Bevorstehende Enukleation bzw. Eviszeration

[Alenka]

Hallo ihr Lieben, ich hab es überstanden und es geht mir gut!! Ich bin schon seit Freitag wieder zu Hause und werde von Tag zu Tag fitter.
Die Schmerzen sind dank der Tabletten kaum bis garnicht zu spüren und ich gewöhne mich beim Salbe schmieren immer mehr an den neuen Anblick. Es ist wirklich nicht schlimm und ich bereue keine Sekunde. Zu wissen, dass ich keine Schmerzen, kein Brennen, kein Fremdkörpergefühl etc. mehr haben werde macht mich richtig froh
Ich denke es ist alles gut verlaufen. Mein Operateur hat mich allerdings menschlich soooo eiskalt abserviert. Bei der Entlassung hat er gezählte 20 Sekunden (!!!!!) Visite gemacht, kam ins Zimmer gestürmt, sagte nur ich solle unbedingt Schmerztabletten nehmen und war schon wieder weg. Ich konnte ihn noch zwischen Tür und Angel fragen, ob ich das Implantat schon drinnen habe. Er bejahte es und war weg. Mir, dem Pfleger und meiner Bettnachbarin blieben der Mund offen wegen dieser unfassbar menschenunwürdigen Behandlung. Ich musste mich so sehr aufregen und war nicht wegen der Enu, sondern wegen diesem eiskalten Abservieren OHNE jegliche Verhaltenstipps, null Empathie traumatisiert. Eine Frechheit sowas!!! Sie haben mir nicht einmal ein Rezept für Schmerztabletten mitgegeben, und das vor einem Wochenende...
Gott sei Dank habe ich genügend daheim gehabt.
Aber nun zu etwas Erfreulichem: heute schon war mein erster Tag OHNE Schmerztabletten!!!
Ich glaube es kaum, wie schnell ich schmerzfrei bin. Ein neuer Lebensabschnitt hat nun begonnen und ich hoffe inständig, dass ich einen empathischen, GUTEN Okularisten finde, der sich für mich Zeit nimmt und sein Handwerk versteht. Im Moment habe ich noch die Illigschale drinnen, die aber am Dienstag schon rauskommt. Was dann passiert? Keine Ahnung, weil ja mein "netter" Chirurg nur 20 Sekunden Zeit für mich hatte. Ich nehme an, ich bekomme statt dessen eine provisorische Augschale hinein??? Wie war das bei euch?
Ich kann nicht oft genug betonen, wie wichtig der Austausch mit euch ist und wie dankbar ich bin, euch an meiner Seite zu haben.
Ganz liebe Grüße,
Alenka

[Charlotte]

Liebe Alenka,
Gratulation zur gut überstandenen OP und zum ersten schmerzfreien Tag ohne Tabletten!!!

Deine Erfahrung mit dem Chirurgen ist wirklich nicht schön.
Einzige Entschuldigung, die mir dazu einfällt: vielleicht ist er durch Personalmangel oder andere Not-OPs einfach total überfordert gewesen.
Aber egal warum, hak es ab und ärger dich nicht mehr!

Wenn die Illigschale am Dienstag rauskommt, dann wirst du dafür wohl schon den ersten Termin bei einem Okularisten haben?
Ich drück dir sämtliche Daumen, dass das dann endlich eine Idealbesetzung wird.

Bei mir wurde die Illigschale auch sehr früh ersetzt: es gab dann eine erste provisorische Prothese. Die hatte schon eine Iris in meiner Augenfarbe und in der Mitte war statt Pupille ein Loch für die Augensalbe und zum Sekretabfluß.
Das sah zwar noch nicht so gut aus wie jetzt, aber es sah immerhin schon "nach Auge" aus.

Ich bin gespannt, was du weiter berichtest und schick dir einen ganzen Sack voll guter Wünsche!

Charlotte

[Anna135]

Hallo Alenka, gratuliere zur gut überstandenen Op! Von nun an wirds Tag für Tag besser!
Ich habe meine Illigschale fast 3 Wochen drinnen gehabt und dann die erste richtige Prothese bekommen. Ich bekam im ersten Jahr 3 Prothesen, da sich die Schwellung zurückbildete und die Augenhöhle sich immer noch veränderte. Vor fast 2 Jahren entschloss ich mich zur Enu - und habs keinen Tag bereut! Ich wünsche dir alles gute und eine problemlose Heilungsphase, lg Anna

[Luca T.]

