Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Die OP und das Leben mit einer Augenprothese.
Anna135
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Anna135 »

Hallo dänemarkblau,
wünsche dir in diesem Fall alles Gute für die OP!
lg Anna
Akanthamöbe
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Akanthamöbe »

Hallo Dänemarkblau!
Wie geht es dir? Wie fühlst du dich? Ist es gut gelaufen? Berichte bitte, ich hoffe,
es geht dir gut!
Tanni
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Tanni »

Hallo Dänemarkblau,
ich hoffe es ist alles gut gelaufen!Wir alle würden uns doll freuen und erleichtert sein,von dir zu hören.
LG Tanni🌸
Bulbusperforation LA durch Golfball
RA 100% Sehkraft
Charlotte
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Charlotte »

Hallo Dänemarkblau,
ich schließ mich Tanni an. Wir hoffen, dass es dir gut geht und wir uns keine Sorgen machen müssen...
Liebe Grüße
Charlotte
Mirko
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Mirko »

Hallo,
natürlich hoffe ich auch, dass Alles gut verlaufen ist bei der OP und wünsche Dir alles Gute.

Mirko
Liebe Grüße
Mirko :D
Alenka
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Hallo an alle,
Ich möchte mich kurz vorstellen. Vor 15 jahren habe ich mir am rechten Auge eine Akanthamöben-keratitis Z
zugezogen. Nach einem Ärztefehler (bei der Biopsie ist mir der Arzt bei Lokalnarkose zu tief ins Auge gefahren), 9 Hornhauttransplantationen und insgesamt 30 Eingriffen ist das Auge nun nicht mehr zu retten und muss raus. Was ich schon für Schmerzen hatte ist nicht in Worte zu fassen. Ich stehe nun 6 Tage vor der Enu und schön langsam wird aus surreal real. Ich bin 100% davon überzeugt, dass es die richtige Entscheidung ist. Gegenüber was die Ärzte schon innerhalb des Auges operiert haben ist die Enu wohl eine verhältnismäßig einfache Operation, oder? Ich nehme an, es wird auch die Schmerzhafteste sein, nachdem der Sehnerv durchtrennt wird? Wie schnell verheilt der Eingriff, wenn alles gut läuft?
Ich wäre über ein paar Erfahrungsberichte sehr dankbar.
Liebe Grüße
Mirko
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Mirko »

Hallo in die Runde,

erstmal hoffe ich natürlich, dass die Enu gut verlaufen ist und es Dir gut geht.

Hallo Alenka,

wenn alles gut läuft, was in den meisten Fällen so ist, wirst du auf jeden Fall keine großen Probleme haben. Ein Leben mit nur einem Auge sich vorzustellen, ist natürlich sehr belastend. Sei Dir gesagt, nach einer kurzen Zeit wirst Du es manchmal vergessen, das Du nur ein Auge hast. Wenn du dann noch einen guten Ocularist findest, bekommen es die Leute gar nicht mit, dass du nur ein Auge hast. Ich wünsche Dir alles Gute für die OP und schaue nach vorne. Alles wird sich zum positiven wenden.

Liebe Grüße
Mirko
Liebe Grüße
Mirko :D
Alenka
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Lieber Mirko,
Danke für deinen Zuspruch. Ich habe mich gestern noch durch das Forum gelesen und einige Antworten auf meine Fragen gefunden.
Ich werde ein Porex Implantat bekommen. Im AKH Wien gibt es keine Alternativen (zumindest nicht für mich). Ich hoffe, dass es gut verträglich ist. Nun heisst es abwarten und Tee trinken...
Alles Liebe an euch,
Alenka
Charlotte
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Charlotte »

Hallo Alenka,
herzlich willkommen im Forum!

Nach all dem was du durchgemacht hast - 30 OPs, 9 Hornhauttransplantationen !!!!! - da sollte die Enu nun wirklich der Schlußpunkt sein und gleichzeitig ein Neuanfang: keine weiteren OPs mehr, keine Schmerzen mehr und in absehbarer Zeit ein ganz normales Aussehen!
Ich kann mich Mirko nur anschließen: er hat gesagt, dass sich alles zum positiven wenden wird. Und genau das glaube ich auch.

