Entscheidungen nach O.P.

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Yuli4ka@web.de
Beiträge: 5
Registriert: Mo 11. Sep 2023, 14:55

Entscheidungen nach O.P.

Beitrag von Yuli4ka@web.de »

Liebe Mitglieder,

Ich bin neu, deshalb zuerst liebes Hallo❤️ & habt bitte Nachsicht bei Fragen, für die euch die Antworten evtl selbstverständlich vorkommen o. wenn ich mit bestimmten Fachbegriffen etc nix anfangen kann, denn deshalb bin ich hier!

Mein Ocularist ist nicht gerade für Empathie bekannt, wie sogar seine Sekretärinnen mir schon häufig bestätigten, wenn ich heulend bei ihm raus kam, deshalb kann ich auch dort nix nachfragen ohne dass er sich angegriffen fühlt & auf die Tür als nächste Möglichkeit verweist.
Genauso hatte ich etwas Pech nach meiner O.P. mit dem nachsorgenden Augenarzt, der mich zu ihm geführt hat.
2019 verlor ich, aufgrund eines starken Aufpralls mit dem Gesicht, wahrscheinlich auf Asphaltkante, mein linkes Auge. Ich bin Epileptikerin & öfter so gefallen, dass ich schon kaum was sehend, mit 2 Beulen an den Augen rumlaufen & mich überall ansprechen lassen musste, ob mein Freund mich schlägt usw😅
Auf jeden Fall wollte, wie meistens, keiner helfen & ich schleppte mich wohl noch im Delirium, ohne zu raffen was um mich rum passiert, nachhause zu meiner Mutter, die aber selbst derzeit im KH war. Dort brach ich zusammen & wurde ca 1Tag später v meinem Freund gefunden. Wir fuhren in 2 Krankenhäuser, die nicht helfen konnten & uns zum Schluss (noch ne Großstadt weiter) in die Uniklinik schickten. Dort hieß es "zu spät, nix mehr zu retten" & ich verlor ca die Hälfte meines äußeren Auges. Es wurde wohl noch Silikon gespritzt als Implantat, entweder um es besser zuzunähen o. damit mir nicht das ganze Gesicht einfällt, da ich noch ne Orbitaboden-, Nasen- & seitlich am Auge Schädelfraktur hatte. Nach Abheilung sollte ich wieder kommen um weitere Möglichkeiten zu klären, denn ich sah auch grausam aus. Lid hängt auch über 3J später stark runter, Auge bzw Muskeln drum herum kneifen alles immer zu & "die Augenhöhle sackt in sich zusammen & verzerrt daher das Gesicht" wie die Ärzte meinten.
Jedoch sahen meine ansässigen Augenärzte das wohl anders "Alles ok, mit den Folgen muss man halt Leben aber sie haben Recht auf nen Ocularisten bzw Prothese & wir können ihn jmdn empfehlen". Ich bekam also jährlich nur ein Rezept mit dem ich zu einem sehr verständnislosen Ocularisten musste, der sich selbst als Nr 1 beschreibt aber bei neuen Methoden rumzickt, sich in Frage gestellt fühlt & dir zeigt wo die Tür raus ist "Helfen sie sich doch selbst", statt aufzuklären, was es überhaupt für Möglichkeiten für mich gegeben hätte. Er vergrößerte also die Prothese 1x im Jahr minimal aber mein Gesicht fiel weiter so ein, ich bekam richtig Probleme mit dem Selbstwertgefühl, morgens ohne bösartige Gedanken in den Spiegel sehen, auf Fotos nicht Weg drehen, jmdm lang ins Gesicht schauen ging nicht mehr.