Hallo alle zusammen,

Mir hilft es sehr hier soviel zum Thema Enukleation zu lesen.
Ich möchte mich auch einmal vorstellen, Ich heiße Luca bin 23 Jahre alt und ich kämpfe seit einem Jahr nun mit einer Uveitis und Netzhautnekrose, diese Kombi hat auch dazu geführt das ich auf dem rechten Auge nur noch etwas wahrnehme wenn man mir mit eine Lampe darein leuchtet. Mein Problem ist das mein Auge permanent schmerzt und man mittlerweile auch von außen sieht das da was nicht stimmt.
Deswegen bin ich mittlerweile auch zu dem Entschluss gekommen das eine Enukleation durchaus helfen kann. Zum Glück konnte ich mich über die Sorgen die ich habe/ hatte hier Informieren.

Ich bin aktuell in der UK Bonn in Behandlung, nur wollen die das Auge um jeden Preis erhalten, weshalb ich nun am 15.12. in der UK Tübingen wo ich mir einmal eine 2. Meinung einholen möchte und das dort dann hoffentlich die OP stattfinden kann.

Ich hoffe das ich hier noch weitere Erfahrungsberichte lesen kann und ich werde euch auch weiterhin auf dem laufenden halten.

Viele Grüße
Luca

[Alenka]

Lieber Luca,
Ich hatte die Enu vor einer Woche und laufe bereits nach meiner gestrigen 1. Kontrolle nach der OP ohne Verband durch die Gegend (ärztliche Anweisung!). Das noch (!) hängende Oberlid schützt ausreichend. Bereits nach 4 Tagen war ich komplett schmerzfrei- ist das zu glauben? Ja, wirklich!!! Seit dem sprühe ich vor Glück und denke mir jetzt schon, warum ich sooo lange Leid ertragen habe, aber anscheinend war für mich die Zeit noch nicht reif. Es ist ein wunderbares Gefühl dieses 15 jährige Problem endlich aus dem Kopf zu haben - im wahrsten Sinne des Wortes
Am 22.11. wird bereits die Glasschale angepasst und genau 1 Monat nach der Enu habe ich dann nach so langer Zeit wieder 2 gleiche Augen. Ein normales Leben steht mir bevor und die ganze Kraft, die mein Körper in die Schwachstelle gesendet hat bleibt nun MIR
Ich kann dich zu diesem Schritt nur ermutigen, die OP ist NICHTS, im Vergleich zu den Schmerzen und der Aufmerksamkeit, die mein Auge davor in Anspruch genommen hat.
Falls du irgendwelche Fragen hast, melde dich, ich war/bin auch sooo froh in diesem Forum zu sein, es hat mir so sehr geholfen!!!
Alles Gute bei deiner weiteren Entscheidungsfindung wünscht dir
Alenka

[Alenka]

P.S.: bei mir wollten sie auch das Auge um jeden Preis erhalten. Ich hätte mir aber auch viele leidvolle Jahre erspart, hätte ich früher die Diagnose bekommen, dass nichts mehr zu retten ist
Alles Gute, Alenka

[Luca T.]

Hallo Alenka,
Das hört sich echt super an, ich hoffe das ich eventuell dich noch einen schnelleren Termin bekommen kann, da ich durch die Erblindung auf einer Seite auf für meinen gelernten Beruf, für Berufsunfähig erklärt wurde und mittlerweile einfach mal alles abschließen möchte.

Ich drücke dir die Daumen das die Prothesen auch deinen Ansprüchen gerecht werden und das alles weiterhin nun so glatt läuft.

Viele Grüße Luca

[Charlotte]

Hallo Luca,
herzlich willkommen bei uns im Forum!
Es ist immer schön, wenn sich jemand nach "stillem Mitlesen" selbst meldet - auch wenn der Anlass meist gar nicht so schön ist...

