Mein Déjà-vu

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Bits&Bytes
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Mein Déjà-vu

Beitrag von Bits&Bytes »

Hi,

inzwischen weiß ich wieder, warum ich mich hier aus dem Forum zurückgezogen habe ...

Es war mir damals (und so ist es auch heute wieder) viel zu ruhig in dem Marktplatz (Forum), wo doch wirklich jeder (auch zukünftig) Betroffene etwas mitzuteilen haben sollten.

Klar wir sind hier keine ZIG-Millionen User, wie in einigen anderen Foren die ich auch kenne, wo jeden Tag mindestens 10 neue Threads eröffnet werden ... und es gibt bei den bestehenden Mitgliedern auch nicht immer etwas Neues zu berichten ... Schon klar, ist bei mir ja auch so.

Der letzte Post von Franz war am lezten Freitag :o

Wie gesagt.

Ich schau hier jeden Tag mal rein und jeden Tag sehe ich ... letzter Post: Franz am 14.10.

Andererseits melden sich neue User an, aber warum nur wenn sie keine Fragen an das Forum haben und auch sonst nichts von sich mitteilen möchten :?

Mmmh, ich schau mir das noch ne zeitlang an und dann ... sag mal jetzt nichts weiter dazu. Bin momentan frustiert und enttäuscht.

Alles Gute und viel Kraft für diejeningen, die diese gerade brauchen.

Udo


Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Charlotte
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Charlotte »

Lieber Udo,

ja, im Moment ist es tatsächlich still im Forum...
Aber so war es schon immer: längere Phasen, in denen sich keiner gemeldet hat und in denen scheinbar niemand mehr reinschaut.

Aber dann kommen auf einmal wieder neue Mitglieder, die aktuelle Probleme haben und die dieses Forum entdecken und die dann auch den Mut haben zu schreiben.
Wenn neue Mitglieder hier zum ersten Mal über ihre Probleme schreiben, dann hoffen sie wahrscheinlich auf Informationen und Zuspruch von anderen Betroffenen. Und wenn sie dann keinerlei Antwort bekommen, weil eben niemand mehr reinschaut, ist das doch total frustrierend :cry: .
Dann bleiben genau die auf der Strecke, die wirklich Hilfe brauchen. Und das wäre mehr als schade.

Ich habe damals vor meiner Enu auch eine ganze Zeit gebraucht, bis ich mich im Forum gemeldet hab. Das ist mir ziemlich schwer gefallen, weil ich es gewohnt war, alles mit mir alleine abzumachen. Aber dann waren die Informationen und der Zuspruch eine so riesengroße Hilfe für mich!!!
Wenn ich mir vorstelle, es hätte niemand geantwortet, das wäre wirklich schlimm für mich gewesen.

Ich sehe dieses Forum auch nicht so sehr als "Marktplatz" in dem man über dieses und jenes spricht. Für mich funktioniert es eher wie eine Selbsthilfegruppe.
Man wird doch heute sowieso schon von allen Seiten zugetextet.
Also wenn gerade niemand ein Problem hat, über das er sprechen möchte: gut - dann ist es hier halt ruhig.
Wenn es aber Probleme gibt, sollten auf jeden Fall andere da sein, die unterstützen können.
Und genau deshalb ist es nötig immer wieder ins Forum zu schauen. Sonst können wir ja gar nicht wissen, ob jemand neues dazugekommen ist, der Fragen hat und vielleicht Unterstützung braucht.
Außerdem finde ich, dass es sich richtig gut anfühlt, wenn man die Hilfe, die man selbst bekommen hat, an andere weitergeben kann. Ist also ne echte "win-win-Situation" ;) .

Für mich ist es fast tägliche Routine geworden: einmal kurz ins Forum schauen: nix besonderes los? Alles gut!
Vielleicht kannst du es auch so machen und einige andere auch????