Ich heulte mich beim ansässigen Augenarzt aus, ob Lidstraffungen, Botox etc auch in solchen Fällen helfen, auch wenn ich Jahre sparen müsste, oder ob mir dann die Prothese rausfällt. Da bekam ich tatsächlich, weil der Dr sich überfragt fühlte doch, nach über 3Jahren, ne Überweisung in die Uni KH, wo ich operiert wurd. Dort hieß es "Wieso hat ihr Dr sie nicht nach vollst. Abheilung (ca 1 Jahr später) geschickt? Eigtl hätten sie ein Implantat gebraucht bevor sie zum Ocularisten für ne Prothese überwiesen wurden" Ich erklärte, dass ich darum gebeten hatte aber letztendlich Ärzte, Rezepte & Überweisungen entscheidend waren & ich hilflos & unberaten, also kam der Vorschlag "Wir würden ihnen mit Eigenfettanteil das Auge auffüllen, damit es bzw die Gesichtshälfte nicht weiter einsackt & die Prothese, die dann neu angepasst werden muss, auch was bringt / es weiter öffnet. Dafür bzw für neuen Termin brauchen wir aber zumindest eine schriftl. Bestätigung vom Ocularisten, dass er weder Implantate noch auffüllende Prothesen (glaube nennt man Epithese?!) herstellt."
Tja.. Schon mit schlechtem Vorgefühl bat ich dann den Ocularisten drum. Termin 7uhr morgens 2 Stdn Fahrzeit & er machte mich bloß ne Std fertig (wie oben beschrieben)"Er wäre der gelernte hier & wenn ich zweifle da ist die Tür. Was wären denn das überhaupt für Spezialisten, die fragen ob er aufgefüllt Prothesen o Implantate machen könne, die müssten doch wissen was ne Prothese ist & dass das die Beste Variante wäre, denn bei so ner OP würde ich mein lebenslang mit Schmerzen leben, weil die dann nochmal vorher alles ausschaben, bevor aufgespritzten wird, was auch oft schief geht & platzt.. es sähe dann noch schlimmer aus und er müsste letztendlich die Suppe wieder mit neuen Prothesen auslöffeln. Er wäre hier der, zudem die Krisenpatienten geschickt würden & rette sie immerhin so gut er kann" Als ich nix mehr sagte, mein Freund es nicht mehr ertrug, fragte er nach anderen Möglichkeiten.
Da offenbarte der Ocularist, dass ich Anrecht auf Acryl Prothesen hätte, wenn ich so unzufrieden wäre, auch wenns anderen Menschen deutlich schlechter gehe & er alles gut findet, auch wenn das Gesicht nicht mehr symmetrisch ist😂 (Äh hallo? Muss ich erst ne Spalte durchs ganze Gesicht haben für Hilfe?)
Auf jeden Fall kamen wieder beängstigende Kommentare wie " die Ränder sind aber schärfer, das kann sehr weh tun aber wenn sie die Größe wollen.. Sie haben ja noch meine Glasprothese als Ersatz, dann nehmen sie das Acrylauge halt zum ausgehen, weils sich bei ihnen eher um Äußerlichkeiten dreht & nehmen sie abends raus"
War das ein realistisches Angebot oder ne Androhung? Müssten Acryl Prothesen nicht diese auffüllende Prothese sein (also doch ne Epithese), die das KH meinte, wo er drüber gelacht hatte "sowas gäbs nicht beim Ocularisten"?
Muss ich nun Angst haben, dass er mir die Acryl Prothese versaut, weils das selbe wie die Glasprothese - nicht auffüllend aber in Übergröße - wird?
Sollte ich die Geschichte mit dem Fettimplantat echt vergessen, weils echt so gefährlich o erfolglos ist???
Ohne seinen Arzt rief, den er sich weigerte zu schreiben, Rezepte oder Überweisungen kann ich eh kaum was tun..
Was würdet ihr mir raten?
2. Meinung bei nem anderen Ocularisten & evtl vorher Fragen, ob er Epithese macht?
Zum ansässigen Dr alles berichten/ ausheulen & einfach ins KH zur OP??
Oder bei dem Energiesauger bleiben, immerhin kann er ganz gut Prothesen pusten, & seine Acryl Variante ausprobieren?

