Von Hippel Lindau ( VHL )

[Olga1991]

Hallo zusammen,

ich möchte etwas zum Thema Augenkrankheiten beitragen

Ich leide seit 2004 an der seltenen erblichen Krankheit Von Hippel Lindau ( VHL ).

Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen.

Diese Erkrankung kann ganz unterschiedliche Organe befallen und in verschiedenen Regionen des Körpers auftreten. Am häufigsten sind die Augen, das Kleinhirn und Rückenmark, die Nieren und Nebennieren sowie die Bauchspeicheldrüse betroffen. Seltener sind auch Innenohrtumor und den Fortpflanzungsorganen vorzufinden.

Als Symptome sind bekannt:
Ein Netzhauttumor kann zur Beeinträchtigung des Sehvermögens, zur Netzhautablösung und bis hin zur Erblindung führen.
Kleinhirntumore verursachen typischerweise Kopfschmerzen, Übelkeit und Gangstörungen.
Rückenmarkstumoren lösen Lähmungen, Taubheit in umschriebenen Hautbezirken und Schwäche in einzelnen Muskelgruppen aus.
In den Nieren können Nierenzysten und Nierentumoren entstehen. Die Nierentumoren entwickeln sich bösartig. Krankheitszeichen treten hier in der Regel erst sehr spät auf und sind dann häufig Ausdruck von Metastasen.
Die Nebennierentumoren können durch hormonelle Fehlfunktionen zu Schweißausbrüchen, Kopfschmerzen und Pulsrasen führen.
Tumoren und Zysten der Bauchspeicheldrüse führen nur in Ausnahmefällen zu Beschwerden. Diese Tumoren können jedoch bösartig sein.

Bei mir sind sehr stark die Augen betroffen, weshalb ich auch mein Auge verloren habe nach über 10 Jahren.

Da die Krankheit so selten ist, ist es wichtig sich von Spezialisten untersuchen zu lassen.
Leider gibt es davon nicht sehr viele aber umso beruhigender dass es überhaupt Ärzte gibt, die diese Krankheit behandeln.

Ganz liebe Grüße

[Patient81]

Finde ich sehr konstruktiv, dass du explizit die Ursache und eben die damit verbundene Krankheit erwähnst, welche dich quasi zu einer Augenprothesenträgerin gemacht hat.

Denn viele Menschen, die Augenprothesenträgern begegnen, berechnen selten diesen Part. Sie sehen nur den Augenverlust und das nicht vorhandene Sehvermögen ist ihnen dann erschließbar. Je nach Ursache können aber auch Folgebeschwerden chronisch vorhanden sein, von denen die Nichtbetroffenen nichts wissen.

Es ist eigentlich sehr umfassend von Patient zu Patient. Und die Ursachen können sehr facettenreich sein, selbst Ärzte können in manchen Fällen nur spekulieren über die Gründe, warum das sehende Auge leidet.

Denn Augenprothetik ist eine Folgematerie aus vielen möglichen Krankheiten. Manche verlieren durch unglückliche Situationen das Auge, manche verlieren wegen Glaukomkrankheiten das Sehvermögen, manche eben wie von dir erwähnt wegen der VHL Krankheit.

Ich möchte eigentlich nur damit aufzeigen, dass der Vorgang sehr komplex ist bis man das Auge "verliert" und jeder seine Geschichte dazu hat und es dennoch nicht abschließend ist, wenn man eine Augenprothese trägt. Denn die "Krankheit", welche das herbeigeführt hat, kann immer noch existent sein.
Die Sensibiliserung allgemein zu den Krankheiten halte ich daher für sehr wertvoll.

Gruß

Patient81

[Olga1991]

Vielen lieben Dank für deinen umfassenden Beitrag zu meinem Thema

Ich dachte mir wenn es schon das Thema Augenkrankheiten gibt, dann schildere ich mal meine Krankheit. Obwohl meine Krankheit nicht direkt eine Augenkrankheit ist, aber die Augen fallen auch unters Krankheitsbild

Viele denken vielleicht wenn einer ein Auge verloren hat, dann ist der Mensch jetzt “gesund“. Leider ist das bei VHL nicht der Fall Meistens sind beide Augen betroffen, gott sei Dank waren die beiden Augen nicht gleichzeitig betroffen, somit habe ich noch ein gut sehendes Auge worauf man gut aufpassen muss

Jeder der sein Auge verliert, hat eine Vorgeschichte ...
Manche durch Unfall, manche durch Krankheit, wie du es schon sagtest

Da VHL so selten und momentan unheilbar ist, möchte ich viele Menschen damit erreichen. Deswegen habe ich auch einen persönlichen Blog darüber auf Facebook, denn dort kannst du am schnellsten Menschen erreichen

[Patient81]

Ja, Olga, das machst du auch richtig, wenn ich mal eine Wertung geben darf
Über Facebook und auch sonst die sozialen Medien zu nutzen, ist ein kluger Schachzug und wirkt auch charakterstark.