Ich glaube, Alenka hat dir schon einige Sorgen genommen.
Und sie hat auch erlebt, dass man ihr lange Zeit das Auge erhalten wollte.
Bei mir war es auch sehr extrem: das Auge blind von Geburt an, definitiv keinerlei Chance auf Sehfähigkeit, optisch zunehmend katastrophal.
Trotzdem wurde mir immer wieder gesagt, dass auch ein blindes Auge erst entfernt wird, wenn es Schmerzen macht.
Blindheit und Aussehen alleine reichen nicht.
Ich war dann nach Jahrzehnten (!) fast froh, als die Schmerzen anfingen. Ich hab dann sogar etwas übertrieben und von "anfallsartig starken Schmerzen" berichtet, um endlich die Enu zu bekommen.
Seitdem ist es für mich wie ein neues Leben: schmerzfrei und rundherum glücklich mit meinem neuen Aussehen.
Die paar Probleme mit der Prothese, die es mehr oder weniger für die meisten von uns gibt, nehme ich gerne in Kauf.

Ich glaube aber, dass es bei dir zusätzlich schwierig wird, weil noch ein minimalster Sehrest vorhanden ist, die Netzhaut also noch nicht total funktionslos ist.
Und irgendwie verstehe ich auch die Ärzte, die ein Auge erhalten wollen, solange noch die allerkleinste Hoffnung auf Besserung besteht.

Ich finde du machst es genau richtig, wenn du eine zweite Meinung einholst.
Bin gespannt, was man dir in der UK Tübingen sagt.

Liebe Grüße,
Charlotte

[Luca T.]

Hallo Charlotte,
Bei mir hieß es schon am ersten Tag im UKB das ich für immer rechts blind bleiben werde, die haben nur versucht die Viren Last die die Uveitis und Nekrose verursacht haben zu beseitigen. Deswegen sehe ich das mittlerweile so wie es ist, das Auge ist Blind und es wird für immer so bleiben.
Deswegen Versuche ich das dort mit der Enu, dazu kommt noch das heute die Schmerzen mal so stark geworden sind das mir sogar schlecht vor schmerzen geworden ist. Und ich auch allgemein mit einer hohen Dosis an Schmerzmitteln, seit längerer Zeit, über die Runden komme.

Viele Grüße
Luca

[Charlotte]

Hallo Luca,

ich denke, so wie du die Schmerzen beschreibst, hast du doch gute Chancen, dass der Enu zugestimmt wird.
Ich drück dir die Daumen für eine gute Beratung!

Liebe Grüße
Charlotte

[Akanthamöbe]

Hallo Alenka,
ich habe auch eine Enu nach einer AK gehabt, ich hatte zwar nur eine HH-Transplantation aber innerhalb von 31 Monaten war ich 9 x stationär, davon ca. 6 Mal in Vollnarkose, einmal ohne mich vorher zu informieren. Der eine Professor legte mich in Vollnarkose, weil er angeblich 2 neue Knoten setzen musste, der andere Professor zog mir 3 Tage später 4 Knoten heraus. Die ganze Behandlung war eine einzige Katastrophe, ich glaube auch, wenn ich richtig behandelt worden wäre, wäre mein Auge vielleicht gerettet worden.
Die Ärztin, die die Enu durchführte, war auch komplett unempathisch, nach der OP, am Tag der Entlassung tuschelte sie im Ambulanzraum mit dem Chefarzt, ich saß 4 Meter weiter, war wohl ein großes Geheimnis. Keiner erklärte mir, wie ich die Lochprothese rausnehmen kann.
Der Okularist ein paar Wochen später war auch nicht die tolle Auswahl, der sagte, er erkläre mir nicht, wie man ein Glasauge herausnimmt und einsetzt, dafür habe er keine Zeit. Das zweite, endgültige Glasauge war eine Katastrophe, ich fuhr dann zu einem anderen Okuaristen. Der war gut.
Alles in allem waren die Ärzte eine Komplettkatastrophe und das einzige, was mich tröstet, war, dass ich nicht wieder zum Augenarzt gehe. Meine Enu ist genau ein Jahr her. Seit ca. 10 Monaten hat mich kein Augenarzt mehr gesehen und ich will da auch nie wieder hin zu einem.