Ich bin übrigens 33J & komme aus NDS, nähere (Orts o Ärzte) Angaben, traue ich mich nicht zu machen, weil mir sogar schon mal 1 Neurologe & 1 Chirurg mit Anwälten & Strafen gedroht hatten, nachdem sie über Google raus gefunden hatten, dass ich sie mit nur 1 Stern & "enttäuschend" bewertet hatte😅

Danke für die Aufmerksamkeit & würde mich sehr über eure Antworten / Tipps freuen.
Anna135
Beiträge: 108
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Entscheidungen nach O.P.

Beitrag von Anna135 »

Hallo Yuli,
Herzlich Willkommen hier im Forum! Du hast ja eine Geschichte hinter dir, Wahnsinn!!!
Ich würde dir unbedingt raten, den Ocularisten zu wechseln! Du hast es nicht nötig, dich so behandeln zu lassen. Als Patient muss ich Fragen stellen können und möchte über die Möglichkeiten informiert werden, die ich habe. Weiters würde ich mich nach einer Augenklinik umsehen, die Erfahrung mit Augenentfernungen und Nachsorge hat. Leider kann ich dir hier keine Tipps geben, da ich nicht aus Deutschland bin. Es gibt hier aber viele Mitglieder, die dir sicher gute Empfehlungen geben können.
Hab etwas Geduld, momentan ist hier im Forum nicht viel los. Aber es gibt etliche Mitglieder, die verlässlich von Zeit zu Zeit hier vorbeischauen und bereits viel Erfahrung mit diesem Thema haben.
lg Anna
Yuli4ka@web.de
Beiträge: 5
Registriert: Mo 11. Sep 2023, 14:55

Re: Entscheidungen nach O.P.

Beitrag von Yuli4ka@web.de »

Liebe Anna, danke, dass du dir den langen Beitrag von mir durch gelesen und so nette Worte für mich hast.
Ich habe nach der 1.Erfahrung mit so einem Ocularisten natürlich Angst, den nächsten zu treffen. Wer weiß, ob der netter aber nicht vllt schlechter ist oder doch gut aber genauso eitel und empathielos!?
Aber du hast Recht, dass es natürlich noch viel schwerer Macht mit jmdn zusammen zu arbeiten, mit dem man nicht kommunizieren kann und der so respektlos agiert, dass ich mir die eigtl Fragen, die ich an ihn hab, in Foren stellen o googeln muss..
Außerdem wie solls weiter gehn, wenn er mir schon bei dem Brief, den ich für die Uni Klinik bräuchte, meint "Er macht nur Handarbeit, Bürokratie ist nicht sein Ding, dauert also bestimmt 6Monate"😅?!
Vllt war dieser Termin ja wirklich ein Anstoß um tatsächlich zu wechseln

Liebe Grüße
anthes
Beiträge: 13
Registriert: Mo 27. Mär 2023, 16:36

Re: Entscheidungen nach O.P.

Beitrag von anthes »

Hallo Yuli4k,
kommen gerade von dem Vorgespräch zum Einbau eines Dermis-Fettimplantates in der Uni Köln. Prof He.... oder Dr Ro.....werden mich wohl Ende de Monates operieren. Sie sind auf wiederherstellede OPs nach Tumoren spezialisiert. Das seit Enbau vereiterte Korallenimplantat ist raus und die Augenhöhle gut davon abgeheilt.
Die Occularisten haben eine Ausbildung die einer doppelten Lehrzeit entspricht, das bezieht sich aber im Wesentlichen auf Mechanische. Auch unser 1. Occularist war menschlich top, das eiternde Auge führte er aber auf mechanische Probleme mit der Prothese zurück. Der zweite Occularist gab uns dann den obigen Tipp. Die Augenärzte waren auch überfordert darum war der zweite Occularist T... ein Glücksfall. Meine Frau hatte zwar seit frühester Kindheit Augenprobleme und damit viel Augenarzterfahrung mit Überheblichkeit und Unfähigkeit die richtige Behandlung einzuleiten. Unsere Hoffnung liegt jetzt auf dem dritten Prof mit seinem Team. Du hast jetzt drei Jahre mit den Erfahrungen und man klammert sich dann immer wieder an den Strohhalm den irgendein Arzt anbietet, so vergingen die letzten 10 Jahre mit Netzhauttherapien und Glaskörperersätzen um dann doch den parallel auftretenden grünen Star nicht zu erkennen. Druckreduktion durch OP um dann vom Augenarzt den Augeninnendruck 0 als positiv angesehen zu bekommen und dass mann da ja nichts mehr machen brauche, bis der Augapfel schrumpfte und sich in der Konsistenz veränderte und entnommen werden mußte. Jetzt hoffen wir wieder. Dir auch Hoffnung für Besserung und bessere Behandlung.
MfG Anthes
Yuli4ka@web.de
Beiträge: 5
Registriert: Mo 11. Sep 2023, 14:55

