiben, sie kommen auch intervallmäßig in naheliegende Städte. Machen die eigentlich auch Hausbesuche, die Ocularisten?

[Akanthamöbe]

Falls noch jemand mitliest: Habe heute erfahren, dass mein Auge evtl. schrumpfen wird, weil der Innendruck zu niedrig ist (wurde mit Wasser ersetzt). Weiß jemand, ob man dann schneller enukleieren sollte? Bevor es schrumpft?

[Anna135]

Hallo Akanthamöbe,
ich glaube gelesen zu haben, dass das schon ein Grund ist. Da sich die Augenhöhle durch das Schrumpfen angeblich mitverändert und es dann schwieriger ist, eine kosmetisch zufriedenstellende Prothese anzupassen.
Ich kann nur aus eigener Erfahrung sprechen: Wenn es absehbar ist, dass dein Auge entfernt werden muss, warte nicht zu lange. Das ist auch eine psychische Sache, das Thema arbeitet immer irgendwo im Hinterkopf. Und dann ist es erledigt und du kannst es abhaken!

Zu deiner vorhergehenden Frage, ob Okkularisten Hausbesuche machen. Hätte noch nie davon gehört, dass jemand ins Haus kommt, mein Okkularist z.B. hat einige Male im Jahr Auswärtstermine bei Krankenkassen oder Krankenhäusern.
lg Anna

[Akanthamöbe]

Danke für die Antwort

[Charlotte]

Hallo Akanthamöbe,

ich kann mich Anna nur voll und ganz anschließen!
Wenn die Entscheidung gefallen ist, dann lass die OP möglichst bald machen!

Mein Auge war auch schon deutlich geschrumpft und ich bin froh, dass man mir im Forum dazu geraten hat, nicht mehr lange zu warten.
Bei den ersten Prothesen hatte ich das Gefühl, dass mein Auge viel zu klein ist. Das hat sich dann von Prothese zu Prothese gebessert.
Jetzt sind beide Augen gleich groß und ich bin total zufrieden.

Also nur Mut, du wirst die Entscheidung nicht bereuen!
Liebe Grüße
Charlotte

[Franz]

Die Entscheidung zur Enukleation musst du selbst treffen. In meinem Falle wurde sie von meinen Eltern getroffen. Ich kenne bis heute nicht den wirklichen Grund dafür. Nur soviel, dass durch die Enukleation die Erblindung meines rechten Auges verhindert werden sollte.
Ich hatte angeborenen grauen Star. Meine OP am linken Auge fand 1956 statt. Damals war ich 7 Jahre alt. Auf die OP folgten Komplikationen, deren Ursachen und Umfang ich nicht kenne. Über einen Zeitraum von 2 weiteren Jahren wurde ich mehrfach nachoperiert, ohne Erfolg.
Meine Erfahrungen mit Okularisten sind sehr sehr verschieden.
In meiner Kindheit und Jugendzeit, als ich noch über meinen Vater krankenversichert war, musste ich den von der AOK vorgeschriebenen Okularisten besuchen. Der kam in regelmäßigen Intervallen ins Versorgungsamt nach Regensburg. Dort saß ich dann und wartete in einer Reihe auf dem Flur, vor dem Zimmer in dem er tätig war, mit allen anderen die auch ein Glasauge benötigten. Die meisten waren ältere oft kriegsversehrte Männer. Die hygienischen Verhältnisse waren eine Katastrophe. Ich hatte danach meistens mehrere Wochen erhebliche Probleme mit Eiterung der Augenhöhle und der Passgenauigkeit. Ich bekam auch nicht jedes Jahr ein neues Glasauge, obwohl ich ja noch im Wachstum war.
Ab 1967 war ich selbst krankenversichert, aber es gab für mich nur diese eine Möglichkeit, da kein anderer Okularist nach Regensburg kam. Mir war auch nicht bekannt, dass es einen anderen geben würde.
Etwa ab Mitte der 80er Jahre übernahm dann ein Okularist aus Nürnberg die Versorgung. Dieser kam zuletzt zur AOK nach Straubing. Die Zustände wie ich sie vorher beschrieben habe hatten sich grundsätzlich geändert. Es gab einen Warteraum und einen vereinbarten Termin. Die hygienischen Verhältnisse waren in Ordnung. Durch meine Krankenversicherung bekam ich auch jährlich ein neues Auge. Allerdings war die Passgenauigkeit immer ein Problem. Ich hatte meistens einige Wochen mit Druckschmerzen zu kämpfen. Dieser Okularist war letztendlich nicht mehr in der Lage mir ein passgenaues Glasauge anzufertigen. Er schob dies auf die Plombe die mir in die Augenhöhele eingesetzt worden war. Diese sei gewandert und mache es ihm unmöglich passgenau zu arbeiten. Er drängte mich zu einem operativen Eingriff. An der Uni Augenklinik in Regensburg riet man mir davon ab, sondern empfahl mir den Okularisten zu wechseln. Dort erhielt ich die Adresse von Arnold Greiner in München, Hirschgartenallee. Dieser fertigt die Glasaugen ausschließlich bei ihm vor Ort in seiner Praxis an. Die Bedingungen vor Ort sind hervorragend. Man bekommt einen Termin auf den ich mich bislang absolut verlassen konnte. Mein letztes Auge bekam ich am 01.09.2022. Es passt in Größe und Farbe hervorragend.
Die jährliche Fahrt nehme ich gerne in Kauf.
LG
Franz