Liebe Grüße
Charlotte
Zuletzt geändert von Charlotte am Mo 24. Okt 2022, 17:01, insgesamt 1-mal geändert.


Franz
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Franz »

ich kann bestätigen, dass ich täglich im forum nachsehe, ob es neue meldungen gibt. manchmal sogar mehrmals täglich, in erwartung, dass sich jemand geäußert hat.
ich habe auch schon gedacht, ob ich mit meinen äußerungen vielleicht anlass bin, dass sich niemand meldet. vor allem mein hinweis an die auswahl des benutzernamens, was ich absolut nicht als diskussionsgrundlage verstanden wissen will. mit einer PN hoffte ich dem ganzen die entstandene kritische situation dazu zu nehmen. hab aber darauf keine reaktion erfahren.
es tut mir leid.
lg
Franz


Charlotte
Beiträge: 347
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Charlotte »

Nee Franz,
ich glaube nicht, dass du diese allgemeine Pause im Forum verursacht hast.
Es scheint ziemlich normal zu sein, dass es hier immer wieder mal ganz ruhige Phasen gibt.
Ist ja auch ein Thema mit dem sich zum Glück nur wenige Menschen befassen müssen....
Liebe Grüße
Charlotte


Franz
Beiträge: 56
Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Franz »

ich will hier mal ein bisschen über mein leben mit angeborenem grauen star berichten. vielleicht kann es dazu beitragen, dass sich wieder etwas mehr im forum tut.

mein vater hatte 12 geschwister. mein vater und drei seiner geschwister hatten ebenfalls den grauen star schon in jüngeren jahren. da der kontakt zu den tanten und onkeln nie sehr eng war, weiß ich nur in einem konkreten fall, dass eine kusine ebenfalls mit den gleichen problemen wie ich zu tun hatte. sie war aber ungefähr 5 jahre jünger als ich.
meine augenkrankheit war in den 50er/60er jahren vor allem begleitet durch erlebnisse im zusammenhang mit den kriegsfolgen des 2. Weltkrieges.
viele kriegsteilnehmer, mit verletzungen ihrer augen und gliedmaßen waren meine klinikbegleiter. sie waren teils stark traumatisiert und hatten wenig empathie für die ängste und sorgen eines kindes. selbst oft fast noch ein kind, mussten sie in den krieg, hatten keine kindheit und jugend.
ich erinnere mich sehr gut daran, wie ich mit den männern im aufenthaltsraum saß und nur ständig die nachrichten über den ungarnaufstand gehört wurden und über kriegserlebnisse berichtet wurde.
in der klinik gab es eine männer und eine frauen abteilung. ich war in der männerabteilung untergebracht. das pflegepersonlal waren klosterschwestern. die waren auch nicht von der freundlichsten art. dass ich durch die ganzen umstände mit 7 jahren wieder zum bettnässer wurde, hat mich auch nicht gerade nach vorne geschmissen.
wenn ich weinte oder quengelte zog mann mir die hose runter unter versohlte mir den hintern. ich habe schon oft gedacht, ob dieser umstand nicht die schuld daran trug, dass die op schief verlief.
nach der op waren mir über einen zeitraum von 1 - 2 wochen beide augen verbunden. in dieser zeit war ich vollständig auf das pflegepersonal und die mitpatienten angewiesen.
ich bekam während der klinikaufenthalt keine besuche. mein vater musste sechs tag die woche arbeiten und meine mutter hatte noch 3 geschwister zu versorgen.
meine klinikaufenthalte bis zur enukleation waren zwischen 1956 und 1958. mehrmals wurde ich in dieser zeit operiert, ohne erfolg. ich erinnere mich an ca 6 nachoperationen. danach erfolgte die enukleation.
auch die zeit der anfertigung der augenprothesen war stark geprägt durch die folgen des 2.weltkrieges, indem der anteil der kriegsteilnehmer an den patienten beim okularisten sehr hoch war. entsprechend drehten sich die gespräche in den warteräumen fast ausschließlich um die kriegserlebnisse.
meine augenärztliche versorgung hat sich erst gebessert, ab dem zeitpunkt der enukleation an der uni augenklinik in münchen. mir wurde eine plombe einegesetzt, von der ich bis heute nicht weiß aus was sie besteht. war für mich bislang auch nicht so interessant.
ich gestehe, dass ich erst in diesem forum erstmals davon hörte, dass es unterschiedliche formen gibt,
einschließlich dft.
im laufe der jahre hat sich die plombe in meiner augenhöhle wohl verschoben und mein vorletzter okularist sah sich nicht mehr in der lage mir ein passgerechtes glasauge anzufertigen. er drängte mich, mich deswegen operieren zu lassen.
meine vorstellung in der uni augenklinik in regensburg brachte mir dann im ergebnis keinen op eingriff in der augenhöhle sondern den wechsel zu einem okularisten, den ich als genialen künstler bezeichnen möchte.
ohne auch nur einen einwand machte er sich vor ca 10 jahren zum ersten mal daran mir ein glausauge anzufertigen, welches mir ohne die geringste anpassungschwierigkeit, ich möchte fast sagen von der ersten minute an, passte.
vieles aus dem, was mich in meinem leben aufgrund meiner augenkrankheit begleitete, habe ich schon in anderen beiträgen mitgeteilt.
vielleicht annimiere ich damit dazu, dass mann sich wieder reger im forum begleitet.
lg
Franz