Re: Entscheidungen nach O.P.

Beitrag von Yuli4ka@web.de »

Hi anthes!
Genauso vergingen bei mir fast 15J mit der Epilepsie & unzähligen deformierenden Knochenbrüchen. Aber nicht weil ich mich immer am letzten Strohhalm fest gehalten haben, sondern die meisten Ärzte.. (Mit Ausreden, dass da nix mehr geht, helfen nur Schmerzpillen, Kasse zahlt nix, zu komplex und gefährlich zum umsetzen, machen sie Sport, verlieren sie ihr Selbstmitleid, das ist diesmal bestimmt nur psychosomatisch, mehr ästhetischer Fehler dadurch ab als Selbstzahler zum Beatydoc, hab andere Meinung als ihre gewollte Lösung usw usw)
Mit dem Auge dass ich dadurch verloren habe, soll das nicht passieren, daher hab ich mich sehr über die erneute Möglichkeit / Untersuchung bei der Uniklinik gefreut!
Aber mit deren Möglichkeiten hab ich noch kaum Erfahrung und wenn jeder Arzt & Ocularist (auf die ich zzt für meine Rezepte, Überweisung + Prothesen noch angewiesen bin) was anderes sagt, ist es schwierig abzuwägen.
Zuletzt sagte mir mein Kieferorthopäde "Acryl-Auge? Lieber nicht, machen sie das Fett-Implantat! " (genau das Gegenteil vom Ocularisten & einigen Bekannten)
Also wieder ne andere Meinung. Schwer wenn man allein mit den Risiken und Ergebnissen leben muss, daher such ich hier nach Rat und Erfahrungen wie das mit so nem Fett-Implantat läuft / gelaufen ist..
Also Abläufe der OP / Heilung + Risiken o wies sich anfühlt, was passiert danach (neue Glasprothese?) usw..
Euch wünsche ich natürlich viel Glück und Erfolg und endlich Ruhe danach bei der Vorgeschichte!!! Respekt für den Mut, auch wenn einem oft nicht mehr viel übrig bleibt, denn wer sich nicht traut, bleibt auf einem Punkt stehen..
Vllt könnt ihr ja weiter die Erfahrungen hier teilen

Dankeschön!!!
Franz
Beiträge: 117
Registriert: Mo 22. Aug 2022, 12:47

Re: Entscheidungen nach O.P.

Beitrag von Franz »

Tja, die Schilderungen deines Leidensweges erscheinen einem fast unglaublich. So etwas gibt es doch bei uns nicht, denkt man im ersten Augenblick, wenn man nicht aus eigener Erfahrung mit ähnlichen Gegebenheiten konfrontiert wurde.

Ich verlor mein linkes Auge aufgrund mehrerer missglückter Operationen mit 9 Jahren. Ich hatte angeborenen grauen Star beidseits. Die Umstände während meiner Krankenhausaufenthalte waren eine Katastrophe. Noch heute habe ich deswegen posttraumatische Belastungen, obwohl ich jetzt schon fast 75 Jahre alt bin.

Meine Erfahrungen mit Ocularisten reichen von sehr schlecht, über schlecht, ging schon bis heute sehr gut. Ein Ocularist ist letztendlich auch nur ein Handwerker, aber sein Arbeitsgebiet erfordert neben herausragend handwerklichen Fähigkeiten auch Einfühlungsvermögen und Empathie. Wenn er das nicht aufbringt ist er fehl am Platze.