Bei mir gab es nach der Enu kaum Schmerzen, in den ersten Tagen gab es Tabletten gegen die Schmerzen und nach ein paar Tagen war alles schmerzfrei.
Im Gegensatz zu vielen anderen gab es bei mir nach der OP einen großen Bluterguß unter dem operierten Auge. Es hat eine Weile gedauert, bis er weg war. Also falls das bei dir auch passiert, mach dir keine Sorgen: ist nix Schlimmes, sieht nur komisch aus ;)

Ich wünsch dir, dass die Zeit bis zur OP schnell vergeht und drück die Daumen für einen ganz unproblematischen Verlauf!

Viele liebe Grüße
Charlotte
Alenka
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Liebe Charlotte,
Danke für deine aufmunternden Worte!
Ich muss leider sagen, dass ich nicht besonders gut aufgeklärt wurde. Im AKH Wien stehen die Ärzte ziemlich unter Zeitdruck und meine Frageliste wurde sehr flott abgehandelt, ohne Empathie und Feingefühl. Eigentlich wollte der Arzt nur ein JA oder NEIN. Und ich habe JA gesagt (leider war das kein Heiratsantrag :lol: )
Mein Wissen habe ich also nur aus dem Internet.
Ich fühle mich ziemlich ausgeliefert, doch meine Entscheidung steht! Der Leidensdruck war/ist einfach zu groß und ich möchte nach 15 Jahren wieder ein halbwegs normales Leben führen.
Ich weiß aber weder wer mich operiert, noch wie lange ich im AKH bleiben muss. Was darf ich nachher nicht machen? Wann ist der ganze Prozess abgeschlossen (wenn alles gut verläuft)? 2 Monate? Ab wann darf ich fliegen? Ich würde gerne Ende Februar nach Thailand, traue mich aber nicht buchen...
Habt ihr Tipps für postoperatives Verhalten?
Was hättet ihr nach der OP besser gemacht?
Ganz liebe Grüße,
Alenka
Ich hoffe inständig, dass alles gut verläuft.
Charlotte
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Charlotte »

Liebe Alenka,
klasse, dass du deine Entscheidung so klar getroffen hast!!!
Und falls dir kurz vor der OP doch noch Zweifel kommen sollten: das kennt so ziemlich jeder von uns und ist völlig normal.

Mir wurde damals gesagt, dass ich mich in den ersten 4 - 5 Wochen schonen soll: kein anstrengender Sport, keine Sauna, nicht lange bücken usw.
Also nichts, was den Druck im Kopf erhöht, bis die erste Wundheilung in der Augenhöhle abgeschlossen ist.
Wenn du Ende Februar nach Thailand fliegen willst, ist die Augenhöhle ganz sicher abgeheilt und du hast wahrscheinlich eine gut passende Prothese und siehst damit schon wieder ganz normal aus.
Ich würde aber zur Sicherheit die alte erste Prothese mitnehmen, auch wenn sie noch nicht so super aussah. Im Notfall hast du dann zumindest einen Ersatz zur Hand.
Und denk daran: falls du am Auge reibst, immer zur Nase hin wischen. Sonst kann die Prothese schon mal rausgewischt werden.
Das ist mir damals beim Hoffegen passiert: irgendein Krümel im Auge, den ich wegwischen will - und zack :o - die Prothese landet im Dreckhaufen.
Zum Glück schön weich, nur dreckig und nicht zerbrochen....

Ich hatte übrigens für alle Fragen meinen sehr guten Okularisten, der mir viel kompetenter vorkam, als mein Augenarzt.
So einen guten und netten Okularisten wünsch ich dir auch!

Alles Gute, bleib optimistisch und freu dich auf ein schmerzfreies Leben mit einem sehr normalen Aussehen!
Viele liebe Grüße
Charlotte
Alenka
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Liebe Charlotte,
danke, deine Worte tun richtig gut! Da bis jetzt alles so stimmig gelaufen ist (ich konnte alle Befunde neben der Arbeit an meinen wenigen freien Tagen unterbringen) und sich so viele Dinge wie von von selbst ergeben haben, nähre ich jetzt meinen Geist mir positiven Affirmationen und bleibe im Flow...
Ich bin echt froh in diesem Forum mit Gleichgesinnten "reden" zu können, das hilft enorm!!!
Sobald ich halbwegs wieder am Damm bin werde ich berichten, wie die Enu verlaufen ist.
Bis dahin alles, alles Liebe,
Alenka
Charlotte
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Charlotte »

Liebe Alenka,

du hattest in deinem ersten Post geschrieben, dass deine Enu in 6 Tagen ist, also dann wohl am kommenden Dienstag???
Wäre schön, das genau zu wissen - dann werde ich dir an dem Tag kräftig die Daumen drücken und ganz viele gute Gedanken schicken...