[Alenka]

Liebe Akanthamöbe,

furchtbar, was man neben der ohnehin schon schweren und schmerzhaften Krankheit auch noch psychisch mitmachen muss. Du hast meine volle Anteilnahme.
Was mich wundert ist, dass sie dich wegen dem Nähteziehen in Vollnarkose gesetzt haben. Mir wurden nach 9 HH Transplantationen jedesmal die Nähte in der Ambulanz direkt bei der Spaltlampe mit Lokalnarkosetropfen gezogen.
Ach, ich könnte Geschichten erzählen..
Irgendwann ist man nur froh, aus dieser Maschinerie raus zu kommen, auch wenn man dankbar sein muss, dass die Ärzte einem helfen wollen.
Wir können nun das schmerzhafte Kapitel zuschlagen und uns nurnoch mit Okularisten beschäftigen. Das steht mir noch bevor. Am 22.11 bekomme ich meine erste Glasschale und bin gespannt, wie das wohl verlaufen wird, zumal es in Wien nur 1 Okularisten gibt (und in Österreich nur insgesamt 3).
Was mich die ganze Augengeschichte jedoch gelehrt hat ist, dass ich nun weiß, WIE stark ich sein kann und dass ich sehr viele Probleme nicht mehr als Probleme sehe sondern als kleine Prüfungen, die ich locker schaffe.
Ich hoffe, dass du nun Ruhe hast, nämlich auch mit deinem Glasauge. Und ich hoffe auch, dass du damit zufrieden bist, denn das hast du dir verdient.
Liebe Grüße, Alenka

[Akanthamöbe]

Alenka, danke für deine lieben Wünsche, die ich sehr gerne zurückgebe.
Glaub mir, ich verstehe, wie schmerzhaft diese AK ist. Meine ganze Hornhaut war zersetzt, 6 x 7 mm und ich hatte 2 schwerwiegende Komplikationen. Ich leide immer noch unter den systemischen Behandlungen, ich musste nach der HH-Transplantation Immunsuppressiva nehmen.
Aber jetzt ist es vorbei.
Vielleicht hilft es dir, wenn ich schildere, dass meine Augenhöhle sich sehr zurückgebildet hat. Mein Transplantat ist nach innen gesackt. Man liest ja immer, die Augenhöhle verändert sich noch nach Monaten. Bei mir war die Veränderung, dass sie eben abschwoll und sich das, wo vorher das Auge war, zurückgezogen hat. Damit kann ich leben, andere sagen, das falle nicht auf. Ich finde, es fällt total auf.
Aber jetzt ist das so und mein Glasauge selber ist perfekt.
Ja - beim letzten Mal war die Vollnarkose nicht abgesprochen, fühlt sich an wie eine Vergewaltigung.
Trotzdem glaube ich, meine Entscheidung der Enu war richtig. Der hiesige Prof. wollte das Auge nicht entfernen "es könnte ja wieder sehen", der andere Prof., eine absolute Autorität und Koryphäe, sagte, ich könne mich über kurz oder lang von dem Auge verabschieden. Ich habe ca. 7 Monate gebraucht, bis ich nicht mehr jeden Morgen mit Entsetzen aufgewacht bin, dass mir EIN AUGE entfernt wurde.
Ich hoffe, der Okularist in Wien ist gut. Macht er auch Glasaugen? Man sagte mir, Glas sei gesünder. Ich habe eine sehr dünne, sog. einwandige Schale und lasse sie ständig drin.
Liebe Grüße aus Deutschland.

[Holz]

Hallo Alenka!

Über Wien habe ich noch nichts gehört, ich bin in Wiesbaden bei Müller und Söhne und total zufrieden. Habe eine doppelwandige glasprothese und bin sehr zufrieden.
Die machen auch regelmäßig Touren durch Europa, bei denen man vorstellig werden kann.

Liebe Grüße!

[Mirko]

Hallo Alenka,

Ich freue mich riesig, dass es so gelaufen ist und du sprühst vor Glück. Fühl Dich gedrückt. Jetzt ist es Zeit die Tür zum gestern zu schließen und die Tür zum neuen Leben auf zu machen. Ich wünsche Dir alles alles Gute...

Hallo Luca,

Du hast Dich richtig entschieden und wirst sehen, dass Du ein glücklicheres und intensiveres Leben führen wirst. Es wird Alles gut und ich drücke dir die Daumen und denke an Dich bei deiner OP. Das geht so schnell vorbei und Du bist ein neuer Mensch.

Ansonsten natürlich liebe Grüße an alle hier und habt eine schöne Weihnachtszeit.

Euer
Mirko