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Bits&Bytes
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Bits&Bytes »

Ja,

du liebe Charlotte hast wieder einmal weise Worte gefunden und mir den Wind aus den Segeln genommen.
Du hast recht, es war hier eigentlich immer so. Phasen mit regem Austausch wurden mit solchen abgewechselt, wo man sich gefragt hat, ob überhaupt noch jemand mal was mitteilen möchte.

War irgendwie frustriert und wollte es gleich mal los werden.

Werde es wie Du machen, täglich mal reinschauen und wenn jemand Rat sucht, oder sich auch nur mitteilen möchte, umso besser ...

Muss ich mir wieder als Motto auf die Fahne schreiben.

Geduld ist ein edel Kraut, wächst aber nicht in allen Gärten.
Franz von Sales

Alles Gute für Alle
Udo


Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

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Charlotte
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Charlotte »

DANKE Udo!
schön zu wissen, dass du dabei bleibst :) !
Charlotte


Anna135
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Anna135 »

Hallo an die MitschreiberInnen,
mir ist auch aufgefallen, dass sich zur Zeit weniger tut hier im Forum. Sehe das als normal an, manchmal gibts Fragen und Themen, dann wieder nicht. Es ist aber gut zu wissen, dass einige von uns immer wieder mal hier reinschauen, falls doch jemand Rat oder Hilfe braucht.
Schade finde ich nur, dass oft sehr, sehr viele Leute zur gleichen Zeit hier im Forum online sind, also anscheinend doch Interesse an den Themen hier haben, aber selten sich dann neue Mitglieder vorstellen bzw. mitposten.
@Franz: Auf die Idee wäre ich nicht gekommen, dass sich wegen der Namens-Diskussion hier weniger tut, nie und nimmer.
Wünsche euch noch einen schönen, sonnigen Herbsttag, lg Anna


Charlotte
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Charlotte »

Liebe Anna,
schön, dass du dich meldest!
Ich hoffe sehr, sehr, dass du dabei bleibst und zu denen gehörst, die immer wieder mal reinschauen!!!
Liebe Grüße
Charlotte


Anna135
Beiträge: 63
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Anna135 »

Hallo Charlotte,
ja ich schaue nach wie vor alle paar Tage einmal ins Forum und möchte das auch weiter so beibehalten. Mir haben die Infos und die positive Stimmung hier sehr oft weitergeholfen. Nun möchte ich die Infos und Erfahrungen, die ich -zwangsläufig- zum Thema habe, auch anderen weitergeben.
lg Anna