Liebe Grüße
Charlotte
Alenka
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Liebe Charlotte,
Dienstag habe ich die Voruntersuchungen, schlafe dann nochmal zu Hause und am Mittwoch ist die Enu.
Bei so vielen guten Wünschen (auch im Freundeskreis) kann ja garnichts mehr schief gehen :D
Liebe Grüße, Alenka
Mirko
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Mirko »

Hallo Alenka,

Daumen werde ich beide Tage für dich ganz fest drücken. Jedoch mache ich mir keine Sorgen, dass es genau so gut läuft, wie bei vielen anderen hier.

LG Mirko
Liebe Grüße
Mirko :D
Alenka
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Lieber Mirko, ich bin ganz gerührt von eurer Anteilnahme und werde mich melden, wenn alles überstanden ist.
Danke!
Liebe Grüße, Alenka
Anna135
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Anna135 »

Hallo Alenka,
auch von mir herzlich willkommen und alles Gute für die OP!
Du hast sicher schon einiges gelesen hier im Forum, grundsätzlich sind die meisten hier wirklich zufrieden mit dem Ergebnis und der verbesserten Lebensqualität nach der Enu. Am Anfang braucht es klarerweise Geduld, bis Bluterguss und Schwellung weg sind- aber nach 2 Wochen schaut die Sache schon ganz anders aus. Und erst wenn du dein erstes richtiges Auge bekommst!
Eine positive Grundeinstellung zu der ganzen Sache ist hilfreich- es gibt Dinge die man nicht ändern kann, aber man kann das Beste daraus machen.
Also alles Gute und wenn du Fragen hast, immer gerne her damit ;)
lg Anna
Alenka
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Liebe Anna,
Ich arbeite schon seit Wochen an einem positiven Mind-set und denke, dass ich das gut hinbekommen werde. Natürlich kann ich noch nicht sagen, ob es auch nach der OP (heute um ca. 12.30h) so sein wird aber ich bin zuversichtlich. Die Nervosität steigt, aber das ist ja auch normal...
Die nächsten 2 Wochen sind wahrscheinlich unangenehm, dafür habe ich dann endlich mehr Ruhe und nicht mehr das Damoklesschwert des hohen, nicht beherrschbaren Augendrucks, des trockenen, brennenden Auges, die hunderten Schlierfäden, die ich mit tagtäglich aus dem Auge ziehen muss, u.v.m. über mir.
Nun denn, jetzt geht es bald los.
Augen zu und durch ist jetzt die Devise.
Ich melde mich, sobald ich kann 😉
Charlotte
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Charlotte »

Hallo liebe Alenka,

ich hoffe du hast die Enu gut überstanden und bist vielleicht schon wieder zuhause.
Und ich hoffe, dass es dir einigermaßen gut geht....

Ich freue mich darauf, von dir zu hören und schicke dir ganz viele liebe Grüße!

Charlotte
Mirko
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Mirko »

Hallo Alenka,

Ich hoffe, dass die OP reibungslos verlaufen ist und würde mich auch über eine Nachricht sehr freuen.

Allen Anderen hier einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Mirko
Liebe Grüße
Mirko :D
Alenka
Beiträge: 22
Registriert: Di 3. Okt 2023, 14:19

Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Hallo ihr Lieben, ich hab es überstanden und es geht mir gut!! Ich bin schon seit Freitag wieder zu Hause und werde von Tag zu Tag fitter.
Die Schmerzen sind dank der Tabletten kaum bis garnicht zu spüren und ich gewöhne mich beim Salbe schmieren immer mehr an den neuen Anblick. Es ist wirklich nicht schlimm und ich bereue keine Sekunde. Zu wissen, dass ich keine Schmerzen, kein Brennen, kein Fremdkörpergefühl etc. mehr haben werde macht mich richtig froh ;)
Ich denke es ist alles gut verlaufen. Mein Operateur hat mich allerdings menschlich soooo eiskalt abserviert. Bei der Entlassung hat er gezählte 20 Sekunden (!!!!!) Visite gemacht, kam ins Zimmer gestürmt, sagte nur ich solle unbedingt Schmerztabletten nehmen und war schon wieder weg. Ich konnte ihn noch zwischen Tür und Angel fragen, ob ich das Implantat schon drinnen habe. Er bejahte es und war weg. Mir, dem Pfleger und meiner Bettnachbarin blieben der Mund offen wegen dieser unfassbar menschenunwürdigen Behandlung. Ich musste mich so sehr aufregen und war nicht wegen der Enu, sondern wegen diesem eiskalten Abservieren OHNE jegliche Verhaltenstipps, null Empathie traumatisiert. Eine Frechheit sowas!!! Sie haben mir nicht einmal ein Rezept für Schmerztabletten mitgegeben, und das vor einem Wochenende...
Gott sei Dank habe ich genügend daheim gehabt.
Aber nun zu etwas Erfreulichem: heute schon war mein erster Tag OHNE Schmerztabletten!!!
Ich glaube es kaum, wie schnell ich schmerzfrei bin. Ein neuer Lebensabschnitt hat nun begonnen und ich hoffe inständig, dass ich einen empathischen, GUTEN Okularisten finde, der sich für mich Zeit nimmt und sein Handwerk versteht. Im Moment habe ich noch die Illigschale drinnen, die aber am Dienstag schon rauskommt. Was dann passiert? Keine Ahnung, weil ja mein "netter" Chirurg nur 20 Sekunden Zeit für mich hatte. Ich nehme an, ich bekomme statt dessen eine provisorische Augschale hinein??? Wie war das bei euch?
Ich kann nicht oft genug betonen, wie wichtig der Austausch mit euch ist und wie dankbar ich bin, euch an meiner Seite zu haben.
Ganz liebe Grüße,
Alenka
Charlotte
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Charlotte »

Liebe Alenka,
Gratulation zur gut überstandenen OP und zum ersten schmerzfreien Tag ohne Tabletten!!!

Deine Erfahrung mit dem Chirurgen ist wirklich nicht schön.
Einzige Entschuldigung, die mir dazu einfällt: vielleicht ist er durch Personalmangel oder andere Not-OPs einfach total überfordert gewesen.
Aber egal warum, hak es ab und ärger dich nicht mehr!

Wenn die Illigschale am Dienstag rauskommt, dann wirst du dafür wohl schon den ersten Termin bei einem Okularisten haben?
Ich drück dir sämtliche Daumen, dass das dann endlich eine Idealbesetzung wird.

Bei mir wurde die Illigschale auch sehr früh ersetzt: es gab dann eine erste provisorische Prothese. Die hatte schon eine Iris in meiner Augenfarbe und in der Mitte war statt Pupille ein Loch für die Augensalbe und zum Sekretabfluß.
Das sah zwar noch nicht so gut aus wie jetzt, aber es sah immerhin schon "nach Auge" aus.

Ich bin gespannt, was du weiter berichtest und schick dir einen ganzen Sack voll guter Wünsche!

Charlotte
Anna135
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Anna135 »

Hallo Alenka, gratuliere zur gut überstandenen Op! Von nun an wirds Tag für Tag besser!
Ich habe meine Illigschale fast 3 Wochen drinnen gehabt und dann die erste richtige Prothese bekommen. Ich bekam im ersten Jahr 3 Prothesen, da sich die Schwellung zurückbildete und die Augenhöhle sich immer noch veränderte. Vor fast 2 Jahren entschloss ich mich zur Enu - und habs keinen Tag bereut! Ich wünsche dir alles gute und eine problemlose Heilungsphase, lg Anna
Luca T.
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Luca T. »

Hallo alle zusammen,

Mir hilft es sehr hier soviel zum Thema Enukleation zu lesen.
Ich möchte mich auch einmal vorstellen, Ich heiße Luca bin 23 Jahre alt und ich kämpfe seit einem Jahr nun mit einer Uveitis und Netzhautnekrose, diese Kombi hat auch dazu geführt das ich auf dem rechten Auge nur noch etwas wahrnehme wenn man mir mit eine Lampe darein leuchtet. Mein Problem ist das mein Auge permanent schmerzt und man mittlerweile auch von außen sieht das da was nicht stimmt.
Deswegen bin ich mittlerweile auch zu dem Entschluss gekommen das eine Enukleation durchaus helfen kann. Zum Glück konnte ich mich über die Sorgen die ich habe/ hatte hier Informieren.

Ich bin aktuell in der UK Bonn in Behandlung, nur wollen die das Auge um jeden Preis erhalten, weshalb ich nun am 15.12. in der UK Tübingen wo ich mir einmal eine 2. Meinung einholen möchte und das dort dann hoffentlich die OP stattfinden kann.