Ein Arzt, gleich welchen Fachgebietes, sollte die Inhalte und Grenzen seiner Fähigkeiten und Zuständigkeiten kennen.
Ein Augenarzt sollte wissen, wer in seinem Gebiet als kompetentes KKH für eine Enukleation in Frage kommt. Auch sollte er wissen welche Überweisungen mit welcher Begründung auszustellen sind.
Ein Neurologe sollte erkennen und wissen welche physischen und psychischen Probleme sich bei Epilepsie ergeben. Auch sollte er in der Lage sein Überweisungen für die notwendigen Behandlungen auszustellen.
Ein Kieferorthopäde scheint mir für die Problematik im Zusammenhand mit deinem Auge nicht der kompetente Ansprechpartner zu sein. Er wird sich evtl. mit deinen Verletzungen im Kiefer und Zahnbereich durch deine Stürze bei epileptischen Anfällen befassen müssen.

Also such dir den Arzt deines Vertrauens, die Klinik deines Vertrauens, den Ocularisten deines Vertrauens. Ich habe 65 Jahre lang dazu gelernt.
Mir wurde vor 65 Jahren wohl ein Korallenimplantat eingepflanzt, mit dem ich heute immer noch zufrieden bin. Mein jetztiger Ocularist, die Praxis Greiner in München hat keine Probleme damit, bei der Anfertigung eines Glasauges, obwohl sich das Implantat verschoben hat. Meine letzte neue Prothese habe ich am 13.09. bekommen und sie passt und sitzt hervorragend.
Da ich seit gut 20 Jahren Diabetes habe, pflege ich regelmäßig 2 mal jährlich zum Augenarzt zu gehen. Meine jetzige Augenärztin betreut mich hervorragend. Ohne Zuzahlung übernimmt sie die Prüfung meines Augeninnendruckes. Beim vorhergehenden Augenarzt kostete mich das immer 30 Euro. Ich bekomme jede Verordnung für eine Brille die ich benötige.
Ich hatte 2 TIA in den Jahren 202 und 2021. Beim TIA 2021 war das verbunden mit einem epileptischen Anfall durch Unterzucker. Dabei ist meine Starbrille mit 14,5 Dptr. zerbrochen. Ich bekomme von der Krankenkasse einen Zuschuss zu den Kosten der Gläser muss mich damit aber regelmäßig mit der Krankenkasse streiten.
Mein Tip, gib nie auf, streite um deine Rechte. Vor allem sei selbstbewust, denn du bist es dir selbst wert. Niemand hat das Recht dich nieder zu machen.
Ich musste selbst über Jahre lernen mit meiner Behinderung umzugehen. Als Junge habe ich mich in meiner Kindheit und Jugend oft geprügelt und damit durchgesetzt. Später habe ich gelernt mich mit Worten durchzusetzen und zu verteidigen.
Ich wünsche dir alles Gute. Auch in Nds gibt es bestimmt gute ärztliche Betreuung. Wenn nicht komm nach Bayern.
Franz
Yuli4ka@web.de
Beiträge: 5
Registriert: Mo 11. Sep 2023, 14:55

Re: Entscheidungen nach O.P.

Beitrag von Yuli4ka@web.de »

Danke für die Tipps & eure Unterstützung. Ich bin grad unterwegs in die UniKlinik Göttingen zum bis nach Hannover & Hildesheim bekannten & empfohlenen"Super Dr." Schi******. Ich werd, wie geraten, bei Zweifeln, alle Fragen die mir auf der Seele brennen stellen (zB Ist das Fettimplantat wirklich die Beste Lösung, sind eventuelle Nachwirkungen häufiger als bloß bei einem Glasauge, gibts gleich ne Illigschale, Ocularist wechseln wegen seiner Unverständnis?) & um meine Rechte, so gut es geht mit Worten & als Patient, kämpfen.
Besser vorbereiten als sich, Dank Zweifeln, auch selbst mal zumin. durch Arztgespräche, Flyer & im Inet zu informieren, kann ich glaub ich auch gar nicht ohne Studium. Die Entscheidung müssen wir letztendlich ja selbst treffen, auch ob wir danach unzufrieden sind & weiter kämpfen..
Ich werd berichten, wies gelaufen ist, hoffe nur vorort nicht alles zu vergessen, was ich sagen wollt oder bloß wieder mit nem "sieht doch noch gut genug aus" plötzl doch einfach sitzen gelassen zu werden
Yuli4ka@web.de
Beiträge: 5
Registriert: Mo 11. Sep 2023, 14:55