Charlotte
Beiträge: 347
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Charlotte »

Klasse Anna, das freut mich sehr!
Besonders toll, weil bei dir alles rund um die Enu noch so frisch ist und du damit besonders gut helfen und beraten kannst.
Liebe Grüße an alle!
Charlotte


Dänemarkblau
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Registriert: Mi 17. Aug 2022, 09:06

Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Dänemarkblau »

ich bin auch noch da, aber ich warte auf meinen Termin, mal wieder....

von den wenigen menschen, die sich gezwungener maßen, für dieses thema interessieren, suchen nicht alle im internet nach foren,
die es dann finden, belesen sich und haben dann aber noch keine konkreten fragen,
und viele von denen haben dann vllt. auch einfach keine probleme mit ihren prothesen.

ich finde schon den fundus der sich aufgebaut hat, sehr hilfreich, man kann viele geschichten von den leuten hier lesen und erfährt es aus erster hand.
für mich seid ihr, informationen aus dem netz und der okularist die einzige quelle und ansprechpartner für diese fragen


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Charlotte
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Charlotte »

Hallo Dänemarkblau,

hab erstmal zurückblättern müssen, wie das mit deinem Termin war...
!3. 12. in München zur Vorbesprechung für die OP mit Dermis-Fett-Transplantat, ist das noch der aktuelle Stand???
Bin sehr gespannt, was du später nach der OP berichtest.

Mir ist gar nicht ganz klar, warum fast alle Kliniken mit anderen Implantaten arbeiten, wenn die Vorteile vom DFT doch so auf der Hand liegen.
So wie ich es verstanden habe, ist der einzige Nachteil die etwas längere Einheilungszeit. Alles andere nur Vorteile beim DFT.
Aber warum wird dann so wenig damit gearbeitet? Hast du eine Erklärung?
Ich freue mich, wenn du dich nochmal meldest.

Liebe Grüße
Charlotte


Dänemarkblau
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Dänemarkblau »

mir wurde gesagt das wäre mittlerweile der standart,
von der okularistin,
aber einer muss halt damit anfangen in der klinik, es ist momentan noch das neueste,
die alloplastischen implantate gibt es schon lange, bzw die längere erfahrung damit.

außerdem, denke ich tatsächlich, dass es mit den festen implantaten hinterher mehr probleme gibt und daher hier so wenig leute mit dft sind,
ich hatte hier von zwei herren gelesen, die es gemacht haben, die haben vorher hier geschrieben und kurz danach, dann waren sie wieder weg...


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Charlotte
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Charlotte »

Ja, das ist vielleicht die Erklärung:
es wird ungerne eine Methode gewechselt, mit der man über Jahre gut gearbeitet hat.

Ich merke mir aber das DFT sicherheitshalber schon mal vor für den Fall, dass es mit meinem Implantat Probleme gibt.
Wie ich gelesen habe, ist es ja auch als Sekundärimplantat denkbar, falls das alte Implantat raus muss - was aber hoffentlich nicht passieren wird...

LG Charlotte


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Bits&Bytes
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo,

kann natürlich sein, dass das DFT mittlerweile der Goldstandard bei Enukleationen ist, wäre mir allerdings komplett neu.
Dabei muss ich natürlich zugeben, dass ich mich auch seit ca. 5 Jahren nicht mehr mit dem Thema auf dem Laufenden halte.

Kann ja auch niemanden wundern, wenn man z. B. wie ich mit seiner ziemlich selten verwendeten und eher altertümlich anmutenden Walserplombe, rundum zufrieden ist.

Ich glaube die ist heutzutage ein absolutes Auslaufmodel, was soll es, wenn es passt :D

Zu meiner Zeit, also vor ca. 5 Jahren, war das DFT eher der Exot und das Teilchen was Olga und Charlotte bekommen haben, mir fällt der Name gerade nicht ein, eher der Goldstandard, so ändern sich auch hier die Zeiten schnell.