Und ja, wie du sagst, obwohl du du keine direkte Augenkrankheit hattest, wurde es von einer anderen Krankheit "befallen" und das ist dann natürlich richtig ärgerlich.

Dennoch schöpft man aus solch einer Misere viel Lebensmut und gewinnt auch einen anderen Blickwinkel für das Leben, wenn man sich dafür entscheidet.

Hoffen wir, dass dich diese Krankheit von weiteren Sorgen verschont.

[Olga1991]

Vielen Dank für deine netten Worte

Da hast du vollkommen Recht, durch so einer Krankheit schöpft man neuen Lebensmut, vorallem lernt man niemals die Hoffnung aufzugeben

All das hat mich zu so einem Menschen gemacht, dass ich heute bin und zwar zu einer starken Persönlichkeit

Ich denke auch dass es der richtige Weg ist, damit in den sozialen Netzwerken aufzutreten

[Patient81]

Ich habe mal auf 3 Sat eine sehr interessante Sendung gesehen. Da ging es um das Thema "Behindert - na und!"

Da darf man sich nicht vom Wort "Behindert" verwirren lassen. Es werden entsprechend Krankeiten (Ursachen) besprochen, welche zu solchen Zuständen führen. Ich fand die Sendung sehr interessant und besonders beeindruckt hat mich ein Vater, der für seinen Sohn kämpft.

[Olga1991]

Ich finde es ganz schlimm, dass alle die einen Behindertenausweis besitzen sofort als "behindert" oder "dumm" abgestempelt werden.

Es gibt auch Menschen denen man es garnicht ansieht, zb. wie mir ... Und ich wurde in einer Firma sofort als "dummi" behandelt.
Natürlich bin ich dort nichtmehr beschäftigt ...

Jedoch geht es um's Prinzip, jeder der eine "Behinderung" hat, ist nicht gleich behindert ... Das finde ich traurig, dass man dann öfter nicht als Mensch anerkannt wird.

[Patient81]

Ja, sowas ist mir auch gut bekannt

Da kannst du teilweise alles richtig machen und hast vielleicht die besten Zeugnisse, dennoch fühlt man sich wie ein Fremdkörper.
Sobald aber die volle Akzeptanz da ist, ist das alles ganz anders. Akzeptanz ist sehr sehr wichtig. Denn teilweise zermürbt das den Menschen, wenn er nicht ganz wahrgenommen wird.

Insofern, das hatte ich mal im anderen Forum angesprochen, muss man als "markierter" Mensch viel mehr leisten, um die Akzeptanz und den Respekt der Leute zu gewinnen. Denn dieses Mitleidsverständnis möchte kein Mensch haben. Man möchte voll und ganz ankommen bei den Menschen. Nur so fühlt man sich vollwertig genug. Ansonsten ist da halt immer dieser fade Beigeschmack, wenn man hier und da spürt, dass man stets unterschätzt wird oder mit Aufgaben beauftragt wird, welche unterfordernd sind.

Und mit all den Punkten meine ich nicht, dass man gefällig sein soll, sondern ganz normal behandelt werden soll. Also mir geht es nicht darum, dass man gut ankommen muss oder soll. Geht nur darum, dass Behinderte und Nichtbehinderte gleich sein sollten, wenn sie denn beide qualifiziert genug sind.

Ich erwarte ja nicht, dass man nicht kompatible Menschen gleichstellen soll. Wenn beide Parteien denselben Bildungsstand haben oder die Voraussetzungen erfüllen, dann sollte man sie auch entsprechend gleich behandeln.

Naja, das ist ein großes offenes Geheimnis

[Olga1991]

Ja, richtig

Ich bin / war in einem Unternehmen momentan, wo ich sofort als "normaler Mensch" akzeptiert wurde.

Dennoch muss ich dazu sagen, dass ich meine "Behinderung" erst danach angekündigt habe und das wurde völlig verstanden

Meine Erfahrung war bisher immer, wenn ich beim Gespräch meine Behinderung angekündigt habe, habe ich nie den Job bekommen... Das zieht einen sehr runter

[Patient81]

Daran merkt man aber deutlich, dass die Teilhabe zum größten Teil durch die Nichtbetroffenen verhindert wird, wenn man ehrlich ist.

Naja, Kopf hoch. Wir müssen halt mehr leisten, ist so und das müssen wir durchziehen.

Kennst du myhandicap.de ? Da werden solche Themen angesprochen

[Olga1991]

Das stimmt, das macht mir aber auch nichts aus z.b mehr zu leisten ...

Nein, die Seite kenn ich nicht ... Sollte vielleicht mal reinschauen

[Patient81]

Also du wirst es nicht bereuen. Die Seite ist einfach nur toll! Das ist ja eine Stiftung und sogar sehr renommiert mittlerweile.
Mir hat die Seite viel geholfen, was Infos angeht und auch Hinweise etc...

[Olga1991]

Vielen Dank für den Hinweis