[Akanthamöbe]

Ja, mal gucken, wie es weitergeht. Der Professor will ja nicht entfernen (noch nicht?). Evtl. könne ich ja doch noch wieder etwas sehen. Ich habe jetzt keine Lust da auch noch drum zu kämpfen. Um die eigene Amputation des Auges kämpfen zu müssen ist schon abartig, oder? Jedenfalls habe ich mir vorgenommen, darauf zu drängen... Mein Leben ist nicht mehr lebenswert, seit der Geschichte mit dem Auge...

[Franz]

Ja, du hast recht, es ist schon abartig welche Kämpfe man austragen muss, vor allem mit den Krankenversicherungen. Die verschanzen sich hinter kleinkarierten Vorschriften. Da wird nicht bedacht, welches Leid vor allem seelisch, psychisch sie damit anrichten.
Ich habe durch meine Erfahrungen aufgrund meiner Augenkrankheit in der Kindheit und frühen Jugend ein Trauma erlitten, das ich zu beschreiben nicht in der Lage bin.
Die über mehrere Jahre laufenden Aufenthalte in der Augenklinik, die Versorgung mit Prothese und Brille, keine freie Entscheidung meiner Eltern über Klinik und Arztwahl, das ausgeschlossen sein von Spielen, Sport und so manchem Kontakt, die Einschränkung bei der Berufswahl, Partnerfindung, Führerschein ja/nein und vieles Anderes.
Letzter Akt im Drama mit der Krankenkasse war, ein Gezerre um die Übernahme von Kosten für eine neue Starbrille, die ich benötigt habe, nachdem mir die alte durch einen Sturz infolge eines epileptischen Anfalls im Unterzucker zu Bruch ging. Ich war es dann leid und hab die Kosten selbst übernommen.
Sehr belastend war für mich auch, dass meine Tochter genetisch bedingt die gleich Augenkrankheit von Geburt an hatte. Gott sei dank liefen bei ihr die OPs gut ab und unter absolut anderen Bedingungen als in meiner Kindheit. Ihr Sehvermögen war nicht so früh so eingeschränkt wie bei mir. Mit 19 Jahren wurde nach dem Abitur das erste Auge operiert. Mit 20 Jahren das zweite. Da war sie schon im Studium. Sie wurde an der Uni Augenklinik in Regensburg unter Vollnarkose operiert, vom Chefarzt selbst, der es nach meinen Erfahrungen zur Chefsache machte. Ich habe in der Zeit viel geweint, war nicht in der Lage meine Tochter zur OP zu bgeleiten.
Ich wünsche dir stark zu sein.
LG
Franz

[Winnie]

Ja, mal gucken, wie es weitergeht. Der Professor will ja nicht entfernen (noch nicht?). Evtl. könne ich ja doch noch wieder etwas sehen. Ich habe jetzt keine Lust da auch noch drum zu kämpfen. Um die eigene Amputation des Auges kämpfen zu müssen ist schon abartig, oder? Jedenfalls habe ich mir vorgenommen, darauf zu drängen... Mein Leben ist nicht mehr lebenswert, seit der Geschichte mit dem Auge...

