Hallo / Mikrophthalmie

In eigener Sache zu diesen Forum zu Augenprothesen, künstlichen Augen, Glasaugen Kunststoffaugen
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huacachina
Beiträge: 2
Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von huacachina »

Hallo an alle!

Vor zwei Monaten sind meine Zwillinge als Frühchen zur Welt gekommen und sind momentan noch zwei Wochen vom errechneten Geburtstermin entfernt. Einer der beiden hat am rechten Auge einen Mikrophthalamus. Den Grund dafür kennen ich und meine Partnerin wir nicht, aber der Mikrophthalamus wurde schon relativ früh in der Schwangerschaft (schon vor der 20. Woche) im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung diagnostiziert. Ich habe mich hauptsächlich hier angemeldet, um die Behandlung für mich selbst und für andere Betroffene zu dokumentieren und werde das dann unter einem neuen Thema machen, sobald die eigentliche Behandlung beginnt. Vorerst einige Beobachtungen und Erfahrungen:

Laut den Untersuchungen bis jetzt ist keine Krankheit die Ursache für den Mikrophtalamus. Das linke Auge sollte laut Untersuchung gesund sein; über die Sehfähigkeit vom kleinen Auge wissen wir noch nichts. Das kleine Auge ist meistens zu, wenn das gesunde Auge offen ist, aber gelegentlich öffnet unser Sohn es auch. Es ist sehr klein und liegt recht weit hinten in der Augenhöhle. Es bewegt sich mit dem anderen Auge mit, aber scheint tendenziell Richtung Nase ausgerichtet, so wie man es auf anderen Bildern von Kindern mit Mikrophthalmie auch sieht. Die Beweglichkeit dürfte eine gute Voraussetzung dafür sein, dass sich eine spätere Prothese mitbewegt und dadurch noch einmal realistischer wirkt. Das kleine Auge tränt tendenziell mehr als das gesunde und es klebt gelegentlich eine kleine Menge Schleim oder Tränenflüssigkeit am Lid. Momentan schmieren wir das Augenlid einige Male am Tag mit einer Creme ein. Laut den Ärzten wird eine Augenprothese vollständig von der Krankenkassa übernommen (in Österreich) und es werden sehr gute Ergebnisse mit den Prothesen erzielt, sodass man (zumindest auf den ersten Blick) kaum einen Unterschied feststellen wird können.

Momentan mache ich mir hauptsächlich Gedanken darüber, wie das Leben als Kind mit einer Augenprothese sein wird. Ich hoffe, dass ihm die Prothese und ihre Anpassung keine Schmerzen oder Komplikationen bereiten, dass er in Kindergarten und Schule nicht dafür gehänselt wird und dass er selbst damit klarkommt.

So viel dazu. Ich freue mich schon auf die Interaktion in diesem Forum und verbleibe mit lieben Grüßen!


Charlotte
Beiträge: 254
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Charlotte »

Hallo Huacachina,
ganz herzlich willkommen im Forum!
Klasse, dass du so ausführlich von eurem Frühchen mit dem Mikrophthalmus berichtest - und hoffentlich auch weiterhin berichten wirst.

Wenn es im Moment auch arg ruhig im Forum ist und kaum Kommentare kommen, heißt das aber nicht, dass niemand die Berichte liest.
Der Schritt zum selbst Schreiben ist für die meisten doch ganz schön schwer.
Ich selbst hab auch lange erstmal nur mitgelesen, ehe ich den Mut hatte mich zu melden.
Und so kann es gut sein, dass dein Bericht anderen hilft und du es aber niemals erfährst ;) .

Deine Sorge, wie euer Junge später mal mit seiner Prothese und dem etwas anders Aussehen klarkommen wird, kann ich gut verstehen.
Ich hoffe aber, ihr versucht nicht ihn in Watte zu packen. Das haben meine Eltern mit mir gemacht aus lauter Sorge, dass das Leben mit einem blinden Auge für mich besonders gefährlich ist. Als Kind hat mich das maßlos geärgert und ich war aus Protest noch viel wilder als alle anderen.
Auch Mitleid fand ich immer ätzend und mag es bis heute nicht.
Wenn ihr es schafft ihm ein gutes Selbstbewußtsein mitzugeben, wird er bestimmt auch mit dummen Kommentaren von anderen klarkommen.
Ich wünsche dir, dass sich alles gut entwickelt und dass ihr die Probleme, die vielleicht noch kommen, gemeinsam gut meistert.
Und ich bin gespannt auf die weiteren Berichte!

Alles Liebe und viele Grüße

Charlotte


Olga1991
Beiträge: 385
Registriert: Mo 20. Mär 2017, 18:27
Wohnort: Hessen

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Olga1991 »

Hallo,

Das tut mir extrem leid dass euer Frühchen mit dieser Fehlbildung zur Welt kam.

Ich bin sicher dass euer Kind damit zurecht kommen wird. Er wird es ja nicht anderster kennen und die Medizin ist so fortgeschritten dass man es kaum merken wird.

Alles gute !!!!


12/2016: Enukleation LA
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)
04/2020: RA Netzhautablösung,
Silikonölfüllung
Winnie
Beiträge: 100
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:48

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von Winnie »

Erst einmal HERZLICH Willkommen!

Es ist immer sehr schön, wenn Betroffene über ihren Schatten springen und auch schreiben.
Zwar ist es ruhig geworden hier, es lesen aber sehr viele.

So traurig man als Eltern sicher ist, so kann ich zumindest nach meiner Erfahrung sagen, dass ein Mensch mit einem Auge ein hervorragendes Leben führen kann! Der Verlust eines Auges ist im Alter eher schwerer, da das Gehirn sich komplett umstellen muss und manchen dann übel wird + sie ihr 3-D-Sehen sehr vermissen.

Für Kinder werden Acryl-Prothesen angefertigt, die sind deutlich stabiler als Glas, leiten keine Temperaturen (Kalt vor allem), lassen sich in einem gewissen Maß wieder anpassen + glatt polieren und ich als Erwachsene musste mir ein Acryl-Auge erst erkämpfen, da eigentlich Glas der Standard ist.
Wichtig bei Eurem Kind wird das regelmäßige Anpassen sein, da durch das Wachstum sicher schnell der Eindruck eines wiederum zu kleinen Auges entsteht.

Wurde Euch schon gesagt, wie weiter verfahren wird oder wartet Ihr erst einmal ab, ob Sehkraft auf dem Auge ist?

Einige hier schrieben schon von Problemen, wenn die Augenhöhle "zu klein" ist. Dann geht schwer eine symetrische Prothese rein (so dass die Größe zum anderen Auge passt).
Noch eines kann ich versichern: man merkt die Prothesen nicht, wenn sie gut angefertigt sind. Jedoch ist das Empfinden (Fremdkörper, Tränen, etc.) genau wie bei einem gesunden Auge.

Alles Gute für Euch!
Winnie


huacachina
Beiträge: 2
Registriert: Mi 3. Mär 2021, 01:41

Re: Hallo / Mikrophthalmie

Beitrag von huacachina »

Danke für die ermutigenden Antworten! Ich halte mich kurz: Wir wissen noch nichts Neues. In den kommenden Wochen beginnen die Nachsorgeuntersuchungen auf der Augenambulanz, auch weil die Augen von Frühgeborenen durch die Sauerstoffgabe nach der Geburt geschädigt sein können (Frühgeborenenretinopathie). Die dürfte glücklicherweise bei den beiden relativ schwach ausgeprägt sein und vielleicht sogar gar keine Folgen haben. Sobald ich mehr weiß, lege ich dann einen eigenen Thread im Kinder-Unterforum an.


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