Ich hoffe das ich hier noch weitere Erfahrungsberichte lesen kann und ich werde euch auch weiterhin auf dem laufenden halten.

Viele Grüße
Luca
23 Jahre alt, enu durch Uveitis im Januar 23
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Alenka
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Lieber Luca,
Ich hatte die Enu vor einer Woche und laufe bereits nach meiner gestrigen 1. Kontrolle nach der OP ohne Verband durch die Gegend (ärztliche Anweisung!). Das noch (!) hängende Oberlid schützt ausreichend. Bereits nach 4 Tagen war ich komplett schmerzfrei- ist das zu glauben? Ja, wirklich!!! Seit dem sprühe ich vor Glück und denke mir jetzt schon, warum ich sooo lange Leid ertragen habe, aber anscheinend war für mich die Zeit noch nicht reif. Es ist ein wunderbares Gefühl dieses 15 jährige Problem endlich aus dem Kopf zu haben - im wahrsten Sinne des Wortes :lol:
Am 22.11. wird bereits die Glasschale angepasst und genau 1 Monat nach der Enu habe ich dann nach so langer Zeit wieder 2 gleiche Augen. Ein normales Leben steht mir bevor und die ganze Kraft, die mein Körper in die Schwachstelle gesendet hat bleibt nun MIR 🤗
Ich kann dich zu diesem Schritt nur ermutigen, die OP ist NICHTS, im Vergleich zu den Schmerzen und der Aufmerksamkeit, die mein Auge davor in Anspruch genommen hat.
Falls du irgendwelche Fragen hast, melde dich, ich war/bin auch sooo froh in diesem Forum zu sein, es hat mir so sehr geholfen!!!
Alles Gute bei deiner weiteren Entscheidungsfindung wünscht dir
Alenka
Alenka
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

P.S.: bei mir wollten sie auch das Auge um jeden Preis erhalten. Ich hätte mir aber auch viele leidvolle Jahre erspart, hätte ich früher die Diagnose bekommen, dass nichts mehr zu retten ist 😉
Alles Gute, Alenka
Luca T.
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Luca T. »

Hallo Alenka,
Das hört sich echt super an, ich hoffe das ich eventuell dich noch einen schnelleren Termin bekommen kann, da ich durch die Erblindung auf einer Seite auf für meinen gelernten Beruf, für Berufsunfähig erklärt wurde und mittlerweile einfach mal alles abschließen möchte.

Ich drücke dir die Daumen das die Prothesen auch deinen Ansprüchen gerecht werden und das alles weiterhin nun so glatt läuft.

Viele Grüße Luca
23 Jahre alt, enu durch Uveitis im Januar 23
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Charlotte
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Charlotte »

Hallo Luca,
herzlich willkommen bei uns im Forum!
Es ist immer schön, wenn sich jemand nach "stillem Mitlesen" selbst meldet - auch wenn der Anlass meist gar nicht so schön ist...

Ich glaube, Alenka hat dir schon einige Sorgen genommen.
Und sie hat auch erlebt, dass man ihr lange Zeit das Auge erhalten wollte.
Bei mir war es auch sehr extrem: das Auge blind von Geburt an, definitiv keinerlei Chance auf Sehfähigkeit, optisch zunehmend katastrophal.
Trotzdem wurde mir immer wieder gesagt, dass auch ein blindes Auge erst entfernt wird, wenn es Schmerzen macht.
Blindheit und Aussehen alleine reichen nicht.
Ich war dann nach Jahrzehnten (!) fast froh, als die Schmerzen anfingen. Ich hab dann sogar etwas übertrieben und von "anfallsartig starken Schmerzen" berichtet, um endlich die Enu zu bekommen.
Seitdem ist es für mich wie ein neues Leben: schmerzfrei und rundherum glücklich mit meinem neuen Aussehen.
Die paar Probleme mit der Prothese, die es mehr oder weniger für die meisten von uns gibt, nehme ich gerne in Kauf.

Ich glaube aber, dass es bei dir zusätzlich schwierig wird, weil noch ein minimalster Sehrest vorhanden ist, die Netzhaut also noch nicht total funktionslos ist.
Und irgendwie verstehe ich auch die Ärzte, die ein Auge erhalten wollen, solange noch die allerkleinste Hoffnung auf Besserung besteht.

Ich finde du machst es genau richtig, wenn du eine zweite Meinung einholst.
Bin gespannt, was man dir in der UK Tübingen sagt.