Du Arme,

wie so viele Schicksale hier, berührt mich auch Deines sehr.

Es ist schon schlimm, wie allein man doch mit vielem gelassen wird.

Auch ich musste erst mal googeln, was Akanthamöbe ist und hätte jetzt noch die Frage, wo Du operiert wurdest.
Irgendwie meine ich schon, dass eine Klinik "besser" wäre, die mehr Erfahrung hat.
Rausnehmen ist nach meinem Verständnis nicht das riesen Problem, aber die Erfahrung, welche Art Plombe da rein kommt, die Nachsorge und auch die allgemeine Betreuung lässt teilweise echt zu wünschen übrig.

Gibt es eine Erklärung für den Bakterienbefall?

Wäre vielleicht noch eine Schale vor den vorhandenen Augapfel möglich?
Im Zweifel würde ich vielleicht noch mal in eine andere Klinik für eine 2. Meinung fahren, denn diese Entscheidung ist ja nicht rückgängig zu machen.

Wo wohnst Du denn?
Mein Ocularist ist in Wiesbaden - erst Glas, mittlerweile Kunststoff und ich bin äußerst zufrieden.

Liebe Grüße Winnie

[Akanthamöbe]

Hallo, ich möchte nicht sagen, wer mich operiert hat, aber es war eine hochriskante Operation und ich behaupte, der Professor hat diese Operation perfekt ausgeführt. Leider hat die Vertretung meines Hausaugenarztes mir dann eine falsche Therapie angeraten, so dass die Streptokokken ins Auge wandern konnten, es kann nur sein, dass sie durch das relativ frische Implantat gewandert sind.

[Akanthamöbe]

Ich war jetzt wieder bei dem sehr sehr guten Professor, er war sehr enttäuscht, über die Falschbehandlung. Aber er hat mir beigepflichtet, ich habe einen Termin in 2 Monaten zur Enukleation. Ich werde wieder in diese Augenklinik fahren, weil ich es emotional nicht schaffe, hier in meiner Heimatstadt in die Augenklinik zu gehen. Alles andere wird sich zeigen. Mein Innendruck ist jetzt sehr stark abgefallen, so dass ich nicht mehr so lange warten möchte, bis das Auge schrumpft. Ich hoffe, es geht alles gut. Irgendwie bin ich auch ein bisschen erleichtert. Das alles muss jetzt endlich ein Ende haben.

[Akanthamöbe]

An Charlotte: Welchen Zeitraum meinst du mit "möglichst bald"?

[Charlotte]

Hallo Akanthamöbe,

super, dass du einen guten Professor hast, der auch schon einen OP-Termin gemacht hat!

Mit "möglichst bald" meinte ich, dass man die Enukleation nicht Monate und Jahre vor sich herschieben soll, wenn die Entscheidung gefallen ist und das Auge zu schrumpfen angefangen hat.
Deine 2 Monate Wartezeit bis zur OP finde ich sehr normal, weil ja auch in der Klinik erst ein Termin frei sein muss.
Und selbst wenn das Auge jetzt schrumpft, so bleibt doch die Augenhöhle in der ersten Zeit so wie sie ist. Da geht das Verkleinern sicher nicht so schnell wie bei dem Auge. Also alles im grünen Bereich !
Gut, dass du in die Klinik gehst, in der du dich gut aufgehoben fühlst. Dafür lohnt es sich auch ein paar Kilometer zu fahren!!!

Sag Bescheid, wenn du den genauen Termin kennst und melde dich nochmal vorher, damit hier ordentlich die Daumen gedrückt werden können!

Liebe Grüße
Charlotte