Re: Entscheidungen nach O.P.

Beitrag von Yuli4ka@web.de »

Gestern war endlich der Termin in der UniKlinik Göttingen. Entgegengesetzt meiner Horror-Vorstellungen & guten Vorbereitung, lief die Behandlung bzw Untersuchung sehr viel besser als gedacht aber die Diagnose war doch unerwartet & (für mich persönlich) viel schlimmer.
Der Arzt war sehr lieb & genau (obwohl ich doch ab & zu vergaß wie ich mich artikulieren sollte & mein Freund panisch dazwischen quatschte )& entschied sich, trotz Feierabend, nicht nur Standart-Aufnahmen sondern einen komplett neuen CT vom ganzen Schädel zu machen.
Er erklärte das der Knochen an der Augenhöhle, Jochbein usw nicht richtig "repariert" worden wären, vllt haben mich deshalb folglich auch viele Kieferorthopäden bei meinem verrutschen, aufs Ohr drückenden Kiefer, abgelehnt, ohne weitere Erklärung.
Es wären gebrochene/ gesplitterte Stellen abgeschliffen worden, die Platten waren für die Risse & als das verheilt war würds so belassen. Es sieht ungefähr so aus: (O.o) Deshalb bilde sich immer mehr Gewebe zurück & die Prothese (+Gesichtshälfte) fällt ein. Das würde auch dem Fettimplantat passieren, es würde sich immer abbauen & ständig umsonst nachgespritzt werden, weil es nichtmal mehr ne richtige Augenhöhle gibt, die Halt bietet.
Folglich will er mir einen Arztbrief schicken mit direkter Emofehlung eines Chirurgen, von dem er weiß, dass der solche "Augenhöhlen" aus Titan erstellt, damit ich nicht weiter, immer unaufgeklärt, bei den MKGChirurgen weggeschickt werd..
Danach könnte man erst sehen, ob das Fettimplantat am Besten für mich wäre.
Ich fing aufm Nachhauseweg an zu heulen, mit dem Gedanken: "Von wegen Piratenbraut, jetzt werd ich der Terminator" usw Danach sagte ich gar nichts mehr mit Gedanken wie: "Trotz Loch im Kopf leb ich noch & ich weiß wieviel Stress das wieder wird, ich sollte abschalten & wirklich wieder jeden Tag, dens nicht schlimmer wird genießen, auch wenns schon schlimm ist"😅
Also erstmal Arztbrief abwarten, beim Augen- o. HA Überweisung holen & neue Termine bei dem Chirurgen (MHH Hannover, wo ich eigtl weggeschickt wurd nach Göttingen) erkämpfen & dann evtl wieder langer KH Aufenthalt, schwere O.P. neue Narben im Gesicht, ewig wie Hannibal mit GesichtsGips rumlaufen usw. & dann alles beim Augenarzt o. Ocularisten von vorn😓
Ich weiß nicht ob hier jmd schon so ne Erfahrung gemacht hat?! Ich würd am liebsten den Schwanz einziehen😅 (oder n Video von der O.P. bekommen, damit jeder Schritt nächstes Mal überprüft werden kann & die Ärzte mehr unter Druck stehen alles richtig zu machen😅) Im Schädel einschneiden lassen & bis heute das Gefühl danach, ist (für mich) einfach "depersonalisierend", ich fühle es in meinem Gesicht, wenn was nicht stimmt..
Euch allen ein weniger kompliziertes Jahr😘🍀
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