Liebe Grüße,
Charlotte
Luca T.
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Luca T. »

Hallo Charlotte,
Bei mir hieß es schon am ersten Tag im UKB das ich für immer rechts blind bleiben werde, die haben nur versucht die Viren Last die die Uveitis und Nekrose verursacht haben zu beseitigen. Deswegen sehe ich das mittlerweile so wie es ist, das Auge ist Blind und es wird für immer so bleiben.
Deswegen Versuche ich das dort mit der Enu, dazu kommt noch das heute die Schmerzen mal so stark geworden sind das mir sogar schlecht vor schmerzen geworden ist. Und ich auch allgemein mit einer hohen Dosis an Schmerzmitteln, seit längerer Zeit, über die Runden komme.

Viele Grüße
Luca
23 Jahre alt, enu durch Uveitis im Januar 23
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Charlotte
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Charlotte »

Hallo Luca,

ich denke, so wie du die Schmerzen beschreibst, hast du doch gute Chancen, dass der Enu zugestimmt wird.
Ich drück dir die Daumen für eine gute Beratung!

Liebe Grüße
Charlotte
Akanthamöbe
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Akanthamöbe »

Hallo Alenka,
ich habe auch eine Enu nach einer AK gehabt, ich hatte zwar nur eine HH-Transplantation aber innerhalb von 31 Monaten war ich 9 x stationär, davon ca. 6 Mal in Vollnarkose, einmal ohne mich vorher zu informieren. Der eine Professor legte mich in Vollnarkose, weil er angeblich 2 neue Knoten setzen musste, der andere Professor zog mir 3 Tage später 4 Knoten heraus. Die ganze Behandlung war eine einzige Katastrophe, ich glaube auch, wenn ich richtig behandelt worden wäre, wäre mein Auge vielleicht gerettet worden.
Die Ärztin, die die Enu durchführte, war auch komplett unempathisch, nach der OP, am Tag der Entlassung tuschelte sie im Ambulanzraum mit dem Chefarzt, ich saß 4 Meter weiter, war wohl ein großes Geheimnis. Keiner erklärte mir, wie ich die Lochprothese rausnehmen kann.
Der Okularist ein paar Wochen später war auch nicht die tolle Auswahl, der sagte, er erkläre mir nicht, wie man ein Glasauge herausnimmt und einsetzt, dafür habe er keine Zeit. Das zweite, endgültige Glasauge war eine Katastrophe, ich fuhr dann zu einem anderen Okuaristen. Der war gut.
Alles in allem waren die Ärzte eine Komplettkatastrophe und das einzige, was mich tröstet, war, dass ich nicht wieder zum Augenarzt gehe. Meine Enu ist genau ein Jahr her. Seit ca. 10 Monaten hat mich kein Augenarzt mehr gesehen und ich will da auch nie wieder hin zu einem.
Alenka
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Liebe Akanthamöbe,

furchtbar, was man neben der ohnehin schon schweren und schmerzhaften Krankheit auch noch psychisch mitmachen muss. Du hast meine volle Anteilnahme.
Was mich wundert ist, dass sie dich wegen dem Nähteziehen in Vollnarkose gesetzt haben. Mir wurden nach 9 HH Transplantationen jedesmal die Nähte in der Ambulanz direkt bei der Spaltlampe mit Lokalnarkosetropfen gezogen.
Ach, ich könnte Geschichten erzählen..
Irgendwann ist man nur froh, aus dieser Maschinerie raus zu kommen, auch wenn man dankbar sein muss, dass die Ärzte einem helfen wollen.
Wir können nun das schmerzhafte Kapitel zuschlagen und uns nurnoch mit Okularisten beschäftigen. Das steht mir noch bevor. Am 22.11 bekomme ich meine erste Glasschale und bin gespannt, wie das wohl verlaufen wird, zumal es in Wien nur 1 Okularisten gibt (und in Österreich nur insgesamt 3).
Was mich die ganze Augengeschichte jedoch gelehrt hat ist, dass ich nun weiß, WIE stark ich sein kann und dass ich sehr viele Probleme nicht mehr als Probleme sehe sondern als kleine Prüfungen, die ich locker schaffe.
Ich hoffe, dass du nun Ruhe hast, nämlich auch mit deinem Glasauge. Und ich hoffe auch, dass du damit zufrieden bist, denn das hast du dir verdient.
Liebe Grüße, Alenka
Akanthamöbe
Beiträge: 97
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Akanthamöbe »