Wünsche allen alles Gute
Udo


Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

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Charlotte
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Charlotte »

Hallo Udo,

das "Teilchen, was Olga und Charlotte bekommen haben", heißt Guthoff-Plombe ;) .
Mir geht es wie dir: ich bin sehr zufrieden damit und hoffe mal, dass es so bleibt....

Liebe Grüße
Charlotte


Dänemarkblau
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Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Dänemarkblau »

mit augenoperationen wird richtig geld verdient, da kann man auch neues probieren und erforschen, deshalb entwickelt sich der markt so schnell.
ich habe ein halbes jahr als bufdi - bundesfreiwilligendienst - in der Augenklinik der uniklinik gearbeitet, die erwirtschaften das ganze geld für alle anderen klinikbereiche mit.
diese zeit mit blick hinter die kulissen hat meinem vertrauen in den klinikbetrieb nicht gut getan. gerade in der augenklinik ist hoher durchlauf, mit wenigen tagen liegezeit, da wird gemacht was geht,
und es bleibt einigs auf der strecke...!
irgendwas muss ja letztendlich rein und ich will nur möglichst keine probleme, wie jeder
und da erscheint mir das nach eingehender recherche das beste zu sein.
ich habe bis vor 1,5 jahren noch nie etwas von augenimplantaten geschweige denn transplantaten gehört. ich dachte auch, ein glasauge ist kugelförmig, wie fast alle unbeteiligten.


rechtes auge: blind nach bulbusruptur
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Anna135
Beiträge: 63
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Anna135 »

Hallo Dänemarkblau,
ich hab mir über die Art des Implantats vor der Op Null Gedanken gemacht. Ich fühlte mich in der Klinik und bei der Vorbesprechung so gut aufgehoben, dass ich mir dachte "die wissen, was sie tun". Ich hab ein Hydroxylapatit Implantat bekommen, keine Ahnung ob es was Schlechteres oder Besseres gegeben hätte, keine Ahnung ob mit einem anderen Implantat nun irgendetwas schlechter oder besser funktionieren würde. Ich bin zufrieden mit dem Aussehen und der Beweglichkeit und habe keinerlei Probleme mit der Prothese - perfekt.
Aber ich verstehe absolut, dass du dir vor der Op darüber Gedanken machst, hätte ich auch getan, wenn ich vor einer Wahlmöglichkeit gestanden wäre. Man möchte ja einfach das beste Ergebnis haben, das irgendwie machbar ist.
Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden,
lg Anna


Franz
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Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Mein Déjà-vu

Beitrag von Franz »

ich weiß bis dato nicht welches implantat mir 1958 eingepflanzt wurde. es tut bis heute seinen dienst. mein vorletzter okularist hatte damit aber seine probleme. er sagte es hätte sich verschoben und er wäre nicht mehr in der lage mir ein passendes glasauge anzufertigen. er hat mich regelrecht dazu gedrängt micht operieren zu lassen. gottseidank hat meine anfrage in der uni augenklinik regensburg dann erbracht, dass sie das dort für nicht notwendig ansahen, sondern sie als die richtige entscheidung einen wechsel des okularisten vorschlugen, was ich dann auch tat.
mit dem neuen okularisten gab und gibt es keinerlei probleme. im gegenteil, so zufrieden wie mit ihm war ich lange zeit nicht.
obwohl für mich eine op nicht in frage kommt, habe ich doch interesse an dem thema. zunächst mal werde ich bei meinem nächsten augenarztbesuch nachfragen um welche plombe es sich bei mir handeln könnte.
ich wünsche allen ein frohes halloween fest. meine enkelin ist mit ihren 11 monaten als kürbis mit ihrer tante schon losgezogen.
gruß
franz


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