ich möchte etwas zum Thema Augenkrankheiten beitragen

Ich leide seit 2004 an der seltenen erblichen Krankheit Von Hippel Lindau ( VHL ).
Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen.
Diese Erkrankung kann ganz unterschiedliche Organe befallen und in verschiedenen Regionen des Körpers auftreten. Am häufigsten sind die Augen, das Kleinhirn und Rückenmark, die Nieren und Nebennieren sowie die Bauchspeicheldrüse betroffen. Seltener sind auch Innenohrtumor und den Fortpflanzungsorganen vorzufinden.
Als Symptome sind bekannt:
Ein Netzhauttumor kann zur Beeinträchtigung des Sehvermögens, zur Netzhautablösung und bis hin zur Erblindung führen.
Kleinhirntumore verursachen typischerweise Kopfschmerzen, Übelkeit und Gangstörungen.
Rückenmarkstumoren lösen Lähmungen, Taubheit in umschriebenen Hautbezirken und Schwäche in einzelnen Muskelgruppen aus.
In den Nieren können Nierenzysten und Nierentumoren entstehen. Die Nierentumoren entwickeln sich bösartig. Krankheitszeichen treten hier in der Regel erst sehr spät auf und sind dann häufig Ausdruck von Metastasen.
Die Nebennierentumoren können durch hormonelle Fehlfunktionen zu Schweißausbrüchen, Kopfschmerzen und Pulsrasen führen.
Tumoren und Zysten der Bauchspeicheldrüse führen nur in Ausnahmefällen zu Beschwerden. Diese Tumoren können jedoch bösartig sein.
Bei mir sind sehr stark die Augen betroffen, weshalb ich auch mein Auge verloren habe nach über 10 Jahren.
Da die Krankheit so selten ist, ist es wichtig sich von Spezialisten untersuchen zu lassen.
Leider gibt es davon nicht sehr viele aber umso beruhigender dass es überhaupt Ärzte gibt, die diese Krankheit behandeln.
Ganz liebe Grüße