Alenka, danke für deine lieben Wünsche, die ich sehr gerne zurückgebe.
Glaub mir, ich verstehe, wie schmerzhaft diese AK ist. Meine ganze Hornhaut war zersetzt, 6 x 7 mm und ich hatte 2 schwerwiegende Komplikationen. Ich leide immer noch unter den systemischen Behandlungen, ich musste nach der HH-Transplantation Immunsuppressiva nehmen.
Aber jetzt ist es vorbei.
Vielleicht hilft es dir, wenn ich schildere, dass meine Augenhöhle sich sehr zurückgebildet hat. Mein Transplantat ist nach innen gesackt. Man liest ja immer, die Augenhöhle verändert sich noch nach Monaten. Bei mir war die Veränderung, dass sie eben abschwoll und sich das, wo vorher das Auge war, zurückgezogen hat. Damit kann ich leben, andere sagen, das falle nicht auf. Ich finde, es fällt total auf.
Aber jetzt ist das so und mein Glasauge selber ist perfekt.
Ja - beim letzten Mal war die Vollnarkose nicht abgesprochen, fühlt sich an wie eine Vergewaltigung.
Trotzdem glaube ich, meine Entscheidung der Enu war richtig. Der hiesige Prof. wollte das Auge nicht entfernen "es könnte ja wieder sehen", der andere Prof., eine absolute Autorität und Koryphäe, sagte, ich könne mich über kurz oder lang von dem Auge verabschieden. Ich habe ca. 7 Monate gebraucht, bis ich nicht mehr jeden Morgen mit Entsetzen aufgewacht bin, dass mir EIN AUGE entfernt wurde.
Ich hoffe, der Okularist in Wien ist gut. Macht er auch Glasaugen? Man sagte mir, Glas sei gesünder. Ich habe eine sehr dünne, sog. einwandige Schale und lasse sie ständig drin.
Liebe Grüße aus Deutschland.
Holz
Beiträge: 1
Registriert: Mi 8. Nov 2023, 14:45

Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Holz »

Hallo Alenka!

Über Wien habe ich noch nichts gehört, ich bin in Wiesbaden bei Müller und Söhne und total zufrieden. Habe eine doppelwandige glasprothese und bin sehr zufrieden.
Die machen auch regelmäßig Touren durch Europa, bei denen man vorstellig werden kann.

Liebe Grüße!
Zuletzt geändert von Holz am Mi 8. Nov 2023, 15:34, insgesamt 1-mal geändert.
Mirko
Beiträge: 49
Registriert: Do 9. Mär 2023, 17:35

Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Mirko »

Hallo Alenka,

Ich freue mich riesig, dass es so gelaufen ist und du sprühst vor Glück. Fühl Dich gedrückt. Jetzt ist es Zeit die Tür zum gestern zu schließen und die Tür zum neuen Leben auf zu machen. Ich wünsche Dir alles alles Gute...

Hallo Luca,

Du hast Dich richtig entschieden und wirst sehen, dass Du ein glücklicheres und intensiveres Leben führen wirst. Es wird Alles gut und ich drücke dir die Daumen und denke an Dich bei deiner OP. Das geht so schnell vorbei und Du bist ein neuer Mensch.

Ansonsten natürlich liebe Grüße an alle hier und habt eine schöne Weihnachtszeit.

Euer
Mirko
Liebe Grüße
Mirko :D
Mirko
Beiträge: 49
Registriert: Do 9. Mär 2023, 17:35

Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Mirko »

Hallo an Alle,
sehr ruhig geworden im Forum. Ich hoffe es geht allen gut. Das Jahr, in dem ich mein Auge verloren habe, neigt sich dem Ende. Ich kann nicht sagen, was für ein Sch... Jahr, denn ich konnte abschließen. Abschließen mit einer langen Tortur durch Höhen und Tiefen. Jedem, der noch die Enu vor sich hat, kann ich nur sagen, dass es immer weiter geht. Habt keine Angst davor und denkt an die Zeit danach. Es wird Alles gut 👍. Es wird keine wirkliche Einschränkung sein. Irgendwann merkt ihr es gar nicht mehr. Allen anderen hier wünsche ich von Herzen ein tolles Weihnachtsfest und ein lebensfrohes, gesundes 2024.

Liebe Grüße
Mirko
Liebe Grüße
Mirko :D
Charlotte
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Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Charlotte »

Lieber Mirko,

du hast recht, es ist im Moment wirklich sehr ruhig im Forum...
Umso schöner, dass du dich meldest und allen, die vielleicht noch vor einer Enu stehen, Mut machst.
Ich denke es gibt viele, die hier nur hin und wieder reinschauen und mitlesen - und das ist ja auch in Ordnung.
Und bestimmt wird irgendwann wieder mehr los sein ;) .

Dir und allen anderen wünsche ich eine möglichst schöne und entspannte Weihnachtszeit!

Liebe Grüße
Charlotte
Mirko
Beiträge: 49
Registriert: Do 9. Mär 2023, 17:35

Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Mirko »

Hallo Charlotte,

Ich habe zum Anfang auch nur gelesen und es war befreiend und hat mir Mut gemacht. Deshalb sollte dieses Forum nicht einschlafen.

Gruß Mirko
Liebe Grüße
Mirko :D
Alenka
Beiträge: 22
Registriert: Di 3. Okt 2023, 14:19

Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Alenka »

Lieber Mirko, liebe Charlotte!
Ich habe Neues zu berichten: seit ca. 3 Wochen habe ich mein erstes Glasauge. Es ist noch auffällig klein, da 1 Monat nach der Enu die Augenhöhle noch angeschwollen war. Ich habe beim Okularisten ein Größeres probiert, doch es war unangenehm, es zwickte und drückte. Ein noch Kleineres war sehr angenehm doch ich brachte das Oberlid kaum auf. Also machte er mir eine Zwischengröße, die wiegesagt immer noch recht klein ist. Anfänglich hatte ich das Gefühl eine extrem dicke Kontaktlinse zu tragen. Ich hatte kaum Gefühl am Oberlid und konnte nicht sagen, ob das Lid offen oder halboffen war. Mittlerweile ist die Schwellung spürbar zurückgegangen und ich spüre das Glasauge kaum noch. Ich vergesse zeitweise, dass ich ein Glasauge habe :) Generell öffnet sich das Auge mehr und mehr. Trotzdem ist es noch zu klein. Mein nächster Termin ist am 11.1.24 und dann bekomme ich ein Größeres, auf das ich mich schon sehr freue. Mit meinem Okularisten bin ich sehr zufrieden, er geht auf meine Wünsche ein und ist sehr einfühlsam. Wahrscheinlich werde ich dann wieder das Gefühl einer zu dicken Kontaktlinse haben, doch ich denke, die Augenhöhle wird sich auch da wieder anpassen.
Ich bin noch immer so glücklich über meine Entscheidung (Enu), mein Leben ist wieder so, wie vor 15 Jahren, nämlich beschwerdefrei!!! Ich hatte schon ganz vergessen, wie es sich anfühlt. Das Einzige, was ich jetzt mache ist, das Glasauge morgens mit lauwarmen Wasser zu waschen, das bisschen Sekret von der Bindehaut zu wischen, einsetzten, fertig! Keine Schmerzen, kein Brennen und das Wichtigste: keine Medikamente mehr! Es war wohl die schwerste, aber gleichzeitig die beste Entscheidung meines Lebens und ich habe wieder so viel Kraft und Freude für andere Dinge.

Ich wünsche euch frohe Weihnachten und ein wunderschönes, neues Jahr!
Ich melde mich dann mit meinem größeren Auge wieder 🤗
Mirko
Beiträge: 49
Registriert: Do 9. Mär 2023, 17:35

Re: Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

Beitrag von Mirko »

Hallo Alenka,
Das ist sooo toll, so Etwas zu hören. Ich freue mich riesig mit Dir. Ich hatte das gleiche Problem. Falls Du Brillenträger bist, nimm auf deiner blinden Seite ein Glas ohne Stärke. Ein Glas mit Stärke macht das Auge dahinter kleiner. So gleichst du es Etwas für deinen Gegenüber aus, wenn das gesunde Auge durch das Stärkenglas optisch kleiner wird. Ebenso sollte das Glasauge auch etwas kleiner sein, denn der Jenige, der Dir in die Augen schaut, nimmt immer das größere als Blickfang. Damit fällt die Unbeweglichkeit der Glasprothese nicht so auf. Bei mir bemerkt es keiner, dass ich nur ein Auge habe. Es ist schön in so einer schweren Zeit, vor und nach der OP, seine Ängste und Sorgen miteinander zu teilen.

Ich kann alle nur ermutigen, die hier nur lesen, sich an diesem Forum aktiv zu beteiligen. Es hilft euch. Glaubt mir.

Liebe Grüße
Mirko
Liebe Grüße
Mirko :D
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